Hallo zusammen,
letzte Woche war ich bei meinem Neurologen und sprach ihn auf das Medikament Ocrelizumab (Ocrevus) an.
Da ich die primär chronisch progrediente Verlaufsform habe, setze ich meine ganze Hoffnung in dieses neue
Medikament. Mein EDSS-Wert beträgt derzeit 8. Mein Neurologe gab mir zu verstehen, dass Patienten bis zu
einem EDSS-Wert von 6 oder 7 das Ocrevus verschrieben bekommen. Die über diesen Wert liegen, evtl. keine
Chance haben es zu bekommen. Es könnte sein, sicher ist er sich aber nicht.
Diese Aussage hat mich wieder mal so richtig runter gezogen.
Hat einer von euch das mit der Skala auch schon gehört?
Liebe Grüße
Sanni
Ocrelizumab bei PPMS
Ocrelizumab bei PPMS
Zuletzt geändert von sanni34 am 13. Dezember 2016, 17:25, insgesamt 1-mal geändert.
Ocrelizumab bei PPMS
HalloSanni,
bei mir ist immer noch nicht klar, welche Form ich denn nun habe, da Zuwenig klinische Schübe in den 4 Jahren seit MS Beginn.
Eigentlich bisher schubförmig remittierend, aber sicher ist man nicht mehr so ganz bzw. verschiedene Neuros haben aktuell verschiedene Meinungen.
Ich hab bisher Avonex, Tysabri u Gilenya bekommen.
Unter allen weiterhin Aktivität im MRT, teilweise mit Schüben.
Nächsten Monat werde ich daher im KH auf das Off Label Medi Rituximab (eigentlich bei Rheuma eingesetzt) umgestellt, da man bei mir inzwischen von einer B-Zellen Beteiligung ausgeht.
Vielleicht könntest du das auch bekommen. Dazu müsstest du aber in einer Klinik vorstellig werden, das dürfen niedergelassene Neuros nicht geben.
Es ist quasi der Vorgänger von Ocrelizumab und wohl nur aus wirtschaftlichen Gründen nicht mehr für MS zugelassen worden, da das Patent wohl ausläuft und man mit dem neuen Medi mehr verdienen kann.
Eine Bezahlung der Kosten muss bei der Kasse beantragt werden. Nach den Erfahrungen des KH, wo ich es bekomme, klappt das auch in den meisten Fällen.
Wenn nicht haben sie mir gesagt, das sie es auf ihre Kappe nehmen würden.
Ich glaube suesan hier aus dem Forum nimmt das Medi auch.
Erkundige dich da dochmal in einer geeigneten Klinik mit MS Ambulanz.
Aus welcher Gegend kommst du denn?
LG Steffi
bei mir ist immer noch nicht klar, welche Form ich denn nun habe, da Zuwenig klinische Schübe in den 4 Jahren seit MS Beginn.
Eigentlich bisher schubförmig remittierend, aber sicher ist man nicht mehr so ganz bzw. verschiedene Neuros haben aktuell verschiedene Meinungen.
Ich hab bisher Avonex, Tysabri u Gilenya bekommen.
Unter allen weiterhin Aktivität im MRT, teilweise mit Schüben.
Nächsten Monat werde ich daher im KH auf das Off Label Medi Rituximab (eigentlich bei Rheuma eingesetzt) umgestellt, da man bei mir inzwischen von einer B-Zellen Beteiligung ausgeht.
Vielleicht könntest du das auch bekommen. Dazu müsstest du aber in einer Klinik vorstellig werden, das dürfen niedergelassene Neuros nicht geben.
Es ist quasi der Vorgänger von Ocrelizumab und wohl nur aus wirtschaftlichen Gründen nicht mehr für MS zugelassen worden, da das Patent wohl ausläuft und man mit dem neuen Medi mehr verdienen kann.
Eine Bezahlung der Kosten muss bei der Kasse beantragt werden. Nach den Erfahrungen des KH, wo ich es bekomme, klappt das auch in den meisten Fällen.
Wenn nicht haben sie mir gesagt, das sie es auf ihre Kappe nehmen würden.
Ich glaube suesan hier aus dem Forum nimmt das Medi auch.
Erkundige dich da dochmal in einer geeigneten Klinik mit MS Ambulanz.
Aus welcher Gegend kommst du denn?
LG Steffi
Ocrelizumab bei PPMS
Guten Tag Steffi,
herzlichen Dank für deine Nachricht.
Werde gleich einmal im Internet nach dem von dir genannten Medikament googeln.
Vielleicht ist es ja wirklich auch etwas für mich.
