Guten Morgen ihr Lieben,
mir gehts im Moment ziemlich bescheiden. Nachdem ich am 03.01.14 zur intrathekeln Kortisongabe war, ging es mir
echt klasse. Laufen sehr gut, keine Müdigkeit, keine Krämpfe usw. Arbeiten machte wieder so richtig Spaß!
Am 05.02. bekam ich nachts einen solchen Krampf, dass ich meinte, mein Bein wäre gelähmt. Es war furchtbar. Seit
diesem Tag geht es mir immer schlechter. Bin nur noch schlapp und kraftlos, gehen und sehen ist mühsam, habe jeden Tag
Kopfschmerzen, könnte bei jeder Kleinigkeit weinen.
Kennt ihr das auch und was kann ich dagegen tun? - Würde m ich über Tipps freuen.
LG
-dara
was ist nur los?
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von Gast
Am
was ist nur los?
Hallo Dara,
leider bin ich noch ganz neu beim Thema MS, aber Dein Post hat mich so berührt, weil Du so traurig klingst, dass ich Dich einfach mal drücke und Dir wünsche, dass Dir jemand einen guten Tipp gibt!
LG
Jule
leider bin ich noch ganz neu beim Thema MS, aber Dein Post hat mich so berührt, weil Du so traurig klingst, dass ich Dich einfach mal drücke und Dir wünsche, dass Dir jemand einen guten Tipp gibt!
LG
Jule
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
was ist nur los?
Hallo Dara,
tut mir leid, dass es dir so schlecht geht.
Warst du schon beim Arzt oder im Khs. ?
Mit derartigen Sachen habe ich keine Erfahrungen.
Gute Besserung und liebe Grüße, Jörg
was ist nur los?
Hallo Dara, wie Jörg schon geschrieben hat, ab zum Arzt. Die intrathekale muß ja regelmäßig gemacht werden.
Vielleicht brauchst Du eine Cortisonstoßtherapie ? Die psychischen Propleme kenne wir alle doch mehr oder weniger.
Laß Dir helfen, damit Du aus dem "Loch" wieder rauskommst. Alles gute für Dich LG Madita
Vielleicht brauchst Du eine Cortisonstoßtherapie ? Die psychischen Propleme kenne wir alle doch mehr oder weniger.
Laß Dir helfen, damit Du aus dem "Loch" wieder rauskommst. Alles gute für Dich LG Madita
was ist nur los?
Hallo Jule, danke für dein Drücken - drück dich zurück!
Hallo Jörg, beim Arzt war ich bislang noch nicht, Hab auch Angst, dass ich wieder in KH muss War ja erst....Und Cortison i.V. vertrag ich so gar nicht.
Hallo Madita, die nächste Intrathekale ist erst Ende März, aber wenn das nur immer 5,5 Wochen hält, muss man sich`s
aber genau überlegen. Hast du Erfahrung damit?
Euch allen vielen Dank
-dara
Hallo Jörg, beim Arzt war ich bislang noch nicht, Hab auch Angst, dass ich wieder in KH muss
War ja erst....Und Cortison i.V. vertrag ich so gar nicht.Hallo Madita, die nächste Intrathekale ist erst Ende März, aber wenn das nur immer 5,5 Wochen hält, muss man sich`s
aber genau überlegen. Hast du Erfahrung damit?
Euch allen vielen Dank
-dara
was ist nur los?
Hallo Dara nein habe keine persönliche Erfahrung mit der intrathekalen, aber ich weiß das das regelmäßig erfolgen muß, weil es wie gesagt nicht lange anhält. Also ich würde auf Dauer nicht immer in den Rücken gestochen werden wollen.
Hast Du mit Deinem Doc schon mal über eventuelle Alternativen der neuen Medis gesprochen? Notfalls mal eine 2. Meinung einholen.
Warum verträgst Du das Corti als intrathekale, und iv nicht?? Hast Du Tysabri schon gehabt, bin gerade nicht so auf
dem laufenden, was Du geschrieben hattest?
Erst mal alles Gute für Dich LG Madita
Hast Du mit Deinem Doc schon mal über eventuelle Alternativen der neuen Medis gesprochen? Notfalls mal eine 2. Meinung einholen.
Warum verträgst Du das Corti als intrathekale, und iv nicht?? Hast Du Tysabri schon gehabt, bin gerade nicht so auf
dem laufenden, was Du geschrieben hattest?
Erst mal alles Gute für Dich LG Madita
was ist nur los?
Hallo Madita,
ich habe schon alle Medikamente zum Spritzen durch und mache seit 2010 keine Basistherapie mehr. Vor Tysabri
habe ich eine Heidenangst und das Pieken in den Rücken ist gar nicht soooo schlimm. Habs bislang 3x bekommen,
aber es wirkt bei mir nur so kurz.
Bei meinen Schüben vorher habe ich immer Corti. i.V. bekommen, danach fühlte ich mich, wie durch den Fleischwolf
gedreht und es dauert meist 6 Wochen, bis ich wieder ganz da war.Könnte mir vorstellen, dass das an der Menge
liegt; ist schon ein Unterschied, ob 3x1.000 mg durch den Körper gehen oder nur1x 40mg ins Nervenwasser (meine Vermutung?).
