Hallo zusammen,
ich bin Tanja und bei meinem Sohn 22 wurde jetzt nach langem hin und her MS festgestellt.
Ich bin Tag und Nacht am lesen welches Medikament, Spritzen usw... am besten für ihn wäre.
Es gibt überall so viele Nebenwirkungen.
Die Interferon Spritzen hatte er schon und er hat die Therapie abgebrochen da er mit
den Nebenwirkungen nicht zurecht kam.
Er hatte starke Gelenkschmerzen,Schüttelfrost und lag nur noch im Bett weil es ihm so schlecht ging und zuletzt bekam er extrem starke Kopfschmerzen. Jetzt bin ich momentan einfach ratlos. Kann mir jemand einen Rat geben.
mein Sohn hat MS kann mir jemand raten welches Medikament m besten ist
mein Sohn hat MS kann mir jemand raten welches Medikament m besten ist
Hi,
so einfach ist das ganze halt nie.
Bei Interferonen kommt es am Anfang (mind. 6 Monate) auf eine kosequente Nebenwirkungsbehaldung an, also entweder Ibuprofen oder Paracetamol.
Weitere Basistherapie ist Copaxone, wird täglich gespritzt und hat nicht die grippigen Nebenwirkungen.
Dann ist schon die Tablette Aubagio auf dem Markt, eine weitere soll noch in diesem Quartal folgen.
Die Nebenwirkungen sind dabei auch nicht ohne.
Wirklich mehr gibt es derzeit nicht als Basistherapie.
Grüße
susaen
so einfach ist das ganze halt nie.
Bei Interferonen kommt es am Anfang (mind. 6 Monate) auf eine kosequente Nebenwirkungsbehaldung an, also entweder Ibuprofen oder Paracetamol.
Weitere Basistherapie ist Copaxone, wird täglich gespritzt und hat nicht die grippigen Nebenwirkungen.
Dann ist schon die Tablette Aubagio auf dem Markt, eine weitere soll noch in diesem Quartal folgen.
Die Nebenwirkungen sind dabei auch nicht ohne.
Wirklich mehr gibt es derzeit nicht als Basistherapie.
Grüße
susaen
Zuletzt geändert von susaen am 24. Januar 2014, 23:12, insgesamt 1-mal geändert.
mein Sohn hat MS kann mir jemand raten welches Medikament m besten ist
Hallo Tanja ja leider wird Dir keine außer dem behandeldem Neurologen da einen Rat geben können.Wir sind ja alles keine Ärzte, auch wenn wir alle damit leben müßen, dürfen oder wie auch immer.
Der Therapieabbruch ist sicher nicht mit dem Arzt besprochen worden oder??? Wie sollen wir Dir da helfen? Also als erstes sollte er unbedingt mit seinem Neurologen reden. Bei einer BT darf man nicht so schnell aufgeben.
Es gibt auch Medis gegen die NW am Anfang, die man dann auch individuell ausschleichen kann.Manche brauchen nach einiger Zeit nichts mehr, andere wenig.
22 Jahre ist natürlich ein Alter, wo man das nicht war haben will. Da gehen Partys ab und vieles mehr.Mit so einer Krankheit kann man sich da nicht anfreunden.
Da wäre vielleicht professionelle Hilfe nötig.ZB über die DMSG oder einen Psychologe/in.Diese Termine dauern bis man sie bekommt leider sehr lange.
Vor allem mach Du Dich nicht verrückt. Er ist volljährig, und sollte sich eigentlich selbst informieren, es geht um sein
Leben, und nicht immer kann Mama da sein und ihm Entscheidungen abnehmen.
Du kannst ihn lediglich beraten und unterstützen,aber den A.... in die Hand nehmen muß er selber.Sorry.LG Madita
Der Therapieabbruch ist sicher nicht mit dem Arzt besprochen worden oder??? Wie sollen wir Dir da helfen? Also als erstes sollte er unbedingt mit seinem Neurologen reden. Bei einer BT darf man nicht so schnell aufgeben.
Es gibt auch Medis gegen die NW am Anfang, die man dann auch individuell ausschleichen kann.Manche brauchen nach einiger Zeit nichts mehr, andere wenig.
