Tysabri soll abgesetzt werden!

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von Aorta
Am
Beiträge: 198
Registriert: 25. Januar 2013, 19:41

Tysabri soll abgesetzt werden!

hallo,

ich soll umgestellt werden.
aktuell bekomme ich tysabri.
ich bekomme tysabri seit fast einem jahr.
die ms beseht seit gut 1,5 jahren.
bevor ich mit tysabri anfing, hatte ich alle 6-8 wochen einen neuen schub. deshalb bekam ich als erstmedikament gleich tysabri.

ganz glücklich war ich nie mit tysabri.
mein neurologe will auf gileny umstellen.
ich war noch zur 2. meinung in der mhh hannover.
die schlagen auch gilenya vor.

ich bin am überlegen, ob das das richtige für mich ist.
der letzte mrt im januar mit konrastmittel, sah gut aus.
keine neuen läsionen usw.
unter tys habe ich alle 3bis 4 monate beschwerden gehabt, die für mich gleich eines schubes waren.
nach cortison gingen die beschwerden immer wieder weg.

jetzt heißt es, es ist immer der gleiche herd, der mir probleme machte. und immer gut auf cortison ansprach.
das klingt plausibel.

beschwerden waren immer ähnlich, drehschindel, kopfschmerzen, gleichgewicht und koordinationsbeschwerden, stolpern, wortfindungsprobleme, harnverhalt, die ganze re seite ist stärker betroffen.

jetzt überlege ich, ob gilenya mittlerweile nicht zu heftig für mich ist.
ich habe noch fumarsäure vorgeschlagen.
scheinbar kam ich mir aussuchen, welches medi ich in zukunft nehmen möchte....toll!
ich bin total überfordert damit!
nächste woche habe ich einen termin bei meinem neurologen.
aber der läst mich auch entscheiden, welches medi ich will!

könnt ihr mir etwas helfen, bei meiner entscheiden?
ich weiß, entscheiden muss ich alleine!

außerdem suche ich eine tabelle, wo steht, wieviel % jedes medi die schubrate reduziert.

tysabri über 52%
gilenya über ?
fumarsäure über ?
usw.....
alle ms medis werden aufgelistet.

kennt ihr eine internet seite, wo ich sowas nachlesen kann?
ich habe das mal gelesen, finde es aber nicht mehr wieder.

vielen dank
koala


Zuletzt geändert von Aorta am 16. März 2014, 22:36, insgesamt 1-mal geändert.

von Gast
Am

Tysabri soll abgesetzt werden!

Hallo Koala!
Mir geht es im Moment genauso... Ich kann selbst entscheiden was ich haben möchte aber mir wird lemtrada vorgeschlagen...
Lemtrada steht von der Wirksamkeit direkt unter Tysabri. (Tysabri liegt übrigens nicht bei 52%, sondern bei 80% und in der Praxis sogar bei 90%)
Mein Bauchgefühl sagt allerdings das ich etwas schwächeres nehmen kann. Das wäre dann Gilenya.
So eine Liste hab ch auch schon gesucht. Aber die gibt es wohl nicht. Ich habe aber zu Hause noch von anderen Medis die Wirksamkeit aufgeschrieben. Ich werde mal nachsehen und dir berichten.

Ich denke ich werde Gilenya jetzt einfach ausprobieren...
Woran entscheidet man überhaupt ob man einen schlimmen Verlauf hat? Wenn ich nicht grad einen Schub habe fühle ich mich topfit! Also kann es so schlimm doch gar nicht sein?!

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Tysabri soll abgesetzt werden!

Hi,

das Problem bei der Wirksamkeit ist die Statistik.

Denn daraus wird die abgeleitet.

Wenn es 1000 MSler mit einem identischen Verlauf und einer identischen Krankheitsaktivität geben würde, könnte man die Medikamente Vergleichen, aber das gibt es nicht.

Es gibt MSler bei denen Tysabri gar nicht wirkt und dafür Copaxone die MS ganz stoppt.