Ich habe mir heute einen Auszeit genommen und bin nicht zur Arbeit. Will das Wochenende zuwarten und dann mal
gucken, wie`s Montag ist
LG
-dara
ich habe schon alle Medikamente zum Spritzen durch und mache seit 2010 keine Basistherapie mehr. Vor Tysabri
habe ich eine Heidenangst und das Pieken in den Rücken ist gar nicht soooo schlimm. Habs bislang 3x bekommen,
aber es wirkt bei mir nur so kurz.
Bei meinen Schüben vorher habe ich immer Corti. i.V. bekommen, danach fühlte ich mich, wie durch den Fleischwolf
gedreht und es dauert meist 6 Wochen, bis ich wieder ganz da war.Könnte mir vorstellen, dass das an der Menge
liegt; ist schon ein Unterschied, ob 3x1.000 mg durch den Körper gehen oder nur1x 40mg ins Nervenwasser (meine Vermutung?).
Ich habe mir heute einen Auszeit genommen und bin nicht zur Arbeit. Will das Wochenende zuwarten und dann mal
gucken, wie`s Montag ist
LG
-dara
was ist nur los?
Hallo Dara,
ich glaube du mußt wieder eine "Auffrischung" bekommen!!
Mir hat damals die intrathekale TCA-Therapie nicht geholfen, leider.
Habe 1 - 3 mal 40 mg TCA intrathekal in Abständen von etwa 3 Tagen bekommen. Wieder daheim ging es mir anfangs recht gut doch nach ungefähr 4 Tagen fühlte ich mich besch..... , schlapp, müde, lustlos. Ein paar Tage später waren die Nebenwirkungen dann endlich vorbei und mir ging es wieder besser. Etwa alle 6 Wochen wird die Behandlung wiederholt. Nach ca. 3 Wochen habe ich aber schon ein Nachlassen der Wirkung bemerkt. Also ab ins KH und die Prozedur wieder einmal über sich ergehen lassen. Man muß nach den Injektionen eine Liegezeit von 2 Stunden einhalten und viel trinken. Ich weiß noch genau, nach der letzten Behandlung ( 1 x 80 mg ) bekam ich zuhause sehr starke Kopfschmerzen mit Übelkeit und das fast eine ganze Woche lang. Insgesamt hat man bei mir die Therapie 5 Mal durchgeführt, letztendlich brachte es nicht viel und mein Arzt riet mir damit aufzuhören.
Liebe Dara ich kann dir nur den Rat geben, rufe im KH an und lasse dir einen neuen Termin geben.
Wünsche dir alles Gute!!!!
Liebe Grüße, Sanni
ich glaube du mußt wieder eine "Auffrischung" bekommen!!
Mir hat damals die intrathekale TCA-Therapie nicht geholfen, leider.
Habe 1 - 3 mal 40 mg TCA intrathekal in Abständen von etwa 3 Tagen bekommen. Wieder daheim ging es mir anfangs recht gut doch nach ungefähr 4 Tagen fühlte ich mich besch..... , schlapp, müde, lustlos. Ein paar Tage später waren die Nebenwirkungen dann endlich vorbei und mir ging es wieder besser. Etwa alle 6 Wochen wird die Behandlung wiederholt. Nach ca. 3 Wochen habe ich aber schon ein Nachlassen der Wirkung bemerkt. Also ab ins KH und die Prozedur wieder einmal über sich ergehen lassen. Man muß nach den Injektionen eine Liegezeit von 2 Stunden einhalten und viel trinken. Ich weiß noch genau, nach der letzten Behandlung ( 1 x 80 mg ) bekam ich zuhause sehr starke Kopfschmerzen mit Übelkeit und das fast eine ganze Woche lang. Insgesamt hat man bei mir die Therapie 5 Mal durchgeführt, letztendlich brachte es nicht viel und mein Arzt riet mir damit aufzuhören.
Liebe Dara ich kann dir nur den Rat geben, rufe im KH an und lasse dir einen neuen Termin geben.
Wünsche dir alles Gute!!!!
Liebe Grüße, Sanni
was ist nur los?
Guten Morgen Sanni,
danke für deine Antwort. Habe heute meinen freien Tag, GsD. Kann mich ausruhen und einfach liegen bleiben.
Die Ärzt meinten, ich solle alle 10 Wochen kommen. Mein nächsten Termin wäre dann erst Ende März.
Das mit den Kopfschmerzen kenn ich auch; hatte beim vorletzten Mal 6 Wochen flachgelegen. Hatten wohl ein bisschen zu tief gestochen?
Ich versuchen gleich mal, einen früheren Temin zu bekommen, aber im St. Josef KH kommt man erst auf eine Warteliste und wird dann kurzfristig abgerufen. - Drück mir mal die Daumen, dass es klappt!
Wünsche dir einen schönen Tag.
LG
-dara
danke für deine Antwort. Habe heute meinen freien Tag, GsD. Kann mich ausruhen und einfach liegen bleiben.
Die Ärzt meinten, ich solle alle 10 Wochen kommen. Mein nächsten Termin wäre dann erst Ende März.
Das mit den Kopfschmerzen kenn ich auch; hatte beim vorletzten Mal 6 Wochen flachgelegen. Hatten wohl ein bisschen zu tief gestochen?
Ich versuchen gleich mal, einen früheren Temin zu bekommen, aber im St. Josef KH kommt man erst auf eine Warteliste und wird dann kurzfristig abgerufen. - Drück mir mal die Daumen, dass es klappt!
Wünsche dir einen schönen Tag.
LG
-dara
