Hallo an alle,
mein Neuro eröffnete mir, dass bei der letzten Blutkontrolle die Werte nicht in Ordnung waren. (Lymphozyten grenzwertig unter 500)
Jetzt hat er erneut eine Kontrolle gemacht. Die Werte stehen noch aus, aber er meinte, wenn die Werte erneut schlecht sind, dann muss ich mit Tecfidera eine Pause einlegen.
Hat jemand eine Ahnung wie lange so eine Pause dauert?
In wie weit kann es in dieser Pause zu Schüben kommen?
Wenn ich danach mit Tecfidera erneut beginne, muss ich wieder mit den 120mg anfangen?
Bekomme ich dann erneut die heftigen Magen- Darm-Probleme, die ich am Anfang der Therapie auch hatte???
Fragen über Fragen. Ich hoffe, mir kann jemand weiterhelfen.
Diese Info hat mich heute irgendwie total aus der Bahn geworfen.
DANKE!!!! LG Lieschen
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
Hi,
ist der Wert unter 500/ul Lymphozyten?
Das ist die Absetzgrenze!
Bei unter 1000/ul Lymphozyten heißt es beobachten bis hin zu Dosis reduzieren.
Kannst du hier nachlesen:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Seite 7.
und hier:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-n ... marat_5454
Wiederanfangen kannst du frühstenst, wenn sich das Blutbild wieder dem Blutbild vor Therapie angenähert hat.
Also sowohl Leukozyten also auch Lymphozyten wieder im normalen Bereich sind.
In DMSG Forum gibt es Fälle, da ging das mehrere Monate.
Wenn du dann wieder anfängst, kannst du mit der niedrigen Dosis anfangen, oder noch langsamer eindosieren.
Ob dann wieder Nebenwirkungen auftreten, kann dir keiner sagen.
Gibt im PDF noch weitere Infos dazu.
Tecfidera braucht so 6 Monate bis ein Schutz vielleicht aufgebaut ist, wenn es zu Schüben kommt und dein Blutbild es zulässt, kannst du Kortison nehmen. Aber ein Blutbild sollte auf jedenfall davor gemacht werden.
Grüße
susaen
ist der Wert unter 500/ul Lymphozyten?
Das ist die Absetzgrenze!
Bei unter 1000/ul Lymphozyten heißt es beobachten bis hin zu Dosis reduzieren.
Kannst du hier nachlesen:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Seite 7.
und hier:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-n ... marat_5454
Wiederanfangen kannst du frühstenst, wenn sich das Blutbild wieder dem Blutbild vor Therapie angenähert hat.
Also sowohl Leukozyten also auch Lymphozyten wieder im normalen Bereich sind.
In DMSG Forum gibt es Fälle, da ging das mehrere Monate.
Wenn du dann wieder anfängst, kannst du mit der niedrigen Dosis anfangen, oder noch langsamer eindosieren.
Ob dann wieder Nebenwirkungen auftreten, kann dir keiner sagen.
Gibt im PDF noch weitere Infos dazu.
Tecfidera braucht so 6 Monate bis ein Schutz vielleicht aufgebaut ist, wenn es zu Schüben kommt und dein Blutbild es zulässt, kannst du Kortison nehmen. Aber ein Blutbild sollte auf jedenfall davor gemacht werden.
Grüße
susaen
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von experte elias
Am - Beiträge: 412
- Registriert: 25. Januar 2013, 09:46
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
Lieber Lieschen,
susaen hat die derzeitig gültigen Richtlinien schon sehr gut zusammengefasst, es sind nur wenige Anmerkungen notwendig.
Weiße Blutkörperchen unter 3000 pro Mikroliter beziehungsweise Lymphozyten unter 500 / µl sind eindeutige Veranlassung, Tecfidera abzusetzen und die Therapie nicht vor einer ausreichenden Erholung der Blutwerte wieder erneut zu beginnen. Dies kann in der Tat Wochen bis meist mehrere Monate dauern. Bei einem Wiederansetzen ist wahrscheinlich eine langsamere Eindosierung sinnvoll und wahrscheinlich.
