Hallo,
Der Stille Mitleser meldet sich mal wieder....
Ich habe in den letzten 2 Jahren Lemtrada bekommen- durch den 2. Zyklus habe ich mich sehr gequält bzw. es ging mir hinterher ziemlich sch...
Naja, irgendwie doch überstanden.
Seit Oktober/November hatte ich schon den Eindruck, dass meine Symptome langsam wieder zunehmen.
Die MRT-Bilder sagten glücklicherweise was anderes und waren vor 4 Wochen auch noch toll...
Tja, und zack- jetzt liege ich seit Montag im Krankenhaus mit einem schweren Schub und bekomme erstmal das "nette Kortison" für 5 Tage.
Die Ärzte raten mir zu einer erneuten Eskalationstherapie!
Was ich auch machen werde, aber ich will KEINEN 3. Zyklus Lemtrada!!!!
Ich hatte so viel Hoffnung in das Zeug gesetzt und jetzt?!
Hat jemand Erfahrung, ob man jetzt ein anderes Mittel wie Tysabri oder Ocrevus nehmen kann???
Bin momentan echt verzweifelt!
2 Jahre Therapie umsonst!
LG Stupsi
Was kommt nach Lemtrada???
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Re: Was kommt nach Lemtrada???
Hallo Stupsi,
zu Thysabri kann ich dir sagen, ist auch nicht für die Ewigkeit gedacht.
JC Virus lässt grüßen.
Ich habe Tys gut 10 Jahre genossen. Mein Titer, also die Empfänglichkeit
für den JC Virus, ist stetig gewachsen (Blutuntersuchung).
Als es uns, also meiner Ärztin und mir zu heikel wurde,
habe ich mit Tysabri aufgehört.
Ein Ersatzmedikament zu finden, ist gar nicht so einfach.
Letztendlich bin ich bei Cladribin / Mavenclad gelandet.
LG, Jörg
zu Thysabri kann ich dir sagen, ist auch nicht für die Ewigkeit gedacht.
JC Virus lässt grüßen.
Ich habe Tys gut 10 Jahre genossen. Mein Titer, also die Empfänglichkeit
für den JC Virus, ist stetig gewachsen (Blutuntersuchung).
Als es uns, also meiner Ärztin und mir zu heikel wurde,
habe ich mit Tysabri aufgehört.
Ein Ersatzmedikament zu finden, ist gar nicht so einfach.
Letztendlich bin ich bei Cladribin / Mavenclad gelandet.
LG, Jörg
Re: Was kommt nach Lemtrada???
Hi Stupsi,
nach Lemtrada ist halt alles Experimentell. Vor allem wenn die 4 Jahre nach der zweiten Infusion noch nicht rum sind.
Eine Bekannte bekommt Ocrevus, hat aber auch noch eine Autoimmunerkrankung von Lemtrada bekommen und das macht das ganze alles andere als einfach.
Das Risiko von einer PML ist bei keiner zukünftigen Therapie zu unterschätzen, auch andere Langfristfolgen wie Krebserkrankungen können nicht ausgeschlossen werden.
Es gibt keine Daten zur Anschlusstherapie bei Lemtrada und die wird es auch in absehbarer Zeit nicht geben.
Lemtrada ist seit über einem Jahr nun nur noch das letzte Mittel, was man einsetzt, wenn also die anderen Therapien alle schon versagt haben.
Grüße
susaen
nach Lemtrada ist halt alles Experimentell. Vor allem wenn die 4 Jahre nach der zweiten Infusion noch nicht rum sind.
Eine Bekannte bekommt Ocrevus, hat aber auch noch eine Autoimmunerkrankung von Lemtrada bekommen und das macht das ganze alles andere als einfach.
Das Risiko von einer PML ist bei keiner zukünftigen Therapie zu unterschätzen, auch andere Langfristfolgen wie Krebserkrankungen können nicht ausgeschlossen werden.
Es gibt keine Daten zur Anschlusstherapie bei Lemtrada und die wird es auch in absehbarer Zeit nicht geben.
Lemtrada ist seit über einem Jahr nun nur noch das letzte Mittel, was man einsetzt, wenn also die anderen Therapien alle schon versagt haben.
Grüße
susaen