Tecfi - mir gehts immer schlechter

Hi,

nehme seit Ende September 2014 Tecfidera, seit dem geht es mir schleichend immer schlechter,

insbesondere was meine Gehfähigkeit betrifft. Und auch allgemein schwinden meine Kräfte, sei es

das bloße Stehen, Sitzen, etwas halten, Wäsche machen, einkaufen gehen etc. pp

Da man ja viel Negatives übers Tec ließt und nur selten etwas Positives, bringe ich meine Einnahme

automatisch mit meinem verschlechterten Zustand seit Einnahmebeginn in Verbindung.

Mir ist schon bewusst, dass ich nicht alles auf Tecfidera schieben kann, es könnte auch ein normale

Verschlechterung der MS bei mir sein, oder Wochen- bzw. Monatsschwankungen...

Einen Schub hab ich jedenfalls nicht, das habe ich bereits mit meinem Arzt abgeklärt. Er gab mir

zu verstehen, dass es normal sei, sich mal schlechter und auch mal wieder was besser zu fühlen mit

MS, dass es also nicht zwingend mit Tec zusammenhängen muss. Um das in Erfahrung zu bringen,

müsse ich Tec mind. 6 Monate einnehmen und dann schauen, wie ich mich fühle. Anfangs war ich

bereit bis Ende März durchzuhalten. Aber seit dem ich mich so viel schlechter fühle, so dass ich

arge Schwierigkeiten habe mich fortzubewegen, weil ich mich einfach nur noch kraftlos fühle (bin),

wage ich zu bezweifeln, ob ich diesen Zustand noch ganze 3 Monate durchziehen will (wer weiß,

ob es nicht noch schlimmer wird). Andererseits weiß man ja auch nicht, ob ich vielleicht nur

anfängliche Nebenwirkungen habe und im März wären die vielleicht verschwunden und es würde

mir besser gehen...? Noch etwas belastet total und wäre für mich auch mit ein Grund Tec

abzusetzen => die große Angst, dass die Blutwerte dermaßen in den Keller wandern und ich durch

den JC-Virus eine Hirninfektion bekomme.

Manchmal bereue ich es sehr mit so einem noch unerforschtem Medi begonnen zu haben und so

ein großes Risiko eingegangen zu sein. Gebe es ja zu, dass ich mich zu schnell drauf einge-

lassen hab und nicht so tiefgründig drüber nachgedacht hab.

Ein paar von euch haben ungefähr zeitgleich mit Tec begonnen und einigen von euch geht es mit

eurer Gehfähigkeit / Kraft ähnlich, das habe ich hier gelesen.

Wie geht ihr damit um, was denkt ihr über die weitere Einnahme? Seid ihr bereit mind. 6 Monate

einzunehmen?

Nimmt jemand das Tecfidera schon mindestens 6 Monate ein und hatte am Anfang ähnliche

Schwierigkeiten? Ist es euch nach 6 Monaten dann besser gegangen? Was hat sich bei euch

geändert?

Nächste Woche muss ich zur Blutentnahme nach Düsseldorf, bin schon gespannt.

Grüße
Svea

Svea* hat geschrieben: Hi,

nehme seit Ende September 2014 Tecfidera, seit dem geht es mir schleichend immer schlechter,

insbesondere was meine Gehfähigkeit betrifft. Und auch allgemein schwinden meine Kräfte, sei es

das bloße Stehen, Sitzen, etwas halten, Wäsche machen, einkaufen gehen etc. pp

Hat dein Neuro mal Fampyra angesprochen?
Das ist ein Kaliumkanalblocker und kann helfen die Gehfähigkeit zuverbessern.

Svea* hat geschrieben: Da man ja viel Negatives übers Tec ließt und nur selten etwas Positives, bringe ich meine Einnahme

automatisch mit meinem verschlechterten Zustand seit Einnahmebeginn in Verbindung.

Das Positive liest man kaum in Foren.
Im DMSG Forum wird schon viel länger über Tecfidera geschrieben, vorallem unter den Begriffen Fumarsäure oder auch BG12 (Studienbezeichnung).

Das Negative war davor schon bekannt, wurde aber nicht so sehr benannt. Scheu einfach mal in Foren zu Schuppenflechte und Fumaderm nach, da steht genügend dazu dir.

