Hallo ihr Lieben,
ich spritze nun seit September letztes Jahr Plegridy mit sehr heftigen Nebenwirkungen. Der Neuro hatte mir gesagt, dass die NW im Laufe der Zeit nachlassen würden. Dem ist bei mir nicht der Fall.
Sonntags abends spritze ich und ich kann fast den Wecker danach stellen das ich spätestens nachts um 3 Uhr vor Schmerzen aufwache, mit heftigsten Fieber, Schüttelfrost und wahninngen Glieder-, Kopf, Gelenk, Haut-, und Nackenschmerzen. Dieser Spaß hält dann meist bis mittwochs oder donnerstags an.
Ich nehme schon eine Stunde vor der Spritzen eine Ibu800, nachts dann wieder 1 bis 2 davon. Am nächsten Tag dann wieder welche und wenn die nicht mehr helfen nehme ich Novalgin.
An arbeiten ist montags überhaupt nicht zu denken.
Nun zu meinem Problem:
Von mal zu mal sitze ich mit dem Pen in der Hand länger da und schaffe es nicht abzudrücken.
Mein ganzer Körper sträubt sich dagegen. Nicht weil das Spritzen weh tut, sondern weil ich ganz genau weiß "jetzt gehts mir gut und wenn ich das jetzt mache, dann hab ich die Hölle auf Erden für die nächsten Tage". Ich pack das einfach nicht mehr!
Ich überlege ernsthaft ob ich überhaupt noch einmal spritzen soll. Habe eine richtige Spritzphobie entwickelt.
Andere Medikamente die man noch öfter spritzt, kommen nicht in Frage, will nicht noch öfter spritzen. Tec ist auch eher doof, weil ich einen super empfindlichen Magen hab und mich auch Flushs nicht erlauben kann.
Stelle mir die Frage ob ich komplett aufhören soll mit Therapie, weil ich endlich meine Lebensqualität zurück haben möchte.
So wie es jetzt ist, kann es für mich nicht mehr weitergehen.
Seid lieb gegrüßt und noch einen schönen Abend,
Bibi
Plegridy - Spritzphobie
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von Gast
Am
Plegridy - Spritzphobie
Hallo Bibi,
das ist doof, ich kann dich verstehen.....was sagt dein Neuro dazu?
Ich habe vor drei Jahren mit Copaxone (tägliche Spritze) angefangen, dann TEC bis mein Blut nicht mehr wollte und spritze jetzt auch Plegridy.
Bei mir sind die NW mit Spritze Nummer 6 weggegangen. Jetzt hoffe ich nur, dass meine Lymphozyten und die Leber weiter mitspielen.
TOI TOI TOI für dich
Christiane
das ist doof, ich kann dich verstehen.....was sagt dein Neuro dazu?
Ich habe vor drei Jahren mit Copaxone (tägliche Spritze) angefangen, dann TEC bis mein Blut nicht mehr wollte und spritze jetzt auch Plegridy.
Bei mir sind die NW mit Spritze Nummer 6 weggegangen. Jetzt hoffe ich nur, dass meine Lymphozyten und die Leber weiter mitspielen.
TOI TOI TOI für dich
Christiane
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von Gast
Am
Plegridy - Spritzphobie
Der Neuro scheint mir ziemlich desinteressiert. Aber es kann doch auch nicht sein das ich schon 3 Tage vorm Spritzen nichts anders mehr im Kopf hab und mich das derart fertig macht.
Gestern Abend hab ich wieder gespritzt, hab über eine Stunde gebraucht um abzudrücken. Mit viel Tränen. Seit heute Nacht um halb vier gehts mir nur noch dreckig. Hab über 40°C Fieber, ganz schlimmen Schüttelfrost, mir klappert sogar der Kiefer und mir tut alles weh.
Gestern Abend hab ich wieder gespritzt, hab über eine Stunde gebraucht um abzudrücken. Mit viel Tränen. Seit heute Nacht um halb vier gehts mir nur noch dreckig. Hab über 40°C Fieber, ganz schlimmen Schüttelfrost, mir klappert sogar der Kiefer und mir tut alles weh.
Plegridy - Spritzphobie
kann die heftigen NW von Plegridy nur bestätigen, die hielten auch so 3 Tage an sodass ich erstmal wieder zurück zu Avonex bin. Hat zwar auch NW aber lange nicht so stark, ist ja wohl nicht bei jedem so.
Kann mich noch an die Worte meines Neuros zu Beginn von Avonex vor 4 Jahren erinnern, da hieß es auch dass die NW nachlassen oder gar verschwinden - nachlassen ok das stimmt, brauchte dann nur eine Ibu 400 statt wie am Anfang 3-4. Aber verschwunden sind sie in meinem Fall leider nie.
Bin auch auf der Suche nach einer BT, mit der man auch im Berufsleben zurecht kommt - da fällt wahrscheinlich auch Tec hauptsächlich durch die Flushs schonmal weg. Gerade die morgentliche Dosis ist ein Problem, da müsste ich es ja dann schon gegen 4 Uhr früh nehmen, damit der Flush nicht während der Arbeit kommt.
