Hallo zusammen,
hab mal eine Frage an die Tecfidera-User. Habt ihr auch schon einen "Schub" unter Tec bekommen? Wenn ja macht ihr trotzdem weiter?
VG Nadja
Schub unter Tecfidera
Schub unter Tecfidera
Hi,
ich hatte am Anfang von Tecfidera noch zwei Schübe.
Daher wie lange nimmst du das schon?
Tecfidera braucht wahrscheinlich Monate bis es auf die MS wirkt.
Zudem schütz Tecfidera nicht zu 100%, die Schubreduktion lag in der Studie bei ca. 50%, wobei die Plazebogruppe auch nicht viele Schübe hatten.
Und dann kann es sein dass deine MS nicht auf Tecfidera reagiert.
Gibt also viele Möglichkeiten.
Grüße
susaen
ich hatte am Anfang von Tecfidera noch zwei Schübe.
Daher wie lange nimmst du das schon?
Tecfidera braucht wahrscheinlich Monate bis es auf die MS wirkt.
Zudem schütz Tecfidera nicht zu 100%, die Schubreduktion lag in der Studie bei ca. 50%, wobei die Plazebogruppe auch nicht viele Schübe hatten.
Und dann kann es sein dass deine MS nicht auf Tecfidera reagiert.
Gibt also viele Möglichkeiten.
Grüße
susaen
Schub unter Tecfidera
Hallo Susaen,
ich nehme Tec seit Anfang März. Also jetzt ein 3/4 Jahr. Das der "schutz" zu 50% besteht weiss ich auch. Meine "Angst" ist, dass man nicht genau weiß welchen Verlauf ich habe. Wenn es mittlerweile wiklich progredient wäre, würde Tec ja nichts bringen, oder?
LG
Nadja
ich nehme Tec seit Anfang März. Also jetzt ein 3/4 Jahr. Das der "schutz" zu 50% besteht weiss ich auch. Meine "Angst" ist, dass man nicht genau weiß welchen Verlauf ich habe. Wenn es mittlerweile wiklich progredient wäre, würde Tec ja nichts bringen, oder?
LG
Nadja
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7284
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Schub unter Tecfidera
Hallo Nadja,
ich nehme seit September Tecfidera. Ich hoffe, ich habe meinem Neuro richtig zugehört.
Danach setzt die volle Wirkung von Tec nach sechs Monaten ein. Dann machen wir ein sog. Ausgangs-MRT. Und erst das nächste MRT würde dann ggf. den Beweis erbringen, daß Tec bei mir wirkt.
Dazwischen heißt es "abwarten und Tee trinken". Sich verrückt zu machen, dürfte definitiv kontraproduktiv sein. Das macht Streß. Und Streß richtet Schaden an. Und wie Deine MS verläuft, kann Dir niemand, so lange Du am Leben bist, wirklich sagen. Das ist in guten Fällen gut geraten.
Richtig ist wohl, daß beim progredientem Verlauf Tec nicht das richtige Medi ist.
Alles Gute
Marga
ich nehme seit September Tecfidera. Ich hoffe, ich habe meinem Neuro richtig zugehört.
Danach setzt die volle Wirkung von Tec nach sechs Monaten ein. Dann machen wir ein sog. Ausgangs-MRT. Und erst das nächste MRT würde dann ggf. den Beweis erbringen, daß Tec bei mir wirkt.
Dazwischen heißt es "abwarten und Tee trinken". Sich verrückt zu machen, dürfte definitiv kontraproduktiv sein. Das macht Streß. Und Streß richtet Schaden an. Und wie Deine MS verläuft, kann Dir niemand, so lange Du am Leben bist, wirklich sagen. Das ist in guten Fällen gut geraten.
Richtig ist wohl, daß beim progredientem Verlauf Tec nicht das richtige Medi ist.
Alles Gute
Marga
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von Wasserfloh
Am - Beiträge: 81
- Registriert: 25. Februar 2014, 22:59
Schub unter Tecfidera
Hallo Nadja,
ich nehme seit Ende März Tecfidera. Habe allerdings den Eindruck, das die Einschränkungen, die ich durch die Erkrankung habe, zugenommen haben.
Muss im ersten Quartal wieder in die Röhre/MRT. Mal sehen, was da los ist.
LG,
Harry
ich nehme seit Ende März Tecfidera. Habe allerdings den Eindruck, das die Einschränkungen, die ich durch die Erkrankung habe, zugenommen haben.
Muss im ersten Quartal wieder in die Röhre/MRT. Mal sehen, was da los ist.
LG,
Harry
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Schub unter Tecfidera
Hallo Marga,
ich sehe solche "Vergleichs MRT`s" und Studien überhaupt, immer mit sehr gemischten Gefühlen.
Es kann doch niemand sagen, wie hätte die Schubrate ohne Medikamente
ausgesehen.
Was sagt den die Masse, für den Einzelfall aus ?