Svea* hat geschrieben: Mir ist schon bewusst, dass ich nicht alles auf Tecfidera schieben kann, es könnte auch ein normale

Verschlechterung der MS bei mir sein, oder Wochen- bzw. Monatsschwankungen...

Die MS Schwankungen können noch mit anderen sachen zusammen hängen. Aber genaues bekommst nur durch Tests heraus.

Svea* hat geschrieben: Einen Schub hab ich jedenfalls nicht, das habe ich bereits mit meinem Arzt abgeklärt. Er gab mir

zu verstehen, dass es normal sei, sich mal schlechter und auch mal wieder was besser zu fühlen mit

MS, dass es also nicht zwingend mit Tec zusammenhängen muss. Um das in Erfahrung zu bringen,

müsse ich Tec mind. 6 Monate einnehmen und dann schauen, wie ich mich fühle. Anfangs war ich

bereit bis Ende März durchzuhalten. Aber seit dem ich mich so viel schlechter fühle, so dass ich

arge Schwierigkeiten habe mich fortzubewegen, weil ich mich einfach nur noch kraftlos fühle (bin),

wage ich zu bezweifeln, ob ich diesen Zustand noch ganze 3 Monate durchziehen will (wer weiß,

ob es nicht noch schlimmer wird). Andererseits weiß man ja auch nicht, ob ich vielleicht nur

anfängliche Nebenwirkungen habe und im März wären die vielleicht verschwunden und es würde

mir besser gehen...?

Wie hat dein Arzt festgestellt, dass es kein Schub ist?

Wieso 6 Monate durchhalten?
OK die Schutzwirkung tritt wahrscheinlich erst nach 6 Monaten ein, aber das Nebenwirkungen verschwinden ist nicht garantiert.

Svea* hat geschrieben:Noch etwas belastet total und wäre für mich auch mit ein Grund Tec

abzusetzen => die große Angst, dass die Blutwerte dermaßen in den Keller wandern und ich durch

den JC-Virus eine Hirninfektion bekomme.

Ich muss alle 4 Wochen zum Bluttest, da kann man noch rechtzeitig eingreifen. Denn so schnell fallen die Werte nicht ab.
Wenn dein Arzt das nicht macht, sprich ihn auf die Empfehlungen an, darin heißt es mind. 6-8 Wochen. Bei Auffälligkeiten öfters.
Und die Empfehlungen kommen nicht von Biogen.

Svea* hat geschrieben: Manchmal bereue ich es sehr mit so einem noch unerforschtem Medi begonnen zu haben und so

ein großes Risiko eingegangen zu sein. Gebe es ja zu, dass ich mich zu schnell drauf einge-

lassen hab und nicht so tiefgründig drüber nachgedacht hab.

So unerforscht ist es nicht, schau einfach mal nach Fumaderm, da gibt es etliche Infos zu.
Und Fumarderm ist nichts anderes als Dimethylfumarat + noch weitere Fumarate.
In einem Beitrag habe ich auch den Beipackzettel von Fumaderm verlinkt.

Svea* hat geschrieben: Ein paar von euch haben ungefähr zeitgleich mit Tec begonnen und einigen von euch geht es mit

eurer Gehfähigkeit / Kraft ähnlich, das habe ich hier gelesen.

Wie geht ihr damit um, was denkt ihr über die weitere Einnahme? Seid ihr bereit mind. 6 Monate

einzunehmen?

Nimmt jemand das Tecfidera schon mindestens 6 Monate ein und hatte am Anfang ähnliche

Schwierigkeiten? Ist es euch nach 6 Monaten dann besser gegangen? Was hat sich bei euch

geändert?

Ich nehm Tecfidera seit März, den letzten Schub hatte ich im Mai.
In der Zeit habe ich auch von vielem her abgebaut. Mit dem Neuro ist abgesprochen, dass ich selbst entscheide wie lange ich durchhalte. Momentan ist mein Ziel März, dann ein MRT ob zumindest nichts aktives ist und dann entscheide ich, wie es weiter geht.

Nur hab ich schon fast alles durch, sodass es dann schwiriger wird.

Svea* hat geschrieben:
Nächste Woche muss ich zur Blutentnahme nach Düsseldorf, bin schon gespannt.

Grüße
Svea

Ist das deine erste Blutabnahme seit beginn???

