Tecfidera

Dieses Thema ist ebenso zentral und wichtig, wie vielfältig. Hier können Sie sich ausgiebig austauschen.
von Gast
Am

Tecfidera

http://www.pharma-zeitung.de/neue-ergeb ... i.5131.php

Auch noch interessant. Stimmt mich wieder positiv. ;)

von Maggie67
Am
Beiträge: 36
Registriert: 13. Februar 2014, 15:06

Tecfidera

Hallo Melle,

ich habe Deine letzten Beiträge überflogen, den letzten Link angeschaut.

Was soll ich sagen, Deine Aussage dass Du zuviel liest, trifft es! Ich hatte von dem Medikament irgendwann etwas in der Forte, der Zeitschrift der Schweizer MS-Gesellschaft gelesen und fand das damals schon spannend. Allerdings jetzt, wo es endlich die Zulassung bekam, war die Verringerung der Schubrate für mich ausschlaggebend.

Und hey, 50% ist enorm! Bei mir stand auch Aubagio zur Debatte, allerdings waren für mich da die Nebenwirkungen abschreckend. Alle 14 Tage Blutabnahme, Haarausfall, nein danke!

Und wie die Langzeitfolgen von Tec. sind, darüber mache ich mir jetzt noch keinen Kopf.

Lg

von Gast
Am

Tecfidera

bei tec hat man ja auch alle paar wochen blutabnahme.

ich weiß auch von ms'lern, die das tec zwar in der apotheke bekommen haben, der apotheker aber gesagt hat, er könne es noch gar nicht berechnen, und werde das baldmöglichst machen! ist wirklich total chaotisch das alles.

von Gast
Am

Tecfidera

Das stimmt, ich lese zu viel und mache mich selbst verrückt...Damit hör ich jetzt auch auf. Ich glaube, wenn man sich zu sehr informiert, ist es kontraproduktiv. Die Ärzte werden schon wissen was sie tun. Die sind schließlich vom Fach.

von Gast
Am

Tecfidera

solche patienten sind bei ärzten sehr beliebt, melle! ich gebe die verantwortung für mich und meine gesundheit nicht ab, auch nicht an ärzte.

aber das sieht wohl jeder anders. dann kann ich nur "viel glück" wünschen ;-)

von Gast
Am

Tecfidera

Meinst du das ironisch oder ernst, mit der Beliebtheit? :)
Also ich würde jemanden wie mich auch nicht wirklich als Patientin haben wollen, wenn ich Ärztin wäre;)
Andererseits ist es ja wirklich so: es geht um mich und meine Gesundheit... Und wenn man Fragen hat, soll man fragen.
Ich wünsche euch auch alles Gute! :)

von Gast
Am

Tecfidera

Hallo zusammen,

Fragen sollte man beim Arzt immer stellen. Denn in der heutigen Zeit kommt der Arzt leider nicht mehr auf einen zu, sondern man muss auf den Arzt zu gehen. Im Zeitalter der Massenabfertigung auch kein Wunder.
Ich glaube nicht, dass mein Neuro zu mir gesagt hätte "hey, da gibt's ne neue BT", wenn ich ihn nicht drauf angesprochen hätte. Man ist schon irgendwie selbst verpflichtet sich zu erkundigen.

Ich fiebere Tecfidera nun auch schon entgegen. Eine Avonex muss ich noch nehmen. Dienstag habe ich den Termin beim Neurologen, um alles zu besprechen. Ich bin gespannt, wieviel Informationen ich bekomme. Und ob meine Krankenkasse das überhaupt bezahlt.
Langzeitwirkungen bzw Schädigungen sind bei jedem Medikament der Fall, da müssen wir uns nix vor machen. Alles was im menschlichen Körper verändert wird, wirkt sich aus.
Ich habe nur Angst, dass ich die Tabletten nicht vertrage.
Ich bin so froh, Avonex hinter mir lassen zu können. Ich nehme es zwar "erst" seit 8 Monaten, aber gewöhnt habe ich mich nie daran. Immer diese Überwindung den kleinen blauen Knopf zu drücken, in der Hoffnung dass der Pen auslöst und ich nicht wieder ein Blutgefäß treffe.
Dann die Nebenwirkungen... Das macht mir alles zu schaffen. Ich habe kein richtiges Wochenende mehr deswegen.