Genaue Resultate wird man nie bekommen, glaube ich.
Allenfalls zeichnet sich eine Tendenz ab.
Also, gibt eine grobe Richtung vor.
Wer sich jetzt fragen sollte, wenn er (ich) an nichts glaubt,
warum macht er (ich) dann überhaupt eine Therapie ???
Die Antwort ist einfach.
Aus Hilflosigkeit !
Was soll man denn sonst machen.
Nichts für ungut.
Liebe Grüße,
Jörg
ich sehe solche "Vergleichs MRT`s" und Studien überhaupt, immer mit sehr gemischten Gefühlen.
Es kann doch niemand sagen, wie hätte die Schubrate ohne Medikamente
ausgesehen.
Was sagt den die Masse, für den Einzelfall aus ?
Genaue Resultate wird man nie bekommen, glaube ich.
Allenfalls zeichnet sich eine Tendenz ab.
Also, gibt eine grobe Richtung vor.
Wer sich jetzt fragen sollte, wenn er (ich) an nichts glaubt,
warum macht er (ich) dann überhaupt eine Therapie ???
Die Antwort ist einfach.
Aus Hilflosigkeit !
Was soll man denn sonst machen.
Nichts für ungut.
Liebe Grüße,
Jörg
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7284
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Schub unter Tecfidera
Hallo Jörg,
das meinte ich irgendwie, obwohl ich es jetzt nicht Hilflosigkeit nennen möchte.
Ich habe bis September dieses Jahres fünf Jahre ohne BT gelebt. Gut gelebt. Dann war das diesjährige Kontroll-MRT nicht so toll. Den dazugehörigen Schub habe ich mit Urlaub statt Corti "behandelt".
Allerdings lagen meine Nerven nach der endgültigen Diagnose natürlich erst mal etwas blank. Und da habe ich mir halt was ausgesucht, von dem ich hoffe, daß es mir mein gutes Leben noch ganz lange ermöglicht.
Ich bin mir im Klaren darüber, daß mir niemand was Verbindliches sagen kann. Das ginge erst, wenn die Ursache für MS gefunden wird. Und da fehlt mir momentan der Glaube, daß da überhaupt einer wirklich dran forscht. Krank sind wir eine tolle Einnahmequelle.
Sorry, ich nehme seit einer Woche was, was auch die Stimmung aufhellen soll. Scheint gerade nicht zu funktionieren.
Also, machen wir das Beste aus der Situation und vor allem, machen wir uns nicht selbst kirre.
Viele Grüße
Marga
das meinte ich irgendwie, obwohl ich es jetzt nicht Hilflosigkeit nennen möchte.
Ich habe bis September dieses Jahres fünf Jahre ohne BT gelebt. Gut gelebt. Dann war das diesjährige Kontroll-MRT nicht so toll. Den dazugehörigen Schub habe ich mit Urlaub statt Corti "behandelt".
Allerdings lagen meine Nerven nach der endgültigen Diagnose natürlich erst mal etwas blank. Und da habe ich mir halt was ausgesucht, von dem ich hoffe, daß es mir mein gutes Leben noch ganz lange ermöglicht.
Ich bin mir im Klaren darüber, daß mir niemand was Verbindliches sagen kann. Das ginge erst, wenn die Ursache für MS gefunden wird. Und da fehlt mir momentan der Glaube, daß da überhaupt einer wirklich dran forscht. Krank sind wir eine tolle Einnahmequelle.
Sorry, ich nehme seit einer Woche was, was auch die Stimmung aufhellen soll. Scheint gerade nicht zu funktionieren.
Also, machen wir das Beste aus der Situation und vor allem, machen wir uns nicht selbst kirre.
Viele Grüße
Marga
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von Wasserfloh
Am - Beiträge: 81
- Registriert: 25. Februar 2014, 22:59
Schub unter Tecfidera
Hallo Jörg,
Du schreibst u.a.: "... Es kann doch niemand sagen, wie hätte die Schubrate ohne Medikamente ausgesehen ..."
Da hast Du recht. Nur, ich habe vor kurzem vergessen, an zwei Tagen hintereinander (insgesamt 4 Kapseln) einzunehmen.
In diesem Zeitraum hatte ich eine massive Verschlechterung. Die Probleme in den Beinen wurden innerhalb kürzester Zeit viel schlechter, und dass Gefühl eines Stromflusses in den Beinbereichen, breitete sich schlagartig weiter aus. War wie ein Dammbruch.
Ob es nun Zufall war, oder doch im Zusammenhang damit steht, dass ich vergessen habe, Tecfidera einzunehmen, weiß ich nicht. Nachdem ich im Anschluss das Medikament weiter einnahm, war es nach ein paar Tagen wieder so wie immer. Bin mir nicht sicher, aber ich glaube, das ein anderer Patient etwas ähnliches irgendwo hier Forum geschrieben hat und geantwortet wurde, dass das eigentlich unmöglich ist (Zeitraum zu kurz).