Das relativ neue Copaxone40 3x die Woche soll ja kaum NW haben. Andere z.B. Zuckerkranke müssen sich ja auch täglich spritzen, vielleicht gewöhnt man sich ja dran.
Viele Grüße
Ben
Kann mich noch an die Worte meines Neuros zu Beginn von Avonex vor 4 Jahren erinnern, da hieß es auch dass die NW nachlassen oder gar verschwinden - nachlassen ok das stimmt, brauchte dann nur eine Ibu 400 statt wie am Anfang 3-4. Aber verschwunden sind sie in meinem Fall leider nie.
Bin auch auf der Suche nach einer BT, mit der man auch im Berufsleben zurecht kommt - da fällt wahrscheinlich auch Tec hauptsächlich durch die Flushs schonmal weg. Gerade die morgentliche Dosis ist ein Problem, da müsste ich es ja dann schon gegen 4 Uhr früh nehmen, damit der Flush nicht während der Arbeit kommt.
Das relativ neue Copaxone40 3x die Woche soll ja kaum NW haben. Andere z.B. Zuckerkranke müssen sich ja auch täglich spritzen, vielleicht gewöhnt man sich ja dran.
Viele Grüße
Ben
Plegridy - Spritzphobie
Hallo Bibi!
Deine Überlegungen, mit der Therapie aufzuhören, kann ich sehr gut verstehen.
Ich kenne jedoch deinen Verlauf nicht, aber vielleicht wäre Tecfidera ja doch einen Versuch wert. Nicht jeder kriegt alle NW voll ab. Du kannst ja langsamer hoch dosieren. Mein Neuro ist bei meinem Beginn mein Tempo mitgegangen. "Probieren geht über studieren"!
Ich habe mich erst nach über 20 Jahren an eine BT getraut, wegen der Angst vor NW.
Tecfidera musste ich absetzen wegen der Blutwerte.
Ich spritze jetzt auch Plegridy, komme ganz gut zurecht.
Ich wüsste aber auch nicht, ob ich noch was probieren würde, wenn ich auch das aus irgendeinem Grund absetzen müsste.
LG
Deine Überlegungen, mit der Therapie aufzuhören, kann ich sehr gut verstehen.
Ich kenne jedoch deinen Verlauf nicht, aber vielleicht wäre Tecfidera ja doch einen Versuch wert. Nicht jeder kriegt alle NW voll ab. Du kannst ja langsamer hoch dosieren. Mein Neuro ist bei meinem Beginn mein Tempo mitgegangen. "Probieren geht über studieren"!
Ich habe mich erst nach über 20 Jahren an eine BT getraut, wegen der Angst vor NW.
Tecfidera musste ich absetzen wegen der Blutwerte.
Ich spritze jetzt auch Plegridy, komme ganz gut zurecht.
Ich wüsste aber auch nicht, ob ich noch was probieren würde, wenn ich auch das aus irgendeinem Grund absetzen müsste.
LG
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von Gast
Am
Plegridy - Spritzphobie
Hallo Bibi,
deine Überlegung und deine Angst kann ich gut nachvollziehen. Vor einem halben Jahr bin ich von Avonex zu Plegridy gewechselt. Ich hatte schon unter Avonex 2 Tage NW und bei Plegridy verlängert sich das Ganze auf ca. 4 Tage, ähnlich wie bei dir.
Anfangs war es auch bei mir richtig übel.Fieber, Schüttelfrost, Schmerzen ohne Ende...
Wollte das Zeug auch schon in den Müll werfen.
Durch die nicht verschwindenden roten Flecken auf den Oberschenkeln habe ich irgendwann in den Bauch gespritzt. Und auf einmal waren die NW besser zu ertragen.
Was ich damit sagen will: Du könntest ja (wenn du es noch nicht versucht hast) mal die Stelle wechseln.
Vllt breitet sich das Zeug im Speck langsamer aus?!
Es ist leider wirklich nicht einfach die passende Therapie bzw. das geringste Übel zu finden ohne deswegen krank feiern zu müssen oder mit nem roten Kopf da zu sitzen.
Ich wünsch dir jedenfalls alles Gute und hoffe es wird auch bei dir besser!
LG Anne
deine Überlegung und deine Angst kann ich gut nachvollziehen. Vor einem halben Jahr bin ich von Avonex zu Plegridy gewechselt. Ich hatte schon unter Avonex 2 Tage NW und bei Plegridy verlängert sich das Ganze auf ca. 4 Tage, ähnlich wie bei dir.
Anfangs war es auch bei mir richtig übel.Fieber, Schüttelfrost, Schmerzen ohne Ende...
Wollte das Zeug auch schon in den Müll werfen.
Durch die nicht verschwindenden roten Flecken auf den Oberschenkeln habe ich irgendwann in den Bauch gespritzt. Und auf einmal waren die NW besser zu ertragen.
Was ich damit sagen will: Du könntest ja (wenn du es noch nicht versucht hast) mal die Stelle wechseln.
Vllt breitet sich das Zeug im Speck langsamer aus?!
