Fast 17 Jahre MS und kein bisschen müde.
OK, kein bisschen müde stimmt nicht so ganz. Die Fatigue hat auch mich ganz gut
im Griff.
Die Diagnose habe ich mit 30 Jahren bekommen. Jetzt bin ich 47 Jahre.
Manchmal fühle ich mich wie 20, manchmal wie 100.
Alles Tagesformabhängig.
Nach meiner Diagnose habe ich noch gut sieben Jahre Vollzeit gearbeitet.
1997 habe ich dann auch gleich mit einer BT (Basistherapie) angefangen.
Avonex (Spritze, 1 x pro Woche i.m.). Weil ich keine Spritzen mochte, hatte ich mich für
Avonex entschieden.
Meine damalige Freundin war Arzthelferin, somit war das auch kein so großes Problem,
weil sie mich immer zu Hause spritzen konnte.
Die Dia war ein ganz schöner Schock. Es dauert eine ganze Weile, bis man so etwas
wegsteckt.
Die ersten Jahre habe ich nicht viel von der MS gemerkt.
Hatte schon gehofft, dass sich die Ärzte geirrt haben.
Es ging mir damals wieder relativ gut nach einigen Wochen im Krankenhaus
und nach drei Monaten AU ging ich wieder normal arbeiten.
Von Zeit zu Zeit hatte ich mal ein Schüblein.
Korti rauf und gut war es (hilft leider nicht immer und jeden!). AU immer nur wenige Wochen.
Eine Kur habe ich bis heute nie gemacht.
Irgendwann häuften sich meine Schübe (viele Jahre nach der Dia) und man hatte
im Krankenhaus festgestellt, dass ich Antikörper gegen Avonex gebildet habe
Dann wurde ich auf Tysabri umgestellt, um der Eskalation
entgegen zu wirken.
Seit 2010 bekomme ich also Tysabri.
Tys vertrage ich sehr gut und habe auch keine NW (Nebenwirkungen).
Seit dem war es vorbei mit den Schüben (jedenfalls bei mir, muss nicht immer so sein).
Mir geht es relativ gut.
Aber natürlich hat die MS bei mir auch Spuren hinterlassen.
Sensistörungen und eine Schwäche auf dem linken Bein.
Fatigue natürlich auch. Mal sehr ausgeprägt, mal nicht.
Gestörtes Gleichgewicht beim Laufen.
Ich bewege mich noch immer ohne jegliche Gehhilfe fort,
fahre Auto und kann das Meiste noch machen.
Ich arbeite seit 2004 bzw.2006 nicht mehr.
Langstrecken laufen ist nicht mehr so mein Ding, lange stehen gehört
auch nicht zu meinen Hobbys.
Mit der Konzentration ist das immer so eine Sache.
Bei MS ist vieles tagesformabhängig !
Was ich mit meinem Beitrag hier sagen möchte: Werft nicht die Flinte ins Korn.
Das Leben geht weiter !!!
Entschleunigt euer Leben ein wenig. Dann geht das schon.
Schaltet ein oder zwei Gänge zurück. Macht auch mal Pause.
Ich weiß zwar nicht, wie die Zukunft für mich aussieht, aber irgendwie
geht das schon. Das Leben ist trotz allem noch lebenswert !!!!!
Wir leben alle in der Lage.
Liebe Grüße. Jörg
!!!