MS - Erfahrung

Tecfidera

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von Metasequoia07
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Tecfidera

Hallo die Runde :cool:

Ich bin Rainer und mittlerweile 46 Jahre jung :grin:
Habe meine Diagnose seit 2003 nahm die letzten 18 Jahre Comaxone :kopfüber: durch einen neuerlichen Vorfall im Mai stehe ich nun vor der Entscheidung auf Ratschlag meines Neurologen auf Tecfidera umzustellen !!
Bin nun auf der Suche nach Gleichgesinnten um Erfahrungen auszutauschen :grin:
Lg Rainer

von BirgitS
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Beiträge: 6571
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Tecfidera

Hallo Rainer,

willkommen hier in der Runde.

Hier sind tatsächlich einige Tecfidera Nutzerinnen unterwegs. :grin:

Ich nehme es seit September 2014.
Schon zu Beginn hatte ich fast keine Probleme und bin zufrieden.

Was möchtest du denn genau wissen?

Birgit

von Bergfex
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Beiträge: 720
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Re: Tecfidera

Hallo Rainer,

Ich nehme ebenfalls Tecfidera. Von Beginn an, seit 2019.

einige Nebenwirkungen waren anfangs da. Ich hab mir ein halbes Jahr gegeben. -und bin noch dabei.

Für mich war es die richtige Entscheidung.

Hin und wieder Flush ist im großen und ganzen als Nebenwirkungen geblieben. Das ist verkraftbar.

Alles Gute
Moni

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von Metasequoia07
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Beiträge: 6
Registriert: 12. Oktober 2021, 12:34

Re: Tecfidera

Hallo und als erstes besten Dank für die Antworten !! 😎👍
Ja was will ich wissen ? Man liest halt nur das schlechte über Tecfidera ! Darum froh mit jemanden darüber zu reden wo damit Erfahrung hat !
Die letzten 18 Jahre war es im großen und ganzen die Diagnose ! Nehme ja seit da Copaxone ! Nach einem Vorfall ( Schub ) im Frühling der mich immer noch ziemlich einschränkt soll ich nun auf Tecfidera umstellen !

Wie habt ihr damit angefangen ?
( Steigerung der Dosis )
Wie nehmt ihr es ?
( zu den Mahlzeiten / mit Joghurt (
Wie ist das mit den Flushs ?
( hätte ich ja bei Copaxone auch bekommen können ? )

Tja 2003 war man noch nicht so mobil und hat nicht so wie heute googel befragt !!

Darum so einige Fragen im Kopf und um jeden Ratschlag froh !!

Besten Dank

von Bergfex
Am
Beiträge: 720
Registriert: 7. Juni 2019, 15:24

Re: Tecfidera

Guten Morgen Rainer,

Ich hab langsam gesteigert.

Erst morgens 120
Dann morgen und Abend 120
Dann morgen 240 , Abend 120
Schließlich je 240

Also sehr langsam gesteigert
Das hat mein Neuro in der Ambulanz empfohlen

Ich nehm es immer zu den Mahlzeiten.
Anfangs immer mit Joghurt oder ähnlichem
Inzwischen auch mal "nur gut gegessen"
Eigentlich unkompliziert

Flush äußern sich unterschiedlich
Verschieden heftig.
Meist kündigt er sich durch Pickeln an...

Gefühl wie Sonnenbrand, gerötete Haut, pickseln, brennen.......
Gesicht, Arme, Hals.....sind eher betroffen bei mir
Daher von 5 Minuten bis (anfangs) 1 1/2 Stunden

Er hat auch keine festen Zeiten :grin:

Soweit meine Erfahrung

Alles Gute
Moni

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von Metasequoia07
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Beiträge: 6
Registriert: 12. Oktober 2021, 12:34

Re: Tecfidera

Guten Morgen

Hallo Moni

Besten Dank für die Rasche Antwort !
Ja mit der Dosis langsam steigern denke ich auch das das viel besser ist ! Werde mir damit auch Zeit lassen !
Schaust Du bei der Abend Dosis auch darauf das sie zu einer Mahlzeit ist ? Oder reicht es mit einem Joghurt ?
Ja und das mit den Flushs lasse ich auf mich zukommen !! Erst mal die letzte Packung Copaxone fertig mache !! Jaaaa das Spritzen nimmt ein Ende !!!!!!!!
Nächste Woche noch Befund Besprechung vom MRT vom letzten Samstag !!!

Lg Rainer

von BirgitS
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Beiträge: 6571
Registriert: 27. Januar 2015, 13:30

Re: Tecfidera

Hallo Rainer,

ich hoffe ich kann es noch einigermaßen aus dem Gedächtnis abrufen.
Es ist immerhin schon 7 Jahre her.

Die Anfangsdosis war auch 120 morgens und abends. Aber den Zeitraum weiss ich nicht mehr 100%, vermutlich 14 Tage.
Danach 240 morgens und abends.

Ich nehme es zu festen Zeiten. Beim Frühstück zusammen mit meinem Müsli.
Abends nahm ich lange Zeit immer einen Joghurt dazu. Das hat aber im Laufe der Jahre an Konsequenz abgenommen.

