Hallo Zusammen,
Ich habe das Thema bereits im Expertenforum gepostet, aber es dauert ja etwas, bis man dort eine
Antwort erhält,
Vielleicht hat ja einer von Euch schon eine ähnliche Erfahrung und ich kann davon profitieren.
Ich habe seit 20 Jahren MS, nehme seit 10 Jahren Tysabri (JCV negativ) und bin seither stabil,
Keine Veränderung im MRT
Nun habe ich nach 10 Jahren mal wieder einen ersten neuen Herd. Ist ein komisches Gefühl. Ich weiss, das die Prophylaxe nur bi 60-80 Prozent liegen, aber meine Ärztin war sehr erstaunt über die neue Entzündungsaktivität. Alle tun immer so, als wäre das unter Tysabri ausgeschlossen.
Ich überlege mal einen Antikörpertest zu machen, um zu schauen, ob das Medikament noch wirkt
Wie sind Eure Erfahrungen , hattet Ihr auch neue Herde unter Tysabri und wie seid Ihr damit umgegangen.
(Ist ein stummer Herd im Gehirn, ohne Symptomatik9
Muss ich damit rechnen, dass die Krankheit wieder aktiver wird?
Freue mich auf Eure Antworten.
Lg Sanne
Tysabri und ein neuer Herd
Tysabri und ein neuer Herd
Hallo Sanne,
ich finde deinen Beitrag sehr interessant und bin gespannt auf die Expertenantwort.
Kürzlich habe ich, nach 3 Jahre Ruhe seit Beginn Tysabri, laut einem Neurologen einen Schub gehabt. Im MRT war aber nichts Neues zu sehen, auch keine KM-Aufnahme der bestehenden Läsionen. Klinisch war ich aber sehr auffällig und die Symptome waren neu. Der Neurologe (Vertetung) hat mir trotzdem Kortison gegeben. Darunter wurde es erst noch schlimmer und nach der Pulstherapie wurde es langsam aber stetig besser.
Nach der Rückkehr meines Arztes meinte dieser, dass das kein Schub war. Im MRT war ja Nichts! Ob ich Stress hatte und es vielleicht doch eher die Psyche war...!
Sehr verwirrend diese unterschiedlichen Ansichten!
Einen Antikörpertest würde ich an deiner Stelle machen!
LG
carwolt
ich finde deinen Beitrag sehr interessant und bin gespannt auf die Expertenantwort.
Kürzlich habe ich, nach 3 Jahre Ruhe seit Beginn Tysabri, laut einem Neurologen einen Schub gehabt. Im MRT war aber nichts Neues zu sehen, auch keine KM-Aufnahme der bestehenden Läsionen. Klinisch war ich aber sehr auffällig und die Symptome waren neu. Der Neurologe (Vertetung) hat mir trotzdem Kortison gegeben. Darunter wurde es erst noch schlimmer und nach der Pulstherapie wurde es langsam aber stetig besser.
Nach der Rückkehr meines Arztes meinte dieser, dass das kein Schub war. Im MRT war ja Nichts! Ob ich Stress hatte und es vielleicht doch eher die Psyche war...!
Sehr verwirrend diese unterschiedlichen Ansichten!
Einen Antikörpertest würde ich an deiner Stelle machen!
LG
carwolt
Tysabri und ein neuer Herd
Hi ihr zwei,
Wieviele Schübe hattest du im Jahr vor Tysabri? Und was für eine Therapie hattest du da?
Ich hatte vor Tysabri 6 Schübe in 9 Monaten und unter 25 Infusionen hatte ich einen Schub. Der Neuro war sich ganz sicher, Tysbri wirkt! Aber halt nur zu 90%.
Aber besser 90% als die ganzen Schübe.
Und das Kortison nicht immer alles sofort besser werden lässt, ist bekannt. Bei einigen wird es unter Kortison erstmal kurz schlechter und dann sehr schnell besser.
Zudem ist Kortison kein Schubheilmittel, sondern soll die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke abdichten, aber mehr auch nicht.
