Hallo miteinander,
ich habe heute Morgen meine erste Tysabri-Infusion bekommen.
Bis jetzt vertrage ich es sehr gut, bin zwar ziemlich erschöpft und habe erhöhte Temperatur, aber ansonsten gibt es nichts auszusetzen.
Ich würde gerne wissen, welche Erfahrungen ihr unter Tysabri gemacht habt. Ging es euch auch so?
Liebe Grüße
Chuca
Tysabri die erste
Tysabri die erste
Hallo Chuca,
also ich bin seit Januar 2016 bei Tysabri und vertrage es eigentlich sehr gut. Ich habe ab und an während der Infusion wenn sie etwas schneller eingestellt ist eine leichte Übelkeit die aber auch nach der Infusion recht schnell wieder verschwindet. Ansonsten bin ich sehr zufrieden mit Tysabri, aber im Hinterkopf habe ich natürlich immer die PML, anfangs ist mir das ständig im Kopf rum gegeistert und ich hatte mir auch fest vorgenommen nach zwei Jahren mit Tysabri aufzuhören (zwei Jahre da es Anfang 2016 hieß nicht länger als zwei Jahre, wg. PML Risiko ), mittlerweile sehe ich das etwas anders...ich bin nach wie vor JC negativ und habe daher nun die Entscheidung getroffen so lange ich negativ bin weiter zu machen mit Tysabri, sobald ich allerdings positiv werde sollte ist bei mir definitiv Schluss da mir das Risiko dann doch zu groß ist. Ein Hauptgrund für Tysabri ist bei mir die gute Verträglichkeit und den wirklich guten Schutz, bzw. Schubreduktion. Ich hatte vorher unter Plegridy meist zwei Schübe pro Monat und nun unter 23 Monaten mit Tysabri nur noch einen.
LG Sarah
also ich bin seit Januar 2016 bei Tysabri und vertrage es eigentlich sehr gut. Ich habe ab und an während der Infusion wenn sie etwas schneller eingestellt ist eine leichte Übelkeit die aber auch nach der Infusion recht schnell wieder verschwindet. Ansonsten bin ich sehr zufrieden mit Tysabri, aber im Hinterkopf habe ich natürlich immer die PML, anfangs ist mir das ständig im Kopf rum gegeistert und ich hatte mir auch fest vorgenommen nach zwei Jahren mit Tysabri aufzuhören (zwei Jahre da es Anfang 2016 hieß nicht länger als zwei Jahre, wg. PML Risiko ), mittlerweile sehe ich das etwas anders...ich bin nach wie vor JC negativ und habe daher nun die Entscheidung getroffen so lange ich negativ bin weiter zu machen mit Tysabri, sobald ich allerdings positiv werde sollte ist bei mir definitiv Schluss da mir das Risiko dann doch zu groß ist. Ein Hauptgrund für Tysabri ist bei mir die gute Verträglichkeit und den wirklich guten Schutz, bzw. Schubreduktion. Ich hatte vorher unter Plegridy meist zwei Schübe pro Monat und nun unter 23 Monaten mit Tysabri nur noch einen.
LG Sarah
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Tysabri die erste
Hallo,
ich bekomme Tys seit 2010. Bin auch seit gut zwei Jahren JC positiv.
Man wird aber relativ gut überwacht. Du kannst ja auch deinen Titer bestimmen lassen.
Das sagt auch ein wenig etwas über die Möglichkeit PML aus.
Egal, ob JC positiv oder nicht. Diesen Mist, den kein Mensch wirklich braucht,
kann man sich auch bei anderen MS Therapien einfangen.
Du kannst auch deine Wohnung verlassen und der Himmel fällt dir auf den Kopf.
Nichts für ungut. Das muss jeder selbst wissen.
LG, Jörg