Es ist auch wahrscheinlich, dass die von Ihnen geschilderten Magen-Darm-Probleme erneut auftreten und ebenso eine langsamere Eindosierung notwendig machen.
Der Hintergrund zu diesen verschärften Leitlinien ist ein PML-Fall in Hamburg, bei dem über mehrere Monate ein deutlich unter 500 Lymphozyten pro Mikroliter liegender Laborwert nicht beachtet worden ist.
Ich freue mich immer wieder, dass das Niveau in diesem Forum immer wieder ausgesprochen hoch ist!
Alles Gute
und viele Grüße
Dr. Wolfgang-Gerhard Elias
susaen hat die derzeitig gültigen Richtlinien schon sehr gut zusammengefasst, es sind nur wenige Anmerkungen notwendig.
Weiße Blutkörperchen unter 3000 pro Mikroliter beziehungsweise Lymphozyten unter 500 / µl sind eindeutige Veranlassung, Tecfidera abzusetzen und die Therapie nicht vor einer ausreichenden Erholung der Blutwerte wieder erneut zu beginnen. Dies kann in der Tat Wochen bis meist mehrere Monate dauern. Bei einem Wiederansetzen ist wahrscheinlich eine langsamere Eindosierung sinnvoll und wahrscheinlich.
Es ist auch wahrscheinlich, dass die von Ihnen geschilderten Magen-Darm-Probleme erneut auftreten und ebenso eine langsamere Eindosierung notwendig machen.
Der Hintergrund zu diesen verschärften Leitlinien ist ein PML-Fall in Hamburg, bei dem über mehrere Monate ein deutlich unter 500 Lymphozyten pro Mikroliter liegender Laborwert nicht beachtet worden ist.
Ich freue mich immer wieder, dass das Niveau in diesem Forum immer wieder ausgesprochen hoch ist!
Alles Gute
und viele Grüße
Dr. Wolfgang-Gerhard Elias
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
Hallo Herr Dr. Elias,experte elias hat geschrieben: Lieber Lieschen,
susaen hat die derzeitig gültigen Richtlinien schon sehr gut zusammengefasst, es sind nur wenige Anmerkungen notwendig.
Weiße Blutkörperchen unter 3000 pro Mikroliter beziehungsweise Lymphozyten unter 500 / µl sind eindeutige Veranlassung, Tecfidera abzusetzen und die Therapie nicht vor einer ausreichenden Erholung der Blutwerte wieder erneut zu beginnen. Dies kann in der Tat Wochen bis meist mehrere Monate dauern. Bei einem Wiederansetzen ist wahrscheinlich eine langsamere Eindosierung sinnvoll und wahrscheinlich.
Es ist auch wahrscheinlich, dass die von Ihnen geschilderten Magen-Darm-Probleme erneut auftreten und ebenso eine langsamere Eindosierung notwendig machen.
Der Hintergrund zu diesen verschärften Leitlinien ist ein PML-Fall in Hamburg, bei dem über mehrere Monate ein deutlich unter 500 Lymphozyten pro Mikroliter liegender Laborwert nicht beachtet worden ist.
Ich freue mich immer wieder, dass das Niveau in diesem Forum immer wieder ausgesprochen hoch ist!
Alles Gute
und viele Grüße
Dr. Wolfgang-Gerhard Elias
danke für die Blumen und schön das sie auch im Diskusionforum mitlesen.
Nur eines muss ich noch anmerken.
Die Grenzwerte von Leukozyten 3000/ul und Lymphozyten von 500/ul sind schon im März 2014 veröffentlicht worden, also schon vor dem Auftreten des PML Falles.
Wenn ich es richtig weiss, ist die PML in dem besagten Fall im August 2014 ausgebrochen...
Ebenso ist die Empfehlung zur 6-8 wöchigen Blutkontrolle auch im März 2014 erfolgt, wirklich beachtet werden diese Infos leider von kaum einem Arzt...
