Und weiter gehts mit "den Neuen"

Klingt gut - es ist schon recht frustrierend, dass der Kortisonkram so garnichts verändert. Meine Einschränkungen sind zwar nicht sehr gravierend, aber ich mache mir Sorgen, dass sie sich nicht zurückbilden. Habe Sensibilitätsstörungen von den Füßen bis in den Oberkörper. Taubheit, Kribbeln, Muskelschwäche etc. Kann zwar noch sehr gut laufen, aber z.B kein Autofahren wegen der tauben Füße.
Habe ich das richtig verstanden, dass du dann zwei Wochen im Krankenhaus lagst für die "Blutwäsche"?
Wie behandelt man denn deine Art der MS, wenn sie nicht schubförmig verläuft? Die Fragerei klingt vermutlich recht naiv - aber ich bin so neu im Thema, dass ich mir noch nicht alles habe anlesen können. Wie gestaltet sich dein Alltag damit? Hoffe ich werd nicht zu persönlich - brems mich einfach

Lieben Gruß

Ok, dann STOP

Nicht wegen deinen Fragen an mich, die sind völlig in Ordnung! Aber deine Fragerei ist bestimmt nicht naiv oder blöd oder sonst irgendetwas!!!!!
Es ist völlig normal, sich über alles zu informieren und zu versuchen, seine ganzen Gedanken und Fragen zu sortieren! Ich bin ja auch noch ziemlich frisch mit der Diagnose unterwegs und lese gerne mal ein bisschen rum. Woher soll man auch alles wissen?!

ich hatte ja im februar die Diagnose bekommen (lag da auch im Kh wegen Schub) und danach folgte erstmal eine Reha. Während der ich dann meinen nächsten Schub bekommen habe. Die Neurologin hatte erst probiert, den mit Cortisontabletten in Griff zu bekommen, aber es besserte sich gar nichts, sondern wurde trotzdem schlechter.
(Hatte in der Zeit mit ner Basistherapie angefangen,(Extavia) hatte ich aber nicht vertragen und bekam dann Copaxone) Also bin ich nochmal zu meinem niedergelassenen Neurologen gegangen, der wollte dann nochmal ein MRT um zu schauen, wegen Umstellung auf Eskalationstherapie. Da die Voruntersuchungen im Krankenhaus(bzw MS-Ambulanz) gemacht werden, hat er mich dahin überwiesen.
Da ich aber noch in dem Schub steckte, haben die mich ersteinmal aufgenommen. Dann kam nochmal eine kurze Cortisonstoßtherapie , auf die ich auch nicht angesprochen habe und deswegen kam die Idee mit der Immunadsorption. Ich lag also schon vorher im KH und dann haben sie mich einfach mal da behalten

Als die Ergebnisse da waren, konnte ich dann auf Tysabri umgestellt werden ( Eskalationstherapie) . Es wurd dann generell auch besser, und ich konnte endlich mal mit meine Wiedereingliederung anfangen (seit Feb. krank geschrieben) . In der Zeit kam dann die zweite Tysabriinfusion, die ich leider garnicht vertragen habe, also sollte ich wieder umgestellt werden, dieses Mal auf Gilenya ( auch ne Eskalationstherapie, in Tablettenform ) . Das sollte im September geschehen.
Habe aber während der Eingliederung wieder einen Schub bekommen, wieder heftig, also wieder ab ins Krankenhaus. Der Chefarzt meinte dann, dass es so nicht weitergehen kann und wollte nicht bis September warten und so wurde ich auf Mitoxantron umgestellt. Das soll ich so nen Jahr bekommen, und wenn man dann sagen kann, dass das Jahr stabil war, werd ich wieder "runtergeschraubt" und dann mit Gilenya beginnen.
( Habe übrigens dabei auch wieder eine Corti-stoßtherapie bekommen, auf die ich da auch etwas drauf angesprochen habe)

Darf nächste Woche aber wieder mit ner Wiedereingliederung anfangen

Alltag gibt es momentan also nicht richtig bei mir

.
Ich bekomme momentan Medis gegen meine Schmerzen und Missempfindungen. Die größte Einschränkung ist halt bei mir das Gehen. Ist nicht immer einfach, weil mal eben schnell in die Stadt ist nicht drin oder einfach mal spazieren gehen..
ABer ich habe super Freunde, die mit mir trotzdem jede Menge unternehmen! Ist vllt nicht so actionreich wie vorher, aber wir machen immer das Beste daraus!! Muss halt schauen, dass ich mich dann auch mal hinsetzen kann oder so.. Mich zu Hause vergraben bringt mich ja auch nicht weiter! Mein Körper schränkt mich zwar ein, aber dann muss ich es nicht auch noch !!