Mein Neurologe weiß mittlerweile auch nicht mehr wie er mir helfen kann. Beim letzten Besuch meinte er zu mir,
dass ich nicht den "Schwarzen Peter" gezogen hätte sondern den Pechschwarzen.
Kein Medikament half mir bis jetzt so richtig entweder musste ich es wegen starker Nebenwirkungen absetzen
oder es zeigte überhaupt keine Wirkung ( Mitoxantron ).
Es wird bei mir in kurzen Abständen immer schlimmer und bin daher am verzweifeln.
Ich komme übrigens aus Hattingen.
Liebe Grüße und nochmals vielen Dank.
Sanni
herzlichen Dank für deine Nachricht.
Werde gleich einmal im Internet nach dem von dir genannten Medikament googeln.
Vielleicht ist es ja wirklich auch etwas für mich.
Mein Neurologe weiß mittlerweile auch nicht mehr wie er mir helfen kann. Beim letzten Besuch meinte er zu mir,
dass ich nicht den "Schwarzen Peter" gezogen hätte sondern den Pechschwarzen.
Kein Medikament half mir bis jetzt so richtig entweder musste ich es wegen starker Nebenwirkungen absetzen
oder es zeigte überhaupt keine Wirkung ( Mitoxantron ).
Es wird bei mir in kurzen Abständen immer schlimmer und bin daher am verzweifeln.
Ich komme übrigens aus Hattingen.
Liebe Grüße und nochmals vielen Dank.
Sanni
Ocrelizumab bei PPMS
Hallo Sanni,
ich gehe seit der Diagnose vor 4 Jahren natürlich zum Neuro vor Ort.
Parallel dazu aber auch 2 x im Jahr zur Mitbeurteilung in eine MS Ambulanz des Skt Josef Hospitals in Bochum.
Das war Gold wert, da auch mein Verlauf kompliziert zu werden scheint.
Mein Neuro ist mit seinem Latein am Ende.
Dort im KH hat man sehr viel Erfahrung und die haben auch ganz anders gesprochen, viel positiver.
Mein Neuro ist mir bzgl Medis keine große Hilfe mehr. Was er gut kennt, hat er ausprobiert bei mir.
Jetzt weiß er nicht mehr weiter. Er kennt noch Lemtrada, aber das will ich nicht.
Er hat ja auch nur ein paar MS Fälle.
Die Klinik in Bochum ist der Meinung das es bei mir wohl die B Zellen sind, da alle Medis die sich gegen die T Zellen richten, nicht gewirkt haben.
Hattingen ist doch noch näher an diese Klinik als da wo ich wohne.
Ich kann das KH nur empfehlen.
Lag jetzt erstmalig stationär da. Für Rituximab muss ich das dann im Jan auch wieder.
Ich hoffe sehr, das mir das Medi diesmal hilft, bin zuversichtlich.
Auch wenn es nicht bei MS zugelassen ist, hat man wohl gerade in Fällen, wie wir sie sind, gute Erfolge erzielen können.
Wenn du dort einen Ambulanztermin haben möchtest sind die Wartezeiten allerdings sehr lang.
Vielleicht rufst du dort kurzfristig einfach mal an...
LG Steffi
ich gehe seit der Diagnose vor 4 Jahren natürlich zum Neuro vor Ort.
Parallel dazu aber auch 2 x im Jahr zur Mitbeurteilung in eine MS Ambulanz des Skt Josef Hospitals in Bochum.
Das war Gold wert, da auch mein Verlauf kompliziert zu werden scheint.
Mein Neuro ist mit seinem Latein am Ende.
Dort im KH hat man sehr viel Erfahrung und die haben auch ganz anders gesprochen, viel positiver.
Mein Neuro ist mir bzgl Medis keine große Hilfe mehr. Was er gut kennt, hat er ausprobiert bei mir.
Jetzt weiß er nicht mehr weiter. Er kennt noch Lemtrada, aber das will ich nicht.
Er hat ja auch nur ein paar MS Fälle.
Die Klinik in Bochum ist der Meinung das es bei mir wohl die B Zellen sind, da alle Medis die sich gegen die T Zellen richten, nicht gewirkt haben.
Hattingen ist doch noch näher an diese Klinik als da wo ich wohne.
Ich kann das KH nur empfehlen.
Lag jetzt erstmalig stationär da. Für Rituximab muss ich das dann im Jan auch wieder.
Ich hoffe sehr, das mir das Medi diesmal hilft, bin zuversichtlich.
Auch wenn es nicht bei MS zugelassen ist, hat man wohl gerade in Fällen, wie wir sie sind, gute Erfolge erzielen können.