Oder auch das Tysabri einigermaßen wirkt, aber Gilenya wirklich die Schübe auf 0 reduziert.

Die Schubreduktion wurde immer aus einer Gruppe von MSler mit Therapie und welche ohne Therapie entwickelt, später dann gegen andere Substanzen getestet. Wobei diese Studien nicht immer "Blind" waren.

Und wenn in der Wirkstoffgruppe, 1000 MSler sind, alle mit einem unterschiedlichen Krankheitsverlauf und einer anderen Aktivität, dann hatten bei einer Schubreduktion von 30% 300 keinen Schub. Die 700 anderen hatten einen Schub.
Aber wenn 600 keinen Schub hatten und 400 dafür zwei Schübe ist der Durchschnitt noch immer gleich.

Also, es bringt nichts so eine Liste zu suchen. Es kann eines sein, dass eine Schubreduktion von 99% hat, aber genau bei dir nicht wirkt. Weil du das 1% bist.

Es kann nicht im Vorfeld gesagt werden, was wirkt, ihr könnt es nur testen. Die Statistik bringt euch bei der Entscheidung nur bedingt weiter.

Eine objektive Darstellung der Medikamente findet ihr hier:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... r-experten
Zudem auch die neuen Leitlinien.

Grüße
susaen

von Brillosaurus01
Am
Beiträge: 7233
Registriert: 24. Januar 2013, 16:23

Tysabri soll abgesetzt werden!

Problem der Wirksamkeit

Ich finde Susaen hat es recht gut dargestellt.

Es gibt bei MS einfach zu viele Möglichkeiten. Die Bedingungen werden nie genau identisch sein.

Das macht die ganze Forschung auch zusätzlich schwer.

Auch die vielen verschiedenen Organismen spielen da natürlich mit rein.


Was bei A helfen kann, könnte bei B schon wieder überhaupt keine Wirkung haben.

C könnte es wiederum umbringen.

Das war jetzt natürlich stark übertrieben.

Aber so in diese Richtung dürft ihr euch diese komplexe Geschichte vorstellen.


Da wird uns vielleicht irgendwann nur Kommissar Zufall helfen.

Ein blindes Huhn findet auch mal einen Korn ;-)

Nur die Hoffnung nicht aufgeben.


Ich spiele auch schon seit Jahren Lotto und Glücksspierale.

Man darf die Hoffnung nicht aufgeben.


Liebe Grüße, Jörg

von Gast
Am

Tysabri soll abgesetzt werden!

Hallo,

ich bekomme derzeit auch Tysabri und bin sehr zufrieden mit diesem Medikament nachdem Rebif und Avonex einen Schub nach dem anderen bei mir versucht hatten (zumindest bei Avonex:-(). Tysabri nehme ich jetzt seit 23 Monaten und muss mich leider wieder für ein neues Medikament entscheiden weil bei mir der Virus nun positiv getestet wurde und dieser nach 24 Monaten eine schwere PML auslösen kann. Mein Prof. schlägt mir nun die Medikamte vor:
Lemtrada => wird als Infusion verabreicht (5 Tage je eine Infusion und nach einem Jahr 3 Tage je eine Infusion)
Fingolimod => 1 Tablette pro Tag.

Ich kann mich nicht entscheiden, welches Medikament ich nehmen soll. :-( Mein Prof. ist für Lemtrada.

Mein Freund und ich planen in naher Zukunft ein Kind zu bekommen, was die Auswahl zwischen den beiden Medikamenten noch schwerer macht. Bei der Tablette müsste ich 3 Monate Pause einlegen und danach kann ich erst die Pille absetzen und bei Lemtrada dürfte ich erst im Oktober nächsten Jahres die Pille absetzen.

Hat jemand von euch Kinder? Könnt ihr mir ein paar Tipps geben wie ich mich verhalten kann bzw. hat jemand Erfahrung mit den o. g. Medikamenten?

