Darf man fragen warum du nur diese beiden zur Auswahl gestellt wurden ?
Es sind beides Medikamente die zu der Eskalation gehören, aber da gibt es ja durchaus noch einige und meiner Meinung nach sicherer aber trotzdem hochwirksame Alternativen....
Bei beiden ist aktuell nicht klar wie sich das ganze langfristig auf den Körper auswirkt, bei Lemtrada kommen da immer noch viele Sachen nach und nach ans Tageslicht und Clabridin ist noch nicht so lange auf dem Markt um wirklich Langzeitfolgen absehen zu können und anhand von Zynbrita und aktuell Gilenya sieht man ja wie wichtig es ist auf ein Medikament zurück zu greifen, welches schon etwas länger auf dem Markt ist.
Aufgrund dessen, dass beim letzten MRT mehrere aktive Läsionen aufgetaucht sind und ich auch eine Zunahme der körperlichen Beschwerden habe, soll und muss meine Therapie umgestellt werden. (Ich nehme das Tecfidera ja nicht erst seit gestern)
Also definitiv Eskalation.
Gilenya fällt raus, weil ich eine Vorgeschichte mit dem Herzen habe.
Tysabri ist für mich mit sehr hohem Aufwand verbunden. (Wird nur in der MS Ambulanz verabreicht und das bedeutet alle 4 Wochen einen Anfahrtsweg von knapp 100km)
Stupsi hat geschrieben:
Gilenya fällt raus, weil ich eine Vorgeschichte mit dem Herzen habe.
wurde das von den Ärzten ausgeschlossen? Oder von wem stammt die Aussagen, dass deine Vorgeschichte in die Ausschlusskriterien von Gilenya passt?
Stupsi hat geschrieben:
Ocrevus passt wohl nicht zu mir...
Wer sagt das? Du oder deine Ärzte? Mit welcher Begründung?
Stupsi hat geschrieben:
Also bleiben nur Cladribin und Alemtuzumab....
Also eine orale Chemotherapie und eine Antikörpertherapie mit der Gefahr einer zweiten, nicht immer leicht zu behandelnen, Autoimmunerkrankung.
Stupsi hat geschrieben:
Tysabri ist für mich mit sehr hohem Aufwand verbunden. (Wird nur in der MS Ambulanz verabreicht und das bedeutet alle 4 Wochen einen Anfahrtsweg von knapp 100km)
Kann das nur in der MS Ambulanz verabreicht werden oder müsstest du zu einem anderen Neurologen in deiner Gegend welchseln?
Denn es gibt auch Neurologen die das in der Praxis anbieten.
Und ich würde ehr Tysabri nehmen und wenn das nicht wirkt, eine risikoreichere (vor allem wegen der Langzeitauswirkung) Therapie versuchen.
"wurde das von den Ärzten ausgeschlossen? Oder von wem stammt die Aussagen, dass deine Vorgeschichte in die Ausschlusskriterien von Gilenya passt?"
- Ja, das wurde von den Ärzten ganz klar ausgeschlossen. Sie meinte, dass wir dieses Risiko nicht eingehen müssen- zumal meine Herzprobleme nicht so ohne waren...Und ich vertraue meiner Ärztin.
"Ocrevus passt wohl nicht zu mir...[/quote]
Wer sagt das? Du oder deine Ärzte? Mit welcher Begründung?"
- Meine Ärztin sagt das.
"Also eine orale Chemotherapie und eine Antikörpertherapie mit der Gefahr einer zweiten, nicht immer leicht zu behandelnen, Autoimmunerkrankung."
-Ja, die Wahl zwischen Pest und Cholera....
"Kann das nur in der MS Ambulanz verabreicht werden oder müsstest du zu einem anderen Neurologen in deiner Gegend welchseln?
Denn es gibt auch Neurologen die das in der Praxis anbieten."
-Ja, das wird nur in der MS- Ambulanz verabreicht. Habe meinen ortsansässigen Neurologen gefragt und er sprach sich gegen die Gabe aus... keine Erfahrung und er möchte das Risiko nicht eingehen, weil er mich nicht "richtig" versorgen kann, falls etwas passiert.
