Hallo,
ich war vor kurzem bei meinem Neurologen. Der hat sich die Blutwerte angesehen und gemeint, dass bei mir die Gefahr eines Leberschadens gegeben wäre.
Die Werte haben sich in den letzten 6 Wochen (seit dem letzten Blutbild) wohl stark verschlechtert. Nun ist erst mal 8 Wochen Pause angesagt, mit der Tecfidera Therapie. Blutkontrolle nun alle 4 Wochen und dann entscheiden wie es weiter geht. Info ging vom Neurologen auch schon an Biogen und den Hausarzt raus.
So schnell kann es gehen. 15 Monate lief die Therapie bis auf vereinzelte Nebenwirkungen ganz gut und auf einmal so was. Da sieht man aber auch, wie wichtig häufige und regelmässige Blutbilder bei der Einnahme von Tecfidera sind. In 6 Wochen kann sich einiges verändern.
Viele Grüße
Harry
Tecfidera Therapieunterbrechung
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von Wasserfloh
Am - Beiträge: 81
- Registriert: 25. Februar 2014, 22:59
Tecfidera Therapieunterbrechung
Hallo harry,
Tut mir leid für dich.
Aber vielleicht hast du ja meinen Beitrag gelesen.
Ich habe seit dem 30.5. Therapie pause wg meinen schlechten blutwerten.
Bisher schon 1x Blutabnahme aber ohne große besserung.
Naechstes mal dann erst wieder mitte August.
Aber toi toi toi-mir geht es gut und das gleiche wünsche ich dir!
Viele grüße
Marleen
Tut mir leid für dich.
Aber vielleicht hast du ja meinen Beitrag gelesen.
Ich habe seit dem 30.5. Therapie pause wg meinen schlechten blutwerten.
Bisher schon 1x Blutabnahme aber ohne große besserung.
Naechstes mal dann erst wieder mitte August.
Aber toi toi toi-mir geht es gut und das gleiche wünsche ich dir!
Viele grüße
Marleen
Tecfidera Therapieunterbrechung
Guten morgen Harry,
das tut mir Leid dass Du aussetzten musst. Mein Hausarzt hatte auch vor kurzem von einem Fall mit stark erhöhten Leberwerten unter Tec berichtet, sie nimmt wohl jetzt schon längere Zeit gar nichts mehr.
Indirekt wurde ja damit vom Umstieg auf Tec abgeraten, aber was dann kommt wenn die BT nicht mehr ausreicht keine Ahnung.
Viel Glück Ben
das tut mir Leid dass Du aussetzten musst. Mein Hausarzt hatte auch vor kurzem von einem Fall mit stark erhöhten Leberwerten unter Tec berichtet, sie nimmt wohl jetzt schon längere Zeit gar nichts mehr.
Indirekt wurde ja damit vom Umstieg auf Tec abgeraten, aber was dann kommt wenn die BT nicht mehr ausreicht keine Ahnung.
Viel Glück Ben
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7288
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Tecfidera Therapieunterbrechung
Hallo Harry und Marleen,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß sich durch die Einnahmepause Eure Werte wieder normalisieren.
Und vielleicht hat ja irgendwann beim Hersteller jemand eine Idee, wie man diesem Phänomen, daß nach längerer Einnahme die Probleme bei Leuten, die das Zeug ansonsten gut vertragen, fachmännisch begegnet.
Ich habe mich ja in den vergangenen Monaten nach einer heftigen Viruserkältung dauerhaft sch… gefühlt. Und habe deshalb beschlossen, jetzt erst mal morgens nur die halbe Dosis zu nehmen. Langsam geht es mir besser.
Allerdings kann mir jetzt keiner was zur Schutzwirkung sagen. Ich habe bisher nichts gefunden, was erklärt, warum 480 mg wirken und 360 mg nicht.
Da meine Lymphozyten aber wohl jetzt dauerhaft recht weit unten sind, muß ich mich auch kümmern.
Es macht ja keinen Sinn, eine (unheilbare) nicht tödliche Krankheit mit einem Medi zu behandeln, daß einen dann doch umbringen kann.
Also, Euch nochmals alles Gute
Marga
ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß sich durch die Einnahmepause Eure Werte wieder normalisieren.
Und vielleicht hat ja irgendwann beim Hersteller jemand eine Idee, wie man diesem Phänomen, daß nach längerer Einnahme die Probleme bei Leuten, die das Zeug ansonsten gut vertragen, fachmännisch begegnet.
Ich habe mich ja in den vergangenen Monaten nach einer heftigen Viruserkältung dauerhaft sch… gefühlt. Und habe deshalb beschlossen, jetzt erst mal morgens nur die halbe Dosis zu nehmen. Langsam geht es mir besser.
Allerdings kann mir jetzt keiner was zur Schutzwirkung sagen. Ich habe bisher nichts gefunden, was erklärt, warum 480 mg wirken und 360 mg nicht.
Da meine Lymphozyten aber wohl jetzt dauerhaft recht weit unten sind, muß ich mich auch kümmern.
