Ihr lieben,
hat von Euch schon mal jemand Erfahrung bei dem Wechsel von Rebif auf Extavia gesammelt?
Meine Hoffnung:
Unter Rebif habe ich nach fast 4 Jahren immer noch Nebenwirkungen hinsichtlich Grippe, vor allem nach der Spritzpause. Die Woche wird etwas, aber nur etwas besser. Zudem sind die Hautreaktionen so stark, das ich mittlerweile nicht mehr weiß, wo noch hin spritzen.
Nun hab ich schon oft gelesen (gerade bei RenateS. - Danke!) das die regelmäßigkeit von Extavia besser verträglich sind und die Zusatzstoffe von REbif die Hautverträglichkeit verschlechtern.
Mein Arzt meint, das sei Blödsinn, sei alles das selbe. Ich hab auf BG12 gewartet, aber nun dauert es ja noch.
Das Extavia derselbe Stoff ist wie BEta weiß ich. Aber sind die Spritzen auch so gut? Die Injektionshilfe? Oder alles Sparversion?
Wie sind Eure Erfahrungen?
Vielen Dank und LG
Snecke
Wechsel von Rebif44 auf Extavia/Betaf.?
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von Gast
Am
Wechsel von Rebif44 auf Extavia/Betaf.?
Hallo Snecke,Snecke hat geschrieben: Nun hab ich schon oft gelesen (gerade bei RenateS. - Danke!) das die regelmäßigkeit von Extavia besser verträglich sind und die Zusatzstoffe von REbif die Hautverträglichkeit verschlechtern.
Mein Arzt meint, das sei Blödsinn, sei alles das selbe. Ich hab auf BG12 gewartet, aber nun dauert es ja noch.
Das Extavia derselbe Stoff ist wie BEta weiß ich. Aber sind die Spritzen auch so gut? Die Injektionshilfe? Oder alles Sparversion?
dein Arzt redet Blödsinn. Erstens ist Interferon-beta 1a ganz und gar nicht dasselbe wie Interferon-beta 1b. Das erstere wird von CHO-Zellkulturen gebildet (Eierstockszellen des Grauen Zwerghamsters), das letztere von Escherichia-coli-Zellkulturen (wie z.B. auch Insulin).
Da das Colibakterium zu unserer Darmflora gehört, sind Allergien dagegen äußerst selten, seltener als gegen Nager. Ich bin gegen Tod und Teufel allergisch, aber das Interferon-beta 1b macht mir nichts aus. Nach über 1500 Spritzen und acht Jahren vertrage ich es immer noch gut, Leberwerte sind auch in Ordnung.
Es ist auch deswegen nicht dasselbe, weil Rebif in Fertigspritzen ist und Zusatzstoffe wie einen Schaumhemmer und ein Konservierungsmittel enthalten muss. Während Betaferon und Extavia "naturrein" sind, und außerdem alle zwei Tage gespritzt werden und nicht, wie Rebif, mit einer Zwei-Tage-Pause und zwei Ein-Tage-Pausen. Bei Betaferon und Extavia schwankt der Wirkstoffspiegel im Organismus weniger stark als bei Rebif - darum haben viele Rebif-Anwender nach der Zwei-Tage-Pause stärkere Nebenwirkungen.
Was es bei Beta und Extavia nicht gibt, ist ein elektronischer Injektor für die Smartphone-Fans. Bei Rebif gibt es den Rebismart, der auch irgendwie einem Smartphone ähnelt, bei Beta und Extavia nur einen mechanischen Injektor, der mit Federkraft die Nadel einsticht und die Spritze leerdrückt ("Bolzenschussgerät" ).
Bayer macht aber jetzt eine Umfrage, bei der die Betaferon-Anwender gefragt werden, wie sie sich eine elektronische Injektionshilfe wünschen. Ich muss gestehen, dass ich da nur "Kein Interesse" angeklickt habe. Ich habe trotz der haarfeinen Kanülen beim Beta immer wieder Hautreaktionen und rote Flecken bekommen. Offenbar war die Injektionsgeschwindigkeit trotz der dünnen Kanüle zu hoch. Seit ich nur noch von Hand spritze, und so schnell oder langsam, wie ich will, bekomme ich fast gar keine Flecken mehr.