22 Jahre ist natürlich ein Alter, wo man das nicht war haben will. Da gehen Partys ab und vieles mehr.Mit so einer Krankheit kann man sich da nicht anfreunden.
Da wäre vielleicht professionelle Hilfe nötig.ZB über die DMSG oder einen Psychologe/in.Diese Termine dauern bis man sie bekommt leider sehr lange.
Vor allem mach Du Dich nicht verrückt. Er ist volljährig, und sollte sich eigentlich selbst informieren, es geht um sein
Leben, und nicht immer kann Mama da sein und ihm Entscheidungen abnehmen.
Du kannst ihn lediglich beraten und unterstützen,aber den A.... in die Hand nehmen muß er selber.Sorry.LG Madita
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von martinchen
Am - Beiträge: 79
- Registriert: 23. Januar 2013, 23:02
mein Sohn hat MS kann mir jemand raten welches Medikament m besten ist
Es gibt kein Medikament, welches das Beste bei MS ist. Bei jedem verläuft die MS anders und bei jedem wirkt ein Medikament anders; der Körper ist halt keine Maschine. Bei manchen sind die Nebenwirkungen von den Interferonen nach 6-12 Monaten verschwunden und andere haben sie jahrelang.
Ich habe die Diagnose mit 21 bekommen. Das ist nun fast 9 Jahre her. Habe erst mit Rebif angefangen und dann, in Absprache mit meinem Neuro, zu Copaxone gewechselt. Das Problem bei mir war, dass ich die subkutane Injektionsart nicht vertragen habe. Die klassischen Nebenwirkungen hatte ich dann bei Rebif (ist ein Interferon) nach ca. 2 Monaten nicht mehr, aber wir gesagt das subkutane Spritzen hat mir Probleme bereitet. Bei Copaxone (kein Interferon) hatte ich keine Nebenwirkungen mehr wie Kopfschmerzen, Gliederschmerzen etc., aber auch wieder die Probleme mit dem subkutanen Spritzen. Also habe ich dann zu Avonex (wieder eine Interferon) gewechselt, da das intramuskulär verabreicht wird womit ich keine Probleme habe. Dafür habe ich hier schlimmer als beim Rebif Nebenwirkungen: Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, Schüttelfrost. Ich nehme eine Ibuprofen 400 mg nach dem Spritzen und damit bekomme ich nichts von den Nebenwirkungen mit. Manchmal brauch ich am nächsten Tag noch eine, aber mit diesen Schmerzmitteln merke ich nichts von den Nebenwirkungen.
Wie du siehst muss man hier Geduld haben und muss leider manchmal etwas rumprobieren bis man das für sich passende Medikament gefunden hat. Und bei den Nebenwirkungen eben auch erstmal Schmerzmittel probieren bevor man einfach aufgibt und diesbzgl. auch ruhig mal mit dem behandelnden Arzt sprechen, denn der hat dank seines Patientenpools Erfahrung mit dieser Thematik.
Ich habe die Diagnose mit 21 bekommen. Das ist nun fast 9 Jahre her. Habe erst mit Rebif angefangen und dann, in Absprache mit meinem Neuro, zu Copaxone gewechselt. Das Problem bei mir war, dass ich die subkutane Injektionsart nicht vertragen habe. Die klassischen Nebenwirkungen hatte ich dann bei Rebif (ist ein Interferon) nach ca. 2 Monaten nicht mehr, aber wir gesagt das subkutane Spritzen hat mir Probleme bereitet. Bei Copaxone (kein Interferon) hatte ich keine Nebenwirkungen mehr wie Kopfschmerzen, Gliederschmerzen etc., aber auch wieder die Probleme mit dem subkutanen Spritzen. Also habe ich dann zu Avonex (wieder eine Interferon) gewechselt, da das intramuskulär verabreicht wird womit ich keine Probleme habe. Dafür habe ich hier schlimmer als beim Rebif Nebenwirkungen: Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, Schüttelfrost. Ich nehme eine Ibuprofen 400 mg nach dem Spritzen und damit bekomme ich nichts von den Nebenwirkungen mit. Manchmal brauch ich am nächsten Tag noch eine, aber mit diesen Schmerzmitteln merke ich nichts von den Nebenwirkungen.
