Guten Morgen,
mein 1. mal im neuen Forum ;o). Ich wollte mal wissen ob es jemanden von Euch gibt der seine Therapie von Rebif 44 auf Tabletten umgestellt hat? Mein Doc ist am überlegen weil ich eine SNE hatte und das MRT einen neuen Herd im Kopf zu Tage gebracht hat, meine Therapie umzustellen.
Was haltet Ihr davon. Ich finde es etwas übereilt. Was gibt es bei den Tabletten für NWén und wie sind die Erfahrungen damit? Ich bin etwas verwirrt. Vielleicht kann mir jemand etwas Klarheit verschaffen.
Vielen lieben Dank & liebe Grüße Pebbles
Umstellung von Rebif 44 auf Tabletten
-
-
von Gast
Am
Umstellung von Rebif 44 auf Tabletten
Zuletzt geändert von Gast am 12. Februar 2013, 07:56, insgesamt 1-mal geändert.
Umstellung von Rebif 44 auf Tabletten
Hi,
wahrscheinlich meint er mit Tabletten Gilenya.
Das ist eine Eskalationstherapie, die im April 2011 Zugelassen worden ist.
Und wenn er dir eine Eskalationstherapie empfiehtl, hat er dir auch die Infusion Tysabri empfohlen?
Beides hat die gleiche Indikation, nur das Tysabri länger erforscht ist und zudem um einiges stärker ist.
Mit der Umstellung von Tysabri auf Gilenya hat man Erfahrung, mit der Umstellung von Gilenya auf Tysabri kaum.
Je nach Arzt schwanken die Abstände zwischen 2 und 12 Monaten...
Zudem zählt Gilenya zu einem Immunsuppresivum und erhöht unter Tysabri die PML Gehfahr.
Und da Gilenya ein Immunsuppresivum ist, gehöhren Infekte auch zu den häufigsten Nebenwirkungen, ich bin im Jahr nun 5-6x mal erkältet anstatt 1-2 mal.
Ein weiteres Problem ist die Leber, die wird unter Gilenya teilweise so stark gebraucht, das Gilenya wieder abgesetzt werden muss und zwar dauerhaft.
Dann kann es passieren, das die Blutwerte in den Keller rauschen, heisst auch absetzten, und zwar meist auch dauerhaft.
Dann kommen Markularödem und Gürtelrose, beides nicht ohne, wobei nach einer überstandenen Gürtelrose kann Gilenya wieder genommen werden. Aber es können Neuroparthische Schmerzen zurückbleiben.
Auch muss dein Herz in Ordnung sein und auch die Haut.
Es kann zu einem Puls abfall kommen, vorallen in den ersten paar Stunden, später geht dann vorallem der Blutdruck nach oben, so das es passieren kann, das der noch behandelt werden muss.
Die Hautkrebsgefahr ist da, wie bei allen Immunsuppresiva.
Und wie jede Tablette kann es auf dem Magen gehen!
Die Schubreduktion liegt bei so 50%, bei einigen ausreichend, bei mir zwar auch, aber Aktivität im MRT ist trotzdem noch da.
So, das sollte es mal gewesen sein.
Grüße
susaen
wahrscheinlich meint er mit Tabletten Gilenya.
Das ist eine Eskalationstherapie, die im April 2011 Zugelassen worden ist.
Und wenn er dir eine Eskalationstherapie empfiehtl, hat er dir auch die Infusion Tysabri empfohlen?
Beides hat die gleiche Indikation, nur das Tysabri länger erforscht ist und zudem um einiges stärker ist.
Mit der Umstellung von Tysabri auf Gilenya hat man Erfahrung, mit der Umstellung von Gilenya auf Tysabri kaum.
Je nach Arzt schwanken die Abstände zwischen 2 und 12 Monaten...
Zudem zählt Gilenya zu einem Immunsuppresivum und erhöht unter Tysabri die PML Gehfahr.
Und da Gilenya ein Immunsuppresivum ist, gehöhren Infekte auch zu den häufigsten Nebenwirkungen, ich bin im Jahr nun 5-6x mal erkältet anstatt 1-2 mal.
Ein weiteres Problem ist die Leber, die wird unter Gilenya teilweise so stark gebraucht, das Gilenya wieder abgesetzt werden muss und zwar dauerhaft.
Dann kann es passieren, das die Blutwerte in den Keller rauschen, heisst auch absetzten, und zwar meist auch dauerhaft.
Dann kommen Markularödem und Gürtelrose, beides nicht ohne, wobei nach einer überstandenen Gürtelrose kann Gilenya wieder genommen werden. Aber es können Neuroparthische Schmerzen zurückbleiben.