Ich musste auch schon andere Sachen subkutan spritzen, zu denen es keine Injektoren gibt - Heparin, Vitamin B 12 - und als ich das mal konnte, habe ich das Bolzenschussgerät ausrangiert.
Bei Betaferon und Extavia sollen die Hauptunterschiede im Design bestehen; es heißt, das Zubehör bei Extavia entspreche dem beim Betaferon 2005/06. Ich bin damit problemlos zurechgekommen. Hergestellt wird das Interferon-beta 1b, egal ob es nachher "Betaferon" heißt oder "Extavia", in den Biotech-Labors von Boehringer-Ingelheim in Biberach/Riss.
Irgendwann etwa 2007 kam fürs Beta ein neuer Injektor raus, und die Spritzen sind seither jede einzeln in einem Pappschächtelchen verpackt, in dem alles drin ist, was man für eine Spritze braucht. Das kann man in die Handtasche stecken, wenn man mal unterwegs ist.
Dann geht man mal eben für kleine Mädchen, da nimmt man das Schächtelchen aus der Tasche, bastelt die Spritze zusammen, desinfiziert die Spritzstelle mit dem beiliegenden Alkoholtupfer, spritzt sich in den Oberschenkel, packt den Spritzabfall wieder in das Schächtelchen zurück und nimmt es mit nach Hause zum Mülleimer. Fertig.
Was ich dir nicht sagen kann, weil ich es nicht weiß, ist die Kanülendicke beim Extavia. Beim Betaferon sind 30 G-Kanülen dabei, das sind die dünnsten, die man für Interferon überhaupt verwenden kann. Wenn es beim Extavia jetzt noch die sind, die beim Betaferon vor der Umstellung aufs aktuelle System waren, dann sind es 27 G-Kanülen. Die sind ein winziges bisschen dicker, aber meine Oberschenkel merken da keinen Unterschied. Höchstens muss man bei den superdünnen sehr aufpassen, dass man sie nicht verbiegt.
Wenn du auf Interferon-beta 1b wechseln willst, würde ich es an deiner Stelle mal mit Extavia versuchen. Wenn du dann irgendwas vermisst, was beim Betaferon anders ist, z.B. die Verpackung in Einzelschächtelchen, kannst du immer noch wechseln. Was du aber bedenken solltest: Für die großen Kartons mit den einzeln verpackten Spritzen brauchst du eine Menge Platz im Kühlschrank!!! Beim alten System waren Spritzen und Zubehör separat verpackt, und man brauchte nur die Spritzen in den Kühlschrank zu tun.
Ich musste für das Betaferon meinen kleinen alten Kühlschrank aus meiner Studentenzeit wieder ausmotten - wenn ich den Dreimonatsvorrat Spritzen darin unterbringen muss, ist er voll! Vielleicht wäre das beim Extavia einfacher. Kühlen muss man bei solchen Temperaturen wie jetzt aber schon, denn Interferone sind Proteine, und über 24 Grad vertragen sie nicht. Bei mir hat es in der Wohnung jetzt schon mal 27. Es reicht aber, wenn man das Interferon kühlt, die Spritzen mit der Kochsalzlösung gehen in der Hitze nicht kaputt.
Leider kenne ich das Zubehör beim Extavia nur andeutungsweise von der Novartis-Website. Der zu Extavia gehörende Service heißt "Extracare". (http://www.ms-kompetenz.de/util/patienten-login.shtml ) Den Login-Code kenne ich leider nicht, mangels Extavia-Verpackung. Aber wenn ich dir sonst noch was helfen kann, frag mich bitte, gerne!
Liebe Grüße
Renate
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von Gast
Am
Wechsel von Rebif44 auf Extavia/Betaf.?
