Ocrelizumab /Ocrevus - bekommt das schon jemand?

Aber das mit der Lungenentzündung hatte ich nach der ersten ganzen Infusion auch.

Insgesamt hatten nicht mal 5% der Patienten in meiner MS-Ambulanz eine Lungenentzündung als Nebenwirkung nach einer Ocrevus-Infusion, warum gerade ich auch? Halt Pech.....

Tulpe2017 hat geschrieben: Aber das mit der Lungenentzündung hatte ich nach der ersten ganzen Infusion auch.

Insgesamt hatten nicht mal 5% der Patienten in meiner MS-Ambulanz eine Lungenentzündung als Nebenwirkung nach einer Ocrevus-Infusion, warum gerade ich auch? Halt Pech.....

Hallo Tulpe,
das ist ein Mistzeug; solche Nebenwirkungen darf es nicht geben! Sind wir denn Versuchskaninchen?

Auf jeden Fall ganz viel Glück und das es dir etwas bringt!

VG Ariane

Guten Morgen,

ich weiß nicht, was ich von Ocrevius halten soll. Was ich hier alles gelesen habe,

hat meine Euphorie arg gedämpft.

Vielleicht sollte ich doch einmal probieren, komplett gar nichts zu nehmen ?

Mit Tysabri bin ich eigentlich immer gut gefahren .

2010 bis jetzt.

Mir geht es ja nicht schlecht, Würde eher sagen normal gut.

Ich bin zwar JC positiv, aber mein Titer ist sehr gering. Glaube so um 0,3.

Meine Ärztin meinte aber, weil ich Tysabri schon so lange bekomme,

dass man sein "Glück" nicht überstrapazieren bzw. ausreizen sollte.

Ich weiß nicht, was ich von all dem halten soll.

Habe keine Meinung dazu.

Meine Ärztin hat mir auch nur eine Info-Broschüre über Cladribin mitgegeben.

Cladribin sind Tabletten.

(Ocrelizumap war meine Idee, mein Gedanke.
Sie weiß von meinem Gedanken noch nichts)

Seit dem (ein Monat) habe ich meine Ärztin nicht mehr gesprochen. Bei meiner letzten Tysabri-Infusion

war sie so zeitlich im Stress, dass wir nicht zum Plauschen gekommen sind.

Ich gehe mal davon aus, dass wir uns beim nächsten Mal unterhalten werden.

Sie kann mir ja auch nur etwas vorschlagen. Hellseherin ist sie auch nicht.

Ja ja. Ist schon ein scheiß Spiel.

LG, Jörg

Hallo Leute!
Ich melde mich auch mal wieder. Ich bin soweit fit. Ich laufe nur zur Zeit meiner Zeit hinterher. Wie wahrscheinlich alle. Warum zum Geier hat man wenn der Frühling vor der Türe steht soviel Stress?
Ich wollte euch mal fragen, wie es mit eurem Gewicht aussieht. Eine Nebenwirkung von Ocrevus kann ja Gewichtsverlust sein. Bei mir trifft das zu. Ich habe im Juli 2018 damit begonnen und seit dem 20 kg abgenommen. 11 kg alleine von November bis jetzt. Allerdings muss man dazu sagen, das ich echt stark auf die Ernährung achte weil mein Blutbild so viele schlecht Cholesterine hatte. Jetzt hab ich mehr gute. Ich gehe auch dreimal die Woche schwimmen. Ich liebe schwimmen. Der Gewichtsverlust störte mich gar nicht, denn ich war ja stark übergewichtig.
Ich frag mich nur, stopp der Körper alleine? Jeder der mich ansieht schlägt die Hand vor den Mund. Das finde ich eigentlich nicht so lustig. Lieber sind mir die Sätze wie "Hey du! Du siehst aber gut aus. Hast du abgenommen?" Das ist auf jeden Fall besser als "Oh mein Gott! Was ist denn mit dir passiert. Du hast ja total abgenommen!!"

Krank war ich seit der Lungenentzündung nicht mehr. Nicht mal Schnupfen! Juhu! Um mich herum war alles krank. Nur ich nicht

Auf in den Frühling - ich freu mich schon darauf! Ihr Euch auch?

LG
Monika

Hallo Monika,

auf den schönen Frühling freuen wir uns wahrscheinlich alle.

Dein Gewichtsverlust klingt ziemlich heftig. Auch wenn Du nach eigener Beschreibung ja viel abzugeben hattest. Aber in so kurzer Zeit wäre mir auch unheilich.