Auch muss dein Herz in Ordnung sein und auch die Haut.
Es kann zu einem Puls abfall kommen, vorallen in den ersten paar Stunden, später geht dann vorallem der Blutdruck nach oben, so das es passieren kann, das der noch behandelt werden muss.
Die Hautkrebsgefahr ist da, wie bei allen Immunsuppresiva.
Und wie jede Tablette kann es auf dem Magen gehen!
Die Schubreduktion liegt bei so 50%, bei einigen ausreichend, bei mir zwar auch, aber Aktivität im MRT ist trotzdem noch da.
So, das sollte es mal gewesen sein.
Grüße
susaen
-
-
von Gast
Am
Umstellung von Rebif 44 auf Tabletten
Hallo Susaen,
erstmal vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Das sind ja tolle Aussichten... Von Thysabri hat er nichts gesagt. Er will eh erst noch das nächste MRT abwarten und dann entscheiden. Ich hab zwar schon ab und zu etwas von Tabletten-Therapie gelesen, aber es als nicht besonders erstrebenswert abgespeichert. Im ersten Moment hat es sich gut angehört - die Aussicht nicht mehr spritzen zu müssen, aber die NW und die fehlende Langzeiterfahrung macht mir Angst. Zumal bei mir eh die Blutwerte nicht besonders sind und meine Leber auch öfters rummuckt. Mein Blutdruck ist im Keller und damit mein Puls einigerm. funktioniert muss ich eh schon eine Tablette tägl. nehmen.
Ich hab ja noch etwas Galgenfrist bis zum nächsten MRT. Bis dahin kann ich mich ja noch etwas schlauer machen.
Ich Dank Dir nochmal für die schnellen Infos. Liebe grüße von mir.
Pebbles
erstmal vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Das sind ja tolle Aussichten... Von Thysabri hat er nichts gesagt. Er will eh erst noch das nächste MRT abwarten und dann entscheiden. Ich hab zwar schon ab und zu etwas von Tabletten-Therapie gelesen, aber es als nicht besonders erstrebenswert abgespeichert. Im ersten Moment hat es sich gut angehört - die Aussicht nicht mehr spritzen zu müssen, aber die NW und die fehlende Langzeiterfahrung macht mir Angst. Zumal bei mir eh die Blutwerte nicht besonders sind und meine Leber auch öfters rummuckt. Mein Blutdruck ist im Keller und damit mein Puls einigerm. funktioniert muss ich eh schon eine Tablette tägl. nehmen.
Ich hab ja noch etwas Galgenfrist bis zum nächsten MRT. Bis dahin kann ich mich ja noch etwas schlauer machen.
Ich Dank Dir nochmal für die schnellen Infos. Liebe grüße von mir.
Pebbles
Umstellung von Rebif 44 auf Tabletten
Hallo Pebbles,
hat er vielleicht die Fumarsäure gemeint, die im Sommer als Tabletten zugelassen wird?
Ich spritze seit 2001 Rebif 22 und mein Neuro meinte bei meinem letzten Termin, diese Tabletten wären für mich auf jeden Fall eine Option.
Das hört sich natürlich toll an, nicht mehr spritzen zu müssen. Ich hatte allerdings unter Rebif keine Schübe mehr und ich weiß noch nicht, ob ich dann wechseln oder beim Gewohnten bleiben soll. Was man hat, weiß man, das muß ich noch überlegen, wenn es soweit ist.
Fumarsäure wird ja schon länger bei der Schuppenflechte eingesetzt und von den NW her kein ganz unbekanntes Blatt.
Liebe Grüße, Helga
hat er vielleicht die Fumarsäure gemeint, die im Sommer als Tabletten zugelassen wird?
Ich spritze seit 2001 Rebif 22 und mein Neuro meinte bei meinem letzten Termin, diese Tabletten wären für mich auf jeden Fall eine Option.
Das hört sich natürlich toll an, nicht mehr spritzen zu müssen. Ich hatte allerdings unter Rebif keine Schübe mehr und ich weiß noch nicht, ob ich dann wechseln oder beim Gewohnten bleiben soll. Was man hat, weiß man, das muß ich noch überlegen, wenn es soweit ist.
Fumarsäure wird ja schon länger bei der Schuppenflechte eingesetzt und von den NW her kein ganz unbekanntes Blatt.
