Hallo.
musste ja nun nach 8 jshren Tysabri, im Januar auf Gilenja umsteigen. Am anfang ging es mir auch super gut damit abr als es das erste mal so sehr warm war fing es an das ich mich so schlapp und kaputt fühle. es ist nicht jeder Tag gleich. zur zeit sind meine Füße etwas pelzig,mein rechtes bein schlapp und einfach sensistörungen an beiden Beinen und manchmal nur das rechte und den anderen das linke..
donnerstag gehts ins mrt...wenn da was ist....weiss ich da das das gilenja bei mir nicht wirkt? Ach mensch,es kotht mich so an. Ich will tysabri wieder...da ging es mir soooo gut.
wünsche euch ein schönes wochenende.
liebe Grüße, nadine
schub????
schub????
Hallo Enidan
wieso musstest du mit Tysabri aufhören?
wegen dem JVC Virus?
ich selbst war einer der ersten der Tysabri als es in Deutschland die Zulassung bekam.
Wenn du es acht Jahre bekommen hast , warst du ja auch bei den ersten die es bekommen haben.
Bei mir war nach zwei Jahren wegen dem JVC Virus Schluss , wollte es dann auf eigene Verantwortung weiter nehmen , aber dazu wurde von den Neurologen die Zustimmung verweigert. Zuvor habe ich so ziemlich alles probiert
Rebif Avonex Copaxone nichts hat geholfen , hatte bis zu drei Schübe pro Jahr , dann kam Tysabri und das hat total gewirkt , darum kann ich dich sehr gut verstehen , wie enttäuscht du bist , kein Tysabri mehr zu bekommen.
wünsche dir für dein MRT alles gute.
Lass von dir hören , was dabei herauskommt.
Lg. Mischi239
wieso musstest du mit Tysabri aufhören?
wegen dem JVC Virus?
ich selbst war einer der ersten der Tysabri als es in Deutschland die Zulassung bekam.
Wenn du es acht Jahre bekommen hast , warst du ja auch bei den ersten die es bekommen haben.
Bei mir war nach zwei Jahren wegen dem JVC Virus Schluss , wollte es dann auf eigene Verantwortung weiter nehmen , aber dazu wurde von den Neurologen die Zustimmung verweigert. Zuvor habe ich so ziemlich alles probiert
Rebif Avonex Copaxone nichts hat geholfen , hatte bis zu drei Schübe pro Jahr , dann kam Tysabri und das hat total gewirkt , darum kann ich dich sehr gut verstehen , wie enttäuscht du bist , kein Tysabri mehr zu bekommen.
wünsche dir für dein MRT alles gute.
Lass von dir hören , was dabei herauskommt.
Lg. Mischi239
schub????
hallo Nadine
zu Tys und Gilenja kann ich nichts sagen, nur soviel, dass die ganzen Beschwerden Mist sind und nachvollziehen kann, dass du dein altes Medi wieder möchtest
vllt. ist ja auch nur das wechselhafte Wetter an den unterschiedlichen Beschwerden Schuld. - Für's MRT sind meine Daumen gedrückt
Alles Gute
LG, tiffi
zu Tys und Gilenja kann ich nichts sagen, nur soviel, dass die ganzen Beschwerden Mist sind und nachvollziehen kann, dass du dein altes Medi wieder möchtest
vllt. ist ja auch nur das wechselhafte Wetter an den unterschiedlichen Beschwerden Schuld. - Für's MRT sind meine Daumen gedrückt
Alles Gute
LG, tiffi
schub????
Hi Enidan,
warum musstest du wechseln?
JCV positiv?
Gilenya ist ein Immunsuppressivum und braucht so 3-6 Monate bis eine Wirkung vielleicht eintritt.
Im Grunde wird nun ein AusgangsMRT gemacht und dann kann später geschaut werden, ob es wirkt.
Zurück auf Tysabri ist zwar möglich, aber wenn du JCV positiv bist, hast du nun ein Immunsuppressivum gehabt und damit das PML Risiko um einiges erhöht.
Grüße
susaen
warum musstest du wechseln?
JCV positiv?
Gilenya ist ein Immunsuppressivum und braucht so 3-6 Monate bis eine Wirkung vielleicht eintritt.
Im Grunde wird nun ein AusgangsMRT gemacht und dann kann später geschaut werden, ob es wirkt.
Zurück auf Tysabri ist zwar möglich, aber wenn du JCV positiv bist, hast du nun ein Immunsuppressivum gehabt und damit das PML Risiko um einiges erhöht.
Grüße
susaen
schub????
Hallo,
danke für Eure Antworten.
