Hallo an alle,
ich nehme seit 2012 Fampyra und war begeistert von der Wirkung. Seit Anfang diesen Jahres habe ich aber das Gefühl das die Wirkung immer mehr nachlässt. Nach Rücksprache mit meiner Neurologin werde ich erst mal
damit aufhören. Meine Frage ist nun hat jemand von Euch auch diese Erfahrung gemacht und wie lange habt Ihr
mit Fampyra Pause gemacht und hat sich danach die Wirkung wieder eingestellt.
Viele Grüße aus Sachsen
Mocca
Wirkung Fampyra
-
-
von matilde1807
Am - Beiträge: 45
- Registriert: 24. Januar 2013, 14:48
Wirkung Fampyra
Hey,
da bist du leider nicht die einzige,bei der die Wirkung nachlässt.
Habe das schon sehr oft gehört. (außer bei olipp
)
Habe auch schon von einigen Ärzten gehört,dass die anfängliche Euphorie und die damit verbundene Autosuggestion eine entscheidene Rolle spielt!
Die Ärzte hier im Expertenrat sagen,dass die MS eventuell fortschreitet und es nicht unbedingt am Wirkungsnachlass liegt.
Ich glaube das nicht,weil ich nicht glaube,dass unsere MS zufällig alle zur selben Zeit fortschreitet.
Die Ärzte sagen kimmer, Fampyra für ca.7-14 Tage auslassen und dann wieder beginnen.
Grüße
Mati
da bist du leider nicht die einzige,bei der die Wirkung nachlässt.
Habe das schon sehr oft gehört. (außer bei olipp
)Habe auch schon von einigen Ärzten gehört,dass die anfängliche Euphorie und die damit verbundene Autosuggestion eine entscheidene Rolle spielt!
Die Ärzte hier im Expertenrat sagen,dass die MS eventuell fortschreitet und es nicht unbedingt am Wirkungsnachlass liegt.
Ich glaube das nicht,weil ich nicht glaube,dass unsere MS zufällig alle zur selben Zeit fortschreitet.
Die Ärzte sagen kimmer, Fampyra für ca.7-14 Tage auslassen und dann wieder beginnen.
Grüße
Mati
Wirkung Fampyra
Hy Mati,
warum ausser bei mir????ß Es ist nun mal so....das ick immer noch volle Wirkung habe....es gibt aber viele bei denen ist das genauso....was aber auffällig ist das es bei ältere Leute eine kurze Wirkung hat was mir leid tut ....denn ich glaube nicht bei den Pensum den ick noch so habe ohne Fampyra das es auch noch nochso gut ginge...Schwankungen hat jeder...da spielen einige Faktoren eine wesentliche Rolle...
Wetter.....Tagesform.....ect....also...bin jetzt über 16 Monate dabei & Fampyra hat mir meine Lebensqualität bis heute extrem zurück geben...also...haut doch mal eine Umfrage raus hier im Forum....würde gerne wissen wievieleFampyra nehmen & zufrieden sind oder auch nicht.....
derfampyrajunki
warum ausser bei mir????ß Es ist nun mal so....das ick immer noch volle Wirkung habe....es gibt aber viele bei denen ist das genauso....was aber auffällig ist das es bei ältere Leute eine kurze Wirkung hat was mir leid tut ....denn ich glaube nicht bei den Pensum den ick noch so habe ohne Fampyra das es auch noch nochso gut ginge...Schwankungen hat jeder...da spielen einige Faktoren eine wesentliche Rolle...
Wetter.....Tagesform.....ect....also...bin jetzt über 16 Monate dabei & Fampyra hat mir meine Lebensqualität bis heute extrem zurück geben...also...haut doch mal eine Umfrage raus hier im Forum....würde gerne wissen wievieleFampyra nehmen & zufrieden sind oder auch nicht.....
derfampyrajunki
-
-
von matilde1807
Am - Beiträge: 45
- Registriert: 24. Januar 2013, 14:48
Wirkung Fampyra
Hi olipp,olipp hat geschrieben: Hy Mati,
warum ausser bei mir????ß Es ist nun mal so....das ick immer noch volle Wirkung habe....es gibt aber viele bei denen ist das genauso....was aber auffällig ist das es bei ältere Leute eine kurze Wirkung hat was mir leid tut ....denn ich glaube nicht bei den Pensum den ick noch so habe ohne Fampyra das es auch noch nochso gut ginge...Schwankungen hat jeder...da spielen einige Faktoren eine wesentliche Rolle...
