sec. progr. Verlauf-suche Gleichgesinnte-was nehmt ihr ?

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von dansch72
Am
Beiträge: 51
Registriert: 5. Februar 2013, 14:11

sec. progr. Verlauf-suche Gleichgesinnte-was nehmt ihr ?

ein nettes Hallo,

mir wurde vor 3 Jahren gesagt, dass ich nun in den sec. progr. Verlauf umgewechselt bin. Das erschreckt mich, da ich immer mehr den Verlust meiner Kräfte zu spüren bekomme.

Ich suche nette Leute mit eben solchem Verlauf, zwecks Gedanken- und Wissensaustausch.
Was nehmt ihr derzeit?

dsleo@arcor.de

nette Grüße
Dani

von matz
Am
Beiträge: 37
Registriert: 25. Januar 2013, 13:59

sec. progr. Verlauf-suche Gleichgesinnte-was nehmt ihr ?

hallo

ich nehme nur fampyra. mitoxantron hatte ich schon. bin sekundär-progredient seit mind. 4 j.
corti-infusionen habe ich nur in der schubförmigen phase vertragen.

dass ich eine gehhilfe brauche, kam während der 1. methylprednisolon-infusionsserie. die infusion war nicht wegen schub, sondern statt mitoxantron. das gehen war vorher langsam ohne stock für mehrere 100m möglich, danach nie mehr ohne stock, jetzt rollator.

der neuro sagte, dass es auch ohne corti-infus. so gekommen wäre. das glaube ich nicht, der zeitliche zusammenhang ist zu eng. beides lässt sich nicht beweisen.

gruss matz


von Gast
Am

sec. progr. Verlauf-suche Gleichgesinnte-was nehmt ihr ?

Hallo ihr beiden,

wie wurde das festgestellt, dass der Verlauf gewechselt hat?
Ich habe bisher einen schubförmigen Verlauf, aber seit geraumer Zeit kann ich schlechter laufen. Ich befürchte, dass die Form gewechselt hat. Aber woher weiß man das? Lässt sich das messen oder ist das einfach die Diagnose, wenn sich der Zustand zunehmend verschlechtert?
In welchem Zeitraum hat sich was bei euch verschlechtert?

Ganz liebe Grüße
Cicil