Ja ich musste wegen dem Virus aufhören. Bin schon viele Jahre positiv...nur am anfang habe ich ganz ehrlich kein bisschen drüber nachgedacht. dachte es ist nur panikmache.Mein Arzt hatte mal zu mit gesagt...wieso soll man schlafende Hunde wecken...voriges Jahr hat er dann doch kalte Füße bekommen.daraufhin habe ich den Arzt gewechselt weil ich es einfach nicht wahr haben wollte. Bin jetzt in einer MS ambulanz...Der Arzt dort hat es mir noch 1 Jahr gegeben und voriges Jahr im Oktober habe ich es dann absetzen müssen und seit Januar bekomme ich Gilenja. Das erste viertel Jahr ging es mir auch prima damit....aber vll. ist es ja wirklich das Wetter, bloß alles kann ich ja nicht immer aufs Wetter schieben. Ich war 2007 die erste bei uns im Krankenhaus
Liebe Grüße Enidan
danke für Eure Antworten.
Ja ich musste wegen dem Virus aufhören. Bin schon viele Jahre positiv...nur am anfang habe ich ganz ehrlich kein bisschen drüber nachgedacht. dachte es ist nur panikmache.Mein Arzt hatte mal zu mit gesagt...wieso soll man schlafende Hunde wecken...voriges Jahr hat er dann doch kalte Füße bekommen.daraufhin habe ich den Arzt gewechselt weil ich es einfach nicht wahr haben wollte. Bin jetzt in einer MS ambulanz...Der Arzt dort hat es mir noch 1 Jahr gegeben und voriges Jahr im Oktober habe ich es dann absetzen müssen und seit Januar bekomme ich Gilenja. Das erste viertel Jahr ging es mir auch prima damit....aber vll. ist es ja wirklich das Wetter, bloß alles kann ich ja nicht immer aufs Wetter schieben. Ich war 2007 die erste bei uns im Krankenhaus
Liebe Grüße Enidan
Zuletzt geändert von Enidan am 6. Juli 2016, 13:44, insgesamt 2-mal geändert.
schub????
Hallo Enidan
ja das ist schade mit Tysabri , fand das Medikament wirklich toll.
wünsche dir für dein MRT morgen alles gute.
Meld dich doch dann mal und sag was bei deinem MRT herauskam.
Wünsche dir alles gute.
drück dir die Daumen.
lg Mischi239
ja das ist schade mit Tysabri , fand das Medikament wirklich toll.
wünsche dir für dein MRT morgen alles gute.
Meld dich doch dann mal und sag was bei deinem MRT herauskam.
Wünsche dir alles gute.
drück dir die Daumen.
lg Mischi239
schub????
so, bin frisch vom mrt zurück. laut schwester, da mein arzt ja leider im urlaub ist, ist im mrt nix ersichtlich. Bloß woher kommen dann diese Symptome wenn nichts ist?
Natürlich bin ich aber auch froh das es mein Schub ist.Naja, mal schauen...ich muss aber sagen das es schon besser geworden ist. Am schlimmsten finde ich, das ich mich manchmal so nicht wirklich anwesend fühle.Als wenn ich alles gar nicht so richtig wahr nehme...so neben der Spur.
Am 27,7, ist dann mein arzt zurück und ich hab nen Termin. mal schauen was er sagt.
Ich wünsche einen schönen Tag und danke fürs Daumen drücken
was nimmsr du der zeit für ein medikament mischi239
Natürlich bin ich aber auch froh das es mein Schub ist.Naja, mal schauen...ich muss aber sagen das es schon besser geworden ist. Am schlimmsten finde ich, das ich mich manchmal so nicht wirklich anwesend fühle.Als wenn ich alles gar nicht so richtig wahr nehme...so neben der Spur.
Am 27,7, ist dann mein arzt zurück und ich hab nen Termin. mal schauen was er sagt.
Ich wünsche einen schönen Tag und danke fürs Daumen drücken
was nimmsr du der zeit für ein medikament mischi239
Zuletzt geändert von Enidan am 7. Juli 2016, 14:25, insgesamt 1-mal geändert.
schub????
Hallo Enidan
Seit ich kein Tysabri mehr bekommen durfte , habe ich mich entschieden gar nichts mehr zu nehmen .
alles was ich an Therapie ausprobiert habe , Rebif , Copaxone ,Avonex hat ja nicht geholfen , die Anzahl der Schübe blieb auch gleich ca. drei Stück pro Jahr , das einzige was ich hatte waren erhebliche Nebenwirkungen
Fieberschübe Hautschwellungen Magen Darm Probleme etc.
Irgendwie ist die MS zum stehen gekommen , hatte seit 2012 zwei Schübe nahm dann Cortison die Beschwerden
verschwanden dann , seitdem ist Ruhe.
Weiß aber sehr wohl dass ich irgendwann mal wieder einen Hammerschub bekomme wie 2001 , das war zugleich der erste , der hatte es in sich.
denke halt einfach du kannst die MS nicht stoppen oder gar aufhalten das einzige was ich weiterhin nehmen würde
ist Tysabri , aber das geht ja gar nicht.