Woran das liegt, keine Ahnung, aber anscheinend sind einige Betroffene besser informiert als die Behandler.
Viele Grüße
susaen
P.S. ich liebe die fachlichen Diskusionen mit meinem Neuro, und er will die auch nicht missen...
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
Hallo Herr Dr. Elias, hallo Susaen,
vielen Dank für die informativen Antworten.
Habe schon verstanden, dass es besser ist das Tecfidera bei einer Lymphozytenzahl unter 500/ul abzusetzen.
Denn, wer hat schon Lust eine PML zu entwickeln???
Habe einfach totale Angst, dass ich ohne Therapie erneut einen Schub bekomme. Und wie lange diese Pause dauern wird, kann mir ja auch keiner sagen.
Kann ich denn gar nichts für bessere Blutwerte tun? (Ernährung?)
Ich fühle mich momentan einfach total hilflos. Dabei war ich doch- nachdem ich meine massiven Magen-Darm-Probleme endlich im Griff hatte- sehr zufrieden mit Tecfidera. (Stimmung und psychische Einstellung haben sich meiner Meinung sehr gebessert.) Sorry, dass ich mich hier ausheule, aber ich weiß nicht mit wem ich sonst "reden" kann.
Danke für die Hilfe!
LG Lieschen
vielen Dank für die informativen Antworten.
Habe schon verstanden, dass es besser ist das Tecfidera bei einer Lymphozytenzahl unter 500/ul abzusetzen.
Denn, wer hat schon Lust eine PML zu entwickeln???
Habe einfach totale Angst, dass ich ohne Therapie erneut einen Schub bekomme. Und wie lange diese Pause dauern wird, kann mir ja auch keiner sagen.
Kann ich denn gar nichts für bessere Blutwerte tun? (Ernährung?)
Ich fühle mich momentan einfach total hilflos. Dabei war ich doch- nachdem ich meine massiven Magen-Darm-Probleme endlich im Griff hatte- sehr zufrieden mit Tecfidera. (Stimmung und psychische Einstellung haben sich meiner Meinung sehr gebessert.) Sorry, dass ich mich hier ausheule, aber ich weiß nicht mit wem ich sonst "reden" kann.
Danke für die Hilfe!
LG Lieschen
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
Hi Lieschen,
Ich weiss nur von einer im DMSG Forum, da ging es über 6 Monate bis die Werte wieder im akzeptablen Bereich waren.
Ich würde mir an deiner Stelle überlegen, ob eine andere Therapie vielleicht besser geeignet wäre.
Grüße
susaen
Wahrscheinlich hat Tecfidera noch nicht mal einen Schutz aufgebaut gehabt, also mach dir keine so große Gedanken über die Zeit ohne Therapie.Lieschen hat geschrieben: Habe einfach totale Angst, dass ich ohne Therapie erneut einen Schub bekomme. Und wie lange diese Pause dauern wird, kann mir ja auch keiner sagen.
Ich weiss nur von einer im DMSG Forum, da ging es über 6 Monate bis die Werte wieder im akzeptablen Bereich waren.
Nur abwarten und Teetrinken, mehr geht nicht.Lieschen hat geschrieben: Kann ich denn gar nichts für bessere Blutwerte tun? (Ernährung?)
Leider können die Blutwerte auch nach einem erneuten Beginn wieder so abfallen und dich wieder zu einer Pause zwingen.Lieschen hat geschrieben: Ich fühle mich momentan einfach total hilflos. Dabei war ich doch- nachdem ich meine massiven Magen-Darm-Probleme endlich im Griff hatte- sehr zufrieden mit Tecfidera. (Stimmung und psychische Einstellung haben sich meiner Meinung sehr gebessert.) Sorry, dass ich mich hier ausheule, aber ich weiß nicht mit wem ich sonst "reden" kann.
Ich würde mir an deiner Stelle überlegen, ob eine andere Therapie vielleicht besser geeignet wäre.
Grüße
susaen
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
Hallo zusammen,
ich möchte mal kurz berichten, wie es mir mit meinen Blutwerten ergangen ist.