Liebe Renate,
ich danke Dir wieder mal für Deine ausgesprochen hilfreiche Antwort. Sie hat mich bestätigt, einfach mal den Wechselversuch zu starten. Wie gesagt, wenn ich den Neuro überzeugen kann. Mir war das klar, das er blödsinn redet, aber ich hatte mich ja auch noch nicht entschlossen. Kann leider auch nicht mal eben den Neuro wechseln, es ist die MS Ambulanz, die mir die Medis verschreibt. Mein niedergelassener Neuro tut dies nicht. Und da ich ländlich wohne, gibt es nicht viel Auswahl...
Mit dem Injektor ist kein Thema, nutze bei Rebif auch das Bolzenschussgerät, von Hand traue ich mich nicht. Und auf Pappumverpackung kann ich auch verzichten. WErde mich auf Extavia einstellen, was anderes werde ich dann eh nicht bekommen. Wichtig ist der Inhalt, und der stimmt ja!
Gibt es Extavia denn auch so zum anmischen wie Beta? weil sonst ja auch wieder Konservierungsmittel etc. da drin wären...
Hab Ende August einen Termin... hoffentlich klappt das mit dem Wechsel. Nach der Spriotzpause geht es mir immer so dreckig, kann ja auch nicht immer nur IBU schlucken. Und so hänge ich im Büro immer durch... auch kein Zustand.
LsonnigeG Snecke
ich danke Dir wieder mal für Deine ausgesprochen hilfreiche Antwort. Sie hat mich bestätigt, einfach mal den Wechselversuch zu starten. Wie gesagt, wenn ich den Neuro überzeugen kann. Mir war das klar, das er blödsinn redet, aber ich hatte mich ja auch noch nicht entschlossen. Kann leider auch nicht mal eben den Neuro wechseln, es ist die MS Ambulanz, die mir die Medis verschreibt. Mein niedergelassener Neuro tut dies nicht. Und da ich ländlich wohne, gibt es nicht viel Auswahl...
Mit dem Injektor ist kein Thema, nutze bei Rebif auch das Bolzenschussgerät, von Hand traue ich mich nicht. Und auf Pappumverpackung kann ich auch verzichten. WErde mich auf Extavia einstellen, was anderes werde ich dann eh nicht bekommen. Wichtig ist der Inhalt, und der stimmt ja!
Gibt es Extavia denn auch so zum anmischen wie Beta? weil sonst ja auch wieder Konservierungsmittel etc. da drin wären...
Hab Ende August einen Termin... hoffentlich klappt das mit dem Wechsel. Nach der Spriotzpause geht es mir immer so dreckig, kann ja auch nicht immer nur IBU schlucken. Und so hänge ich im Büro immer durch... auch kein Zustand.
LsonnigeG Snecke
Wechsel von Rebif44 auf Extavia/Betaf.?
Hallo Snecke,Snecke hat geschrieben: Gibt es Extavia denn auch so zum anmischen wie Beta? weil sonst ja auch wieder Konservierungsmittel etc. da drin wären...
Extavia ist genau dasselbe wie Betaferon und kommt ebenso wie Betaferon als Trockensubstanz + Lösungsmittel in den Handel. "Lösungsmittel" klingt irgendwie doof, weil man da an Lackverdünnung oder sowas denkt. Ist es aber nicht, es ist nur Salzwasser mit 5,4 g Natriumchlorid pro Liter Wasser, also nichts Dramatisches.
Sonst ist nur noch Mannitol drin, das ist ein Zucker, der in der Natur vorkommt, z.B. in Feigen, und Humanalbumin aus Spenderblut. Albumin ist im Blutserum enthalten, zwischen 35 und 53 g/Liter Blutserum.
Da in jedem Betaferon- und Extavia-Fläschchen nur 300 Mikrogramm (0,3 mg) Beta-Interferon drin sind, braucht man eine Füll- und Trägersubstanz, damit man was hat, was man im Salzwasser auflösen kann. 0,3 mg sind ja nur etwa ein Drittel von einem Tausendstel Gramm, wenn da nicht auch Mannitol drin wäre, würde man es wohl kaum sehen, weil es etwas sehr Winziges wäre.
