Ich bin bisher nur lesend hier unterwegs gewesen, hab mich aber nun zum Start einer Basistherapie mit Copaxone durchgerungen.
Ich hatte Mitte August richtige Probleme, ich würd sagen fast kompletter Gleichgewichtsverlust, ewiges Übergeben dadurch, ich konnte überhaupt nicht laufen ohne irgendwo lang hinzuschlagen. Dasselbe hatte ich schon mal vor 1 1/2 Jahren, damals konnte nix diagnostiziert werden, allerdings war ich auch nicht im MRT. Dieses komische Taubheitsgefühl und Kribbeln im Oberschenkel hatte ich mal stärker und dann wars wieder weg. Dieses Mal bin ich zuerst auf Störung im Gleichgewichtsorgang behandelt worden, da es sich um einen Wiederholungsfall handelte hat der HNO Arzt michts vorsichtshalber ins MRT überwiesen. Es wurden mehrere Entmarkungsherde im Kleinhirn festgestellt, danach Lumbslpunktion, Aufenthalt in der Neurologie ... Nach noch mehreren Untersuchungen wurde ein klinisch isoliertes Syndrom festgestellt. Ich habe eine sehr nette und meinem Empfinden nach auch sehr kompetente Neurologin gefunden und hatte jetzt auch meine erste Cortistiontherapie. Seitdem gehts wirklich besser. Beim PC-Schreiben ist die linke Hand endlich wieder im gleichen Tempo unterwegs wie die rechte, die Gleichgewichtsstörungen sind besser auch auch im Oberschenkel die Stelle ist meistens vergessen.
Eigentlich gehts mir gut, wenn da nicht die Angst vorm nächsten Schub wäre. Daher war mit von vornherein klar eine Basistherapie anzugehen in der Hoffnung, damit die Krankheit zu verlangsamen. Ich habe eben die erste Packung Copaxone aus der Apotheke geholt und bin fast umgefallen was ich der Krankenkasse nun koste. Trägt die Krankenkasse das auf Dauer???
Anfang Januar werde ich mit der Cop-.Schwester starten, son bisschen Angst vor der Spritzerei hab ich ja schon, aber das schaffen ja auch viele andere , oder ?
Ich bin viel an der frischen Luft unterwegs da wie Hunde haben, was kann ich denn unterstützend noch tun? Ab Januar krieg ich auch Ergotherapie da mir immer noch alles aus der Hand fällt.
So, jetzt fällt mir nix mehr ein. Ich bin für jeden weiteren Rat dankbar!
Hallo , auch ich bin neu hier
Hallo , auch ich bin neu hier
Hallo Rimama,
herzlich Willkommen bei uns. Du wirst Dich hier wohlfühlen.
Eine BT zu beginnen war auf jeden Fall der richtige Schritt.
Ich selbst spritze Avonex, kann zu Deiner BT daher nix sagen.
Spritzen kann man aber in jedem Fall erlernen, dafür kommt eine MS Schwester zu Dir nach Hause und erklärt alles in Ruhe.
In Deinem Fall wäre neben Ergo sicher auch regelmäßige KG sinnvoll.
Diejenigen einem viele Gleichgewichtsübungen.
KG bekommt man bei dieser Diagnose ohne Probleme fortlaufend. Kann der Neuro verschreiben.
Mit Deinen Hunden zu gehen ist natürlich auch ein gutes regelmäßiges Training!
Ich geh mittlerweile seit einem Jahr zur KG immer 2 x die Woche. Die KK macht keine Probleme.
Bei Avonex kostet eine Spritze um die 400 Euro.
DEIN Mittel wird wohl ähnlich teuer sein.
Die Kasse zahlt das natürlich bis auf die Zuzahlung. Dafür sind wir alle versichert.
Wir haben uns die MS ja nicht ausgesucht.
LG Steffi
herzlich Willkommen bei uns. Du wirst Dich hier wohlfühlen.