Wenn du dort einen Ambulanztermin haben möchtest sind die Wartezeiten allerdings sehr lang.
Vielleicht rufst du dort kurzfristig einfach mal an...
LG Steffi
Ocrelizumab bei PPMS
Hi Sanni,
leider ist die Werbung sehr viel zuversichtiger als die ersten Daten.
Lies dir bitte das hier mal durch:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... rochen.pdf
Auch bei Rituximab sind die Daten nicht besser ausgefallen.
"Eine placebokontrollierte Studie (OLYMPUS) mit 439 PPMS-Patienten zeigte insgesamt keine günstige Wirkung von Rituximab auf die Progressionsrate (EDSS) (Hawker et al. 2009)."
http://www.dgn.org/leitlinien/2333-ll-3 ... e#therapie
Ca. in der Mitte der Seite.
Grüße
susaen
leider ist die Werbung sehr viel zuversichtiger als die ersten Daten.
Lies dir bitte das hier mal durch:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads ... rochen.pdf
Auch bei Rituximab sind die Daten nicht besser ausgefallen.
"Eine placebokontrollierte Studie (OLYMPUS) mit 439 PPMS-Patienten zeigte insgesamt keine günstige Wirkung von Rituximab auf die Progressionsrate (EDSS) (Hawker et al. 2009)."
http://www.dgn.org/leitlinien/2333-ll-3 ... e#therapie
Ca. in der Mitte der Seite.
Grüße
susaen
Ocrelizumab bei PPMS
Hallo Susaen,
du bekommst doch auch Rituximab, oder?
Leider kann man sich zu diesem Medi mit keinem hier austauschen.
Es nimmt wohl keiner, außer du.
Wie sind deine bisherigen Erfahrungen damit? Hilft es dir? Du hast doch auch schon so einiges bekommen?
Sollte es bei mir nicht anschlagen frage ich mich schon, was ich dann machen soll? Thys u Gilenya haben schonmal nicht geholfen.
LG Steffi
du bekommst doch auch Rituximab, oder?
Leider kann man sich zu diesem Medi mit keinem hier austauschen.
Es nimmt wohl keiner, außer du.
Wie sind deine bisherigen Erfahrungen damit? Hilft es dir? Du hast doch auch schon so einiges bekommen?
Sollte es bei mir nicht anschlagen frage ich mich schon, was ich dann machen soll? Thys u Gilenya haben schonmal nicht geholfen.
LG Steffi
Ocrelizumab bei PPMS
Hi Trof,
hab dir schon eine Mail über die Community geschrieben.
Ich habe in München ein paar kennen gelernt die auch Rituximab bekommen.
Das ganze lief über die MS Ambulanz, damit man sich auch mal von anderen Anwendern informieren kann.
Also ich bin seit über einem Jahr stabil, allerdings ist die Verträglichkeit was anderes.
Ich gehöre wohl zu den wenigen, die es besonders schlecht vertragen.
Tysabri hat bei mir etwas geholfen, unter Gilenya war ich stabil.
Gilenya geht auf die gesamt Lymphozyten, damit auch auf die B-Zellen.
Allerdings hatte Tecfidera bei mir gar keine Wirkung, auch wenn Tecfidera auch auf die B-Zellen geht.
Wenn du willst, kann ich dir noch meine E-Mail Adresse geben, falls du noch andere Fragen hast.
Ansonsten hier über die Community, wobei ich hier nicht so oft reinschaue.
Grüße
susaen
hab dir schon eine Mail über die Community geschrieben.
Ich habe in München ein paar kennen gelernt die auch Rituximab bekommen.
Das ganze lief über die MS Ambulanz, damit man sich auch mal von anderen Anwendern informieren kann.
Also ich bin seit über einem Jahr stabil, allerdings ist die Verträglichkeit was anderes.
Ich gehöre wohl zu den wenigen, die es besonders schlecht vertragen.
Tysabri hat bei mir etwas geholfen, unter Gilenya war ich stabil.
Gilenya geht auf die gesamt Lymphozyten, damit auch auf die B-Zellen.
Allerdings hatte Tecfidera bei mir gar keine Wirkung, auch wenn Tecfidera auch auf die B-Zellen geht.
Wenn du willst, kann ich dir noch meine E-Mail Adresse geben, falls du noch andere Fragen hast.
Ansonsten hier über die Community, wobei ich hier nicht so oft reinschaue.
Grüße
susaen
Ocrelizumab bei PPMS
Hey Susaen,
habe Dir über Community geschrieben
LG Steffi
habe Dir über Community geschrieben
LG Steffi