Wenn ja, weiss den Arzt mal darauf hin:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf

Und darauf:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-n ... marat_5454

Seit März wird die verkürzte Blutbildkontrolle schon empfohlen und unter Fumaderm ist es sogar noch engmaschiger.

Grüße
susaen

Hallo Svea,

ich kann nicht so strukturiert antworten wie Susaen. Sorry.

Ich nehme Tec seit Mitte September. Es ging mir vorher besser, weil es mein erstes MS-Medi ist. Und es ist halt kein Zuckerbonbon.

Aber das sich jetzt alles verschlechtert hätte, kann ich nicht sagen. Angesichts meines sonstigen Stresses würde ich sogar glatt behaupten, irgend etwas hat den Zusammenbruch verhindert. Ich gehe allerdings auch parallel zu einem Heilpraktiker. Glaubenssache!

Hast Du denn die letzten Jahre was anderes genommen? Immerhin bist Du ja schon lange mit der Diagnose unterwegs. Und wieso auf Tec gewechselt, wenn Du damit mental so ein Problem hast?

Das mit den sechs Monaten hat mir mein Neuro auch gesagt. D. h., im März werden die Ausgangs-MRTs gemacht.

Ich muß mit meinem Neuro jetzt die Blutkontrolle mal abklären. Das ist irgendwie noch nicht wirklich angelaufen. Aber mittlerweile gibt es ja auch aus dem Expertenforum eine klare Stellungnahme dazu. Und so am Anfang der Behandlung ist Panik wohl überhaupt nicht angebracht?!

Alles Gute
Marga

Hallo Susaen und Marga,

ich habe gelesen was ihr geschrieben habt. Und ich würde so gerne

so viel dazu antworten/etwas sagen.

Fühl mich im Moment aber irgendwie einfach nur platt.

Auf jeden Fall weiß ich zu schätzen, dass ihr mir so ausführlich geantwortet

habt, das will ich euch wissen lassen.

Glaube, ich muss mich jetzt erstma was hinlegen.

Melde mich wenn i wieder ein bisserl fitter bin.

Bis dahin liebe Grüße und bis bald

Svea

Hallo,

ich nehme Tecfidera jetzt seit Februar 2014, davor hatte ich einen sehr heftigen Schub. Mit den Auswirkungen (schlechtes Laufen und Missempfindungen in den Beinen) kämpfe ich immer noch.

Mir geht es mal besser, mal schlechter, allerdings kann ich seit Jahren schlecht schlafen. Nebenwirkungen hielten sich bei mir in Grenzen, im Moment schwitze ich nachts wieder.

Meine Blutwerte wurden von vornerein alle 4-6 Wochen überprüft und sollten ab Oktober auf 2 Monate gestreckt werden. Allerdings fielen dann meine Lymphozyten auf 800, bei 500 muss abgebrochen werden. Das war erstmal ein Schock und ich sollte auf Anraten meiner Hausärztin meine Hände ständig desinfizieren.

Das hab ich beherzigt und die gestrige Blutuntersuchung brachte Entwarnung. Wenn die nächsten Werte auch so sind, bin ich zufrieden.

Es ist meine erste BT, ich hatte noch die Wahl zwischen Avonex etc. und Aubagio. Meine Diagnose habe ich allerdings schon seit 2000.

Alles Gute
Maggie

Hallo Svea,
ich habe mit Tec im März letzten Jahres begonnen.Ab Oktober "verschlechterte" sich mein Zustand wieder. Ich habe es

aber auf den ganzen Streß geschoben den ich hatte Im Dezember ging ich dann zu Cortibehandlung in die Klinik.

Bei den EP`s kam dann allerdings heraus, das sich die Werte zum Jahr davor deutlich verschlechtert hatten

obwohl im MRT keine frischen Herde oder KM-Anreicherungen zu sehen war. Daraufhin musste ich das Tec sofort

absetzen, weil ich am22.1. neu eingestellt werde. Die Enttäuschung war bei mir erst mal rießig.

So wie dir jetzt , ging es mir vor einigen Jahren mit Tysabri. Ich hatte mich damals entschieden mit der Therapie

auf zu hören. Die Entscheidung hatte ich nicht bereut. Man muss auf seinen Körper hören und wenn du merkst

dass es dir imer schlechter geht, würde ich vielleicht aufhören.

Alles Gute Nadja

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