Es ist leider wirklich nicht einfach die passende Therapie bzw. das geringste Übel zu finden ohne deswegen krank feiern zu müssen oder mit nem roten Kopf da zu sitzen.
Ich wünsch dir jedenfalls alles Gute und hoffe es wird auch bei dir besser!
LG Anne
Plegridy - Spritzphobie
Hallo Anne,
Avonex muss in den Muskel gespritzt werden, wenn es richtig wirken soll.
Ich denke bei Plegridy ist das auch so, oder liege ich da falsch?
Sprich da mal mit einer MS Schwester drüber, falls Du eine hast.
Als ich noch Avonex gespritzt habe, hat Sie mir damals ganz klar gesagt, das es nur im Muskel seine volle Wirkung entfaltet.
Daher wäre ich vorsichtig damit, anderen zu empfehlen, das Mittel in den Bauch zu spritzen.
Mach dich da lieber noch mal schlau
LG Steffi
Avonex muss in den Muskel gespritzt werden, wenn es richtig wirken soll.
Ich denke bei Plegridy ist das auch so, oder liege ich da falsch?
Sprich da mal mit einer MS Schwester drüber, falls Du eine hast.
Als ich noch Avonex gespritzt habe, hat Sie mir damals ganz klar gesagt, das es nur im Muskel seine volle Wirkung entfaltet.
Daher wäre ich vorsichtig damit, anderen zu empfehlen, das Mittel in den Bauch zu spritzen.
Mach dich da lieber noch mal schlau
LG Steffi
Plegridy - Spritzphobie
@Anne
Hab eben selber nochmal nachgelesen, man spritzt es tatsächlich subkutan.
Du hast also Recht. Nur Avonex, was ich mal hatte,muss in den Muskel.
Man lernt nie aus
Steffi
Hab eben selber nochmal nachgelesen, man spritzt es tatsächlich subkutan.
Du hast also Recht. Nur Avonex, was ich mal hatte,muss in den Muskel.
Man lernt nie aus
Steffi
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Plegridy - Spritzphobie
Hallo,
was Spritzen betrifft, fallen mir nur drei Möglichkeiten ein:
i.m., i.v., subkutan.
Das wir nicht i.v. spritzen, dürfte klar sein.
Und ob i.m. oder subkutan, dürfte sich schon aus der Länge der Kanüle ergeben.
Bei subkutan, also unter die Haut, hat man nur eine kurze Kanüle (Nadel, glaube so 1 - 2 cm).
Mit so einer kurzen Nadel, würde man nicht in den Muskel kommen.
Wäre von der Sache auch nicht schädlich, also ungefährlich.
Avonex soll aber in den Muskel. Nur so kann es wirken.
Ich hoffe, ich habe nichts falsches geschrieben und man zerreißt mich hier später in der Luft.
LG, Jörg
was Spritzen betrifft, fallen mir nur drei Möglichkeiten ein:
i.m., i.v., subkutan.
Das wir nicht i.v. spritzen, dürfte klar sein.
Und ob i.m. oder subkutan, dürfte sich schon aus der Länge der Kanüle ergeben.
Bei subkutan, also unter die Haut, hat man nur eine kurze Kanüle (Nadel, glaube so 1 - 2 cm).
Mit so einer kurzen Nadel, würde man nicht in den Muskel kommen.
Wäre von der Sache auch nicht schädlich, also ungefährlich.
Avonex soll aber in den Muskel. Nur so kann es wirken.
Ich hoffe, ich habe nichts falsches geschrieben und man zerreißt mich hier später in der Luft.
LG, Jörg
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von Gast
Am
Plegridy - Spritzphobie
Hallo Jörg, ich glaube du hast es richtig erklärt. Die Nadel beim Plegridy ist kürzer als beim Avonex Pen, daher subkutan und nicht intramuskulär.
Und Steffi:
Ich würde niemals so eine Empfehlung geben wenn es nicht in der Anleitung genau so stehen würde!
Man ist nich festgelegt mit der Stelle. Es werden Oberschenkel, Bauch und Arm vorgegeben.
Dafür bleiben die hässlichen roten Flecken ( in die ich nicht unbedingt wieder stechen würde) auch viel zu lang.
Das ist beim Avonex deutlich angenehmer.
Sind auch nur meine Erfahrungen - bin sicher kein Hobbyarzt.
Danke, dass du dich noch korrigiert hast, trotzdem kann man sich auch vorher informieren bevor man loskritisiert
Und Steffi:
Ich würde niemals so eine Empfehlung geben wenn es nicht in der Anleitung genau so stehen würde!
Man ist nich festgelegt mit der Stelle. Es werden Oberschenkel, Bauch und Arm vorgegeben.
Dafür bleiben die hässlichen roten Flecken ( in die ich nicht unbedingt wieder stechen würde) auch viel zu lang.
Das ist beim Avonex deutlich angenehmer.
Sind auch nur meine Erfahrungen - bin sicher kein Hobbyarzt.
Danke, dass du dich noch korrigiert hast, trotzdem kann man sich auch vorher informieren bevor man loskritisiert
