Hallo an Alle,
ich hatte Euch versprochen von meiner Therapie mit Lemtrada zu berichten.
Jetzt will ich es endlich tun- war vorher leider nicht dazu in der Lage.
Ich beginne am Anfang:
Im Dezember wurde mir offenbart, dass meine Therapie mit Tecfidera leider nicht mehr wirkt.
Das MRT (welches im Oktober angefertigt wurde) zeigte leider mehrere aktiv entzündliche Läsionen, die Kontrastmittel aufnahmen.
Also wurde mir eine Eskalationstherapie nahegelegt. (Ich hatte 5 Jahre Tecfidera und zuvor auch knapp 5 Jahre Rebif genommen).
Meine Ärztin zählte mir die einzelnen Mittel auf und schloss auch schon Gilenya aus.
Letztlich hatte ich die Wahl zwischen Lemtrada (Alemtuzumab) und Cladribin (Mavenclad).
Ich ging mit unzähligen Materialien zu beiden Medikamenten nach Hause und konnte jetzt die Lektüren wälzen und das Für und Wider abwägen.
Ach ja, Tecfidera musste ich sofort absetzen, damit sich meine Lymphozyten erholen konnten.
Da ich noch Probleme mit dem Laufen hatte, gab es kurz vor Weihnachten noch 3x Kortison.
5 Wochen später- also Ende Januar- hatte ich einen Termin, damit ich meine Entscheidung mitteilen konnte.
Ich habe intensiv recherchiert und auch hier im Forum gute Anhaltspunkte bekommen.
Ich hatte die Wahl zwischen Pest und Cholera und entschied mich letztlich für das LEMTRADA.
Mir wurde dann reichlich Blut abgenommen, um alles Mögliche zu testen… und ich hoffte, dass es bald losgehen würde.
Drei Tage später kam die Ernüchterung: mein Masern- Impfschutz war nicht mehr gegeben. Na, toll!
Das hieß, ich musste mich impfen lassen und mein Therapiebeginn verzögerte sich um mindestens 6 Wochen…also frühestens Ende März.
Ich wartete dann auf einen Termin und die Nachricht vom Krankenhaus…doch sie ließen sich Zeit…
Dann kam endlich der Brief und es hieß, dass ich Ende April kommen darf.
Zum einen war ich etwas ärgerlich, dass es nun doch so lange gedauert hat und zum anderen war ich auch froh, dass ich zumindest an Ostern zu Hause bin und in Ruhe feiern kann.
Tja, Ostersamstag bin ich dann mit einer tauben rechten Seite ab brustabwärts aufgewacht. „Super!“, dachte ich, dass hatte jetzt noch gefehlt.
Zwischenzeitlich kam dann noch der Rote-Hand-Brief bezüglich Lemtrada raus..
Es konnte nicht besser laufen.
Also bin ich dann ziemlich nervös und aufgeregt an einem Montag Ende April ins Krankenhaus gefahren.
Einerseits hatte ich Bedenken wegen des Roten- Hand-Briefes (werde ich Lemtrada jetzt noch bekommen?),
andererseits wegen meiner Taubheit, die sich nicht gebessert hatte und letztlich natürlich wegen Lemtrada. Was kommt auf mich zu, wie vertrage ich es etc.
Im Krankenhaus wurde ich dann erneut aufgeklärt- auch bezüglich des Roten- Hand- Briefes. Die Ärzte hatten sich mit der MS-Ambulanz abgesprochen und waren nach wie vor der Meinung, dass sie mir Lemtrada geben wollten. Ich hätte jetzt noch „Nein!“ sagen können, aber hatte ich eine andere Wahl?
Ich hatte soviel durch, also habe jetzt keinen Rückzieher gemacht.
Dann ging alles ziemlich schnell und ich lag noch am selben Tag am Tropf.
Das hieß, erst die ganze Vormedikation (Paracetamol, ein Magenschutzmittel und ein Mittel gegen Allergien), dann folgten 1000mg Kortison und dann kam das Lemtrada per Perfusor. Während ich das Lemtrada bekam, wurde ich noch an ein Dauerblutdruckmessgerät angeschlossen. Ich lag also vollverkabelt in meinem Bett.
Abends gab es dann noch eine Thrombosespritze und morgens und abends nahm ich noch Aciclovir.
Diese Prozedur erfolgte die nächsten 4 Tage auf dieselbe Art und Weise.
Ich lag also täglich zwischen 6 und 9 Stunden verkabelt an diversen Tröpfen.
Da sich meine Taubheit als Schub entpuppte, bekam ich an allen 5 Tagen Kortison. (normal wären nur 3Tage).
Während der Behandlung hatte ich Kopfschmerzen, fühlte mich abgeschlagen und hatte Probleme mit der Luft. Ob das vom Lemtrada oder doch vom Kortison kam, weiß ich nicht.
Gegen die Kopfschmerzen bekam ich, wenn ich es wollte, zum Abschluss nochmal was gegen die Schmerzen.
Insgesamt fühlte ich mich gut aufgehoben, war aber doch froh und erleichtert als ich dann am Samstag nach Hause durfte.