Wetter.....Tagesform.....ect....also...bin jetzt über 16 Monate dabei & Fampyra hat mir meine Lebensqualität bis heute extrem zurück geben...also...haut doch mal eine Umfrage raus hier im Forum....würde gerne wissen wievieleFampyra nehmen & zufrieden sind oder auch nicht.....
derfampyrajunki
das habe ich nicht böse gemeint
Jeder weiß,dass du auf Fampyra schwörst
(das habe ich gemeint.)Mir ist aber etwas anderes aufgefallen.
Du nimmst seit 16 Monaten Fampyra.
Deine Tochter ist ebenfalls 16 Monate...
Glaubst du,dass die Wirkung nicht nur an dem Medikament liegt,sondern auch an der Freude an Lilly?
Wir wissen ja auuch,dass positive Erfahrungen,Erlebnisse,Ereignisse etc. wahre Wunder bei MS vollbringen und Balsam für unsere Seele (und Nerven) ist!
Mati
Wirkung Fampyra
Quatsch...das hat mit lilly nix zu tun...ick erfreu mich an so viele Dinge....über lilly & andere dinge...da ick so oder so ein positiver typ bin. Fampyra hat ein entscheidenden Einfluss ....nach so vielen Tests die vor & jetzt noch gemacht werden & das auch in der Sauerlandklinik. Für mich ist es ein Wunderzeug....Fampyra wurde über Jahre getestet genau wie andere Medis....es hat schon ein erheblichen Einfluss....alles schon persönlich ausprobiert...Auch nicht jede Bt hilft jeden....so ist es bei Fam auch...
Wirkung Fampyra
Hallo Oli,olipp hat geschrieben: Quatsch...das hat mit lilly nix zu tun...ick erfreu mich an so viele Dinge....über lilly & andere dinge...da ick so oder so ein positiver typ bin. Fampyra hat ein entscheidenden Einfluss ....nach so vielen Tests die vor & jetzt noch gemacht werden & das auch in der Sauerlandklinik. Für mich ist es ein Wunderzeug....Fampyra wurde über Jahre getestet genau wie andere Medis....es hat schon ein erheblichen Einfluss....alles schon persönlich ausprobiert...Auch nicht jede Bt hilft jeden....so ist es bei Fam auch...
wie du ja weisst bin ich auch ein Fampyra-fan. Allerdings geht es mir seit ungefaehr 3 Wochen nicht mehr so gut, das Laufen ist wesentlich schlechter geworden und noch dazu auch mein rechtes Bein. Kortison habe ich auch schon bekommen, obwohl ich keinen Schub hatte.
Hat leider nur ganz kurz geholfen. Dann habe ich das ganze auf die Hitze geschoben auch nichts denn es ist wieder etwas kühler geworden. Genau wie du bin ich auch zu der Meinung dass es doch am Alter liegen könnte. Nun egal trotz allem mache ich erst mal ein paar Tage mit Fampyra weiter bis zu meinem Termin bei meinem Doc. Dann wird ein neuer Plan gemacht.
Es ist ja noch nichts zu Ende, denn es kommen ja noch andere Medis, die uns auch helfen können. Zum Beispiel diese Fumarasittabletten, die im Sommer herauskommen sollen. Mal schaun wie die wirken. Ich bin trotz allem guter Dinge und freue mich für dich und auch die anderen denen Fampyra langzeitig gut bekommen.
LG
Jutta
Gruss an die Maedels
Wirkung Fampyra
Mach ick
Wirkung Fampyra
Hallo zusammen,
ich nehme Fampyra jetzt seit über 10 Monaten. Die explosive Wirkung, wie ich sie am Anfang hatte, habe ich auch nicht mehr. Manchmal meine ich auch, dass meine Laufleistung insgesamt schlechter geworden ist. Man möchte es ja auch nicht wahr haben.