Denn im MRT sieht man nur einen Bruchteil von dem, was wirklich vor sich geht.
Wie viel Tesla hatte das MRT? Mit welchem Abstand wurden die Schnitte gemacht?
Gerade sehr kleine Läsionen können sich zwischen den Schichten verstecken und sind somit nicht sichtbar.
Und wie lange war der Abstand zwischen Kortison und dem MRT? Mehr als 6-8 Wochen?
Wenn nein, auch das Kortison kann da einen sehr großen Einfluss darauf haben.
Wenn der Arzt umbedingt Messwerte haben möchte, sollte er die Nervenleitgeschwindigkeit messen, das ist viel aussagekräftiger als jedes MRT!
Was Stress angeht, durch Stress wird das Immunsystem verändert und es kann zu einem Schub kommen.
Grüße
susaen
da kannst du wirklich froh sein, denn auch bei Tysabri gibt es keine 100% Garantie! Auch wenn Ärzte das gerne behaupten. Bei dir scheint Tysabri wirklich zu wirken.curly-su hat geschrieben: Ich habe seit 20 Jahren MS, nehme seit 10 Jahren Tysabri (JCV negativ) und bin seither stabil,
Keine Veränderung im MRT
Wieviele Schübe hattest du im Jahr vor Tysabri? Und was für eine Therapie hattest du da?
War es das gleiche MRT? Also nicht nur die Praxis, sondern verwenden die noch immer das gleiche Gerät, mit der gleichen Software und fahren die gleichen Sequenzen? Auch das kann auf einmal eine Läsion sichtbar machen...curly-su hat geschrieben: Nun habe ich nach 10 Jahren mal wieder einen ersten neuen Herd. Ist ein komisches Gefühl. Ich weiss, das die Prophylaxe nur bi 60-80 Prozent liegen, aber meine Ärztin war sehr erstaunt über die neue Entzündungsaktivität. Alle tun immer so, als wäre das unter Tysabri ausgeschlossen.
Ich hatte vor Tysabri 6 Schübe in 9 Monaten und unter 25 Infusionen hatte ich einen Schub. Der Neuro war sich ganz sicher, Tysbri wirkt! Aber halt nur zu 90%.
Aber besser 90% als die ganzen Schübe.
Das kannst du machen, wobei die Antikörper treten meist im ersten Infusionjahr auf.curly-su hat geschrieben: Ich überlege mal einen Antikörpertest zu machen, um zu schauen, ob das Medikament noch wirkt
Wenn du vor Tysabri viele schwere Schübe hattest, würde ich Tysabri weiter nehmen, den nach dem Absetzen ist nach ca. 3-6 Monaten wieder die Aktivität vor Tysabri erreicht.curly-su hat geschrieben: Wie sind Eure Erfahrungen , hattet Ihr auch neue Herde unter Tysabri und wie seid Ihr damit umgegangen.
(Ist ein stummer Herd im Gehirn, ohne Symptomatik9
Meiner Meinung nicht wirklich, Tysabri wirkt halt nicht zu 100% die große Frage ist halt, was war davor. Und wenn dein MS vor Tysabri aktiv war, kannst du dich zumindest über die letzten 10 Jahre freuen.curly-su hat geschrieben: Muss ich damit rechnen, dass die Krankheit wieder aktiver wird?
Neue Symptome können immer ein Schub sein, solange ein Infekt oder Temperatureinwirkung ausgeschlossen werden könnten.carwolt hat geschrieben: Kürzlich habe ich, nach 3 Jahre Ruhe seit Beginn Tysabri, laut einem Neurologen einen Schub gehabt. Im MRT war aber nichts Neues zu sehen, auch keine KM-Aufnahme der bestehenden Läsionen. Klinisch war ich aber sehr auffällig und die Symptome waren neu. Der Neurologe (Vertetung) hat mir trotzdem Kortison gegeben. Darunter wurde es erst noch schlimmer und nach der Pulstherapie wurde es langsam aber stetig besser.