Extavia ist wirklich genau dasselbe wie Betaferon. Es wird von den gleichen Colibakterien in Biberach hergestellt (für Österreich in Wien), und der Unterschied besteht nur auf der Verpackung. 4.798 Mitarbeiter und 264 Auszubildende (Durchschnittswert 2012) sind dort beschäftigt. Ich habe Bekannte aus der Gegend, und wenn ich mir vorstelle, dass ich mit dem Kauf des Medis zu ihrem Lebensunterhalt und dem Erhalt ihrer Arbeitsplätze beitrage, habe ich ein gutes Gefühl.
http://www.boehringer-ingelheim.de/unte ... erach.html
"Die Pharma" ist für mich kein böser, anonymer Moloch, der in seinen Retorten irgendwelches Giftzeugs köchelt, und damit Kranke abzockt, sondern es sind Menschen, die damit ihr Brot und das ihrer Familien verdienen. Die das verdiente Geld dann auch wieder ausgeben und damit wiederum zum Bruttosozialprodukt beitragen. (Dass sie das auch noch in meinem Heimatländle tun, freut mich besonders.)
Ich nehme zum Betaferon nur ganz selten mal eine Ibu 400, normalerweise merke ich nichts von Nebenwirkungen (oder ich verschlafe sie). Seit ich von Hand spritze, bekomme ich auch kaum noch Flecken auf der Haut. Mein Hausarzt nimmt mir ohnehin alle vier Wochen Blut ab, da ich ja Marcumarpatientin bin. Er lässt dann vom Labor den Gerinnungswert bestimmen (die sogenannte INR), und nimmt auch etwa alle drei Monate ein paar Röhrchen mehr ab, um die Transaminasenwerte zu bestimmen, den Nüchternblutzucker und HbA1c, Nierenwerte usw. Unter Interferon ist ein asymptomatischer Transaminasenanstieg normal und hat keinen Krankheitswert, sondern zeigt nur, dass die Leber mehr arbeiten muss.
Da ich in einer Spritzpause 2007 einen schweren Schub hatte, der mich von EDSS 6,5 auf 7 befördert hat, und da ich unter Betaferon in keinem MRT eine Schrankenstörung hatte, glaube ich, dass es bei mir wirkt und werde es sicher spritzen, so lange ich es erstattet bekomme.
Ich wünsche dir mit Betaferon/Extavia viel Erfolg, und dass du es so gut verträgst wie ich!
Liebe Grüße
Renate
Wechsel von Rebif44 auf Extavia/Betaf.?
Hi Renate,Renate_S. hat geschrieben: Ich habe trotz der haarfeinen Kanülen beim Beta immer wieder Hautreaktionen und rote Flecken bekommen. Offenbar war die Injektionsgeschwindigkeit trotz der dünnen Kanüle zu hoch. Seit ich nur noch von Hand spritze, und so schnell oder langsam, wie ich will, bekomme ich fast gar keine Flecken mehr.
nach einem Jahr Extavia habe ich immer noch rote und blaue Flecken sowie Verhärtungen, so dass sich die Nadel
beim Einstechen leicht verbiegt. Vielleicht hast du ja noch einen Tip für mich. Ansonsten kann ich nichts negatives
über das Zeug berichten. Die anfänglichen Symptome, die ja bei den meisten ähnlich sind, haben sich nach kurzer Zeit gelegt. Du schreibst, dass Extavia "rein" ist, also ohne Zusatzstoffe usw.. Das gibt mir ein gutes Gefühl.
bei mir sind es 30G Kanülen. Ich hatte auch noch nie ein "Bolzenschussgerät" o.ä.. Komme so ganz gut damitRenate_S. hat geschrieben: Was ich dir nicht sagen kann, weil ich es nicht weiß, ist die Kanülendicke beim Extavia. Beim Betaferon sind 30 G-Kanülen dabei, das sind die dünnsten, die man für Interferon überhaupt verwenden kann. Wenn es beim Extavia jetzt noch die sind, die beim Betaferon vor der Umstellung aufs aktuelle System waren, dann sind es 27 G-Kanülen. Die sind ein winziges bisschen dicker, aber meine Oberschenkel merken da keinen Unterschied. Höchstens muss man bei den superdünnen sehr aufpassen, dass man sie nicht verbiegt.