Eine BT zu beginnen war auf jeden Fall der richtige Schritt.
Ich selbst spritze Avonex, kann zu Deiner BT daher nix sagen.
Spritzen kann man aber in jedem Fall erlernen, dafür kommt eine MS Schwester zu Dir nach Hause und erklärt alles in Ruhe.
In Deinem Fall wäre neben Ergo sicher auch regelmäßige KG sinnvoll.
Diejenigen einem viele Gleichgewichtsübungen.
KG bekommt man bei dieser Diagnose ohne Probleme fortlaufend. Kann der Neuro verschreiben.
Mit Deinen Hunden zu gehen ist natürlich auch ein gutes regelmäßiges Training!
Ich geh mittlerweile seit einem Jahr zur KG immer 2 x die Woche. Die KK macht keine Probleme.
Bei Avonex kostet eine Spritze um die 400 Euro.
DEIN Mittel wird wohl ähnlich teuer sein.
Die Kasse zahlt das natürlich bis auf die Zuzahlung. Dafür sind wir alle versichert.
Wir haben uns die MS ja nicht ausgesucht.
LG Steffi
Hallo , auch ich bin neu hier
Hallo Rimama
Auch herzlich Willkommen von mir.
Ich spritze gar nicht, habe die Schleichende..
Aber hier bekommst Du viel Hilfe dazu.
Allerdings Kg bekomme ich 3x pro Woche und ist sehr wichtig für uns.
Fühl Dich wohl und viele Grüße
Marlis
Auch herzlich Willkommen von mir.
Ich spritze gar nicht, habe die Schleichende..
Aber hier bekommst Du viel Hilfe dazu.
Allerdings Kg bekomme ich 3x pro Woche und ist sehr wichtig für uns.
Fühl Dich wohl und viele Grüße
Marlis
Zuletzt geändert von Rose66 am 20. Dezember 2013, 16:01, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo , auch ich bin neu hier
Hallo Steffi,
es tut gut mal einen positive Reaktion zu bekommen. Entweder schweigen sich alle aus oder stehen vor einem und sagen "Oh Gott ... " . Ich bins echt leid
Ja, die Monatspackung kostet 1.570 EUR, ich hatte schon nen schlechtes Gewissen, habe meine Krankenkasse schließlich auch schon um das Krankengeld gekröpft, aber Du hast REcht: Wir haben uns das nicht ausgesucht.
es tut gut mal einen positive Reaktion zu bekommen. Entweder schweigen sich alle aus oder stehen vor einem und sagen "Oh Gott ... " . Ich bins echt leid
Ja, die Monatspackung kostet 1.570 EUR, ich hatte schon nen schlechtes Gewissen, habe meine Krankenkasse schließlich auch schon um das Krankengeld gekröpft, aber Du hast REcht: Wir haben uns das nicht ausgesucht.
Hallo , auch ich bin neu hier
Hallo Rimama,
hab bloß kein schlechtes Gewissen!
Den Kassen geht es mehr als gut und es gibt wesentlich teurere Medis als unsere. Die jammern immer auf hohem Niveau.
Und so was wie MS sucht sich nun keiner wirklich aus. Ich wär auch lieber gesund.
Ich bekomme auch Pflegegeld und hab dabei kein schlechtes Gewissen.
Das zusätzliche Geld können wir als Familie mit 2 Kindern gut gebrauchen.
Die Zuzahlungen zu allem kosten schließlich auch ne Stange Geld aufs Jahr gerechnet.
Wichtig ist, das die BT hilft, dann ist das Geld für die Kasse gut angelegt, den schwere Behinderungen oder Beeinträchtigungen aus Schüben Kosten auf Dauer umso mehr.
LG Steffi
hab bloß kein schlechtes Gewissen!
Den Kassen geht es mehr als gut und es gibt wesentlich teurere Medis als unsere. Die jammern immer auf hohem Niveau.
