Meine persönlichen Erfahrungen

Ich habe seit 15 Jahren MS und ich bekam die AVONEX- Spritzen die ich einmal wöchentlich nehmen sollte.
Da ich mich jedoch stets immer schlechter fühlte nachdem ich diese Spritzen nahm setzte ich bald ohne das Wissen meines Neurologen die Spritzen insgeheim ab.

Jetzt hatte ich nach acht jahren, einen weiteren, heftigen Schub und ich wendete mich erneut an meinen Neurologen, der mir eine neue Therapie empfahl, die TYSABRI heisst die von der BioGen Idec GmbH entwickelt wurde.
Kann mir jemand sagen ob er vielleicht schon Erfahrungen mit deisem MEdikament gemacht hat oder ob er es kennt und mir vielleicht näheres erklären kann. Ich will nämlich unbedingt weitere Schübe vermeiden.

Ich bedanke mich im Voraus für eure Antworten.

Eure
Stemmer Marietta

Hi und willkommen im Forum

Du möchtest mehr über Tysabri wissen?
Ich könnte dir einiges erzählen,gutes wie auch schlechtes.

Seit meiner ersten Infusion hatte ich mal einen wirklich kleinen Schub...so harmlos.das ich ihn Aussitzen konnte,ohne auf Korti zurück zu greifen

Ich bin inzwischen ein Regelrechter Tys-junkee,ohne stoff geht´s nicht mehr...

)
Kein wunder bei Fünfzig ladungen bisher und immer noch JC-Negativ!

Keine Probleme bisher,auch wenn ich das zeug mal schneller (Räusper,18min) durchlaufen ließ.
Solltest du wirklich Tys bekommen,dann stell dich auf eine sehr Lange erste Infusion ein,keine sorge ist ganz normal.

VLG tux

Hallo,

Tysabri ? Ich kann nichts Schlechtes dazu sagen. Bekomme es seit Sommer 2010 und lasse es immer

im Krankenhaus machen (ambulant natürlich).

Die Infusion dauert meist so 1,5 Stunden. Davor wird immer Blut abgegeben und dann gleich ins

Labor geschickt. Auf die Labor-Ergebnisse warten, dauert immer am Längsten.

Erst wenn Labor OK ist, bekomme ich die Infusion.

Im Krankenhaus gibt es einen Infusions-Raum. Da sitzt man nie lange alleine.

Meist so 2 - 10 Leidensgenossen, die auch auf irgendeine Infusion warten.

Die PML Angst muss man "einfach" ausblenden. Seit Tysabri hatte ich (glaube ich)

keine Schübe mehr. Tagesformen durchlebt man natürlich nach wie vor.

Ich werde Tys bis auf Weiteres gerne weiter nehmen.

Das ganze Leben ist ein Risiko und bringt die eine oder andere

Betriebsgefahr mit sich.

Sollte ich mal JC positiv sein, dann kann ich immer noch weiter sehen.

Liebe Grüße, Jörg

Guten Morgen Jörg,

schön, dass Du diesem Forum trotz entgegen lautender Äußerung doch noch nicht ganz den Rücken gekehrt hast.

Zu Tysabri....ist schon merkwürdig: Obwohl ich selbst auch an einem medizinischen Experiment mit einem anderen monoklonalen Antikörper teilnehme ( nicht Nataliezumab, sondern Alemtuzumab ), habe ich bei Tysabri leichte Vorbehalte.
Diese kann ich allerdings nicht gut begründen...ist nur so ein komisches Gefühl in der Magengegend.

Viele Grüße
Rüdiger

Hallo Rüdiger,

ja, so ganz komme ich hier vom Forum nicht weg. Das stimmt.

Von der jahrelangen Verbundenheit, kommt man nicht so einfach wieder los.

Macht aber nichts, ist ja unschädlich.

Du hast leichte Vorbehalte gegenüber Tys ? Kann ich verstehen.