Wie du siehst muss man hier Geduld haben und muss leider manchmal etwas rumprobieren bis man das für sich passende Medikament gefunden hat. Und bei den Nebenwirkungen eben auch erstmal Schmerzmittel probieren bevor man einfach aufgibt und diesbzgl. auch ruhig mal mit dem behandelnden Arzt sprechen, denn der hat dank seines Patientenpools Erfahrung mit dieser Thematik.
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
mein Sohn hat MS kann mir jemand raten welches Medikament m besten ist
Hallo Tanja,
es ist genau so, wie Martin sagte. Es gibt kein MS Medikament wo man sagen könnte,
XYZ ist das Beste.
Auch kann man den Verlauf nicht vorher sagen.
Sein Neurologe wird ihm vermutlich verschiedene Alternativen vorschlagen und mit
seinem Arzt zusammen werden sie etwas finden, was sie versuchen wollen.
Jeder hat seine eigene MS und kann ganz anders auf Medikamente anschlagen.
Auch Nebenwirkungen sind normal.
Die Nebenwirkungen verschwinden meistens nach mehr oder weniger
langer Zeit.
Kann unter Umständen Jahre dauern.
Ich glaube, du machst dir mehr Sorgen als dein Sohn selbst.
OK, ist für eine Mutter vermutlich normal.
Er ist kein Kleinkind mehr und MS bedeutet nicht das Ende der Welt.
Dein Sohn wird trotzdem ein schönes Leben haben.
Er muss nur ein wenig mehr auf so einige Umstände achten.
Gib ihm Zeit, sich mit der MS zu arrangieren.
Hat bei mir auch einige Jahre gedauert.
Ich bin mir sicher, er wird das packen.
Genau so, wie es schon viele tausende Menschen
vor ihm geschafft haben.
Liebe Grüße, Jörg
es ist genau so, wie Martin sagte. Es gibt kein MS Medikament wo man sagen könnte,
XYZ ist das Beste.
Auch kann man den Verlauf nicht vorher sagen.
Sein Neurologe wird ihm vermutlich verschiedene Alternativen vorschlagen und mit
seinem Arzt zusammen werden sie etwas finden, was sie versuchen wollen.
Jeder hat seine eigene MS und kann ganz anders auf Medikamente anschlagen.
Auch Nebenwirkungen sind normal.
Die Nebenwirkungen verschwinden meistens nach mehr oder weniger
langer Zeit.
Kann unter Umständen Jahre dauern.
Ich glaube, du machst dir mehr Sorgen als dein Sohn selbst.
OK, ist für eine Mutter vermutlich normal.
Er ist kein Kleinkind mehr und MS bedeutet nicht das Ende der Welt.
Dein Sohn wird trotzdem ein schönes Leben haben.
Er muss nur ein wenig mehr auf so einige Umstände achten.
Gib ihm Zeit, sich mit der MS zu arrangieren.
Hat bei mir auch einige Jahre gedauert.
Ich bin mir sicher, er wird das packen.
Genau so, wie es schon viele tausende Menschen
vor ihm geschafft haben.
Liebe Grüße, Jörg
mein Sohn hat MS kann mir jemand raten welches Medikament m besten ist
Hallo Tanja,
ich kann auch voll und ganz Martinchens Beitrag und dem der anderen zustimmen.
Welche Basistherapie für einen richtig ist, kann einem niemand vorher sagen. Jeder reagiert anders auf die Medikamente und es bleibt einem nichts anderes übrig, als es auszuprobieren.
Wenn er, wie Du schreibst, jetzt erst die Diagnose bekommen hat, kann er das Interferon noch nicht lange gespritzt haben. Es ist schon über die Medikation gegen die Nebenwirkungen geschrieben worden, vielleicht sollte er das nochmal überdenken und sich von seinem Neuro diesbezüglich beraten lassen.