Am Samstag und Sonntag war ich nur auf der Couch und jeder Schritt war total anstrengend. Ich wusste nicht, dass man schon k.o. sein kann, wenn man nur mal aufs Klo geht- vom Duschen ganz zu schweigen…
Montags musste ich zu meiner Hausärztin, damit ich das Aciclovir bekam, welches ich die nächsten 4 Wochen morgens und abends nehmen muss. Oh man, ich dachte, ich mache eine Weltreise… war danach völlig fertig und habe erstmal geschlafen.
Kopfschmerzen- mal mehr, mal weniger intensiv, sind seither leider mein Dauerbegleiter und fiese Schmerzattacken habe ich auch noch zeitweise.
Was das Ganze bringt, wird die Zeit zeigen- aber der erste Behandlungszyklus ist erstmal überstanden.
Auf meine erste Blutabnahme in 2 Wochen bin ich schon gespannt.
Ich hoffe, ich habe euch mit dem vielen Text nicht erschlagen?!
Fragt ruhig, wenn ihr Fragen habt.
Viele Grüße
Stupsi
Lemtrada- mein erster Behandlungszyklus
Lemtrada- mein erster Behandlungszyklus
Hallo Stupsi,
Danle für deine ausführliche Schilderung.
Es scheint dir ja relativ gut im Anschluss an deine Infusionen zu gehen.
Du schreibst:
> Ich habe intensiv recherchiert und auch hier im Forum gute Anhaltspunkte bekommen.
> Ich hatte die Wahl zwischen Pest und Cholera und entschied mich letztlich für das LEMTRADA.
Was hat den Ausschlag für deine Entscheidung gegeben?
Danle für deine ausführliche Schilderung.
Es scheint dir ja relativ gut im Anschluss an deine Infusionen zu gehen.
Du schreibst:
> Ich habe intensiv recherchiert und auch hier im Forum gute Anhaltspunkte bekommen.
> Ich hatte die Wahl zwischen Pest und Cholera und entschied mich letztlich für das LEMTRADA.
Was hat den Ausschlag für deine Entscheidung gegeben?
Zuletzt geändert von Marc_ am 20. Mai 2019, 20:40, insgesamt 1-mal geändert.
Lemtrada- mein erster Behandlungszyklus
Hallo Marc,
bei Cladribin standen mir bei den Nebenwirkungen zu viele Tumorerkrankungen (an versch. Stellen) drinnen.
In meiner Familie sind schon mehrere Krebsfälle aufgetreten...
Desweiteren hätte ich für die ersten Tabletteneinnahmen immer ambulant für ca. 6 Stunden in die Ambulanz gemusst.
Naja und dann spukte mir noch meine Anfangszeit mit Tecfidera im Kopf herum.
(Da ging es mir so schlecht, dass ich mehrere Nächte im Badezimmer vor dem Klo geschlafen habe)
Ja, es gibt auch Nebenwirkungen beim Lemtrada, aber ich gehe ja alle 4 Wochen zur Blutkontrolle und habe mir gesagt, wenn etwas sein sollte, dann wird es schnell entdeckt. (Kann auch sein, dass ich mir das einreden will...)
Glücklicherweise habe ich die Einstellung ohne relative große Probleme geschafft.
(Hätte ich selber nicht gedacht und ich weiß, dass es bei jedem anders ist.
Vielleicht hat mein Unterbewusstsein auch die Aussage des Arztes ernst genommen: "Sie bekommen von uns alles, was Sie brauchen. Sagen Sie einfach Bescheid." Er meinte damit die Schmerzmedikamente bzw. Allergiemittel.)
Was mir bis heute geblieben ist, ist die Abgeschlagenheit und ausgeprägte Müdigkeit, sowie Kopf- und teilweise Gelenkschmerzen. (aber dafür gibt es ja Ibu...)
LG Stupsi
bei Cladribin standen mir bei den Nebenwirkungen zu viele Tumorerkrankungen (an versch. Stellen) drinnen.
In meiner Familie sind schon mehrere Krebsfälle aufgetreten...
Desweiteren hätte ich für die ersten Tabletteneinnahmen immer ambulant für ca. 6 Stunden in die Ambulanz gemusst.
Naja und dann spukte mir noch meine Anfangszeit mit Tecfidera im Kopf herum.
(Da ging es mir so schlecht, dass ich mehrere Nächte im Badezimmer vor dem Klo geschlafen habe)
Ja, es gibt auch Nebenwirkungen beim Lemtrada, aber ich gehe ja alle 4 Wochen zur Blutkontrolle und habe mir gesagt, wenn etwas sein sollte, dann wird es schnell entdeckt. (Kann auch sein, dass ich mir das einreden will...)
Glücklicherweise habe ich die Einstellung ohne relative große Probleme geschafft.
(Hätte ich selber nicht gedacht und ich weiß, dass es bei jedem anders ist.
Vielleicht hat mein Unterbewusstsein auch die Aussage des Arztes ernst genommen: "Sie bekommen von uns alles, was Sie brauchen. Sagen Sie einfach Bescheid." Er meinte damit die Schmerzmedikamente bzw. Allergiemittel.)
Was mir bis heute geblieben ist, ist die Abgeschlagenheit und ausgeprägte Müdigkeit, sowie Kopf- und teilweise Gelenkschmerzen. (aber dafür gibt es ja Ibu...)
LG Stupsi