Ich nehme Tecfidera seit Mai 2014 nach MS-Diagnose im April. Bisher keine nennenswerte Nebenwirkungen.
Im November sanken die Lymphozyten auf 760, drei Wochen später dann auf 680. Auf meinen Wunsch haben wir - mein Neuro und ich - die Dosis auf 120 mg - 240 mg reduziert. Mittlerweilen sind meine Lymphozypten wieder auf 880. Sobald die Lymphozyten wieder die 1000 erreicht haben, versuche ich wieder die 240 - 240, also die volle Dosis.
Die Ursache der erniedrigten Lymphozyten kann auch ein Infekt gewesen sein. Da ich aber - v.a. wegen der Berichte in verschiedenen Foren - sehr verunsichert war, bin ich sehr froh darüber, dass mein Neurologe meine Ängste und Sorgen ernst genommen hat und der von mir gewünschten Reduzierung der Dosis zugestimmt hat.
Mir geht es sehr gut, vor 2 Wochen hatte ich einen "spürbaren" Infekt in Form einer Erkältung, die ich aber gut überstanden habe. Die letzte Blutkontrolle war eine Woche nach Infekt-Beginn, also alles gut.
Was ich zum Ausdruck bringen möchte: Wenn die Lymphozyten erniedrigt sind, nicht sofort in Panik verfallen, sondern mit dem Neuro sprechen. Für mich war es der wesentlich bessere Weg, die Dosis zu reduzieren, anstatt das Medikament ganz abzusetzen. Die Angst vor einem neuerlichen Schub würde mich lähmen....
Viele Grüße
Angelika
ich möchte mal kurz berichten, wie es mir mit meinen Blutwerten ergangen ist.
Ich nehme Tecfidera seit Mai 2014 nach MS-Diagnose im April. Bisher keine nennenswerte Nebenwirkungen.
Im November sanken die Lymphozyten auf 760, drei Wochen später dann auf 680. Auf meinen Wunsch haben wir - mein Neuro und ich - die Dosis auf 120 mg - 240 mg reduziert. Mittlerweilen sind meine Lymphozypten wieder auf 880. Sobald die Lymphozyten wieder die 1000 erreicht haben, versuche ich wieder die 240 - 240, also die volle Dosis.
Die Ursache der erniedrigten Lymphozyten kann auch ein Infekt gewesen sein. Da ich aber - v.a. wegen der Berichte in verschiedenen Foren - sehr verunsichert war, bin ich sehr froh darüber, dass mein Neurologe meine Ängste und Sorgen ernst genommen hat und der von mir gewünschten Reduzierung der Dosis zugestimmt hat.
Mir geht es sehr gut, vor 2 Wochen hatte ich einen "spürbaren" Infekt in Form einer Erkältung, die ich aber gut überstanden habe. Die letzte Blutkontrolle war eine Woche nach Infekt-Beginn, also alles gut.
Was ich zum Ausdruck bringen möchte: Wenn die Lymphozyten erniedrigt sind, nicht sofort in Panik verfallen, sondern mit dem Neuro sprechen. Für mich war es der wesentlich bessere Weg, die Dosis zu reduzieren, anstatt das Medikament ganz abzusetzen. Die Angst vor einem neuerlichen Schub würde mich lähmen....
Viele Grüße
Angelika
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
Hallo zusammen,
vielen Dank für eure Hilfe und die vielen Informationen.
War heute erneut zur Blutkontrolle.
Ergebnis: Werte grenzwertig, aber ein wenig besser.
Fazit: Blutkontrolle in 6 Wochen, dann beginnt das Spiel von vorne. Aber immerhin erstmal 6 Wochen weiter Tecfidera nehmen und das Gefühl, dass ich etwas geschützt bin.
@ susan: "Wahrscheinlich hat Tecfidera noch nicht mal einen Schutz aufgebaut gehabt, also mach dir keine so große Gedanken über die Zeit ohne Therapie."--> Ich nehme Tecfidera seit März 2014. Da sollte sich der Schutz doch schon aufgebaut haben, oder???