Mir fällt nur momentan nichts Besseres ein.

PML blende ich aus. Dann geht das.

Ich fahre ja bisher nicht schlecht mit Tys. Habe seit dem Therapiebeginn

keinen merkbaren Schub mehr gehabt.

Natürlich wird die MS dadurch nicht weggezaubert. Aber wenn es so bleibt,

bin ich zufrieden.

Spritzen (Avonex) hatte ich über 10 Jahre gehabt.

Wenn der Markt mal etwas vergleichbar wirksames wie Tys hergibt,

würde ich über einen Wechsel ernsthaft nachdenken.

Solange das nicht der Fall ist und auch nicht medizinisch notwendig ist,

halte ich die Füße still.

Du weißt doch wie das ist mit dem Winner-Team.

Dir auch alles Gute,

liebe Grüße, Jörg

Hallo Marietta,

soo neu ist Tysabri nun auch wieder nicht (höchstens für deinen Neuro, aber das spricht dann nicht gerade für ihn!). Es wurde in der EU im Sommer 2006 zugelassen. Seit der Marktzulassung wurden bis zum 31. März 2013 115.365 Patienten mit Tysabri behandelt. Zugelassen ist es für Patienten mit hoher Krankheitsaktivität trotz Behandlung mit einem Interferon beta, d.h. es ist auf jeden Fall eine Eskalatonstherapie.

Auch, weil es nicht ohne Risiko ist. Hauptrisiko ist die Erkrankung an PML, die durch das weit verbreitete JC-Virus verursacht wird. Die PML - Progressive multifokale Leukenzephalopathie - kann als Nebenwirkung von monoklonalen Antikörpern (z.B. Infliximab, Natalizumab, Rituximab oder Efalizumab) auftreten. Das Risiko ist erhöht, wenn man vorher schon mit einem Immunsuppressivum (Mitox, Cyclophosphamid) behandelt wurde.

Zur Zeit sind 377 PML-Fälle bekannt; 88 von ihnen sind bisher verstorben. Nach zwei Behandlungsjahren soll das PML-Risiko steigen. Deswegen wird bei Patienten, die JCV-positiv sind, die Tys-Behandlung oft nach zwei Jahren beendet. Ausführliche Informationen über die PML-Fälle findest du hier: http://chefarztfrau.de/?page_id=418

Ich habe selbst keine Erfahrungen damit, da ich auf Interferon gut anspreche, allerdings kommt für mich Avonex nicht in Frage.

Liebe Grüße
Renate

Stemmer hat geschrieben: Jetzt hatte ich nach acht jahren, einen weiteren, heftigen Schub und ich wendete mich erneut an meinen Neurologen, der mir eine neue Therapie empfahl, die TYSABRI heisst die von der BioGen Idec GmbH entwickelt wurde.
Kann mir jemand sagen ob er vielleicht schon Erfahrungen mit deisem MEdikament gemacht hat oder ob er es kennt und mir vielleicht näheres erklären kann. Ich will nämlich unbedingt weitere Schübe vermeiden.

Hallo Marietta,

verstehe ich das richtig, dass Du jetzt nur einen einzigen Schub hattest? Vorher gar nichts?

Wie kommt Dein Neuro dann auf Tysabri?

Von Therapieversagen des Avonex' kann man ja nicht reden, Du hast es ja nicht mehr genommen. Und nur weil jetzt ein Schub vorgekommen ist, soll gleich eine Eskalationstherapie her? Eine ET darf erst verordnet werden, wenn eine hohe Schubaktivität vorliegt, und bei Therapieversagen einer BT (Interferone/Copaxone), danach hört sich das für mich gerade nicht an.

Das hört sich für mich eher danach an, als ob da einer mit Kanonen auf Spatzen schiessen will.... und das auf Kosten des Patienten.

Gruß

Katzenkind

Wählen Sie einen der drei folgenden Forenbereiche aus:

Meine persönlichen Erfahrungen