Freue mich auf eine Antwort von euch.
Danke und bis bald.

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Tysabri soll abgesetzt werden!

Hi,

auch mit JCV positivem Test, kannst du Tysabri weiter nehmen. Das Risiko ist höher aber wenn du noch keine Immunsuppressiver Therapie gemacht hast geht es.

http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... atalizumab

Und dann setzt du die Pille gleich ab, unter Tysabri ist eine Schwangerschaft kein Problem, Tysabri ist nicht Plazentagängig. Teilweise wird Tysabri sogar die ganze Schwangerschaft gegeben.

Nur Stillen darf man unter Tysabri nicht.

Das findest du alles hier:
http://www.ms-und-kinderwunsch.de/allge ... ation.html

Zu den anderen Medikamenten:

Zwischen Tysabri und Gilenya sollten mind 2. besser 3 oder noch mehr Monate Pause sein, zu Tecfidera auch aber da weiss man noch nichts genaues.

Gilenya hat ungefähr die gleiche Schubreduktionsrate wie Tecfidera, nur das Tecfidera nicht als Eskalationstherapie zugelassen worden ist.
Gilenya ist eine Eskalationstherapie, weil die Nebenwirkungen nicht ohne sind.

Lemtrada ist eine ganz andere Klasse.
Es können noch 5 Jahre nach der zweiten Gabe Nebenwirkungen auftreten und in den 5 Jahren musst du alle 2-4 Wochen zur Blutuntersuchung.
Lemtrada hat auch nur eine Zulassung in der EU, in den USA wurde die Zulassung verweigert, weil die Studiendatenlage zu schlecht war. Und die Nebenwirkungen bei einer nicht tödlichen Krankheit (MS) anders beachtet werden als bei einer Krebserkrankung. Ursprünglich war Lemtrada ein Medikament Names CamPath bzw. MabCampath und wurde bei einer bestimmten Form von chronisch lymphatischen Leukämie (CLL) eingesetzt.

Mein Rat ist wirklich, werde gleich Schwanger und wenn du mehr als ein Kind willst, gleich die Familienplanung abschließen.
Dann kannst du sehr unbeschwert eine Überlegung treffen. Und musst nicht mehr auf eine baldige weitere Schwangerschaft Rücksicht nehmen.

Grüße
susaen

von Gast
Am

Tysabri soll abgesetzt werden!

Hallo Susaen,

danke für die schnelle Antwort. Ich habe auch schon überlegt, Tysabri einfach weiter zu nehmen. Wir wollen nicht sofort ein Kind bekommen aber in naher Zukunft schon. Ich habe hier auch die ganzen Infoprospekte zu den Medikamenten und weis dennnoch nicht was das beste ist. Was nimmst du für ein Medikament?

von Gast
Am

Tysabri soll abgesetzt werden!

Hallo Kometenschweif,

danke für deine Antwort. Von den Nebenwirkungen habe ich schon in der Infobroschüre gelesen :-( Wenn es mein Immunsystem killen soll, bedeutet das dann auch, dass man anfälliger für Erkältungen usw. ist? Wie ich soeben schon Susaen geschrieben habe, überlege ich Tysabri einfach weiter zu nehmen. Müsste dann zwar alle 3 Monate zum MRT aber das ist ja noch kleinste Übel...

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Tysabri soll abgesetzt werden!

Hi Eule,

wann willst du denn die Pille absetzen? Innerhalb der nächsten 6 Monate?

Dann nimm noch 3-5 Mal Tysabri und dann gleich die Schwangerschaft im Anschluss.

Denn zwischen Tysabri und den anderen Medikamente muss eine gewisse pause sein.
Mind. 2 besser 3 Monate am besten sogar 6 Monate.

Tysabri ist noch mind. 3 Monate im Blut nachweissbar.

Alle andere Medikamente, außer Lemtrada und die anderen Chemotherapien, brauchen zwischen 3-6 Monate bis die voll wirken. Also bis ein gewisser Spiegel im Blut aufgebaut ist.