Seit ich kein Tysabri mehr bekommen durfte , habe ich mich entschieden gar nichts mehr zu nehmen .
alles was ich an Therapie ausprobiert habe , Rebif , Copaxone ,Avonex hat ja nicht geholfen , die Anzahl der Schübe blieb auch gleich ca. drei Stück pro Jahr , das einzige was ich hatte waren erhebliche Nebenwirkungen
Fieberschübe Hautschwellungen Magen Darm Probleme etc.
Irgendwie ist die MS zum stehen gekommen , hatte seit 2012 zwei Schübe nahm dann Cortison die Beschwerden
verschwanden dann , seitdem ist Ruhe.
Weiß aber sehr wohl dass ich irgendwann mal wieder einen Hammerschub bekomme wie 2001 , das war zugleich der erste , der hatte es in sich.
denke halt einfach du kannst die MS nicht stoppen oder gar aufhalten das einzige was ich weiterhin nehmen würde
ist Tysabri , aber das geht ja gar nicht.
schub????
das klingt ja echt gut, dass du so lang keinen schub mehr hattest.Ich aber dank tysabri auch bestimmt 7 jahre nicht. davor hatte ich auch unter rebif und copaxone 3-4 im jahr. würde tysabri auch immer wieder nehmen aber leider ist mein wert zu hoch
schub????
Hallo Enidan
ja du hoffe das hat mit dem Tysabri zu tun , dass es zu keinen Schüben mehr kommt , wünsche mir so sehr dass die Wirkung anhält .
hast du mal daran gedacht , auch keine Therapie mehr zu machen ?
bei dir hat doch wohl auch nichts genutzt??? , wenn ich deine Mail richtig lese.
Ich bin in einer MS Ambulanz einer Uniklinik in Behandlung , da wird zwar viel ausprobiert allein aus Forschungsgründen , aber andererseits sollst du auch unbedingt Therapie machen , einfach um zu sehen , welche Wirkung die Medikamente haben.
Meine Neurologin meinte auch , dass es sehr wohl möglich sei , dass es eine hochentzündliche Phase bei der MS gibt und dann wieder Jahre oder sogar gar nichts mehr kommt.
Bin es halt leid , Medikamente zu nehmen und gebracht hat es dann doch nichts.
Hab halt trotzdem Angst davor wenn der nächste Schub kommt , mein Problem ist halt auch dass ich das ganz alleine mit mir ausmachen muss , meine Mutter möchte ich damit nicht belasten , Sie hat mit der Pflege meiner Schwester genug zu tun , meine Schwester hat auch MS , aber in einer ganz schlimmen Form , sie hat keine Schübe bei ihr wird es ständig schlimmer , das einzige was bei Ihr noch so einigermaßen geht , sind die Augen aber auch da gibt es Probleme , laufen kann sie nicht mehr , jetzt fängt es auch an dass sie mit der Sprache Probleme bekommt , sie lallt und man versteht sie nur noch schwer.
Es ist furchtbar zu sehen , was diese Krankheit aus einem Menschen machen kann und schlimm ist es zu wissen , dass bei allen Medikamenten und Therapien du die Krankheit nur verlangsamen kannst.
wie ist das bei dir?
wie steht deine Familie zu deiner Krankheit?
Lg. mischi239
ja du hoffe das hat mit dem Tysabri zu tun , dass es zu keinen Schüben mehr kommt , wünsche mir so sehr dass die Wirkung anhält .
hast du mal daran gedacht , auch keine Therapie mehr zu machen ?
bei dir hat doch wohl auch nichts genutzt??? , wenn ich deine Mail richtig lese.
Ich bin in einer MS Ambulanz einer Uniklinik in Behandlung , da wird zwar viel ausprobiert allein aus Forschungsgründen , aber andererseits sollst du auch unbedingt Therapie machen , einfach um zu sehen , welche Wirkung die Medikamente haben.
Meine Neurologin meinte auch , dass es sehr wohl möglich sei , dass es eine hochentzündliche Phase bei der MS gibt und dann wieder Jahre oder sogar gar nichts mehr kommt.
Bin es halt leid , Medikamente zu nehmen und gebracht hat es dann doch nichts.
Hab halt trotzdem Angst davor wenn der nächste Schub kommt , mein Problem ist halt auch dass ich das ganz alleine mit mir ausmachen muss , meine Mutter möchte ich damit nicht belasten , Sie hat mit der Pflege meiner Schwester genug zu tun , meine Schwester hat auch MS , aber in einer ganz schlimmen Form , sie hat keine Schübe bei ihr wird es ständig schlimmer , das einzige was bei Ihr noch so einigermaßen geht , sind die Augen aber auch da gibt es Probleme , laufen kann sie nicht mehr , jetzt fängt es auch an dass sie mit der Sprache Probleme bekommt , sie lallt und man versteht sie nur noch schwer.
Es ist furchtbar zu sehen , was diese Krankheit aus einem Menschen machen kann und schlimm ist es zu wissen , dass bei allen Medikamenten und Therapien du die Krankheit nur verlangsamen kannst.
wie ist das bei dir?
wie steht deine Familie zu deiner Krankheit?
Lg. mischi239