Liebe Grüße, Helga
-
-
von Gast
Am
Umstellung von Rebif 44 auf Tabletten
Hallo Helga,
ich kann dir nicht sagen welches Medi er genau damit gemeint hat. Ich war etwas überrascht und verdattert als die Aussage kam. Für mich wirkt das Rebif eigentl. auch nicht schlecht. ich hatte jetzt nach fast 2 Jahren ruhe eine SNE und im MRT kam ein neuer Herd zum vorschein. Klar, ist nicht schön, aber sooo arg viel finde ich das jetzt auch nicht.
Ich werd einfach mal abwarten was das nächste MRT hergibt und was er dann meint. Vielleicht hat es sich ja dann auch schon wieder erledigt. Wild auf eine Umstellung bin ich jedenfalls nicht.
Liebe grüße Pebbles
ich kann dir nicht sagen welches Medi er genau damit gemeint hat. Ich war etwas überrascht und verdattert als die Aussage kam. Für mich wirkt das Rebif eigentl. auch nicht schlecht. ich hatte jetzt nach fast 2 Jahren ruhe eine SNE und im MRT kam ein neuer Herd zum vorschein. Klar, ist nicht schön, aber sooo arg viel finde ich das jetzt auch nicht.
Ich werd einfach mal abwarten was das nächste MRT hergibt und was er dann meint. Vielleicht hat es sich ja dann auch schon wieder erledigt. Wild auf eine Umstellung bin ich jedenfalls nicht.
Liebe grüße Pebbles
Umstellung von Rebif 44 auf Tabletten
Ich gehe jetzt einfach davon aus, dass er Gilenya meint, weil bis Fumarsäure kommt, dauerts a noch a bisserl 
Bei Gilenya muss man insbesondere bei den ersten Gaben arg aufpassen. Mein Puls und Blutdruck hat Achterbahn gespielt wie keinersgleichen... Ruhepuls 55 bis 130 alles dabei... danach gehts dann aber mit der Geschichte.
Wichtig man muss auch immer ein bisschen auf die Leber aufpassen, da das Medikament sehr bekannt dafür ist, die Werte stark negativ zu beeinflussen. Ich muss nächste Woche wieder zur Blutkontrolle und bin gespannt.
positive Sachen:
Mir geht es spitzenmäßig.... Alltagssymptomatik, Lhermitte unter Belastung, Müdigkeit... alles futsch. Top Zeug bisher - bleibt abzuwarten, wie es weiter geht - kriege es erst 3 Wochen
LG
Bei Gilenya muss man insbesondere bei den ersten Gaben arg aufpassen. Mein Puls und Blutdruck hat Achterbahn gespielt wie keinersgleichen... Ruhepuls 55 bis 130 alles dabei... danach gehts dann aber mit der Geschichte.
Wichtig man muss auch immer ein bisschen auf die Leber aufpassen, da das Medikament sehr bekannt dafür ist, die Werte stark negativ zu beeinflussen. Ich muss nächste Woche wieder zur Blutkontrolle und bin gespannt.
positive Sachen:
Mir geht es spitzenmäßig.... Alltagssymptomatik, Lhermitte unter Belastung, Müdigkeit... alles futsch. Top Zeug bisher - bleibt abzuwarten, wie es weiter geht - kriege es erst 3 Wochen
LG
-
-
von Gast
Am
Umstellung von Rebif 44 auf Tabletten
Hallo Pebbels,
für mich hört sich das ehrlich gesagt ein wenig nach "mit Kanonen auf Spatzen schießen" an.
Interferone/Copaxone sind Basistherapien, Gilenya (sofern er dieses Medi gemeint hat) ist eine Eskalationstherapie analog zu Tysabri und Mitoxantron. Die werden erst dann verabreicht, wenn die MS wesentlich aktiver ist als es bei Dir den Anschein hat, denn 1 SNE und 1 neuer Herd innerhalb von 2 Jahren sind ja nicht wirklich dramatisch.
Susaen hat's auch schon geschrieben - warum wurde Dir Tysabri nicht genannt als nachweislich effektivstes Medi, das es überhaupt gibt? Vor allem, weil bei diesem auch die Langzeiterfahrungen vorhanden sind im Gegensatz zu Gilenya.
Manchmal habe ich echt das Gefühl, die Neuros werden dafür bezahlt, Gilenya so oft wie möglich zu verordnen, egal ob es sinnvoll ist oder nicht :/ Schade.....
An Deiner Stelle würde ich eher die Fumarsäure ins Auge fassen, die ja wohl im 3. Quartal diesen Jahres zugelassen werden soll und bis dahin bei dem Medi bleiben, das Du aktuell nimmst.
