Mit Aubagio aufhören .....hat jemannd Erfahrung ??

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von Bea-s
Am
Beiträge: 12
Registriert: 1. Dezember 2016, 16:38

Mit Aubagio aufhören .....hat jemannd Erfahrung ??

Hallo meine Lieben,

bei mir haben sie die MS 8/16 festgestellt.
Erst rebif (Mega Depressionen)
damm tecfidera ( Ausschlag am ganzen Körper , Nesselsucht) dann seit Januar 17 Aubagio..
Nehme Aubagio jetzt auch seit eineinhalb Jahren. Hatte anfangs auch haarAusfall,( jetzt wieder nachgewachsen) GewichtAbnahme, massive Kopfschmerzen.
Nehme jeden Abend brav diese Tablette, hatte aber darauf hin schon zweimal einen Schub der mit Kortison behandelt wurde.
Leber Werte und Nierenwerte sind immer noch leicht erhöht. Ich bin auch am überlegen ob ich mit dieser Tablette aufhöre. Habe immer kalte Füße kalte Nasenspitze Usw. und Nervenschmerzen der Zehen und Füße. Brennende Füße und Unterschenkel.. Usw.
Kurzatmigkeit, Pulszahl hoch, erschöpft bei 1 Treppe ....
jetzt momentan wieder ganz schlimm, brennen der Füße und Unterschenkel, Nasenspitze Raub, Oberlippe taub . Gaumen kalt . Unterarme brennen auch ab und zu...
puh ganz schön viel geworden
Vielen Dank
Bea
Zuletzt geändert von Bea-s am 24. Juni 2018, 21:53, insgesamt 1-mal geändert.

von susaen
Am
Beiträge: 994
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Mit Aubagio aufhören .....hat jemannd Erfahrung ??

Hi bea-s,

du kannst Aubagio jederzeit absetzen, es geht dann aber ein paar Jahre, bis dein Körper es abgebaut hat.

Mit Cholestyramin kann es schneller aus dem Körper ausgewaschen werden, das bekommst du vom Neurologen verschrieben.

Wichtig ist, dass nach dem auswaschen im Blut überprüft wird, ob es auch funktioniert hat. Ansonsten heißt es nochmal mit auswaschen versuchen.

Sollte alles im Beipackzettel stehen, bzw. dir vor Beginn mit Aubagio auch mitgeteilt worden sein!

Wie sich deine MS dabei verhält, kann dir nur die Dame mit der Glaskugel verraten.

Grüße
susaen

von Bea-s
Am
Beiträge: 12
Registriert: 1. Dezember 2016, 16:38

Mit Aubagio aufhören .....hat jemannd Erfahrung ??

Hallo susaen,

Vielen Dank für deine Antwort.
Wie überprüft man das im Blut ? Welche Werte muss man da machen?
Ich finde das ich mich ohne dieser Tablette wohl/besser gefühlt habe, mit Aubagio wurde alles schlechter. Es kam immer mehr dazu ... schluckstörungen ( als müsste ich nachschlucken , als wäre ein Klops oder Schleim im Hals)

Außerdem woher weiß ich ob diese Tablette wirkt ??

von Bea-s
Am
Beiträge: 12
Registriert: 1. Dezember 2016, 16:38

Mit Aubagio aufhören .....hat jemannd Erfahrung ??

Hallo susaen,

Vielen Dank für deine Antwort.
Wie überprüft man das im Blut ? Welche Werte muss man da machen?
Ich finde das ich mich ohne dieser Tablette wohl/besser gefühlt habe, mit Aubagio wurde alles schlechter. Es kam immer mehr dazu ... schluckstörungen ( als müsste ich nachschlucken , als wäre ein Klops oder Schleim im Hals)

Außerdem woher weiß ich ob diese Tablette wirkt ??

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Mit Aubagio aufhören .....hat jemannd Erfahrung ??

Hi bea-s,

wer hat dich über die Therapie mit Aubagio aufgeklärt?

Da hätte die ganzen Fragen schon beantwortet werden MÜSSEN!!!!

