ohne Medikamente?

Hallo zusammen,

gibt es hier Leidensgenossen, die ganz ohne Medikamente mit ihrer MS leben? Und wenn ja, wie geht es

Euch so damit?

Würde mich über Antworten freuen

LG, Annett

Hallo Antett,

ich bin einer von den "schwarzen Schafen";
bisher bin ich mit keinem der "teuren" Medikamente behandelt worden.
Außer gelegentlichen Kortisonstoßtherapien bin ich bisher um jegliche
Medikamente herum gekommen.

Habe die MS seit 2003; d.h. schon über 10 Jahre. Die ersten 6 Jahre habe
ich fast nix von der Krankheit gemerkt. Dann fing es an, mit schlechter Gehen,
extremen Schwindel und starke Koordinationsstörungen.

Bei meiner Verlaufsform gibt es eh keine Medis, die wirklich helfen könnten.
Habe PPMS und insgesamt geht es mit eher gut; bis auf gelegentliche stärkere

Schmerzen in den Beinen (Spastiken) und leichte Ermüdbarkeit (Fatigue). Die Sehkraft
hat nachgelassen (grauer Star) und Koordinationsstörungen sind oft sehr störend.

Soweit zu meinem "Weg".

Dir alles Gute
und beste Grüße

Ariane

Hallo Annett ! Hallo Ariane !

Was heißt hier schwarze Schafe ?

Wer es aus Überzeugung macht, fast alle Medis verweigert,

muss selbst sehen, ob er/sie damit klar kommt.

Ich bewundere euren Mut, bin aber selbst zu feige dazu.

Glaube auch, man kann die Krankheit zwar diagnostizieren,

was danach an Medis kommt, ist aber nur eine Mischung zwischen

Versuch, Hoffnung und Verzweiflung.

Jede MS ist anders und jeder Organismus auch.

Man weiß noch nicht wirklich viel über diese Krankheit.

Wer kann schon mit Sicherheit sagen, dass das Medikament

X Y Z für uns das Beste ist ?

Also fischt man weiter im trüben Wasser.

Liebe Grüße, Jörg

Hallo Ariane, ich noch einmal.

Ich weiß ja nicht ob es dir hilft. Ich habe meine MS-Dia seit 1997.

Mein Anfang war ähnlich dem Deinen.

Habe von 1997 - 2010 Avonex konsumiert

Auch ich bewege mich noch ohne jegliche Gehhilfe fort.

Lange Strecken laufen ist nicht mehr mein Ding

Hatte diverse Schübe. Oft aber Glück gehabt.

Meistens eine Stoßtherapie bekommen und dann waren die Symptome rückläufig.

Korti ist aber kein Wundermittel und man weiß nie mit Gewissheit,

ob es hilft.

Bei manchen Leuten hilft Korti nicht oder nicht mehr !

Ich glaube im laufe der Zeit, nimmt der Körper

es immer schlechter an.

KG ist in jedem Fall für jeden MS`ler ein Muss.

Gruß Jörg

Hallo Jörg,

also ich hatte zu Beginn meiner MS einen Arzt, der mir den Rat gab "erstmal abwarten, wie sich die MS bei Ihnen entwickelt; wenn Schübe auftreten, werden wir eine Medikamententherapie beginnen."
So, das war's- hab abgewartet und 6 Jahre keine Symptome gehabt.

Hab also 6 Jahre frei und ohne Spritzen gelebt. War auch nicht falsch, wie ich meine.

Dann ging es los, wie ich schon geschrieben habe. Aber "ich bereue nicht's" so musste ich mich nicht mir fiesen Nebenwirkungen herum plagen und konnte die MS weitgehend vergessen! Kann das nur für mich sagen, weil andere ihren eigenen Weg gehen und sicher damit auch gute Erfahrungen haben.

In meiner Familie gibt es noch weitere Fälle von MS und da ist die Verteilung Medikamente oder nicht 33% nehmen Medikamente! Aber im Resultat ist die Person, die Medikamente nimmt, nicht besser dran als die, die keine nehmen. (Bruder und Schwester haben auch MS.)