Ich habe auch öfter bei den Experten gelesen, dass sich in der Zeit halt eben auch verschlechtern kann. Das finde ich allerdings auch komisch, dass es ausgrechnet dann schlechter werden soll.
Was mir auch Sorgen macht, ist dass es einigen nach dem Absetzen noch schlechter geht. Davon hat ja u.a. Schnucki berichtet.
Bei mir ist die Laufleistung/ Müdigkeit aber auch tageweise sehr unterschiedlich. Es hängt auch sehr davon ab, wie ich mental drauf bin und vom Zyklus.
Ich habe nächste Woche noch einen Termin bei meinem Neuro. Ich werde es dann mit ihm besprechen. Mal sehen, was er dazu meint.
LG Jutta
ich nehme Fampyra jetzt seit über 10 Monaten. Die explosive Wirkung, wie ich sie am Anfang hatte, habe ich auch nicht mehr. Manchmal meine ich auch, dass meine Laufleistung insgesamt schlechter geworden ist. Man möchte es ja auch nicht wahr haben.
Ich habe auch öfter bei den Experten gelesen, dass sich in der Zeit halt eben auch verschlechtern kann. Das finde ich allerdings auch komisch, dass es ausgrechnet dann schlechter werden soll.
Was mir auch Sorgen macht, ist dass es einigen nach dem Absetzen noch schlechter geht. Davon hat ja u.a. Schnucki berichtet.
Bei mir ist die Laufleistung/ Müdigkeit aber auch tageweise sehr unterschiedlich. Es hängt auch sehr davon ab, wie ich mental drauf bin und vom Zyklus.
Ich habe nächste Woche noch einen Termin bei meinem Neuro. Ich werde es dann mit ihm besprechen. Mal sehen, was er dazu meint.
LG Jutta
-
-
von Gast
Am
Wirkung Fampyra
Hallo,
ich nehme Fampyra von Anfang an - also seit 09/2011.
Ich bin eine von denen, die von Fampyra noch immer so schwärmen wie am ersten Tag. Für mich hat sich eine Steigerung der Lebensqualität ergeben, das kann fast keiner glauben, der mich von vorher noch im Gedächtnis hat.
Ich habe übrigens keine Lilly bekommen
Spaß beiseite - bei mir hat es keine Änderung der Lebensumstände gegeben, aber mein progredienter Verlauf scheint sogar gestoppt zu sein dank Mitox (seit Januar 2012), inzwischen abgesetzt seit 4 Monaten.
Eine Verlaufsverschlechterung kann natürlich auch parallel zur Fampyraeinnahme stattfinden - warum denn auch nicht? Fampyra hat ja keinen Einfluss auf die MS an sich, es ist doch eine rein symptomatische Behandlung.
Wenn man mal für 'ne Woche aussetzt, dann sollte eigentlich klar sein, ob Fampyra noch wirkt oder nicht, ich merke eine vergessene Tablette am Morgen spät. am Nachmittag.
Alles Gute weiterhin
Katzenkind
ich nehme Fampyra von Anfang an - also seit 09/2011.
Ich bin eine von denen, die von Fampyra noch immer so schwärmen wie am ersten Tag. Für mich hat sich eine Steigerung der Lebensqualität ergeben, das kann fast keiner glauben, der mich von vorher noch im Gedächtnis hat.
Ich habe übrigens keine Lilly bekommen
Spaß beiseite - bei mir hat es keine Änderung der Lebensumstände gegeben, aber mein progredienter Verlauf scheint sogar gestoppt zu sein dank Mitox (seit Januar 2012), inzwischen abgesetzt seit 4 Monaten.
Eine Verlaufsverschlechterung kann natürlich auch parallel zur Fampyraeinnahme stattfinden - warum denn auch nicht? Fampyra hat ja keinen Einfluss auf die MS an sich, es ist doch eine rein symptomatische Behandlung.
Wenn man mal für 'ne Woche aussetzt, dann sollte eigentlich klar sein, ob Fampyra noch wirkt oder nicht, ich merke eine vergessene Tablette am Morgen spät. am Nachmittag.
Alles Gute weiterhin
Katzenkind