Mal sehen, vielleicht probiere ich doch mal die ketogene Ernährung aus und wenn es nur für ein paar Wochen ist.
Kennt sich damit jemand aus? Mein Neuro hält nicht so viel davon. Schaden kann es doch nicht, oder?
LG Lieschen
vielen Dank für eure Hilfe und die vielen Informationen.
War heute erneut zur Blutkontrolle.
Ergebnis: Werte grenzwertig, aber ein wenig besser.
Fazit: Blutkontrolle in 6 Wochen, dann beginnt das Spiel von vorne. Aber immerhin erstmal 6 Wochen weiter Tecfidera nehmen und das Gefühl, dass ich etwas geschützt bin.
@ susan: "Wahrscheinlich hat Tecfidera noch nicht mal einen Schutz aufgebaut gehabt, also mach dir keine so große Gedanken über die Zeit ohne Therapie."--> Ich nehme Tecfidera seit März 2014. Da sollte sich der Schutz doch schon aufgebaut haben, oder???
Mal sehen, vielleicht probiere ich doch mal die ketogene Ernährung aus und wenn es nur für ein paar Wochen ist.
Kennt sich damit jemand aus? Mein Neuro hält nicht so viel davon. Schaden kann es doch nicht, oder?
LG Lieschen
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
Hallo Lieschen,
hast Du mit Deinem Neuro schon über die Reduzierung der Dosierung gesprochen? Das muss nämlich von Dir kommen, er darf aus Haftungsgründen nicht vorschlagen, die Dosis zu reduzieren. Von Prof. Gold gibt es eine Aussage, dass 5 mg pro KG Körpergewicht wohl ausreichen.
Ich nehme die 3/4-Dosis - das entspricht bei meinem Körpergewicht den 5 mg pro KG Körpergewicht - seit November 2014, damals waren meine Lymphozyten bei 700, mittlerweilen sind sie wieder auf über 900.
Mein MRT am Freitag zeigte keinen einzigen neuen Herd, auch die "alten" sind ruhig. Also alles bestens. Ich weiß noch nicht, ob ich wieder auf die volle Dosis gehe - ich fühle mich im Augenblick großartig.
Viele Grüße
Angelika
hast Du mit Deinem Neuro schon über die Reduzierung der Dosierung gesprochen? Das muss nämlich von Dir kommen, er darf aus Haftungsgründen nicht vorschlagen, die Dosis zu reduzieren. Von Prof. Gold gibt es eine Aussage, dass 5 mg pro KG Körpergewicht wohl ausreichen.
Ich nehme die 3/4-Dosis - das entspricht bei meinem Körpergewicht den 5 mg pro KG Körpergewicht - seit November 2014, damals waren meine Lymphozyten bei 700, mittlerweilen sind sie wieder auf über 900.
Mein MRT am Freitag zeigte keinen einzigen neuen Herd, auch die "alten" sind ruhig. Also alles bestens. Ich weiß noch nicht, ob ich wieder auf die volle Dosis gehe - ich fühle mich im Augenblick großartig.
Viele Grüße
Angelika
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-
von Gast
Am
schlechte Blutwerte- Pause von Tecfidera
Guten Morgen!
Es ist ja nicht so, dass Tecfidera generell alle möglichen Schübe verhindert. Die Wirksamkeit scheint nur höher als bei den üblichen BT zu sein. Aber trotzdem: auch unter Tec kann es zu Schüben kommen, genauso wie man jahrelang schubfrei ohne BT sein kann.
Mach dir da mal nicht allzuviel Gedanken.
Es ist ja nicht so, dass Tecfidera generell alle möglichen Schübe verhindert. Die Wirksamkeit scheint nur höher als bei den üblichen BT zu sein. Aber trotzdem: auch unter Tec kann es zu Schüben kommen, genauso wie man jahrelang schubfrei ohne BT sein kann.
Mach dir da mal nicht allzuviel Gedanken.