zurecht wenn diese Verhärtungen nicht wären.
ist natürlich ein gutes Gefühl, dass so viele Menschen ihre Familie ernähren können. Nein, ich sehe das eher kritischRenate_S. hat geschrieben: "Die Pharma" ist für mich kein böser, anonymer Moloch, der in seinen Retorten irgendwelches Giftzeugs köchelt, und damit Kranke abzockt, sondern es sind Menschen, die damit ihr Brot und das ihrer Familien verdienen. Die das verdiente Geld dann auch wieder ausgeben und damit wiederum zum Bruttosozialprodukt beitragen. (Dass sie das auch noch in meinem Heimatländle tun, freut mich besonders.)
und fühle mich in einem industriellen Kreislauf gefangen. Die Wirkung der Mittel ist ja auch umstritten. Auf der anderen Seite sehe ich deinen Verlauf, in dem du während einer Spritzenpause einen Schub hattest und frage mich doch, ob eine Therapie nicht das beste ist was man machen kann. Dann gönne ich jedem auch sein Lohn und Brot. Du siehst, ich bin noch geteilter Meinung. Vielen Dank nochmal über die ausführliche Info über Extavia. Ich hoffe dir
geht es soweit gut.
LG Dennis
Wechsel von Rebif44 auf Extavia/Betaf.?
Hallo Dennis,
danke der Nachfrage! Ich bin zufrieden. Wenn meine MS in dem Tempo weitergemacht hätte, das sie in den zwei Jahren vor der Diagnose und dem Beginn mit der BT vorgelegt hat, wäre ich bestimmt längst ein Pflegefall.
Gegen die Flecken habe ich nur den Tip, von Hand und möglichst langsam zu spritzen. Herrje, was hast du denn für eine Lederhaut, dass die Kanüle sich beim Einstechen verbiegt? Das kann ich mir bei der haarfeínen 30 G-Kanüle zwar vorstellen, wenn man schräg einsticht, aber das soll man ja nicht, sondern immer senkrecht zur Haut. Und da geht sie doch leicht rein, sie ist ja scharf geschliffen.
Sonst wäre sie ja auch zu kurz. Die Kanüle ist nur 1/2 Zoll lang, und um damit am Oberschenkel oder Bauch ins Unterhautfettgewebe zu kommen, muss man sie senkrecht aufsetzen. Wenn man nicht tief genug spritzt, landet man nur in der Lederhaut, und dann kriegt man Flecken.
Ich weiß, was meine MS ohne Spritzen macht, und was sie mit Spritzen macht, und das spricht zumindest in meinem Fall für die Spritzen. Sicher gäbe es viele Medikamente nicht, wenn damit kein Geld zu verdienen wäre. Der medizinische Fortschritt fand in den vergangenen hundert Jahren doch überwiegend im Kapitalismus statt.
Wie Interferon bei der MS wirkt, ist noch längst nicht restlos verstanden, aber das war bei vielen Medikamenten in der ganzen Medizingeschichte so. Man sah, dass etwas wirkte, auch wenn man nicht erklären konnte, warum; das war schon bei den Heilkräutern so. Man beobachtete, dass kranke Tiere sie fraßen, man probierte sie bei kranken Menschen aus ...
Heute kann man die Moleküle ihrer Wirkstoffe benennen und aufschreiben, kann diese Stoffe synthetisch herstellen ... die Molekularbiologie, die erklären kann, wie dieser oder jener Stoff in der Zelle funktioniert, gibt es erst seit rund 60 Jahren. Aber hätte man mit der Anwendung von Arzneien warten sollen, bis man restlos verstanden hatte, wie sie wirken?
Ich glaube, diese Ansprüche darf man nicht stellen. Ich bin fast 60 und werde sicher nicht mehr erleben, dass man die Wirkung von Interferonen bei der MS - bzw. einer der MSen - lückenlos erklären kann. Ich bin aber davon überzeugt, dass es sie bei einem der Subtypen der MS gibt!