Grüße Ariane

Hallo Antett,

letztendlich muß (darf) das jede/r Betroffene selbst entscheiden. Denn es gibt ja keine verläßliche Therapie.

Ich habe 2009 wohl nach derzeitiger Einschätzung meinen ersten Schub gehabt. Der ist mit fünf Tagen Corti behandelt worden. Ich bin bis heute nicht davon überzeugt, daß mir das wirklich geholfen hat. Aber damals wußte ich gar nicht, was passierte. Es sind ein paar Wehwehchen zurückgeblieben. Medis habe ich bisher nicht genommen. Vitamine (v.a. D) aus der Drogerie zählen ja nicht. Allerdings mind. einmal wöchentlich KG. Aber ich würde mich glatt immer noch als gesund bezeichnen.

Stimmt leider nach den MRT-Aufnahmen von diesem Jahr überhaupt nicht. Wahrscheinlich hatte ich Anfang Februar einen Schub. Ich bin aber lieber in den Urlaub als in die Notaufnahme gefahren. Letztendlich sind wohl keine neuen spürbaren Schäden entstanden.

Allerdings bin ich nun ziemlich hin und her gerissen. Mein Neuro hat mir nun eine BT empfohlen, Mittel zu freien Auswahl. Ich habe mich für Tec entschieden. Die geschlossenen Packungen haben mich allerdings zu Hause auch nervös gemacht. Ich habe mir nun einen Heilpraktiker dazu gesucht. Momentan verunsichern mich natürlich wieder die neuen Meldungen...

Trotzdem werde ich wohl nächste Woche mit der Einnahme anfangen. Und ich hoffe, es klappt ohne Probleme hinsichtlich NW. Und dann wäre noch ganz toll, wenn die weiteren MRT-Aufnahmen gut ausgehen. Aber im Moment glaube ich nicht, daß ich mich sehr lange mit NW rumplage. Dazu geht es mir eigentlich viel zu gut.

Und die letzten fünf "leichtsinnigen" Jahre möchte ich nicht missen. Ich habe gelernt, das Leben zu schätzen und zu genießen. Und manchmal auch die ungewollte Untermieterin vergessen können. Und das will ich wieder!!!

Alles Gute
Marga

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten. Ich hatte auch nur deshalb gefragt, weil ich am überlegen bin meine BT

abzusetzen. Ich habe seit 1997 MS mit ein paar Schüben, die aber nicht wirklich dramatisch waren und

alle haben sich dank Kortison auch wieder zurückgebildet. Seit 2003 spritze ich Copaxone und ich bin

auch damit gut klar gekommen ( bis auf dass das Spritzen mittlerweile echt wehgetan hat und ich trotzdem

Schüber bekommen habe ). Im April habe ich das Cop lt. Anraten meines Neurologen abgesetzt und sollte

mit Tecfidera anfangen. Da mein Blut aber nach 4 Monaten immer noch nicht so gut war, dass ich hätte mit

den Tabletten anfangen dürfen, habe ich mich dazu entschlossen wieder mit Cop zu beginnen. Mir ist

folgendes aufgefallen: als ich 4 Monate ohne Medikamente war, ging es mir wirklich sau gut. Körperlich

wie auch psychisch. Jetzt wo ich seit knapp zwei Wochen wieder spritze, bin ich nur noch genervt, übels

gelaunt und ich könnte alles an die Wand klatschen...Meint Ihr, es könnte einen Zusammenhang mit dem

Cop geben?

Mir ist natürlich klar, dass ich die Entscheidung ganz alleine treffen muß...oh man, warum muss nur alles so

schwer und kompliziert sein?????

Viele Grüße, Annett

Hallo Antett,

ist jetzt sicher keine Hilfe, aber Copaxone ist bei meiner Auswahl wegen Depressionen bis hin zum Suizidversuch als NW nicht in die Wahl gekommen. Ich weiß, muß man nicht bekommen. Aber NW bei Medikamenten bekomme ich meist als erstes. Dann helfen sie manchmal auch.