Also geht es ca. 6 Monate bis wieder ein evtl. Schutz aufgebaut ist.

Ich bin nun bei Tecfidera angekommen, hatte noch die Wahl zwischen Rituximab (Offlabel) und Tecfidera, alles andere ist leider ausgeschieden. Lemtrada weil ich mit der Schilddrüse zu stark familiär Vorbelastet bin.

Und Tecfidera hat die kürzeste Halbwertszeit, braucht aber auch bis es wirkt, ich hab jetzt den zweiten Schub innerhalb von 3 Monaten.

Schwangerschaften unter Tecfidera sind bis jetzt ohne Auffälligkeiten.

Grüße
susaen

von Gast
Am

Tysabri soll abgesetzt werden!

Hallo koala,

http://m.apotheken-umschau.de/do/extern ... B5273.html

ich hatte gilenya.
Diese Tabletten werden bei der ersten anwendung nur im krankenhaus verabreicht. Man wird für 6 stunden am ekg angeschlossen, da es in den ersten stunden durchaus passieren kann einen herzstillstand zu haben. Ich habe es am Anfang gut vertragen aber nach drei wochen waren meine leukos so weit im keller das ich sofort aufhören musste. Mann sollte sich verdammt gut informieren über diese medikame te. Die meisten Ärzte informieren einen nicht über die Gefahren die dann noch auf einen zu kommen. Wenn du vertrauen in deinen neurologen hast dann sei ehrlich zu ihm und erkläre ihm deine angst Die du hast und das er dich richtig beraten soll. Es ist wichtig deinen verlauf in den jahren nochmals an zu sehen und wie du die Medikamente vertragen hast.

Lg ramona










daskoala hat geschrieben: hallo,

ich soll umgestellt werden.
aktuell bekomme ich tysabri.
ich bekomme tysabri seit fast einem jahr.
die ms beseht seit gut 1,5 jahren.
bevor ich mit tysabri anfing, hatte ich alle 6-8 wochen einen neuen schub. deshalb bekam ich als erstmedikament gleich tysabri.

ganz glücklich war ich nie mit tysabri.
mein neurologe will auf gileny umstellen.
ich war noch zur 2. meinung in der mhh hannover.
die schlagen auch gilenya vor.

ich bin am überlegen, ob das das richtige für mich ist.
der letzte mrt im januar mit konrastmittel, sah gut aus.
keine neuen läsionen usw.
unter tys habe ich alle 3bis 4 monate beschwerden gehabt, die für mich gleich eines schubes waren.
nach cortison gingen die beschwerden immer wieder weg.

jetzt heißt es, es ist immer der gleiche herd, der mir probleme machte. und immer gut auf cortison ansprach.
das klingt plausibel.

beschwerden waren immer ähnlich, drehschindel, kopfschmerzen, gleichgewicht und koordinationsbeschwerden, stolpern, wortfindungsprobleme, harnverhalt, die ganze re seite ist stärker betroffen.

jetzt überlege ich, ob gilenya mittlerweile nicht zu heftig für mich ist.
ich habe noch fumarsäure vorgeschlagen.
scheinbar kam ich mir aussuchen, welches medi ich in zukunft nehmen möchte....toll!
ich bin total überfordert damit!
nächste woche habe ich einen termin bei meinem neurologen.
aber der läst mich auch entscheiden, welches medi ich will!

könnt ihr mir etwas helfen, bei meiner entscheiden?
ich weiß, entscheiden muss ich alleine!

außerdem suche ich eine tabelle, wo steht, wieviel % jedes medi die schubrate reduziert.

tysabri über 52%
gilenya über ?
fumarsäure über ?
usw.....
alle ms medis werden aufgelistet.

kennt ihr eine internet seite, wo ich sowas nachlesen kann?
ich habe das mal gelesen, finde es aber nicht mehr wieder.

vielen dank
koala