Fumarsäure, Tecfidera

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von Rosie24
Am
Beiträge: 8
Registriert: 30. August 2013, 23:26

Fumarsäure, Tecfidera

Mist, ganzer Text iwie weg....
Also nochmal!

Hallo Claudia und Frida und alle anderen! ;)

Mit Spiegel aufbauen meinte ich, bis eine gewisse Zeit, die sagten damals ca 4-6 Monate, BG12 eingenommen wurde und der Körper sich da dran gewöhnt hat. Und in dieser Phase hatte ich noch zwei kleine Schübe, mit Cortibehandlung. Aber für mich selbst habe ich beschlossen, nur noch echt schlimme Schübe wie die Lähmung beim letzten und am Auge mit Corti behandeln zu lassen, alles andere werde ich aussitzen...

Welche mg ich am Tag einnehme, weiss ich nicht, aber ich denke die höchste Dosis, da ich 3x2 Kapseln am Tag nehmen soll. Allerdings habe ich für mich rausgefunden das ich mit 2x2 am Tag besser klarkomme und dann keine/seltene Flushes habe.
Müsste mal in den Studienunterlagen gucken, was da drinsteht, wie hoch die Kapseln dosiert sein könnten, aber genau stehts da nicht, da das ja eine Blindstudie ist. Nur die Möglichkeit des Placebos ist ausgeschlossen, da diese letzte Phase der Studie nur zwei Dosierungen hat, keine Zuckerpillen ;)

Gruss
Rosie

von andrea67
Am
Beiträge: 72
Registriert: 3. März 2013, 17:27

Fumarsäure, Tecfidera

susaen hat geschrieben: Hi,
es gibt nur eine Dosis nach der Zulassung. Diese wird 2 x 240mg sein.

Alles andere hat keine Zulassung und kann damit nicht verschrieben werden.
http://www.dmsg.de/mobil/index.php?w3pi ... n&anr=4589

Grüße
susaen
Blödsinn. Natürlich wird Fumarsäure schon längst von Ärzten verschrieben. Vor allem auch in viel verträglicheren Anfangsdosen - ab 30mg.
Ob Biogen das in Zukunft verhindern kann - das glaube ich nicht.
Patentiert ist nur die Dosis von 2 x 240mg täglich.

von Rosie24
Am
Beiträge: 8
Registriert: 30. August 2013, 23:26

Fumarsäure, Tecfidera

Hallo Andrea!
Es ist aber halt so, das Tecfidera (zumindest bisher) in magensaftresistenten Kapseln angeboten wird, nicht in frei abmessbaren mg-Mengen, die geingere Anfangsdosen möglich macht! Und wenn Biogen im Moment das Patent
auf dimethylfumarat als Tecfidera hat, zweifle ich daran, das andere Hersteller diese Dosen herstellen darf.
Die Frage ist, wieviel mg in einer einzelnen Kapsel sind und wieviel als Mindestdosis nötig ist, damit es wirksam ist!

von andrea67
Am
Beiträge: 72
Registriert: 3. März 2013, 17:27

Fumarsäure, Tecfidera


Viele MSler nehmen das schon längst, das kann man sich in vielen Apotheken machen lassen, auch in niedrigeren Dosen.

Hier findest Du alles, was man über Fumarsäure wissen sollte:

http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-fo ... mnr=180665

von Rosie24
Am
Beiträge: 8
Registriert: 30. August 2013, 23:26

Fumarsäure, Tecfidera

Andrea, das weiss ich, ich gehe aber vom wirklich zugelassenen Medikament Tedfidera aus, was ich, wie du gelesen haben wirst, als Studienmedikament seit 2008 bekomme! Und diese Kapseln kannste nicht einfach geringer dosieren!
Und, sorry für den Ausdruck, nix gegen die Apotheke!, von einer Apotheke selbst "gebastelte" Kapsel mit Dimethylfumarat, was ich womöglich auhc noch selbst zahlen muss, das würde ich mir nicht antuen wollen, auch wenn die Dosierung da frei hergestellt werden kann!
Ich habe auch nicht sofort mit der vollen Dröhnung angefangen, das waren am Anfang 3x1 Kapsel am Tag
und wurde dann nach, ich glaube 6 Wochen auf 3x2 Kapseln gesteigert.
Wie gesagt, ich habe keine Ahnung, welche Dosierung eine Kapsel an mg hat, da ich eine Blindstudie mitmache, nur das es kein Placebo ist, ist bei der letzten Phase gesichert!

von andrea67
Am
Beiträge: 72
Registriert: 3. März 2013, 17:27

Fumarsäure, Tecfidera

Hallo Rosie,

ehrlich gesagt - ich habe mich eigentlich auf den Beitrag von Susaen bezogen und nicht auf Deinen ..

