Ich soll nun auf Gilenya gleich als Erstmedikament eingestellt werden.
Mein Neurologe hat mir aber weder andere Alternativen dazu noch mich über Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt.
Ist das so richtig?
Was nehmt ihr für Medikamente?
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7264
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Re: Was nehmt ihr für Medikamente?
Hallo Anja,
willkommen hier im Forum.
Du hast a gestern schon ausführliche Informationen von Susaen bekommen. Informiere Dich gründlich und suche Dir eher einen neuen Neurologen. Das Vorgehen in Deinem Fall klingt nicht gut.
MS ist Mist. Aber die Ärzte machen sich das Leben manchmal sehr einfach. Gerade nach den letzten Monaten mit Corona sollten sie wissen, daß sie eigentlich nicht allzu viel wissen.
Ich selbst habe seit 2014 meine gesicherte Diagnose, davor fünf Jahre Verdacht darauf. Ich habe drei Jahre Tecfidera genommen, es dann aber wegen Unverträglichkeit absetzen müssen. Seit nunmehr schon wieder drei Jahren lebe ich ohne Medikament.
Es ist wichtig, daß Du Dich nun um Dich gut kümmerst. Das kann Dir niemand abnehmen.
Dazu gehört auch, Dir genügend Auszeiten zu nehmen, wenn Du sie brauchst. Also ist auch arbeiten jetzt nicht unbedingt prioritär.
Ich wünsche Dir alles Gute
Marga
Re: Was nehmt ihr für Medikamente?
Hallo Anja,
Susaen hat dir gestern ausführlich geschrieben. Ich denke als Erstmedikament es gleich so heftig angehen, muss sehr gut begründet sein.
Vor allem informiere dich über Alternativen:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Dies ist zwar schon etwas älter, aber die gängigen Medis sind gut erklärt.
Ich selber nehme seit 6 Jahren Tecfidera ( bin mit dem Erstmedikament gleich gut zurecht gekommen) und für mich passt es gut.
Birgit
Susaen hat dir gestern ausführlich geschrieben. Ich denke als Erstmedikament es gleich so heftig angehen, muss sehr gut begründet sein.
Vor allem informiere dich über Alternativen:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Dies ist zwar schon etwas älter, aber die gängigen Medis sind gut erklärt.
Ich selber nehme seit 6 Jahren Tecfidera ( bin mit dem Erstmedikament gleich gut zurecht gekommen) und für mich passt es gut.
Birgit
Re: Was nehmt ihr für Medikamente?
Hallo Anja,
ich habe MS seit 2012 und schon diverse Medis genommen.
Zunächst Avonex, danach Tysabri, dann Gilenya.
Danach Rituximab Off Label und aktuell Ocrelizumab.
Geholfen haben die ersten 3 bei mir nicht.
Erst unter Rituximab kam Ruhe rein in 2017.
Da das aber Off Label verabreicht wurde und meine Kasse das nicht bezahlt hat, wurde ich später auf Ocrelizumab umgestellt, als das auf den Markt kam.
Susan hat Dir alles Wichtige geschrieben, was Du wissen musst.
Eine zweite Meinung ist absolut richtig und ich finde auch wichtig.
Ich habe seit Beginn der Erkrankung nicht nur meinen Neuro vor Ort.
Das meiste läuft über die MS Ambulanz eines Krankenhauses.
So auch meine aktuelle Medikation. Die haben wesentlich mehr MS Patienten und somit auch mehr Erfahrung mit der Krankheit und den Medis.
Ich wünsche Dir alles Gute
Steffi
ich habe MS seit 2012 und schon diverse Medis genommen.
Zunächst Avonex, danach Tysabri, dann Gilenya.
Danach Rituximab Off Label und aktuell Ocrelizumab.
Geholfen haben die ersten 3 bei mir nicht.
Erst unter Rituximab kam Ruhe rein in 2017.
Da das aber Off Label verabreicht wurde und meine Kasse das nicht bezahlt hat, wurde ich später auf Ocrelizumab umgestellt, als das auf den Markt kam.
Susan hat Dir alles Wichtige geschrieben, was Du wissen musst.
Eine zweite Meinung ist absolut richtig und ich finde auch wichtig.
Ich habe seit Beginn der Erkrankung nicht nur meinen Neuro vor Ort.
Das meiste läuft über die MS Ambulanz eines Krankenhauses.
So auch meine aktuelle Medikation. Die haben wesentlich mehr MS Patienten und somit auch mehr Erfahrung mit der Krankheit und den Medis.
Ich wünsche Dir alles Gute
Steffi
Re: Was nehmt ihr für Medikamente?
Hallo Steffi ich hab dir mal eine Pn geschickt.
Re: Was nehmt ihr für Medikamente?
Hallo Anja,
im Grunde stimme ich mit meinen Vorgängern überein.
Das Vorgehen deines Arztes finde ich zu schnell und einseitig.
Meine Diagnose März 19 ergab einige alte Läsionen, neue Herde und Bewegungseinschränkungen im Schub usw.
Nach sogar zweimal Kortison, KKH-Aufenthalten und Reha wurde ich eingehend aufgeklärt und auf Tecfidera eingestellt. Ich war / bin in einer MS-Ambulanz und möchte das nicht missen.
Zur Zeit hadere ich mit der ortsansässigen Neurologin. Deren Untersuchungen sind mir zu lasch. Ich hoffe Covid 19 macht mir keine Probleme und ich kann im Januar wieder zum Kontrolltermin in die Klinik mit angeschlossener MS-Ambulanz.
Meine Ärzte sagten mir anfangs es könne nicht vorhergesagt werden welche Art von MS ich habe.
Genau deshalb wurde für den Anfang Tecfidera empfohlen. Erstmal abwarten, ein Jahr lang wie sich die Schubaktivität entwickelt.
Eine zweite Meinung würde ich daher dringend empfehlen.
Alles Gute für dich, die Entscheidung
Moni
im Grunde stimme ich mit meinen Vorgängern überein.
Das Vorgehen deines Arztes finde ich zu schnell und einseitig.
Meine Diagnose März 19 ergab einige alte Läsionen, neue Herde und Bewegungseinschränkungen im Schub usw.
Nach sogar zweimal Kortison, KKH-Aufenthalten und Reha wurde ich eingehend aufgeklärt und auf Tecfidera eingestellt. Ich war / bin in einer MS-Ambulanz und möchte das nicht missen.
Zur Zeit hadere ich mit der ortsansässigen Neurologin. Deren Untersuchungen sind mir zu lasch. Ich hoffe Covid 19 macht mir keine Probleme und ich kann im Januar wieder zum Kontrolltermin in die Klinik mit angeschlossener MS-Ambulanz.
Meine Ärzte sagten mir anfangs es könne nicht vorhergesagt werden welche Art von MS ich habe.
Genau deshalb wurde für den Anfang Tecfidera empfohlen. Erstmal abwarten, ein Jahr lang wie sich die Schubaktivität entwickelt.
Eine zweite Meinung würde ich daher dringend empfehlen.
Alles Gute für dich, die Entscheidung
Moni