Ich kann nur vermuten: Im Körper werden Beta-Interferone zur Bekämpfung von Viren produziert. Vielleicht hängt die MS, die auf Beta-Interferon anspricht, mit einer Virusinfektion zusammen? Könnte doch sein - unter den "üblichen Verdächtigen" ist immer mal wieder das EBV, oder jedenfalls eins der vielen, noch kaum erforschten HHV (Humanen Herpesviren).
Man weiß, dass Interferone die Blut-Hirn-Schranke stabilisieren. (Außerdem wirken sie entzündungshemmend und hemmen das Wachstum von Tumoren.) Kein Schub ohne Schrankenstörung, d.h. wenn man die Blut-Hirn-Schranke stabilisiert, müssten Schübe ausbleiben. Verhindert das Interferon also bei denen, die darauf ansprechen, die Schrankenstörungen? Ich hatte in keinem von 7 MRTs seit Therapiebeginn eine Schrankenstörung.
Wie dem auch sei, ich bin sicher, dass es mir mit Betaferon besser geht als ohne. Ich weiß, dass nicht jeder, der es mit Interferon versucht, ein "Responder" sein kann. Aber ich glaube, das merkt man spätestens nach zwei Jahren. Dann heißt es leider, weitersuchen. Ich wünsche allen, die es versuchen, dass sie "ihre" Therapie finden!
Alles Gute und liebe Grüße!
Renate
danke der Nachfrage! Ich bin zufrieden. Wenn meine MS in dem Tempo weitergemacht hätte, das sie in den zwei Jahren vor der Diagnose und dem Beginn mit der BT vorgelegt hat, wäre ich bestimmt längst ein Pflegefall.
Gegen die Flecken habe ich nur den Tip, von Hand und möglichst langsam zu spritzen. Herrje, was hast du denn für eine Lederhaut, dass die Kanüle sich beim Einstechen verbiegt? Das kann ich mir bei der haarfeínen 30 G-Kanüle zwar vorstellen, wenn man schräg einsticht, aber das soll man ja nicht, sondern immer senkrecht zur Haut. Und da geht sie doch leicht rein, sie ist ja scharf geschliffen.
Sonst wäre sie ja auch zu kurz. Die Kanüle ist nur 1/2 Zoll lang, und um damit am Oberschenkel oder Bauch ins Unterhautfettgewebe zu kommen, muss man sie senkrecht aufsetzen. Wenn man nicht tief genug spritzt, landet man nur in der Lederhaut, und dann kriegt man Flecken.
Ich weiß, was meine MS ohne Spritzen macht, und was sie mit Spritzen macht, und das spricht zumindest in meinem Fall für die Spritzen. Sicher gäbe es viele Medikamente nicht, wenn damit kein Geld zu verdienen wäre. Der medizinische Fortschritt fand in den vergangenen hundert Jahren doch überwiegend im Kapitalismus statt.
Wie Interferon bei der MS wirkt, ist noch längst nicht restlos verstanden, aber das war bei vielen Medikamenten in der ganzen Medizingeschichte so. Man sah, dass etwas wirkte, auch wenn man nicht erklären konnte, warum; das war schon bei den Heilkräutern so. Man beobachtete, dass kranke Tiere sie fraßen, man probierte sie bei kranken Menschen aus ...
Heute kann man die Moleküle ihrer Wirkstoffe benennen und aufschreiben, kann diese Stoffe synthetisch herstellen ... die Molekularbiologie, die erklären kann, wie dieser oder jener Stoff in der Zelle funktioniert, gibt es erst seit rund 60 Jahren. Aber hätte man mit der Anwendung von Arzneien warten sollen, bis man restlos verstanden hatte, wie sie wirken?
Ich glaube, diese Ansprüche darf man nicht stellen. Ich bin fast 60 und werde sicher nicht mehr erleben, dass man die Wirkung von Interferonen bei der MS - bzw. einer der MSen - lückenlos erklären kann. Ich bin aber davon überzeugt, dass es sie bei einem der Subtypen der MS gibt!