Vor Nebenwirkungen ist man nie sicher. Das war ich auch bei Tecfidera nicht und dort hatte ich eine ganz schlimme Anfangsphase und habe es auch irgendwie durchgestanden...
Es hätte mich nur interesiert, ob schon jemand irgendwelche Erfahrungen hat und dazu etwas berichten kann.
Trotzdem schon mal vielen Dank für eure Antworten.
Bei deiner Beschreibung der aktuellen Situation würde meines Erachtens eine Therapie mit Tysabri der sinnvollste Ansatz sein.
> Aufgrund dessen, dass beim letzten MRT mehrere aktive Läsionen aufgetaucht sind und ich auch eine Zunahme der körperlichen Beschwerden habe, soll und muss meine Therapie umgestellt werden. (Ich nehme das Tecfidera ja nicht erst seit gestern)... Also definitiv Eskalation.
Ich habe aber verstanden, dass du den weiten Anfahrtsweg scheust und kenne deine Umstände nicht um einschätzen zu können was das für dich bedeuten würde.
Ich kann dir hier nur sagen, dass ich mal vor einer ähnlichen Situation stand und mich dennoch dafür entschieden habe. Tysabri gab mir 6 Jahre Stabilität und ich habe keinen Monat bereut trotz einer Anfahrt von etwa 250 km zu meiner Ambulanz alle 4 Wochen.
Wenn du dennoch mit einem dieser beiden Immunsuppressoren eskallkeren willst, solltest du genau bestimmen, wieviel Therapiewirkung du erwartest und welche Risiken bzw. Umstände du bereit bist für deine Therapie einzugehen.
Lemtrada reduziert deine Lymphozyten deutlich mehr als Mavenclad was sich einer deutlich stärker messbaren Wirkung niederschlägt. Man sagt eigentlich auch, dass Lemtrada aktuell das stärkste Mittel auf dem Markt ist und auch nur geringfügig schwächer als eine HSCT Stammzellen Therapie sein soll.
Nachteil hingegen ist, dass bei sehr vielen Patienten nach Therapiestart die MS bedingten Komplikationen fast in den Hintergrund treten aufgrund der vielen sekundären Autoimmunitäten die Lemtrada im Körper hervorruft.
Ergebnis ist, dass in der EU Nebenwirkungsdatenbark bereits über 2.800 (überwiegend schwere) Fälle gemeldet wurden. Es steht auch mittlerweile klar in den Leitlinien, dass du auch 10 Jahre nach dieser Therapie deine Schildrüsenwerte regelmäßig messen solltest. Das sollte dir bei Lemtrada also bewusst sein.
Cladribin hat hingegen eine etwas schwächere Wirkung. Es wurde auch schon gelegentlich über Schübe nach Therapiestart berichtet. Dafür wurde etwas mehr als 1 Jahr nach Zulassung noch nicht über eine sekundäre Autoimmunitätskomplikation berichtet und es wurden bisher überhaupt erst 200 (überwiegend geringe) Nebenwirkungen gemeldet.
Der Unterschied zwischen beiden Optionen ist inzwischen eigentlich deutlich. Aber nur du kannst entscheiden, welchen Weg du nun gehen willst.
Hallo,
Ich nehme jetzt seit einigen Jahren tysabri und bin damit stabil.
Wenig Nebenwirkungen.
Ich hoffe ich kann es noch lange nehmen.
Liebe Grüsse
Elli
Wofür hast du dich denn entschieden? Hast du Mavenclad in Erwägung gezogen?
Es hätte ja gerade den Vorteil, dass es nicht kontinuierlich gegeben werden muss sondern mit zwei Einnahmezyklen für bis zu vier Jahre wirkt. Durch die beiden Einnahmezyklen innerhalb der ersten beiden Jahre (Monat 1+2 und Monat 13+14) werden die B- und T-Lympozyten Populationen reduziert.
Ein eventuell auftretender Schub könnte wie üblich mit Steroiden behandelt werden.
Nebenwirkungen am Herzen sind auch keine bekannt. https://de.wikipedia.org/wiki/Cladribin#cite_note-FI-6