Und das Kortison nicht immer alles sofort besser werden lässt, ist bekannt. Bei einigen wird es unter Kortison erstmal kurz schlechter und dann sehr schnell besser.
Zudem ist Kortison kein Schubheilmittel, sondern soll die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke abdichten, aber mehr auch nicht.
Der Arzt der ein Schub nur im MRT sucht, hat leider nichtmal die Diagnosekriteren für einen Schub gelesen! Sorry aber so einem Arzt würde ich sehr schnell wechseln!carwolt hat geschrieben: Nach der Rückkehr meines Arztes meinte dieser, dass das kein Schub war. Im MRT war ja Nichts! Ob ich Stress hatte und es vielleicht doch eher die Psyche war...!
Sehr verwirrend diese unterschiedlichen Ansichten!
Denn im MRT sieht man nur einen Bruchteil von dem, was wirklich vor sich geht.
Wie viel Tesla hatte das MRT? Mit welchem Abstand wurden die Schnitte gemacht?
Gerade sehr kleine Läsionen können sich zwischen den Schichten verstecken und sind somit nicht sichtbar.
Und wie lange war der Abstand zwischen Kortison und dem MRT? Mehr als 6-8 Wochen?
Wenn nein, auch das Kortison kann da einen sehr großen Einfluss darauf haben.
Wenn der Arzt umbedingt Messwerte haben möchte, sollte er die Nervenleitgeschwindigkeit messen, das ist viel aussagekräftiger als jedes MRT!
Was Stress angeht, durch Stress wird das Immunsystem verändert und es kann zu einem Schub kommen.
Grüße
susaen
Tysabri und ein neuer Herd
Hallo ihr Beiden,
Vielen Dank für Eure Antworten.
) Wenn man verunsichert ist, tut sowas schon mal gut.
Ich bin auch sehr gespannt auf die Expertenmeinung
Susaen; Deine Antwort war sehr kompetent
)) Vor Tysabri hatte ich zumindest zu Beginn
Einen sehr schweren Schub mit einer Querschnittsmyelits - sprich ein Rückenmarksentzündung, die mich für eine Zeit gelähmt hat und auch auf die Intensivstation gebracht hat. Ich habe ein Jahr gebraucht, mich zu erholen, aber es ging alles zurück. Danach die 10 Jahren waren durchzogen von eher leichteren Schüben, für die Indikation für Tysabri hat es aber gereicht.
Mei mir wird immer das gleiche MRT genutzt , somit gehe ich von einer hohen Zuverlässigkeit der Bilder aus.
Also muss oder wird wohl eine Entzündungsaktivität passiert sein.
Ich habe nicht vor Tysabri abzusetzen, will aber trotzdem sicher gehen, das ich keine Antikörper habe.
Interessant war Deine Aussage: Antikörper hat man nur in der ersten Zeit. Ich dachte man entwickelt diese eher mit längerer Einnahmedauer??
ich bin sehr gespannt, ob dieser Herd eine Ausnahme war, oder ob jetzt wieder mehr kommt.
Susaen, nimmst Du auch Tysabri?
Carwolt, was Du geschrieben hast, hatte ich allerdings auch öfter zwischendurch. Symptome die gefühlt neu auftraten - es war nie ein Herd passend dazu zu sehen. Ich vermute das resultiert aus älteren Herden und Vernarbungen, deren Symptomatik sich durchaus auch verändern kann. Das verwechselt man schnell mit einem Schub!
Die MS spielt halt oft verrückt: Symptome ohne Herde und Herde ohne Symptome....damit müssen wir wohl leben...
Lg Sanne
Vielen Dank für Eure Antworten.
) Wenn man verunsichert ist, tut sowas schon mal gut.Ich bin auch sehr gespannt auf die Expertenmeinung
Susaen; Deine Antwort war sehr kompetent
)) Vor Tysabri hatte ich zumindest zu BeginnEinen sehr schweren Schub mit einer Querschnittsmyelits - sprich ein Rückenmarksentzündung, die mich für eine Zeit gelähmt hat und auch auf die Intensivstation gebracht hat. Ich habe ein Jahr gebraucht, mich zu erholen, aber es ging alles zurück. Danach die 10 Jahren waren durchzogen von eher leichteren Schüben, für die Indikation für Tysabri hat es aber gereicht.