Ich spritze seit 2001 Rebif. Zu Beginn der BT hat jeder mit Nebenwirkungen zu tun, aber sie lassen im Laufe der Zeit nach und die meisten können irgendwann auf Ibuprofen oder was man sonst dagegen nimmt, verzichten.
Viele Grüße und alles Gute für Deinen Sohn, Helga
ich kann auch voll und ganz Martinchens Beitrag und dem der anderen zustimmen.
Welche Basistherapie für einen richtig ist, kann einem niemand vorher sagen. Jeder reagiert anders auf die Medikamente und es bleibt einem nichts anderes übrig, als es auszuprobieren.
Wenn er, wie Du schreibst, jetzt erst die Diagnose bekommen hat, kann er das Interferon noch nicht lange gespritzt haben. Es ist schon über die Medikation gegen die Nebenwirkungen geschrieben worden, vielleicht sollte er das nochmal überdenken und sich von seinem Neuro diesbezüglich beraten lassen.
Ich spritze seit 2001 Rebif. Zu Beginn der BT hat jeder mit Nebenwirkungen zu tun, aber sie lassen im Laufe der Zeit nach und die meisten können irgendwann auf Ibuprofen oder was man sonst dagegen nimmt, verzichten.
Viele Grüße und alles Gute für Deinen Sohn, Helga
mein Sohn hat MS kann mir jemand raten welches Medikament m besten ist
hallo tanja
wie lange hat dein sohn es probiert mit interferon und hat er paracetamol oder ibu als begleitmedikation bekommen?
es braucht geduld, nebenwirkungen hat jedes medi.
es gibt auch die möglichkeit, gar keine therapie zu machen. alle medi sind leider nur bei der minderheit wirksam.
da gibt es sehr unterschiedliche ansichte, die neurologen sind alle überzeugt, dass eine therapie etwas hilft, aber wie gesagt, nur beschränkt.
es gibt keinen grund zur eile und dein erwachsener sohn sollte sich selber informieren und entscheiden. er muss ja auch die nebenwirkungen und das risiko tragen.
alles gute
matz
wie lange hat dein sohn es probiert mit interferon und hat er paracetamol oder ibu als begleitmedikation bekommen?
es braucht geduld, nebenwirkungen hat jedes medi.
es gibt auch die möglichkeit, gar keine therapie zu machen. alle medi sind leider nur bei der minderheit wirksam.
da gibt es sehr unterschiedliche ansichte, die neurologen sind alle überzeugt, dass eine therapie etwas hilft, aber wie gesagt, nur beschränkt.
es gibt keinen grund zur eile und dein erwachsener sohn sollte sich selber informieren und entscheiden. er muss ja auch die nebenwirkungen und das risiko tragen.
alles gute
matz
-
-
von Gast
Am
mein Sohn hat MS kann mir jemand raten welches Medikament m besten ist
Hallo zusammen,
ich freue mich das ihr alle so nett geschrieben habt.
Zu dem Interferon das hat mein Sohn mit Absprache vom Neurologen abgesetzt.
Jetzt bekommt er nächste Woche 3x eine Kortison Behandlung.
Nachher wird er wahrscheinlich zu den täglichen Spritzen wechseln da er ja das Interferon nicht vertragen hat.
Vielleicht hat ja jemand von euch Erfahrung mit den täglichen Spritzen.
Die Verträglichkeit soll anscheinend zu den anderen Medikamenten sehr gut sein.
ich freue mich das ihr alle so nett geschrieben habt.
Zu dem Interferon das hat mein Sohn mit Absprache vom Neurologen abgesetzt.
Jetzt bekommt er nächste Woche 3x eine Kortison Behandlung.
Nachher wird er wahrscheinlich zu den täglichen Spritzen wechseln da er ja das Interferon nicht vertragen hat.
Vielleicht hat ja jemand von euch Erfahrung mit den täglichen Spritzen.
Die Verträglichkeit soll anscheinend zu den anderen Medikamenten sehr gut sein.
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von Gast
Am
mein Sohn hat MS kann mir jemand raten welches Medikament m besten ist
Hallo zusammen,
ich freue mich das ihr alle so nett geschrieben habt.
Zu dem Interferon das hat mein Sohn mit Absprache vom Neurologen abgesetzt.