Ich wünsche Dir alles Gute bei Deiner Entscheidung. Nimm Dir Zeit dafür.
Marga

Hallo Marga , Emma und Annett,

puh, ist schon eine Scheiße mit den ganzen Medis, NW und überhaupt mit der MS.

Das mit den eventuellen Suizidgedanken, steht bei den meisten chron. Krankheiten

als mögliche Nebenwirkung mit dabei.

Suizid ist nie eine Lösung. Gegebenenfalls sollte man mit seinem Neuro offen darüber sprechen.

Neuros kennen diese NW. Es würde euch nie ein Neuro deswegen auslachen,

blöd kommen oder dumme Fragen stellen.

Also, immer raus damit mit dem Gedankengut.

Tut doch auch gut, wenn man darüber reden kann.

Habe jetzt schon von den verschiedensten MS Patienten gehört,

dass es ihnen bei ihrem Verlauf besser geht, ohne Hammer Therapie.

MS ist ja nicht nur wie Kopfschmerzen und bei der (auch) Hilflosigkeit der Ärzte

wird dann halt manchmal mit Kanonen auf Spatzen geschossen.

Oder glaubt ihr, ein Arzt würde seine Hilflosigkeit zugeben ???

Mit Sicherheit nicht !!!

Sind aber auch nur Menschen.

Ich weiss/wüsste selbst nicht, ob ich es bei einem "leichten" MS-Verlauf auf alle möglichen

Medis verzichten würde.

Auf KG bestimmt nicht. In der Regel bewegen wir uns eh zu wenig und dürften alle

davon profitieren, mal wieder richtig durchbewegt zu werden.

Irgendwie haben wir alle bezüglich unserer MS nur einen Versuch von vielen möglichen

Therapie Ansätzen.

Jedes Mal aufs Neue.

Wir können halt auch alle nur probieren und raten, was in unserem Fall das Beste

Mittel sein könnte.

Mal haben wir Glück und mal weniger.

Sind halt alle keine Hellseher.

Nicht zu guter Letzt spielt da auch die Psyche mit rein.

Auch ein Grund, warum ich mir Beipackzettel meist gar nicht durchlese.

Ansonsten bin ich so ein Glückspilz, der bestimmt jeden Scheiß bekommt der im Waschzettel

aufgeführt ist.

Ich weiß. Mein Posting war nicht gerade hilfreich und ist mal

wieder etwas lang geworden..

Wollte es nur mal gesagt haben.

Wie so oft, haben wir bestimmt fast alle häufig gleiche Gedanken.

Wir sind nicht allein.

Also Kopf hoch und durch.

Liebe Grüße, Jörg

Hallo Jörg,

so lang war Dein Posting doch gar nicht.

Und manchmal muß es halt raus, dafür sind wir ja hier zusammen?!

Seit ich mich wegen der neuen Läsionen nun doch intensiv mit dem Gedanken an eine BT beschäftigen muß, ist es halt nur nicht einfacher geworden. Weil eben eigentlich keiner was weiß! Und es auch nichts gibt, was hilft, sondern nur vieles, was helfen kann. Wo soll man da sein Sicherheitsbedürfnis erfüllt bekommen?

Natürlich ist der richtige Neuro schon mal ein guter Ansatz. Aber der muß ja auch verstecken, daß man eigentlich nicht wirklich was weiß. Auch eine blöde Situation. Und selbst bei meinem Heilpraktiker bin ich die Wissende. Und hab den Mist ja auch noch nicht verstanden. Bin nur irgendwie in dem Netz gefangen.

Also machen wir das Beste draus. Wie ich schon an anderer Stelle geschrieben habe: Ich will gut leben. Wenn das mit BT geht, dann mit. Ansonsten wäre ich nach dem ersten Schock der diesjährigen Diagnose fast auch wieder so weit, es nur mit Heilpraktikermittelchen zu probieren. Im Moment fühle ich mich damit auch gut. Was will ich mehr?

Viele Grüße
Marga

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