Teriflunomid (Aubagio) ist ein abkömmling des Rheumamittel Leflunomid und zählt pharmakologisch zu den Immunsuppressiva. https://de.wikipedia.org/wiki/Leflunomid

Bei den Neurologen wird es als Immunmodulator "verkauft", wobei ein Immunsuppressivum auch ein Immunmodulator ist.

Der Blutwert der nach dem Auswaschen überprüft werden muss, heißt Teriflunomid (Aubagio) denn diese Substanz ist direkt im Blut nachweisbar.

Der Schutz vor weiteren MS Schüben sollte nach so 3-6 Monaten erreicht sein, falls dann noch Schübe auftreten kannst du von einem Therapieversagen ausgehen.

Grüße
susaen

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von Tulpe2017
Am
Beiträge: 249
Registriert: 18. Februar 2017, 20:39

Mit Aubagio aufhören .....hat jemannd Erfahrung ??

Hallo Bea,

ich musste Aubagio letztes Jahr wegen mangelnder Wirkung absetzen.

Mein Neurologe hat mir dieses Cholestyramin verschrieben, das musste ich für knapp drei Wochen nehmen - mässig lecker, aber es ging ;-) - und dann wurde mir beim Neuro Blut abgenommen und im Labor der Teriflunomid-Restwert bestimmt.

Bei mir war er dann unter der Grenze, das "Auswaschen" hatte also funktioniert.

LG
Cathrin

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Mit Aubagio aufhören .....hat jemannd Erfahrung ??

Hi Tulpe2017,

unter der Grenze für hat geklappt und nicht mehr nachweisbar ist leider noch immer ein unterschied.

Vor allem, wenn es um Folgetherapien geht, kann schon ein geringer Rückstand große Auswirkungen haben.

Leider müssen die nicht sofort auftreten, denn gerade bei Tumorerkrankungen kann es Jahre dauern und ob man dann noch einen Zusammenhang herstellen kann, steht auf einem anderen Blatt.
Man darf aber nicht vergessen, dass die pharmazeutische Industrie ihre Medikamente nicht selbst verordnet. Verantwortlich dafür sind Ärzte, die unkritisch und fahrlässig mit dem Immunsystem der ihnen anvertrauten Patienten herumspielen. Es stehen gefährliche Langzeit-Immuntherapie-Konzepte dahinter, die ohne wissenschaftliche Evidenz für einen Patientennutzen von Meinungsführern unter den Neurologen konstruiert wurden. Kern des aktuellen Konzeptes ist eine Dauerimmuntherapie ab Diagnosestellung mit wechselnden, möglichst unmittelbar aufeinanderfolgenden Substanzen mit ansteigender Wirkstärke und zunehmenden Nebenwirkungsrisiken, ohne dass man hierfür Sicherheitsdaten zur Verfügung hätte. Die Medikamente werden zur Zulassung nämlich nur an relativ kurz Erkrankten mit maximal einer Vortherapie, und zwar nur einer Basistherapie, untersucht, nicht an den Patienten, an denen sie später ebenfalls eingesetzt werden, den lang Erkrankten, die alle anderen Medikamente schon durchlaufen haben, und deren Immunsystem über viele Jahre hinweg unterdrückt wurde. Gegenwärtig läuft ein großes Langzeitexperiment an MS-Betroffenen, dessen Folgen die Erkrankten alleine tragen.
http://ms-stiftung-trier.de/gier-frisst ... /#more-404

Grüße
susaen

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von Tulpe2017
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Beiträge: 249
Registriert: 18. Februar 2017, 20:39

Mit Aubagio aufhören .....hat jemannd Erfahrung ??

Hallo Susaen,

Du hast da natürlich recht, und in meinem Laborbefund steht auch "nicht mehr nachweisbar", da hab ich mich gestern nicht gut ausgedrückt.

Die Karenzzeiten sind sicher wichtig (und wurden bei mir auch reichlich eingehalten),
leider öffnen sie weiteren Schüben oft Tür und Tor.
So auch bei mir.

LG
Cathrin


von Bea-s
Am
Beiträge: 12
Registriert: 1. Dezember 2016, 16:38

Mit Aubagio aufhören .....hat jemannd Erfahrung ??

Hallo ihr lieben...

Danke für eure Antworten