Fakt ist, daß Biogen auch nur mit Wasser kocht und in den teuren Tecfidera-Fabletten auch nur reine Fumarsäure (wie im Großhandel erhältlich) ist + magensaftresitente Darreichungsform.

In Sachen Herstellung kann man sich auf die Apotheker schon verlassen. Fumarsäure ist nun mal spottbillig und magesaftresistente Kapseln müssen auch nicht neu erfunden werden.
Jeder Apotheker lernt übrigens die milligrammgenaue Herstellung nach Rezept und ist auch dafür haftbar.
Das ist keine Hexerei.

Manche Krankenkassen zahlen übrigens die Kapseln (auf Privatrezept) schon jetzt, da sie auch wissen, daß genau das gleiche drin ist wie bei Biogen.
Zuletzt geändert von andrea67 am 29. Januar 2014, 23:49, insgesamt 1-mal geändert.

von susaen
Am
Beiträge: 994
Registriert: 24. Januar 2013, 16:37

Fumarsäure, Tecfidera

Hi,

die Frage wird sein, ob nach der Zulassung die Ärzte dir eine geringere Dosis "Off-Label" verschreiben.

Denn diese Verordnung bedeutet für ein Arzt ein ganz anderes Haftungsrisiko.

Denn zugelassen ist eine Dosis von 2x240mg. Alles andere wurde nicht in Studien belegt und somit entfällt die Übernahmepflicht der Krankenkassen auch.

Was die Apotheken angeht, klar können die auch mg genau abfüllen, aber auch hier im Forum gibt es eine Userin wo die Apotheke sich mal um Faktor 10 vertan hat.

Also wird man mal schauen müssen, wie auch Biogen reagiert und wie genau der Patentschutz aussieht.
Dann kann es durchaus sein, dass Apotheken dir Dimethylfumarat nicht mehr in Magensaftresistente Kapseln abfüllen darf.

Und Fakt ist halt, Tecfidera wird zwar eingeschlichen, hat aber eine Zieldosis von 2x240mg. Alles andere sind Selbstversuche und im Off-Label Bereich.

Grüße
susaen

P.S. ich weiss was im DMSG Forum diesbezüglich auch abgeht und finde das ganze Teilweise auch sehr dubios, aber das ist meine Meinung dazu.

von Gast
Am

Fumarsäure, Tecfidera

rosie24 hat geschrieben: ... als Studienmedikament seit 2008 bekomme! Und diese Kapseln kannste nicht einfach geringer dosieren!
hallo,

wie lange läuft die studie noch, an der du teilnimmst?


glg

von Gast
Am

Fumarsäure, Tecfidera

liebe claudia,

dein neurologe wird das sicher einschleichend machen.

ich kann von mir sagen, dass ich tagsüber bis jetzt keine 240mg vertrage.

wenn es nur 240mg kapseln gibt, würde ich 1x eine über nacht nehmen.

und dann langsam steigern. wenn es geringere dosen (als 240mg) geben sollte, fang mit weniger an.


du kannst in allen schuppenflechte-foren nachlesen, dass fumarsäure nicht so gut verträglich ist.

also quäl deinen körper nach möglichkeit nicht, indem du zu viel nimmst.

das klappt dann mit der zeit :-)


glg

von Gast
Am

Fumarsäure, Tecfidera

Frida hat geschrieben: liebe claudia,

dein neurologe wird das sicher einschleichend machen.

ich kann von mir sagen, dass ich tagsüber bis jetzt keine 240mg vertrage.

wenn es nur 240mg kapseln gibt, würde ich 1x eine über nacht nehmen.

und dann langsam steigern. wenn es geringere dosen (als 240mg) geben sollte, fang mit weniger an.


du kannst in allen schuppenflechte-foren nachlesen, dass fumarsäure nicht so gut verträglich ist.

also quäl deinen körper nach möglichkeit nicht, indem du zu viel nimmst.

das klappt dann mit der zeit :-)


glg

Hallo Frida,

lieben Dank :-) .

Sowie ich etwas Neues weiß, melde ich mich hier bei Dir.

Ich bin aber für jede Information von Dir und auch von den Anderen dankbar.

Meine MS-Schwester wartet täglich auf Nachricht, wann Tecfidera in den Apotheken erhältlich ist
- bis gestern Abend gab es noch kein Datum.

Wünsche Dir einen schönen Abend.

GLG
Claudia
Zuletzt geändert von Gast am 30. Januar 2014, 19:13, insgesamt 1-mal geändert.