Und so was wie MS sucht sich nun keiner wirklich aus. Ich wär auch lieber gesund.
Ich bekomme auch Pflegegeld und hab dabei kein schlechtes Gewissen.
Das zusätzliche Geld können wir als Familie mit 2 Kindern gut gebrauchen.
Die Zuzahlungen zu allem kosten schließlich auch ne Stange Geld aufs Jahr gerechnet.
Wichtig ist, das die BT hilft, dann ist das Geld für die Kasse gut angelegt, den schwere Behinderungen oder Beeinträchtigungen aus Schüben Kosten auf Dauer umso mehr.
LG Steffi
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Hallo , auch ich bin neu hier
Hallo Rimama,
sei recht herzlich begrüßt, hier in diesem Forum !
Mach dir um irgendwelche Krankenkosten keinen Kopf !!!
Wir haben uns den Scheiß ja nicht ausgesucht.
Es gibt Therapien und OP`s, die kosten ein Vielfaches von den Kosten,
die ein MS-Kranker verursacht.
Na und . Wir sind eine Solidargemeinschaft, kann jeden treffen.
So funktioniert nun mal unser System.
Ja, die KK trägt die Kosten notfalls ein Leben lang.
Mach dir darüber keine Sorgen.
Ist unnötig. Glaube mir.
KG und erforderlichenfalls auch ERGO,
sollte jeder mitnehmen.
Bewegung ist allgemein gut für uns.
Auch die Spaziergänge mit deinem Hund sind gut für dich.
Das du davon auch müde wirst, ist klar (also normal).
Du musst ja nicht immer irgendwelche Langstreckenrekorde brechen.
Deine Grenzen wird dir dein Körper aufzeigen.
Mit der Zeit wirst du dein Limit gut einschätzen können.
Bewegung = gut
Überlastung = schlecht / kontraproduktiv
Gleichgewichtsprobleme und Fatigue sind bei uns MS`lern ein Dauerrenner.
Da kann wohl jeder ein Lied von singen.
Die Angst vor dem nächsten Schub hat vermutlich jeder von uns.
Da muss man sich von frei machen bzw. gut verdrängen
.
Was du noch tun kannst ?
Versuche dich beweglich zu halten.
Gymnastik, Yoga, Hallenjojo
usw.
Was immer du willst.
Aber vielleicht keinen Leistungssport ! Auch über die eigenen Grenzen
gehen ist nicht gut.
Dein Körper quittiert alles !
Also, immer schön sachte.
Aber bestenfalls kontinuierlich.
Ich selbst mache ein bisschen Yoga.
Da kann ich gut bei abschalten.
Intensität nach Lust und Laune.
Mal 2 Minuten, mal zwei Stunden.
Wenig ist immer noch besser als gar nicht.
BT ? Habe gut 13 Jahre Avonex gespritzt.
Seit 2010 Tysabri.
Und immer versuchen, positiv zu denken.
Depriphasen haben wir alle mal.
Hinfallen ist nicht schlimm. Man muss nur immer wieder aufstehen.
Sorry, mein Text ist wie häufig bei mir,
etwas lang geworden.
Liebe Grüße, Jörg
sei recht herzlich begrüßt, hier in diesem Forum !
Mach dir um irgendwelche Krankenkosten keinen Kopf !!!
Wir haben uns den Scheiß ja nicht ausgesucht.
Es gibt Therapien und OP`s, die kosten ein Vielfaches von den Kosten,
die ein MS-Kranker verursacht.
Na und . Wir sind eine Solidargemeinschaft, kann jeden treffen.
So funktioniert nun mal unser System.
Ja, die KK trägt die Kosten notfalls ein Leben lang.
Mach dir darüber keine Sorgen.
Ist unnötig. Glaube mir.
KG und erforderlichenfalls auch ERGO,
sollte jeder mitnehmen.
Bewegung ist allgemein gut für uns.
