nachdem ich Plegridy nicht so vertragen hatte und vor 3 Monaten abgesetzt habe, versuch ich jetzt mal mein Glück mit Tecfidera. Vor dem Versuch mit Plegridy hatte ich jahrelang Copaxone genommen, nur leider irgendwann auch nicht mehr vertragen. Da ich garkeine Schübe habe (trotzdem Diagnose schubförmiger Verlauf) würde ich am liebsten einfach weiterhin garnichts nehmen. Aber beim jährlichen MRT war letztes Jahr dann doch ein neuer Herd dazugekommen, auch wenn ich nichts davon gemerkt habe. Jetzt hab ich mich dazu durchgerungen, Tecfidera zu nehmen. Ich habe ehrlich gesagt ein bisschen Angst davor, also vor den möglichen Nebenwirkungen. Ist ja echt nicht lustig! Naja, mal abwarten.
Am Anfang haben ja sehr viele diese "Flushs" und Magen-Darm-Probleme.
Wie war bei euch der Anfang mit Tecfidera und wie vertragt ihr es so?
Wäre echt gut von Leuten zu lesen, die das auch nehmen!
Hast Du denn sonst Probleme im Magen-Darm-Bereich, daß Du Angst vor dieser NW hast?
Ich selbst nehme die Kapseln seit September 2014. Habe eine Woche vorher meine Ernährung wegen Unverträglichkeiten umgestellt. Und auf der Strecke keinerlei NW.
Mein Problem sind/waren die Flushs. Interessanterweise hauptsächlich an Arbeitstagen zu einem recht fixen Zeitpunkt.
Ich habe jetzt mein Frühstück etwas angereichert. Und trinke unter der Woche einen Weidenrindentee vormittags. Seither geht es mir insgesamt besser. Die Flushs waren für meinen Körper doch eine ziemliche Belastung…
Meine Kontroll-MRTs unter Tec waren bisher übrigens komplett unauffällig. Das hat mich zum Durchhalten bewogen. Ich bin immer noch nicht bereit, was anderes zu rpobieren.
In den ersten Tagen waren zwar NW da, aber die hielten sich absolut in Grenzen ( Wärmegefühl, etwas Flush, nur im Wangenbereich, etwas Juckreiz an den Unterarmen)
Auch jetzt sind ab und an noch NW spürbar. Eine richtige Ursache kann ich nicht feststellen. So sind das mal Magenschmerzen, die aber aber etwa 5 Minuten vorbei sind.
Ab und zu mal ein Flush. Das habe ich eher in Streßsituationen. Zum Beispiel gestern in der Kabine beim MRT habe ich beim Blick in den Spiegel festgestellt, dass mein Gesicht etwas gerötet ist.
Aber sonst bin ich sehr zufrieden. Das Kontroll MRT hat es auch bestätigt.
Ich habe öfters Probleme mit Verstopfung/Blähungen.
Hitzewallungen hab ich auch recht oft, und Schweißausbrüche... wär schon blöd wenn das noch schlimmer werden würde! Naja, mal abwarten.
Ich mach mir auch immer zu viele Gedanken drüber, was die anderen denken! In der Bahn oder so find ich das immer peinlich wenn ich so schwitze. Aber da muss man wohl drüber stehen. Jetzt kommt vielleicht auch noch ein rotes Gesicht dazu....