Das ist auch wichtig für dich!! Ich weiß , es gibt auch echt bescheidene Tage, aber es wird auch immer wieder besser! Klar, muss auch mal der Frust raus oder die Tränen...hauptsache du sagst dir dann selber, es geht trotzdem weiter! Und probier das Beste daraus zu machen!!!

Wie du siehst, habe ich trotzdem Schübe. Die MS Form ohne Schübe, bei der es "einfach so" fortschreitet nennt sich Primär-Progedient.

UI, jetzt ist es ein Roman geworden..sorry!
Wenn du magst, kannst du mir in der Community auch eine private email schreiben. Musst mich nur vorher als Freund hinzufügen

Liebe Grüße

PS: Naja, aber wenn ich gar kein Auto mehr fahren könnte, wäre das schon ne große Einschränkung..allein um zu Arbeit zu kommen und so..und einfach mal den Neuro fragen kostet ja nichts

Klopf, Klopf, hereinspaziert.
Nun traue ich mich auch.
Mein, seit ca. 5 Jahren bestehender MS Verdacht hat sich im Februar 2013 nun endlich bestätigt.
Wann dies anfing kann ich nicht genau sagen, vor 5 Jahren wachte ich mit heftigsten Augenschmerzen auf. Nach einer selbstbehandlung war es am nächsten Tag vorbei. Vier Wochen später das gleiche wieder, also ging ich zum Arzt. Diagnose: Uveitis Therapie: Kortison. Ursache: evtl. MS.
MRT: 1 Herd (evtl. von früheren ZNS Erkrankungen, keine MS Bestätigung)
Liquor: Eiweiß, blutig,...??? immer noch keine Bestätigung
Jahrelange MRT Kontrollen, nun im Februar neuer Herd aufgetaucht, MS bestätigt.
1989 hatte ich einen schweren Autounfall, links alle Rippen gebrochen, Lungenriss und quetschung, Nierenquetschung, Milzverlust.
Depresionen und Müdigkeit hatte ich auch schon früher, vor 8 Jahren waren diese so heftig das ich eine Art Bewußtlosigkeit erlitt. Ich lag nach dem die Kinder in der Schule waren total erschöpft auf der Couch konnte mich nicht bewegen, auf ansprache, Tür oder Telefongeklingel keine antworten geben, schwindel ...zur gleichen Zeit litt ich des öftern unter heftigster Migräne. Psychotherapie und hömeopatische Therapien, Scheidung, Mutter-Kind Kur haben mir nach 4 Jahren raus geholfen. Ich vermute das hier die MS Begann.
Seit einem Jahr merke ich wieder so ähnliche Symtome nicht ganz so heftig, bin manche Tage sehr antriebslos, schwach, und leide seit Herbst letzten Jahres an schmerzen und kribbeln, taubheitsgefühl am rechten Arm (evt. wie Tennis/Golf/Maus - Arm), Verspannung am Genick Schulterbereich, manchmal mehr rechts dann wieder ein zwei Tage gut, dann wechselt es nach links u.s.w. die schmerzen in den Knochen fühlen sich wie eine Entzündung an und je nach dem welche Seite gerade dran ist gibt es Einschränkungen der Kopfbeweglichkeit. Es wurden auch leichte Bandscheibenvorfälle festgestellt der Arzt meinte aber daher können diese Symtome nicht kommen. Ferner leide ich laut meinem Hausarzt unter einer Fibroamalgie, da ich des öftern morgens beim aufstehen eine starke Steifigkeit in allen Knochen und Gelenke habe, und bis diese nach ca. 1 Stunde verschwinden laufe ich wie ein Roboter durch die Wohnung.
So, nun genug der Vorstellung, muss nun auser Haus (Termin), ein Gedanke der mich hierzu quält ist, woran kann ich bei den vielen Symptome erkennen ob dies nun ein MS Schub ist bzw von der MS herrührt oder nicht ?
P.S. Kenne mich nicht so gut in einer Plattform aus, und hab auch nicht so viel Geduld, Lust oder Zeit, deshalb entschuldigt mich wenn ich mal längere Zeit nicht hier bin.

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