Mei mir wird immer das gleiche MRT genutzt , somit gehe ich von einer hohen Zuverlässigkeit der Bilder aus.
Also muss oder wird wohl eine Entzündungsaktivität passiert sein.
Ich habe nicht vor Tysabri abzusetzen, will aber trotzdem sicher gehen, das ich keine Antikörper habe.
Interessant war Deine Aussage: Antikörper hat man nur in der ersten Zeit. Ich dachte man entwickelt diese eher mit längerer Einnahmedauer??
ich bin sehr gespannt, ob dieser Herd eine Ausnahme war, oder ob jetzt wieder mehr kommt.
Susaen, nimmst Du auch Tysabri?
Carwolt, was Du geschrieben hast, hatte ich allerdings auch öfter zwischendurch. Symptome die gefühlt neu auftraten - es war nie ein Herd passend dazu zu sehen. Ich vermute das resultiert aus älteren Herden und Vernarbungen, deren Symptomatik sich durchaus auch verändern kann. Das verwechselt man schnell mit einem Schub!
Die MS spielt halt oft verrückt: Symptome ohne Herde und Herde ohne Symptome....damit müssen wir wohl leben...
Lg Sanne
Tysabri und ein neuer Herd
Hallo Susaen,
vielen Dank für deine Meinung. Einen Infekt, Stress und Temperatureinwirkung waren keine Gründe. Meine Beschwerden (neue Fußheberschwäche, plumpes Gangbild, verkürzte Gehstrecke) sind auch meinem persönlichen Umfeld aufgefallen.
Bis ich zum Vertretungsarzt gegangen bin, sind 2 Wochen nach Auftreten vergangen. In meiner Praxis genießt Tysabri einen nahezu unantastbaren Ruf (Schübe darunter gar nicht bis sehr, sehr selten usw.). Das hat mich zögern lassen, weil ich letztlich das zu hören bekommen habe, was ich vermutet habe.
Die MRT war das gleiche Gerät (1,5 Tesla). Auch der Radiolge war derselbe, der auch sonst bei mir die Bilder beurteilt. Seit ich auf Tysabri eingestellt bin, sind die Berichte nahezu immer gleich. Im Wortlaut! Kortison hat mir der Vertretungsarzt erst nach den MRT gegegeben.
Mich hat das alles so verunsichert, dass ich mich nicht ernstgenommen fühle. Ich bin kein Hypochonder, sondern sage erst etwas, wenn es wirklich nicht passt. Jetzt habe ich mal was gesagt und dann ist es gleich die Psyche.
Ich zweifele stark, ob ich da noch richtig bin.
LG
carwolt
vielen Dank für deine Meinung. Einen Infekt, Stress und Temperatureinwirkung waren keine Gründe. Meine Beschwerden (neue Fußheberschwäche, plumpes Gangbild, verkürzte Gehstrecke) sind auch meinem persönlichen Umfeld aufgefallen.
Bis ich zum Vertretungsarzt gegangen bin, sind 2 Wochen nach Auftreten vergangen. In meiner Praxis genießt Tysabri einen nahezu unantastbaren Ruf (Schübe darunter gar nicht bis sehr, sehr selten usw.). Das hat mich zögern lassen, weil ich letztlich das zu hören bekommen habe, was ich vermutet habe.
Die MRT war das gleiche Gerät (1,5 Tesla). Auch der Radiolge war derselbe, der auch sonst bei mir die Bilder beurteilt. Seit ich auf Tysabri eingestellt bin, sind die Berichte nahezu immer gleich. Im Wortlaut! Kortison hat mir der Vertretungsarzt erst nach den MRT gegegeben.
Mich hat das alles so verunsichert, dass ich mich nicht ernstgenommen fühle. Ich bin kein Hypochonder, sondern sage erst etwas, wenn es wirklich nicht passt. Jetzt habe ich mal was gesagt und dann ist es gleich die Psyche.