Also das mit dem schwitzen ist bei mir meistens um die mittagszeit und nachts, aber ich weis halt bei mir nicht ob es vom medikament oder von den wechseljahren kommt
durchfall und die magengrämpfe gehen mit der zeit weg (so war es bei mir)
ansonsten wie gesagt ist wieder alles beim alten bei mir (gott sei dank)
und mit dem roten gesicht, damit habe ich kein problem, habe dan mal farbe und bin nicht soooo blasssss
Ich nehme seit Juni 16 Tecfidera und am Anfang habe ich auch auch oft magenschmerzen und die Flash habe ich immer noch, aber das finde ich nicht schlimm es hält nicht lange an.
ich Angsthase habe immer noch nicht angefangen, Tecfidera zu nehmen. Mal ging es mir nicht gut, die letzten Tage ist es auch so heiß, da habe ich einfach garkeine Lust etwas zu nehmen wovon es mir vielleicht erstmal schlechter geht! Ich merke, ich muss mich da richtig zu durchringen....ich werde es schon nehmen irgendwann, aber schiebe das momentan vor mir her. Das hängt sicherlich bei mir auch damit zusammen, dass ich ja von der MS eigentlich nichts merke (außer dass ich schnell müde werde z.B.) Also denke ich mir immer, naja ist doch egal im Grunde ob ich jetzt anfange oder in einer oder zwei Wochen. Das Problem ist, dass ich Angst habe, dass es mir dadurch schlechter geht als wenn ich es nicht nehme!
Da ich ja nie Schübe habe (glücklicherweise) geht es irgendwie nicht richtig in meinen Kopf rein, dass ich das trotzdem nehmen sollte, dass es trotzdem GUT für mich sein kann, etwas zu nehmen was den Körper eben auch ziemlich belastet. Denn es verringert ja die weißen Blutkörperchen, greift also heftig ins Immunsystem ein.
Und das dann zu nehmen, obwohl es mir doch eigentlich gut geht? Das fällt mir echt schwer.
Meine Neurologin sagt, ich habe schubförmig verlaufende MS - obwohl ich nie Schübe habe. Das verstehe ich ehrlich gesagt auch nicht richtig. Ein Schub ist es doch soweit ich weiß nur, wenn man auch neurologische Beschwerden spürt die man vorher nicht hatte. Ein neuer Herd im Hirn wird doch nicht als "Schub" bezeichnet, oder? Ich hatte noch nie einen (spürbaren) Schub - und trotzdem "schubförmige MS"?
Mir ist schon klar, dass die MS auch unterschwellig - nicht spürbar verlaufen kann. Aber warum dann die Diagnose schubförmig? Das werde ich die Neurologin beim nächsten Termin nochmal ganz genau fragen. Die hält mich eh für übervorsichtig....ist mir egal. Es geht ja um mich!
Irgendwie sind das ja im Grunde zwei verschiedene Themen - meine Angst vor den mögliche Nebenwirkungen und die Frage, ob die Therapie bei einem Verlauf ohne spürbare Schübe überhaupt wirklich ratsam ist!
Im September habe ich einen ersten Termin bei einem anderen Neurologen, ich bin gespannt was er mir dazu sagt. Eigentlich wollte ich ja trotzdem jetzt schonmal mit Tecfidera anfangen....ihr merkt wie hin- und hergerissen ich bin. :-/
Du liegst noch gut in der Zeit. Ich hatte Tecfidera zwei Monate in der Küche liegen, bevor ich wirklich damit angefangen habe.
Nach Deiner Schilderung finde ich es gut, daß Du Dir noch eine weitere Meinung einholst. Die Diagnose kann doch nicht nur auf Grund von Läsionen gestellt worden sein??? Die hat jeder normale Mensch. Und von der schubförmigen MS ohne Schübe habe ich persönlich noch nichts gehört. Aber vielleicht können Dir die Experten da auch schon Antwort geben.
Ansonsten empfehle ich dir, wenn Du zu einer endgültigen Entscheidung in Richtung Einnahme von Tec gekommen bist: „Ran an den Feind und mitgelacht!“ Mich hat das Zeug mit den mir bis dahin völlig unbekannten Flushs überrascht. Und der Haarausfall steht bis heute nicht als Nebenwirkung in der Packungsbeilage. Also weißt Du erst nach Einnahmebeginn, wie Dein Körper reagiert.
Mach dir nicht zu viele Gedanken, das macht Dich nur noch nervöser.