Hast Du mal Deine Ärzte deswegen befragt? Wenn Dein Blutbild in Ordnung ist und Du Dich wohl fühlst, sollte es allerdings unbedenklich sein.

Die Meinung anderer in dieser Beziehung kann man meist in die Tonne treten. In Deinem Fall sind wahrscheinlich eher viele neidisch, weil Dir das Unmögliche gelingt.

Wenn es Dich zu sehr beschäftigt, suche Dir doch einen Ernährungsberater. Das übernehmen doch auch die Krankenkassen. Wenn Du dem ein Ernährungstagebuch zeigst, sollte er Dich endgültig beruhigen können.

Dein Körper wird bestimmt signalisieren, was er braucht. Du mußt nur auf ihn hören.

Alles Gute

Marga

Guten Morgen Marga,

danke für deine lieben Worte. Ja, ich habe mit der Hausärztin geredet. Mir persönlich geht es natürlich nicht schnell genug. Ich genieße das, endlich dem Normalgewicht nahe zu sein. Sie fragte mich aus, was ich esse und wie viel ich trinke. Sie meinte, dass ich das alles richtig mache und auch ein Ernährungsexperte mir nichts anderes raten würde. Trinken ist allerdings ein Problem. Ich muss mehr trinken. Das ist aber schon lange so bei mir. Ich hab nie genug getrunken. Ich schaffe nur 1 Liter am Tag und darunter ist viel Kaffee. Ich liebe Kaffee!

Der Neid - ja, mein Mann sagte das auch schon. Ich wollte das gar nicht glauben. Aber erst gestern musste ich feststellen, dass es sehr wohl Menschen um mich gibt, die neidisch sind, anstatt sich für mich zu freuen. Ich bin nun von Hosengröße 48 runter auf 42/44. Mein Ziel ist 38. Da war ich vor meinen Schwangerschaften. Mein Gewicht ist halt auch gut verteilt und man sieht mir das so jetzt nicht mehr an. Jeder denkt ich hab keine 15 kg Übergewicht. Hab ich aber noch! Naja, der Frühling kommt, da werde ich zusätzlich laufen gehen.

Wie sieht es eigentlich mit denjenigen hier aus, die gerade mit dem Laufen Schwierigkeiten haben. Hilft Ocrevus? Merkt ihr deutliche Verbesserungen? Da war dem Letzt erst ein Bericht auf dem Fernseher. Ein Mann seit Jahren im Rolli und nun kann er wohl schon viel besser laufen. Er hat bei der Anfangsstudie von Ocrevus mit gemacht.
Fand ich schon interessant.

Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag heute!

LG
Monika

Hallo Monika,

Ich habe durch Ocrevus leider nicht abgenommen. Das fände ich super, wenn das so wäre. Hab da auch einiges abzugeben.
Denke schon, dass das auch deiner konsequenten Ernährungsumstellung zu verdanken ist.
Vom Laufen her gibt es bei mir keine Verbesserungen. Dazu müsste ich aber auch mehr Sport machen.

Insgesamt habe ich keine Verschlechterungen, auch das MRT ist stabil und darüber bin ich sehr froh.

LG Caro

Hallo,

Ich habe leider auch nicht abgenommen vom Ocrevus. Mir geht es nicht besser durch das Ocrevus aber auch nicht schlechter. Das ist doch schon mal was.

Allerdings jagt, seit dem ich das Ocrevus bekomme, eine Erkältung die nächste. Ganz schön nervig.

Vor 4 Wochen war ich so krank wie schon lange nicht mehr. Bin freiwillig 2 Tage im Bett geblieben.

Mitte Mai bekomme ich meine 2 komplette Dosis mal sehen wie es wird.

Viele Grüße
Catherina

hallo zusammen,

war jemand von euch schon unter ocrelizumab erkältet?

mich hat es voll erwischt, husten, schnupfen, heisterkeit usw. das ganze programm.

wann seit ihr damit zum arzt gegangen?

ich gehe so ungern zum doc, aber wenn es sein muss, muss es sein und nach einer blutkultur dann auch antibiotika.

falls noch jemand krank ist,
gute besserung!

Hallo,

ich war von November bis April bereits 4 mal erkältet. Echt nervig.

Im Februar war ich so krank wie lange nicht mehr, hatte sogar Fieber ganz selten bei mir. Aber zum Arzt war ich nicht mit den Erkältungen.

Einfach ins Bett legen, habe dann mal eine Ibuprofen genommen und Hustenlöser, dass war alles.

Wenn Du Dich aber sehr schlecht fühlst geh lieber zum Arzt.

Gute Besserung
Catherina

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