Nun kann man darüber streiten, ob es möglich ist, dass es solche Auswirkungen hat, wenn man für zwei Tage Tecfidera vergisst. Nach dieser Sache glaube ich das allerdings schon. Je nachdem, was das Medikament persönlich bei jemandem bewirkt oder verhindert, kann das passieren.
So gesehen, denke ich mal dass ich persönlich nun weiß, was passiert, wenn ich Tecfidera absetzen würde.
LG,
Harry
Du schreibst u.a.: "... Es kann doch niemand sagen, wie hätte die Schubrate ohne Medikamente ausgesehen ..."
Da hast Du recht. Nur, ich habe vor kurzem vergessen, an zwei Tagen hintereinander (insgesamt 4 Kapseln) einzunehmen.
In diesem Zeitraum hatte ich eine massive Verschlechterung. Die Probleme in den Beinen wurden innerhalb kürzester Zeit viel schlechter, und dass Gefühl eines Stromflusses in den Beinbereichen, breitete sich schlagartig weiter aus. War wie ein Dammbruch.
Ob es nun Zufall war, oder doch im Zusammenhang damit steht, dass ich vergessen habe, Tecfidera einzunehmen, weiß ich nicht. Nachdem ich im Anschluss das Medikament weiter einnahm, war es nach ein paar Tagen wieder so wie immer. Bin mir nicht sicher, aber ich glaube, das ein anderer Patient etwas ähnliches irgendwo hier Forum geschrieben hat und geantwortet wurde, dass das eigentlich unmöglich ist (Zeitraum zu kurz).
Nun kann man darüber streiten, ob es möglich ist, dass es solche Auswirkungen hat, wenn man für zwei Tage Tecfidera vergisst. Nach dieser Sache glaube ich das allerdings schon. Je nachdem, was das Medikament persönlich bei jemandem bewirkt oder verhindert, kann das passieren.
So gesehen, denke ich mal dass ich persönlich nun weiß, was passiert, wenn ich Tecfidera absetzen würde.
LG,
Harry
Schub unter Tecfidera
Hallo Hary,
da muss ich dir beipflichten. Diese Erfahrung habe ich auch schon gemacht. Konnte Tec auch mal 2 Tage nicht nehmnen, weil es Lieferschwierighkeiten in der Apotheke gab. SEitdem hole ich imer ein neuesb Rezept wenn eine Packung verbraucht ist.
Ich habe zu meinem Mann dann auch gesagt, wer weiß wie es ohne Tec wäre (wahrscheinlich wesentlich schlechter). Ich bin froh dass ich sie habe und ich denke nicht ans absetzen. Bis das Gegenteil bewiesen ist.
Aber das es ein halbes Jahr braucht bis sie wirken wußte ich nicht. Mein Neruro konnte mir dazu gar keine Aussage machen und in der Reha haben sie gemeint ein viertel Jahr.Aber man lernt ja nie aus:-))
Bin jetzt auch mal auf mein neues MRT am 30.12. gespannt. Mus es aber vom Augenarzt aus machen lassen da er eine Sehnerventzündung vermutet.
Lg
Nadja
da muss ich dir beipflichten. Diese Erfahrung habe ich auch schon gemacht. Konnte Tec auch mal 2 Tage nicht nehmnen, weil es Lieferschwierighkeiten in der Apotheke gab. SEitdem hole ich imer ein neuesb Rezept wenn eine Packung verbraucht ist.
Ich habe zu meinem Mann dann auch gesagt, wer weiß wie es ohne Tec wäre (wahrscheinlich wesentlich schlechter). Ich bin froh dass ich sie habe und ich denke nicht ans absetzen. Bis das Gegenteil bewiesen ist.
Aber das es ein halbes Jahr braucht bis sie wirken wußte ich nicht. Mein Neruro konnte mir dazu gar keine Aussage machen und in der Reha haben sie gemeint ein viertel Jahr.Aber man lernt ja nie aus:-))
Bin jetzt auch mal auf mein neues MRT am 30.12. gespannt. Mus es aber vom Augenarzt aus machen lassen da er eine Sehnerventzündung vermutet.
Lg
Nadja
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Schub unter Tecfidera
Hallo Harry,
vielleicht hast du Recht. Vielleicht aber auch nicht.
Wer kann das schon genau sagen ???
Ich glaube, die Krankheit MS ist so kompliziert und noch so wenig erforscht
und entschlüsselt, dass sich bisher allenfalls Tendenzen erkennen lassen.
Wenn überhaupt.
Aber man sollte sein Medikament schon pünktlich und regelmäßig nehmen.
Wenn du mal vergessen hast dein Medikament einzunehmen,
schiebt man eine Verschlechterung natürlich darauf.
Das liegt in der Natur der Sache.
Würde bestimmt jeder machen.
Liebe Grüße,
Jörg
