Fampyra- wem ist damit geholfen worden?

Hallo

habe mal eine Frage an diejenigen, die Fampyra probiert haben und dabei geblieben sind.
Ist es nun der gangbare Weg um besser gehen zu können und wie ist die Verträglichkeit?

Ich weiß echt nicht weiter; weil immer dieses Corti macht auch nicht froh! Nach 4x letztes Jahr reicht es mir.

Die Wirkung hält ja auch immer nur ca. 6 Wochen; dafür ist mir der Aufwand und die Nebenwirkungen eigentlich zu groß.

Wer ist bei Fampyra geblieben und zufrieden damit??

Liebe Grüße
Ariane

Hallöchen

Ich nehme Fampyra seit Anfang September (diesen Jahres) und bin superfroh das ich es nehmen darf!

Mein Gangbild und die Wegstrecke werden dadurch besser bzw länger! Und ich habe dadurch über den Tag gesehen etwas mehr Energie. ( Es wird natürlich nicht perfekt, wenn ich es aber vergleiche, wie es ohne die Tabletten wäre merke ich den Unterschied deutlich.)

Ich habe es ausprobiert und keine Wunder erwartet..aber es hilft mir im Alltag schon sehr!
Die Wirkung hält zwar nicht die 12 Stunden an , bis die nächste Tablette genommen werden aber dadurch geht dann noch nicht ganz so viel Energie verloren, die ich für andere Sachen gebrauchen kann

Nebenwirkungen habe ich bis jetzt keine gemerkt.
Ein paar Sachen die als Nebenwirkung stehen, hatte ich schon vor Beginn von Fampyra , deswegen denk ich nicht das es davon kommt.

Also wenn du die Möglichkeit hast, es auszuprobieren, würde ich es machen. Verlieren kannst du dadurch ja eig nichts

Man nimmt am Anfang ja auch erstmal die Tabletten zwei Wochen zur Probe. Vorher wird einmal die Zeit bei einer gewissen gehstrecke gemessen und nach den zwei Wochen erneut.
Danach entscheidet der Neuro dann, ob du es weiternehmen darfst.

So, ich hoffe, das konnte dir helfen, ansonsten nochmal nachfragen

Liebe Grüße
Uli

Hallo ulleken;

ich habe hauptsächlich mit Benommenheit und kognitiven Problemen zu tun; das Gangbild geht so einigermaßen, je nach Tagesverfassung.
Durchschnittlich 300 - 500 m ohne Pause.
Dann erst mal die nächste Sitzgelegenheit anpeilen.
Ich habe PPMS seit 10 Jahren (Diagnose) gefühlt aber schon viel länger- so etwa 15 Jahre.

Meine Neurologin will es mir verordnen; aber ich hatte Angst wegen der Epilepsie Gefahr; nur das soll ja nur gefährlich sein, für Leute die das sowieso schon haben.

Na ja, ich glaube, ich werde mir das Medi mal probeweise geben lassen. Ich dachte allerdings, dass es hier mehr Leute gibt, die es schon nehmen!

Ach ja, und zu Weihnachten habe ich mir einen Rollator "geschenkt". Damit bin ich dann wenigsten etwas mobiler. Weil Auto fahren ist ja nicht mehr drin!

Viele Grüße
Ariane

Ich habe meine Diagnose seit Februar, da bist du dann schon um einiges länger dabei.. .

Hört sich ja auch nicht alles so toll an..aber wichtig ist ja, weiterhin positiv zu denken und sich an die Dinge zu halten, die noch gehen und nicht den Sachen hinterher "trauern" die nicht mehr gehen..
aber das ist immer leichter gesagt als getan !

Mh, ich kann deine Sorge verstehen.
Ich habe mir da ehrlich gesagt nicht so viele Gedanken drum gemacht..ich hab dieses Jahr schon einiges durch an Medikamenten und habe einfach gehofft, das sie mir helfen und keinen großen Kopf gemacht, was dadurch passieren könnte. Dadurch macht man sich selber ja nur noch verrückter..jedes Medikament hat ja mögliche Nebenwirkungen die nicht so toll sind..

Ich dachte mir, wenn die Chance besteht, das es hilft, dann probiere ich es auch. Sollte es nicht helfen oder die Nebenwirkungen zu stark sind, kann ich es immer noch absetzen.

Wie gesagt, ich bin froh dass ich mich dafür entschieden habe!
Vielleicht melden sich ja noch andere, die Erfahrungen damit gemacht haben, damit du noch ein paar andere Meinungen hören kannst

Lg

Hab da noch was gefunden :

http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... n/fampyry/

http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... oder_nein/

http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... fampyra-3/

http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... _taeglich/

http://www.ms-life.de/ms-community/disk ... g_fampyra/

vielleicht hilft dir das ja weiter

Hallo Ariane

Habe auch ppms, bekomme auch kein Cortison keine BT. Das ganze schon 17J.

Habe mit Tabletten erst vor 6J. angefangen. Gabapentin und Tolperison,

Fampyra nehme ich, seit die a.d.Markt sind. Von Anfang an ging das Treppensteigen

besser. Schneller laufen nicht immer, aber bin zufrieden. Wegen der Spastik nehme ich

noch Sativex (Cannabisspray die Tabletten allein reichen nicht mehr)

Nebenwirkungen habe ich keine. Probieren sollte man es schon.

Solange es hilft (und wenn es auch nur minimal ist) werde ich das Zeug nehmen.

Für unsereins ist noch nicht viel geforscht worden. Bin 67 und hoffe noch lange

damit klarzukommen.

In diesem Sinne

Alles Liebe Marlis

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