Auch die Spaziergänge mit deinem Hund sind gut für dich.
Das du davon auch müde wirst, ist klar (also normal).
Du musst ja nicht immer irgendwelche Langstreckenrekorde brechen.
Deine Grenzen wird dir dein Körper aufzeigen.
Mit der Zeit wirst du dein Limit gut einschätzen können.
Bewegung = gut
Überlastung = schlecht / kontraproduktiv
Gleichgewichtsprobleme und Fatigue sind bei uns MS`lern ein Dauerrenner.
Da kann wohl jeder ein Lied von singen.
Die Angst vor dem nächsten Schub hat vermutlich jeder von uns.
Da muss man sich von frei machen bzw. gut verdrängen
.Was du noch tun kannst ?
Versuche dich beweglich zu halten.
Gymnastik, Yoga, Hallenjojo
usw.Was immer du willst.
Aber vielleicht keinen Leistungssport ! Auch über die eigenen Grenzen
gehen ist nicht gut.
Dein Körper quittiert alles !
Also, immer schön sachte.
Aber bestenfalls kontinuierlich.
Ich selbst mache ein bisschen Yoga.
Da kann ich gut bei abschalten.
Intensität nach Lust und Laune.
Mal 2 Minuten, mal zwei Stunden.
Wenig ist immer noch besser als gar nicht.
BT ? Habe gut 13 Jahre Avonex gespritzt.
Seit 2010 Tysabri.
Und immer versuchen, positiv zu denken.
Depriphasen haben wir alle mal.
Hinfallen ist nicht schlimm. Man muss nur immer wieder aufstehen.
Sorry, mein Text ist wie häufig bei mir,
etwas lang geworden.
Liebe Grüße, Jörg
Hallo , auch ich bin neu hier
Hallo Marlis,
darf ich fragen was schleichende MS ist?
darf ich fragen was schleichende MS ist?
Hallo , auch ich bin neu hier
Morgen Rimama
Weiß seit 17 Jahren daß ich MS habe, da war ich gerade 50 geworden.
Habe damit 12 Jahre gut gelebt und alles verdrängt. Dann wurde es langsam langsam schlechter.
Heute habe ich einen Rollstuhl für draußen, drinnen bewege ich mich mit Rollator.
Habe große Gleichgewichtsstörung und kann ohne nicht laufen.
Für diese Art von MS gibt es wenig Medis. Ich vergesse die Abkürzung immer ppms oder so.
Mußt Du mal nachschauen. Cortison bringt bei mir auch nichts.
Habe Tabletten für die Spastik,Schmerzen Gabapentin. Seit es auf dem Markt ist noch Fampyra
Und Sativex (Cannabis )
Bin froh, hier gelandet zu sein, dann ist man nicht so allein, und man wird verstanden.
Was Jörg schreibt versuche ich auch zu beherzigen.
@ Danke Jörg für Deine Zeilen, hi,hi, meine werden auch immer länger.
Was von der Seele schreiben zu können, tut richtig gut. Bin heute sehr traurig.
Wünsche Euch ein gesegnetes schönes Weihnachtsfest.
Liebe Grüße Marlis
Weiß seit 17 Jahren daß ich MS habe, da war ich gerade 50 geworden.
Habe damit 12 Jahre gut gelebt und alles verdrängt. Dann wurde es langsam langsam schlechter.
Heute habe ich einen Rollstuhl für draußen, drinnen bewege ich mich mit Rollator.
Habe große Gleichgewichtsstörung und kann ohne nicht laufen.
Für diese Art von MS gibt es wenig Medis. Ich vergesse die Abkürzung immer ppms oder so.
Mußt Du mal nachschauen. Cortison bringt bei mir auch nichts.
Habe Tabletten für die Spastik,Schmerzen Gabapentin. Seit es auf dem Markt ist noch Fampyra
Und Sativex (Cannabis )
Bin froh, hier gelandet zu sein, dann ist man nicht so allein, und man wird verstanden.