Ich zweifele stark, ob ich da noch richtig bin.
LG
carwolt
Tysabri und ein neuer Herd
Hi curly-su,
Das Problem ist, viele vertrauen den Bildern, aber die Bilder müssen nicht zur MS passen, wenn es nach den Bilder gehen würde, dürfte ich schon lange nicht mehr laufen können, geschweige denn noch Vollzeit arbeiten können (Außendienst).
Von daher, die Bilder stimmen nur selten mit den wirklichen körperlichen Einschränkungen überein.
Oder geh mal von einem 1,5 Tesla Gerät in ein 3 Tesla Gerät, aber bitte nicht wundern, die Läsionslast wird sich wahrscheinlich mehr als verdoppeln. Und wenn du dann noch in Forschungs MRT mit 7 Tesla gehst, zählen die Ärzte irgendwann gar nicht mehr!
Bei Tysabri geht es vorwiegend auch um die Schubverhinderung, erst in zweiter Linie um die Läsionslast.
Im Standard MRT, Schichtabstand zwischen 5-8 mm ist diese mit einer extrem hohen Wahrscheinlichkeit nicht zu sehen, denn die Auflösung des MRT ist teilweise 2mm und mehr.
Im Schnitt führt sogar nur jede 7. - 10. Läsion zu körperlichen Ausfällen! Und je nach MRT sieht man kaum eine Läsion! Weil die klein sind und somit nicht vom MRT erfasst werden.
Leider ist der Glaube an der MRT noch immer sehr hoch, dabei kann die Nervenleitgeschwindigkeit, gerade bei Rückenmarksläsionen viel genauer sein. Aber dabei kommt es auch auf die Bedienung an.
Grüße
susaen
Wie groß war die Läsion?curly-su hat geschrieben: Mei mir wird immer das gleiche MRT genutzt , somit gehe ich von einer hohen Zuverlässigkeit der Bilder aus.
Also muss oder wird wohl eine Entzündungsaktivität passiert sein.
Das Problem ist, viele vertrauen den Bildern, aber die Bilder müssen nicht zur MS passen, wenn es nach den Bilder gehen würde, dürfte ich schon lange nicht mehr laufen können, geschweige denn noch Vollzeit arbeiten können (Außendienst).
Von daher, die Bilder stimmen nur selten mit den wirklichen körperlichen Einschränkungen überein.
Oder geh mal von einem 1,5 Tesla Gerät in ein 3 Tesla Gerät, aber bitte nicht wundern, die Läsionslast wird sich wahrscheinlich mehr als verdoppeln. Und wenn du dann noch in Forschungs MRT mit 7 Tesla gehst, zählen die Ärzte irgendwann gar nicht mehr!
Der erste Antrikörpertest sollte normalerweise nach 6-9 Monaten gemacht werden, da entwickeln ca. 5 % der Anwender Antikörper gegen Tysabri.curly-su hat geschrieben: Ich habe nicht vor Tysabri abzusetzen, will aber trotzdem sicher gehen, das ich keine Antikörper habe.
Interessant war Deine Aussage: Antikörper hat man nur in der ersten Zeit. Ich dachte man entwickelt diese eher mit längerer Einnahmedauer??
Wie gesagt, muss nicht sein, aber trotzdem kann Tysabri bei dir wirken.curly-su hat geschrieben: ich bin sehr gespannt, ob dieser Herd eine Ausnahme war, oder ob jetzt wieder mehr kommt.
Bei Tysabri geht es vorwiegend auch um die Schubverhinderung, erst in zweiter Linie um die Läsionslast.
Ich habe 25 Infusionen bekommen und dann wegen dem PML Risiko abgesetzt.curly-su hat geschrieben: Susaen, nimmst Du auch Tysabri?