Es macht ja keinen Sinn, eine (unheilbare) nicht tödliche Krankheit mit einem Medi zu behandeln, daß einen dann doch umbringen kann.
Also, Euch nochmals alles Gute
Marga
Tecfidera Therapieunterbrechung
Hi Wasserfloh,
http://www.apotheken-umschau.de/do/exte ... 18935.html
Punkt 4.1.f
Und bei Tecfidera steht auch was zu den Leberwerten drin:
http://ec.europa.eu/health/documents/co ... 664_de.pdf
Seite 49 ganz oben.
Die Frage ist nun, welche Werte sind bei dir erhöht?
Grüße
susaen
ein Anstieg der Leberwerte ist eine Bekannte Nebenwirkung und Fumaderm.Wasserfloh hat geschrieben: Hallo,
ich war vor kurzem bei meinem Neurologen. Der hat sich die Blutwerte angesehen und gemeint, dass bei mir die Gefahr eines Leberschadens gegeben wäre.
http://www.apotheken-umschau.de/do/exte ... 18935.html
Punkt 4.1.f
Und bei Tecfidera steht auch was zu den Leberwerten drin:
http://ec.europa.eu/health/documents/co ... 664_de.pdf
Seite 49 ganz oben.
Die Frage ist nun, welche Werte sind bei dir erhöht?
Grüße
susaen
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von Wasserfloh
Am - Beiträge: 81
- Registriert: 25. Februar 2014, 22:59
Tecfidera Therapieunterbrechung
Hallo Susaen,
ich lese mir nicht alles von Tec. und den Nebenwirkungen durch. Ich habe das Zeug zwar eingenommen, aber es ist nicht mein Hobby, die ganzen Infos dazu zu analysieren.
Mir reicht schon die Info von meinem Neuro, mehr will ich auch gar nicht wissen. Was ich aber langsam merke ist, dass meine Beschwerden in den Beinen zu nehmen, seitdem ich Tec. abgesetzt habe. Scheinbar hat sich der Körper auf das Medikament eingestellt.
Nun heißt es abwarten. Nach einigen Wochen Abstinenz von Tec., steht Anfang August das nächste Blutbild an.
LG
Harry
ich lese mir nicht alles von Tec. und den Nebenwirkungen durch. Ich habe das Zeug zwar eingenommen, aber es ist nicht mein Hobby, die ganzen Infos dazu zu analysieren.
Mir reicht schon die Info von meinem Neuro, mehr will ich auch gar nicht wissen. Was ich aber langsam merke ist, dass meine Beschwerden in den Beinen zu nehmen, seitdem ich Tec. abgesetzt habe. Scheinbar hat sich der Körper auf das Medikament eingestellt.
Nun heißt es abwarten. Nach einigen Wochen Abstinenz von Tec., steht Anfang August das nächste Blutbild an.
LG
Harry
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von Wasserfloh
Am - Beiträge: 81
- Registriert: 25. Februar 2014, 22:59
Tecfidera Therapieunterbrechung
Hallo,
mußte Tec. ja vor einigen Wochen absetzen, weil versch. Blutwerte sich verschlechtert haben.
Nun gibt es ja im Forum Diskussionen darüber, ob man eine Basistherapie machen sollte oder lieber doch nicht. Notgedrungen weiß ich nun, wie es ist, wenn man keine Tec.-Basistherapie macht.
Seitdem ich Tec. abgesetzt habe, hat sich mein Allgemeinzustand verschlechtert. Die Schmerzen in den Beinen haben sich verschlimmert und jetzt melden sich auch die Beschwerden im Schulter und Oberarmenbereich wieder zurück. Das hatte zuletzt ich vor 2 Jahren, vor der Tec.-Therapie, schon einmal.
Die Schlafstörungen haben ebenfals wieder zugenommen.
Kann natürlich sein, dass es anderen Patienten nach dem Tec.-Therapieabbruch besser geht, ist bei mir nicht der Fall. Bin gespannt, wie es im September weitergeht. Dann steht ein weiterer Neuro-Termin an. Mal sehen, wo die Reise hin geht.
Viele Grüße
Harry
mußte Tec. ja vor einigen Wochen absetzen, weil versch. Blutwerte sich verschlechtert haben.
Nun gibt es ja im Forum Diskussionen darüber, ob man eine Basistherapie machen sollte oder lieber doch nicht. Notgedrungen weiß ich nun, wie es ist, wenn man keine Tec.-Basistherapie macht.
Seitdem ich Tec. abgesetzt habe, hat sich mein Allgemeinzustand verschlechtert. Die Schmerzen in den Beinen haben sich verschlimmert und jetzt melden sich auch die Beschwerden im Schulter und Oberarmenbereich wieder zurück. Das hatte zuletzt ich vor 2 Jahren, vor der Tec.-Therapie, schon einmal.
Die Schlafstörungen haben ebenfals wieder zugenommen.