Jetzt bekommt er nächste Woche 3x eine Kortison Behandlung.
Nachher wird er wahrscheinlich zu den täglichen Spritzen wechseln da er ja das Interferon nicht vertragen hat.
Vielleicht hat ja jemand von euch Erfahrung mit den täglichen Spritzen.
Die Verträglichkeit soll anscheinend zu den anderen Medikamenten sehr gut sein.
Mein Sohn ist noch so dass er es noch nicht ganz wahrhaben möchte das er krank ist.
Erst hatte er einen Unfall wegen einem Krampfanfall dort wurde ein CT gemacht und man sagte uns dass
er einen Tumor hat. Dann wurde eine Biopsie gemacht und er Arzt sagte dass er wahrscheinlich nur noch 12 Monate zu leben hätte da er meinte dass es wahrscheinlich ein bösartiger Tumor ist.
Nach ca. 10 Tagen nach der Biopsie sagte man uns dass es sich um eine Entzündung handelt die MS wahrscheinlich ist. Obwohl diese Diagnose auch schlimm war, waren wir alle trotzdem glücklich dass er keinen Tumor hatte. Danach wurde auch vom Neurologen MS diagnostiziert.
Nach dem zweiten MRT bekamen wir dann den Befund er hätte Balo Sklerose.
Gottseidank stellte sich heraus dass es sich wieder mal um eine Fehldiagnose handelte.
Daher ist er sehr skeptisch und er kann nicht gar nicht richtig mit der Diagnose umgehen.
Mittlerweile haben wir aber einen sehr guten Neurologen gefunden.
ich freue mich das ihr alle so nett geschrieben habt.
Zu dem Interferon das hat mein Sohn mit Absprache vom Neurologen abgesetzt.
Jetzt bekommt er nächste Woche 3x eine Kortison Behandlung.
Nachher wird er wahrscheinlich zu den täglichen Spritzen wechseln da er ja das Interferon nicht vertragen hat.
Vielleicht hat ja jemand von euch Erfahrung mit den täglichen Spritzen.
Die Verträglichkeit soll anscheinend zu den anderen Medikamenten sehr gut sein.
Mein Sohn ist noch so dass er es noch nicht ganz wahrhaben möchte das er krank ist.
Erst hatte er einen Unfall wegen einem Krampfanfall dort wurde ein CT gemacht und man sagte uns dass
er einen Tumor hat. Dann wurde eine Biopsie gemacht und er Arzt sagte dass er wahrscheinlich nur noch 12 Monate zu leben hätte da er meinte dass es wahrscheinlich ein bösartiger Tumor ist.
Nach ca. 10 Tagen nach der Biopsie sagte man uns dass es sich um eine Entzündung handelt die MS wahrscheinlich ist. Obwohl diese Diagnose auch schlimm war, waren wir alle trotzdem glücklich dass er keinen Tumor hatte. Danach wurde auch vom Neurologen MS diagnostiziert.
Nach dem zweiten MRT bekamen wir dann den Befund er hätte Balo Sklerose.
Gottseidank stellte sich heraus dass es sich wieder mal um eine Fehldiagnose handelte.
Daher ist er sehr skeptisch und er kann nicht gar nicht richtig mit der Diagnose umgehen.
Mittlerweile haben wir aber einen sehr guten Neurologen gefunden.
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von martinchen
Am - Beiträge: 79
- Registriert: 23. Januar 2013, 23:02
mein Sohn hat MS kann mir jemand raten welches Medikament m besten ist
Das Mediament, das täglich gespritzt wird heißt Copaxone. Das ist kein Interferon und daher leidet man hier nicht unter den typischen Nebenwirkungen wie bei den Interferonen; also kein Schüttelfrost mit Kopf- und Gliederschmerzen. Ich musste nach nur einem Monat wieder abbrechen, weil ich es genausowenig vertragen habe wie Rebif, was wie bereits erwähnt aber nicht am Medikament an sich lag sondern an der Injektionsart. Was bei der Einnahme von Copaxone passieren kann ist ein sogenannter Flush; das kann euch am besten der behandelte Neurologe erklären.