Was Jörg schreibt versuche ich auch zu beherzigen.
@ Danke Jörg für Deine Zeilen, hi,hi, meine werden auch immer länger.
Was von der Seele schreiben zu können, tut richtig gut. Bin heute sehr traurig.
Wünsche Euch ein gesegnetes schönes Weihnachtsfest.
Liebe Grüße Marlis
Hallo , auch ich bin neu hier
Hallo Rimama,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Es ist gut, daß Du eine BT beginnst. Ich habe seit 2001 MS und hatte schon vor der Diagnose mehrere Schübe. Ich habe sofort eine BT mit Rebif begonnen und hatte seitdem keinen Schub mehr. Ich wünsche Dir, daß die BT bei Dir dasselbe bewirkt.
Und wegen der Kosten würde ich mir keine Gedanken machen. Die Medikamente kosten alle ungefähr dasselbe. Mir bezahlt die KK schon 13 Jahre das Rebif, ohne daß es jemals irgendwelche Schwierigkeiten gab. Ich bin dankbar, daß mir die BT ermöglicht wird, denn privat könnte man das nicht finanzieren.
Ich wünsche Dir ein gesegnetes Weihnachtsfest. Liebe Grüße, Helga
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Es ist gut, daß Du eine BT beginnst. Ich habe seit 2001 MS und hatte schon vor der Diagnose mehrere Schübe. Ich habe sofort eine BT mit Rebif begonnen und hatte seitdem keinen Schub mehr. Ich wünsche Dir, daß die BT bei Dir dasselbe bewirkt.
Und wegen der Kosten würde ich mir keine Gedanken machen. Die Medikamente kosten alle ungefähr dasselbe. Mir bezahlt die KK schon 13 Jahre das Rebif, ohne daß es jemals irgendwelche Schwierigkeiten gab. Ich bin dankbar, daß mir die BT ermöglicht wird, denn privat könnte man das nicht finanzieren.
Ich wünsche Dir ein gesegnetes Weihnachtsfest. Liebe Grüße, Helga
Hallo , auch ich bin neu hier
Mittlerweile steht ich der BT gar nicht mehr so arggewöhnisch gegenüber, die Fachschwester hat mich schon angerufen und ich werde Anfang Januar beginnen. Das Copalsxone liegt schon im Kühlschrank und ich habe auch schon Post von dort bekommen. Mal sehen wie das läuft, bin neugierig aber hab auch etwas Respekt vor evtl. Nebenwirkungen, hauptsächlich nur vor diesem Flash. Kann man denn eigentlich auch spritzen in den Oberschenkel der immer wieder Reaktionen zeigt? Also heiß und kalt, kribbeln , na halt irgendwie anders ist? Nach dem Cortison war Ruhe und ich hatte mich schon gefreut. Wenn ich mich jetzt ausruhe dann merke ich aber immer wieder dass da was anders ist. Na ja, ist auch nur ne Gewohnheitssache.
'Wenn ich das so höre gibt es wirklich viele denen es schlechter geht also also ich will nicht jammern oder so, ich will es halt nur wissen.
Ich wünsche allen frohe Weihnachten und nicht son Stress, habe das dieses Jahr total abgewandt und ich finds gut. Aber habe gerade Bescheid gekommen dass ich Freitag arbeiten muss, son Schiet. Mal sehen wwies wird und was los ist. Bis bald danne
'Wenn ich das so höre gibt es wirklich viele denen es schlechter geht also also ich will nicht jammern oder so, ich will es halt nur wissen.
Ich wünsche allen frohe Weihnachten und nicht son Stress, habe das dieses Jahr total abgewandt und ich finds gut. Aber habe gerade Bescheid gekommen dass ich Freitag arbeiten muss, son Schiet. Mal sehen wwies wird und was los ist. Bis bald danne