Mittlerweile muckt mein Körper überhaupt nicht, wenn es mal nur ein Müsliriegel dazu gibt.
Aber trotzdem schaue ich, dass dies die Ausnahme bleibt.
Auch war mal in einem Urlaub mit großer Zweitverschiebung es kein Problem, die Zeiten entsprechend anzupassen.

Flushs hatte ich in der Anfangszeit eher mal. Aber das war nur ein heißes Gesicht ( meist nur Wangen) für 5-10 Minuten.
Magenprobleme hatte ich ganz selten Mal in den ersten beiden Jahren. Aber das waren auch eher nur so Krämpfe und die waren nach ein paar Minuten vorbei.

Insgesamt bin ich sehr zufrieden.

Birgit

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von Metasequoia07
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Beiträge: 6
Registriert: 12. Oktober 2021, 12:34

Re: Tecfidera

Hallo Biegit
Besten Dank für Deine Antwort !!

Tja dann bist Du ja schon lange mit Tecfidera unterwegs und damit auch zufrieden !!
Tut gut endlich mal wen zu treffen der damit zufrieden ist !! Da man im Internet ja nur das negative liest !! War ja von Mitte August bis Mitte September auf Reha und da zum Glück auch jemanden kennenlernt der damit zufrieden ist !!
Ist halt nicht einfach wenn man 18 Jahre ein Medikament nimmt damit zufrieden ist ( bis auf die spritzerei ) und nun kommt was anderes !!

Tja nochmal besten Dank für Deine Erfahrungen !!
Und weiterhin alles Gutec

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von Sommerlaune
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Registriert: 31. März 2021, 08:44

Re: Tecfidera

Hallo Rainer,

erst einmal Willkommen im Forum :smile:

Ich habe die Diagnose MS vor ca. dreieinhalb Jahren bekommen und nehme seit dem auch Tecfidera.

Ich schließe mich Birgit und Moni an. Auch ich habe langsam mit der Tabletten angefangen, erst 120er, um dann auf die 240er Dosis früh und abends zu kommen.

Am Anfang auch immer mit einem Joghurt dazu, jetzt mach ich das nicht mehr mit dem Joghurt, aber die Einnahme erfolgt trotzdem immer zum Essen.

Die Blutwerte werden regelmäßig beim Neurologen kontrolliert und zum Glück bisher alles im grünen Bereich, denn ich vertrage Tecfidera gut und möchte deshalb möglichst auch nicht wechseln.

Mit den Flushs verhält es sich bei mir genauso wie bei Moni.
Unvorhersehbar wann und wenn dann von 5 min. bis zu einer halben Stunde.
Meistens Gesicht bis Hals und Oberarme.
Manchmal habe ich wochenlang nichts, dann wieder mal öfter - aber ich weiß ja woher es kommt und dass es auch schnell wieder weg geht - von daher kann ich gut damit leben.

Magenprobleme hatte ich überhaupt noch nicht damit.

Einen Schub hatte ich seit der Einnahme von Tec auch nicht mehr.

Ich wünsche dir viel Erfolg beim Umstellen der Medikamente.
Sicher ist etwas Geduld gefragt, aber das haben wir ja spätestens nach der Diagnose eh lernen müssen :wink:

Alles Gute und viele Grüße, Christine

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von Glückskind66
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Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Re: Tecfidera

Hallo Rainer,

willkommen hier.

Laß Dich von den schlechten Dingen, die Du über Tecfidera gelesen oder gehört hast, nicht beeinflussen!

Es geht um Deinen Körper und es ist Deine Entscheidung, wie Du Deine MS in Schach halten willst. Jeder Körper reagiert anders auf Medikamente.

Meiner gehört leider zu denen, die auf Tecfidera nicht so gut reagiert haben. Das macht er aber bei allen Medikamenten. Trotzdem habe ich es knapp drei Jahre genommen und bedauere sehr, daß mir nun das kleine Sicherheitsgefühl fehlt.

Die Dosis ist ja zum Einstieg nur die Hälfte. Ein noch langsamerer Einstieg als die vorgesehene eine Woche ist sicher besser. Da haben die anderen ja schon geschrieben. Ansonsten zu den Mahlzeiten ohne besondere Zutaten. Zwischen den Kapseln sollen mindestens vier Stunden liegen. Eine sehr unkomplizierte Einnahme. Und bei denen, die dabeibleiben (können), funktioniert es auch ziemlich gut, soweit man mitbekommt.

Die Flushs waren bei mir heftig und fast jeden Tag. Das hat geschlaucht. Aber wenn Du auch unter Copaxone damit keine Probleme hast, bekommst Du vielleicht nie einen. Bei mir waren es allerdings die abstürzenden Lymphozyten, die sich der Grenze zur Gefahr für eine PML näherten, der Grund, weswegen ich dann mit Tecfidera aufgehört habe.

Google ist in Gesundheitsfragen nicht immer hilfreich, obwohl ich in anderen Dingen nicht mehr ohne leben möchte.

Freu Dich, daß Du von der Spritzerei wegkommst und gib dem Tecfidera die Chance, Deine neue Waffe gegen die MS zu sein.

Gutes Gelingen beim Umstieg.

Marga