Kann natürlich sein, dass es anderen Patienten nach dem Tec.-Therapieabbruch besser geht, ist bei mir nicht der Fall. Bin gespannt, wie es im September weitergeht. Dann steht ein weiterer Neuro-Termin an. Mal sehen, wo die Reise hin geht.
Viele Grüße
Harry
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7288
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Tecfidera Therapieunterbrechung
Hallo Harry,
dann bekommst du hoffentlich bald wieder eine Basistherapie, die Dir die Beschwerden nimmt und keine neuen beschert.
Bei mir scheint Tec gerade entgegengesetzt zu wirken. Einschließlich der Schlafstörungen, die sich nach der Einnahme erst richtig verschlimmert haben.
Die Tage, an denen ich, weil ich vergessen hatte, die Kapsel einzustecken, einmal mit der Einnahme ausgesetzt habe, waren gelungene Tage. Allerdings hat sich die nächste Kapsel dann immer mit einem gewaltigen Flush bemerkbar gemacht.
Momentan halbiere ich den Inhalt der Morgenkapsel. Und habe wenigstens mit den Flushs nicht so große Probleme. Vor Einnahmebeginn von Tec ging es mir blendend. Momentan bringe ich die Arbeitstage gerade so über die Bühne. Für mehr reicht die Energie nicht.
Alles Gute
Marga
dann bekommst du hoffentlich bald wieder eine Basistherapie, die Dir die Beschwerden nimmt und keine neuen beschert.
Bei mir scheint Tec gerade entgegengesetzt zu wirken. Einschließlich der Schlafstörungen, die sich nach der Einnahme erst richtig verschlimmert haben.
Die Tage, an denen ich, weil ich vergessen hatte, die Kapsel einzustecken, einmal mit der Einnahme ausgesetzt habe, waren gelungene Tage. Allerdings hat sich die nächste Kapsel dann immer mit einem gewaltigen Flush bemerkbar gemacht.
Momentan halbiere ich den Inhalt der Morgenkapsel. Und habe wenigstens mit den Flushs nicht so große Probleme. Vor Einnahmebeginn von Tec ging es mir blendend. Momentan bringe ich die Arbeitstage gerade so über die Bühne. Für mehr reicht die Energie nicht.
Alles Gute
Marga
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von Wasserfloh
Am - Beiträge: 81
- Registriert: 25. Februar 2014, 22:59
Tecfidera Therapieunterbrechung
Hallo,
nach der mehrwöchigen Tec.-Therapieunterbrechung, hatte ich wieder angefangen, die Therapie fortzusetzen. Aber nach kurzer Zeit war mein Allgemeinbefinden wieder richtig schlecht.
Nach Absprache mit dem Neuro, spritze ich wieder Betaferon von Bayer. Nebenwirkungen treten kaum auf, bis auf die minimalen Schmerzen an den Einstichstellen. Kleiner Nebeneffekt, der Haarausfall ist gestoppt.
Der Therapieverlauf und die Tec.-Nebenwirkungen, dürfte bei jedem anders sein, wurde hier schon ausführlich diskutiert.
Viele Grüße,
Harry
nach der mehrwöchigen Tec.-Therapieunterbrechung, hatte ich wieder angefangen, die Therapie fortzusetzen. Aber nach kurzer Zeit war mein Allgemeinbefinden wieder richtig schlecht.
Nach Absprache mit dem Neuro, spritze ich wieder Betaferon von Bayer. Nebenwirkungen treten kaum auf, bis auf die minimalen Schmerzen an den Einstichstellen. Kleiner Nebeneffekt, der Haarausfall ist gestoppt.
Der Therapieverlauf und die Tec.-Nebenwirkungen, dürfte bei jedem anders sein, wurde hier schon ausführlich diskutiert.
Viele Grüße,
Harry
Tecfidera Therapieunterbrechung
Hallo Harry,
dann einen guten Start mit Betaferon. Wenn du kaum NW hast ist doch super. Hab auch 2 gescheiterte Versuche mit Tec hinter mir und bin wieder beim alt "bewährten" Avonex gelandet. Die NW waren mir zu heftig und die Risiken zu unkalkulierbar.
Wär schon toll gewesen wenns mit einer Pille statt Spritzen geklappt hätte aber man kanns halt nicht erzwingen.
Gibt ja auch viele, die es gut vertragen und es ist zu hoffen, dass das auch lange so bleibt.
Gibt ja leider eben noch nich diese Langzeiterfahrungen wie bei den Interferonen.
Grüße ben
dann einen guten Start mit Betaferon. Wenn du kaum NW hast ist doch super. Hab auch 2 gescheiterte Versuche mit Tec hinter mir und bin wieder beim alt "bewährten" Avonex gelandet. Die NW waren mir zu heftig und die Risiken zu unkalkulierbar.
Wär schon toll gewesen wenns mit einer Pille statt Spritzen geklappt hätte aber man kanns halt nicht erzwingen.
Gibt ja auch viele, die es gut vertragen und es ist zu hoffen, dass das auch lange so bleibt.
Gibt ja leider eben noch nich diese Langzeiterfahrungen wie bei den Interferonen.
Grüße ben