Symptome ohne Läsionen sind auch Schübe! Auch eine Läsion von 2mm Durchmesser kann schwere Symptome verursachen.curly-su hat geschrieben: Carwolt, was Du geschrieben hast, hatte ich allerdings auch öfter zwischendurch. Symptome die gefühlt neu auftraten - es war nie ein Herd passend dazu zu sehen. Ich vermute das resultiert aus älteren Herden und Vernarbungen, deren Symptomatik sich durchaus auch verändern kann. Das verwechselt man schnell mit einem Schub!
Die MS spielt halt oft verrückt: Symptome ohne Herde und Herde ohne Symptome....damit müssen wir wohl leben...
Im Standard MRT, Schichtabstand zwischen 5-8 mm ist diese mit einer extrem hohen Wahrscheinlichkeit nicht zu sehen, denn die Auflösung des MRT ist teilweise 2mm und mehr.
Im Schnitt führt sogar nur jede 7. - 10. Läsion zu körperlichen Ausfällen! Und je nach MRT sieht man kaum eine Läsion! Weil die klein sind und somit nicht vom MRT erfasst werden.
Leider ist der Glaube an der MRT noch immer sehr hoch, dabei kann die Nervenleitgeschwindigkeit, gerade bei Rückenmarksläsionen viel genauer sein. Aber dabei kommt es auch auf die Bedienung an.
Grüße
susaen
Tysabri und ein neuer Herd
Hi carwolt,
Denn die Symptome kommen wahrscheinlich nicht vom Kopf!
Grüße
susaen
wie war denn das MRT von HWS und BWS?carwolt hat geschrieben: vielen Dank für deine Meinung. Einen Infekt, Stress und Temperatureinwirkung waren keine Gründe. Meine Beschwerden (neue Fußheberschwäche, plumpes Gangbild, verkürzte Gehstrecke) sind auch meinem persönlichen Umfeld aufgefallen.
Denn die Symptome kommen wahrscheinlich nicht vom Kopf!
Grüße
susaen
Tysabri und ein neuer Herd
Hallo Susaen,
in der HWS war nur 1 bekannter Herd. Die BWS wurde nicht gemacht, da war bis dato immer eine Läsion.
CMRT ebenfalls unverändert (ca. 30 Läsionen, davon 3 oder 4 im Hirnstamm).
LG
carwolt
in der HWS war nur 1 bekannter Herd. Die BWS wurde nicht gemacht, da war bis dato immer eine Läsion.
CMRT ebenfalls unverändert (ca. 30 Läsionen, davon 3 oder 4 im Hirnstamm).
LG
carwolt
Tysabri und ein neuer Herd
Hi carwolt,carwolt hat geschrieben: Hallo Susaen,
in der HWS war nur 1 bekannter Herd. Die BWS wurde nicht gemacht, da war bis dato immer eine Läsion.
CMRT ebenfalls unverändert (ca. 30 Läsionen, davon 3 oder 4 im Hirnstamm).
LG
carwolt
auch in der BWS kann was sein.
Und die Darstellung von Läsionen in der WS ist nicht besonders einfach, mit der Nervenleitgeschwindigkeit wurde bei mir mal festgestellt wo die Läsion in der WS ungefähr sein musste, im MRT wurde da dann nach sehr genauer Suche auch was gefunden. Durchmesser 3mm und 6 mm lang...
Von daher gebe ich schon lange nichts mehr auf die "schönen" MRT Bilder. Bei mir dienen die vor allem dem Ausschluss einer PML unter Rituximab und das hoffentlicht kein KM durchgeht.
Grüße
susaen
Tysabri und ein neuer Herd
Hallo Susaen,
Ich habe noch mal eine Frage an Dich: Du hast nach 25 Infusionen Tysabri abgesetzt.
Was nimmst Du nun, wie war der Wechsel, wie lange hast Du pausiert?
Besonders interessiert mich, wie Deine MS auf das Absetzen von Tysabri reagiert hat.
LG Sänne
Ich habe noch mal eine Frage an Dich: Du hast nach 25 Infusionen Tysabri abgesetzt.
Was nimmst Du nun, wie war der Wechsel, wie lange hast Du pausiert?
Besonders interessiert mich, wie Deine MS auf das Absetzen von Tysabri reagiert hat.
LG Sänne