Hol Dir doch einfach nochmal eine Zweitmeinung aus einer MS-Ambulanz oder -Fachklinik, dann bekommst Du nochmals eine andere Sicht auf die Dinge.....
LG
Katzenkind
für mich hört sich das ehrlich gesagt ein wenig nach "mit Kanonen auf Spatzen schießen" an.
Interferone/Copaxone sind Basistherapien, Gilenya (sofern er dieses Medi gemeint hat) ist eine Eskalationstherapie analog zu Tysabri und Mitoxantron. Die werden erst dann verabreicht, wenn die MS wesentlich aktiver ist als es bei Dir den Anschein hat, denn 1 SNE und 1 neuer Herd innerhalb von 2 Jahren sind ja nicht wirklich dramatisch.
Susaen hat's auch schon geschrieben - warum wurde Dir Tysabri nicht genannt als nachweislich effektivstes Medi, das es überhaupt gibt? Vor allem, weil bei diesem auch die Langzeiterfahrungen vorhanden sind im Gegensatz zu Gilenya.
Manchmal habe ich echt das Gefühl, die Neuros werden dafür bezahlt, Gilenya so oft wie möglich zu verordnen, egal ob es sinnvoll ist oder nicht :/ Schade.....
An Deiner Stelle würde ich eher die Fumarsäure ins Auge fassen, die ja wohl im 3. Quartal diesen Jahres zugelassen werden soll und bis dahin bei dem Medi bleiben, das Du aktuell nimmst.
Hol Dir doch einfach nochmal eine Zweitmeinung aus einer MS-Ambulanz oder -Fachklinik, dann bekommst Du nochmals eine andere Sicht auf die Dinge.....
LG
Katzenkind
-
-
von Gast
Am
Umstellung von Rebif 44 auf Tabletten
Huhu,
hab Deinen Thread erst jetzt gesehen.
Gehe davon aus, dass Dein Doc Gilenya meint.
Nehme das Zeug schon seit 05/11, also fast seit Zulassung.
Mir geht es mit dem Zeug richtig gut. Habe keine Müdigkeitserscheinungen mehr
und auch im Alltag meldet sich die MS nicht mehr so häufig mit kleinen Spielchen.
Bei der Ersteinnahme hatte ich keine Schwierigkeiten und auch danach nur sehr wenige NW.
Meine Leber- und Blutwerte sind im grünen Bereich.
Zu den negativen Seiten:
- Gürtelrose im ersten halben Jahr nach der Ersteinnahme (ist nichts von zurück geblieben)
- kurzzeitige Schwankungen der Leukos unter den Grenzwert (hat sich wieder erholt und passierte nie wieder)
- ein Schub in 06/12 (vor der Einnahme Schübe im 8-Wochen-Rhythmus)
- Schnupfen, hmmmm...., hab gerade den ersten seit 1 1/2 Jahren...
- das Einzige was mich wirklich nervt: Ich friere ständig!!!
Wenn ich das insgesamt abwäge, war es eine gute Wahl. Vielleicht werde ich das Medi nochmal wechseln, wenn die Neuzulassungen auf dem Markt sind (Aubagio, Fumarsäure, etc.), aber erst nach dem Examen...
LG, Ann-Christin
hab Deinen Thread erst jetzt gesehen.
Gehe davon aus, dass Dein Doc Gilenya meint.
Nehme das Zeug schon seit 05/11, also fast seit Zulassung.
Mir geht es mit dem Zeug richtig gut. Habe keine Müdigkeitserscheinungen mehr
und auch im Alltag meldet sich die MS nicht mehr so häufig mit kleinen Spielchen.
Bei der Ersteinnahme hatte ich keine Schwierigkeiten und auch danach nur sehr wenige NW.
Meine Leber- und Blutwerte sind im grünen Bereich.
Zu den negativen Seiten:
- Gürtelrose im ersten halben Jahr nach der Ersteinnahme (ist nichts von zurück geblieben)
- kurzzeitige Schwankungen der Leukos unter den Grenzwert (hat sich wieder erholt und passierte nie wieder)
- ein Schub in 06/12 (vor der Einnahme Schübe im 8-Wochen-Rhythmus)
- Schnupfen, hmmmm...., hab gerade den ersten seit 1 1/2 Jahren...
- das Einzige was mich wirklich nervt: Ich friere ständig!!!
Wenn ich das insgesamt abwäge, war es eine gute Wahl. Vielleicht werde ich das Medi nochmal wechseln, wenn die Neuzulassungen auf dem Markt sind (Aubagio, Fumarsäure, etc.), aber erst nach dem Examen...
LG, Ann-Christin
