ein nettes Hallo,
hab schon sämtliche Therapien erhalten und bin nun bei Ocrevus. Leider ist es immer schlechter geworden mit der Spastik, den Gleichgewichtsstörungen und der Fatique. Einen Tremor habe ich auch noch dazu bekommen.
Mein Arzt weiß auch nicht mehr weiter.
Aktive Läsionen habe ich wohl nicht mehr, wie das MRT sagt.
Könnte das neue Siponimod helfen?
Danke für euren Rat.
trotz Ocrevus geht es immer schlechter
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Re: trotz Ocrevus geht es immer schlechter
Hallo dansch72,
Siponimod hat die Zulassung in Deutschland glaube ich im Frühjahr
2019 erhalten.
Du hast schon sämtliche Therapien erhalten ?
Kann ich mir schwer vorstellen, aber wenn du es sagst ...
Dein Arzt weiß auch nicht mehr weiter ? Diese Interpretation stammt
hoffentlich nicht aus seinem Munde. Ansonsten zweifle ich an
seiner Qualifikation.
Hast du dich schon einmal an eine MS Klinik gewandt oder bist
mal bei einem anderen Neurologen gewesen ?
Die Krankheit heilen, ist nicht möglich. Bin mir aber sicher,
dass du noch diverse Optionen hast.
Die meisten von uns sind von Arzt zu Arzt gewandert,
bis sie fündig geworden sind (Ärzte-Marathon).
LG, Jörg
Siponimod hat die Zulassung in Deutschland glaube ich im Frühjahr
2019 erhalten.
Du hast schon sämtliche Therapien erhalten ?
Kann ich mir schwer vorstellen, aber wenn du es sagst ...
Dein Arzt weiß auch nicht mehr weiter ? Diese Interpretation stammt
hoffentlich nicht aus seinem Munde. Ansonsten zweifle ich an
seiner Qualifikation.
Hast du dich schon einmal an eine MS Klinik gewandt oder bist
mal bei einem anderen Neurologen gewesen ?
Die Krankheit heilen, ist nicht möglich. Bin mir aber sicher,
dass du noch diverse Optionen hast.
Die meisten von uns sind von Arzt zu Arzt gewandert,
bis sie fündig geworden sind (Ärzte-Marathon).
LG, Jörg
Re: trotz Ocrevus geht es immer schlechter
Hallo Dansch,
wie Jörg es auch schon geschrieben hat, würde ich in ein spezialisiertes MS Zentrum gehen, zB in einer Uni Klinik, falls Du das nicht schon machst.
Von meinem eigenen Verlauf her weiß ich, das das in weniger günstigen Verläufen sehr viel wert sein kann.
Solche Zentren haben wesentlich mehr MS Patienten, als ein Neurologe vor Ort.
Somit auch mehr Erfahrung, was man noch machen kann.
Alles Gute für Dich
Steffi
wie Jörg es auch schon geschrieben hat, würde ich in ein spezialisiertes MS Zentrum gehen, zB in einer Uni Klinik, falls Du das nicht schon machst.
Von meinem eigenen Verlauf her weiß ich, das das in weniger günstigen Verläufen sehr viel wert sein kann.
Solche Zentren haben wesentlich mehr MS Patienten, als ein Neurologe vor Ort.
Somit auch mehr Erfahrung, was man noch machen kann.
Alles Gute für Dich
Steffi