Ich kann nur vermuten: Im Körper werden Beta-Interferone zur Bekämpfung von Viren produziert. Vielleicht hängt die MS, die auf Beta-Interferon anspricht, mit einer Virusinfektion zusammen? Könnte doch sein - unter den "üblichen Verdächtigen" ist immer mal wieder das EBV, oder jedenfalls eins der vielen, noch kaum erforschten HHV (Humanen Herpesviren).
Man weiß, dass Interferone die Blut-Hirn-Schranke stabilisieren. (Außerdem wirken sie entzündungshemmend und hemmen das Wachstum von Tumoren.) Kein Schub ohne Schrankenstörung, d.h. wenn man die Blut-Hirn-Schranke stabilisiert, müssten Schübe ausbleiben. Verhindert das Interferon also bei denen, die darauf ansprechen, die Schrankenstörungen? Ich hatte in keinem von 7 MRTs seit Therapiebeginn eine Schrankenstörung.
Wie dem auch sei, ich bin sicher, dass es mir mit Betaferon besser geht als ohne. Ich weiß, dass nicht jeder, der es mit Interferon versucht, ein "Responder" sein kann. Aber ich glaube, das merkt man spätestens nach zwei Jahren. Dann heißt es leider, weitersuchen. Ich wünsche allen, die es versuchen, dass sie "ihre" Therapie finden!
Alles Gute und liebe Grüße!
Renate
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von Gast
Am
Wechsel von Rebif44 auf Extavia/Betaf.?
Liebe Renate,
noch einmal vielen Dank für die wirklich mal wieder prächtigen Infos. Diese haben sehr zu meiner Entscheidungsfindung beigetragen. Muss nur noch den Arzt überzeugen, etwas anderes auf das Rezept zu schreiben! Aber da ich ja im Vorfeld auch freie Wahl hatte, werde ich das wohl irgendwie schaffen...
Und bei dem Thema - die Familien verdienen ihr Geld damit - musste ich schmunzeln. Eine ehemalige Komilitonin von mir ist bei Boehringer als Pharmareferentin. Und um sie und den schnittigen Dienstwagen zu finanzieren, müssen schon 3-4 Leute spritzen. Aber sie ist in einem ganz anderen Sektor, nicht für Beta.
Aber auch sie ist ein Stein im Rad!
Aber keiner scheint einmal gewchselt zu haben - zumindest hat sich diesbezüglich keiner gemeldet. Mit Avonex wechsel liest man ja öfters mal... Aber Rebif zu Beta ist wohl nicht so typisch????
Renate, was meinst Du, kann ich direkt bei der normalen Dosis anschließen oder sollte ich etwas tiefer ansetzen und nach und nach erst auf die normale Dosis? Eigentlich müsste ich doch sofort hoch einsteigen können...
Danke noch mal und supersonnige Grüße
Snecke
noch einmal vielen Dank für die wirklich mal wieder prächtigen Infos. Diese haben sehr zu meiner Entscheidungsfindung beigetragen. Muss nur noch den Arzt überzeugen, etwas anderes auf das Rezept zu schreiben! Aber da ich ja im Vorfeld auch freie Wahl hatte, werde ich das wohl irgendwie schaffen...
Und bei dem Thema - die Familien verdienen ihr Geld damit - musste ich schmunzeln. Eine ehemalige Komilitonin von mir ist bei Boehringer als Pharmareferentin. Und um sie und den schnittigen Dienstwagen zu finanzieren, müssen schon 3-4 Leute spritzen. Aber sie ist in einem ganz anderen Sektor, nicht für Beta.
Aber auch sie ist ein Stein im Rad!
Aber keiner scheint einmal gewchselt zu haben - zumindest hat sich diesbezüglich keiner gemeldet. Mit Avonex wechsel liest man ja öfters mal... Aber Rebif zu Beta ist wohl nicht so typisch????
Renate, was meinst Du, kann ich direkt bei der normalen Dosis anschließen oder sollte ich etwas tiefer ansetzen und nach und nach erst auf die normale Dosis? Eigentlich müsste ich doch sofort hoch einsteigen können...
Danke noch mal und supersonnige Grüße
Snecke
Wechsel von Rebif44 auf Extavia/Betaf.?
Hallo Snecke,Snecke hat geschrieben: Renate, was meinst Du, kann ich direkt bei der normalen Dosis anschließen oder sollte ich etwas tiefer ansetzen und nach und nach erst auf die normale Dosis? Eigentlich müsste ich doch sofort hoch einsteigen können...
das glaube ich auch! Warum solltest du das Beta einschleichen, du bist ja schon ein Hochdosisinterferon gewöhnt - also, nur Mut! Ich habe die Einschleichpläne, die ich von einem der Klinikärzte und von der Spritzschwester hatte, gar nicht gebraucht. Da hätte ich ja einen Monat lang bei jeder Spritze nachschlagen müssen, wieviel ich spritzen soll! Und der Klinikarzt, die Spritzschwester und die Präparateinfo haben jede/r was anderes vorgeschrieben.
Früher hat man überhaupt nicht "eingeschlichen", sondern hat mit der vollen Dosis angefangen - "nur die Harten kommen in den Garten!" Ich weiß nur noch, dass es mir zu blöd war, und dass ich nach vier oder fünf Spritzen bei 1 ml angekommen war und mich da immer noch gefragt habe, wo denn die Nebenwirkungen bleiben.
In der Gebrauchsanweisung zu Beta steht, dass man nur 1 ml spritzen und den Rest - die sogenannte "kalkulierte Überfüllung" - "verwerfen" soll. Es sind ja 1,2 ml Salzwasser und 300 mg Interferon in jeder Packung. Die "kalkulierte Überfüllung", hat mir meine Spritzschwester erklärt, sei für diejenigen bestimmt, die das mit dem Anmischen nicht hinkriegen, ohne dass es schäumt. Beta/Extavia ist ja nicht mit einem Schaumhemmer versehen wie Rebif, das das nichtionische Tensid Poloxamer 188 enthält.
Das heißt, wer das Zeug gewalttätig schüttelt, der hat natürlich nachher nur noch 1 ml Flüssigkeit in der Spritze, der Rest ist Schaum, und den injiziert man nicht. Aber, wer weiß, wie man bei einem Biskuitteig den Eischnee nicht mit dem Handrührer reinrührt, sondern "unterhebt", der kriegt das mit dem Betaferon bzw. Extavia und dem Salzwasser auch hin. Nicht schütteln, schwenken!
Etwa drei Monate nach meinem Spritzstart habe ich in einem Forum gelesen, dass man auch den gesamten Inhalt der Spritze injizieren kann, also 1,2 ml und 300 µg. Bei Interferonen gibt es ziemlich sicher eine Dosis-Wirkungs-Beziehung, sonst gäbe es Rebif nicht in zwei Stärken, 22 und 44 µg. Also habe ich mir gesagt, 300 µg sind besser als 250, und seither (seit August 2005) werfe ich die "kalkulierte Überfüllung" nicht mehr weg, sondern spritze "Flasche leer". Habe also von etwa 1.400 Spritzen je 50 µg nicht weggeworfen, 70.000 µg oder 70 mg, das ist eine Dosis, die für 280 Spritzen Beta reicht. für anderthalb Jahre Spritzen. Ein Vermögen in Betaferon!
Geschadet hat mir die "Flasche leer"-Methode nicht. Als ich es etwa 2007 mal meinem Neuro erzählt habe, hat der nur geschmunzelt.
Ibuprofen nehme ich nur selten mal eine, weil ich sie 1. nicht brauche, und 2. als Marcumarpatientin mit NSAR wie Aspirin oder Ibu aufpassen muss, die wirken thrombozytenaggregationshemmend, also "blutverdünnend". Ich habe jetzt bestimmt schon seit 6 Wochen keine Ibu mehr genommen und auch sonst kein Schmerzmittel.
Ich halte dir die Daumen, dass du mit dem Beta so gut klarkommst wie ich! Toi-toi-toi!
Liebe Grüße
Renate