Tecfidera ist für mich schon irgendwie ein Stück Freiheit. Und wenn ich es hier richtig lese, mit den Avonex Nebenwirkungen nicht zu vergleichen. Ich wünsche mir, dass ich es vertrage und wieder ein geregeltes Leben führen kann, wo ein Wochenende auch mal ein Wochenende ist. Dass ich ohne großen Aufwand in den Urlaub fliegen kann und dass es generell einfacher zu nehmen ist.
Ich bewunder diejenigen, die es jetzt schon nehmen und kaum bis gar keine Nebenwirkungen haben.

LG
Sabrina

von martinchen
Am
Beiträge: 79
Registriert: 23. Januar 2013, 23:02

Tecfidera

Man sollte sich immer auch selbst informieren, denn dem niedergelassenen Neurologen fehlt natürlich schon die Zeit jeden Patienten vollumfänglich über alle derzeit auf dem Markt verfügbaren Medikamente inkl. Nebenwirkungen etc. aufzuklären. Das kann man allenfalls kurz und knapp zusammenfassen. Für so etwas sind die MS-Ambulanzen da, wo man zwar länger auf einen Termin warten muss, wo dann aber auch jemand die Zeit hat auf alle Fragen einzugehen.

Hatte auch schon einen Neurologen, der mir nur was aufschwatzen wollte ohne mich weitergehen zu informieren oder mal nach meiner Meinung zu fragen; dort war ich einmal und nie wieder.

Dass Tecfidera nun endlich in Deutschland zugelassen ist, wusste ich zwar schon, aber bei meinem letzten Kontrollbesuch beim Neurologen hat mich dieser von sich aus darauf angesprochen. Mich nur kurz informiert, dass es das Medikament nun gibt und ob ich daran grundsätzlich Interesse habe, weil vieler seiner Patienten sofort umsteigen wollen, da sie schon lange auf ein Medikament in Tablettenform warten.

Es gibt also auch durchaus Unterschiede bei den Ärzten; manche nehmen sich mehr manche weniger Zeit. Und manche haben überhaupt keine Lust auf ihre Patienten einzugehen und wollen einfach nur Patienten, die ohne zu fragen tun, was der Arzt ihnen sagt.

von Maggie67
Am
Beiträge: 36
Registriert: 13. Februar 2014, 15:06

Tecfidera

Hallo Sabrina,

die Angst, Tecfidera nicht zu vertragen, hatte ich auch irgendwie. Als ich die 1. Tablette nahm, war ich dann gespannt, was dann passiert! Nunja, es war ein Flush zwei Stunden später und Hitzewallungen.

Jetzt, nach fast drei Wochen, muss ich sagen, es ist okay. :-) Mit den Hitzewallungen habe ich mich "angefreundet" und mein Magen macht auch mit.

Mir hat auch geholfen, dass ich bei Biogen eine nette Ansprechpartnerin habe, die mich jede Woche anruft. Vielleicht ist das auch eine Überlegung für Dich?

Bei meiner Versicherung (ich bin privat versichert) hatte ich zuerst eine Kostenübernahme eingereicht, und die zahlen das auch.

Ich drück Dir die Daumen, dass allles gut geht. :-)

Lg

Maggie

von Gast
Am

Tecfidera

@ Sabrina: Ich fühle mich genauso wie du. Wie gesagt, 7 Jahre Avonex, ohne Pen oder Injektionshilfe (wollte ich nicht), Wochenende war kein Wochenende. Freitag habe ich gespritzt, hatte den ganzen Samstag die NW. Letztes mal fast gar nichts.

Ich wünsche dir, dass du die Tablette gut verträgst. Ich habe auch am Dienstag meinen Termin. Ich bin immer noch unentschlossen. Muss dringend mit meinem Neuro sprechen. Die MS Schwester für die Rebif-Schulung hat mich total kirre gemacht.

Der Doc meinte wohl lt dieser Schwester, dass ich eine Eskalationstherapie brauche und Rebif somit besser wäre als Tecfidera. Toll! Wofür habe ich dann 4 Tage gegrübelt? Rebif macht mich wahnsinnig, die Vorstellung, dass ich dann künftig gar kein Leben mehr habe, weil ich nur noch spritzen muss und wahrscheinlich nur noch NW habe, macht mich traurig. Ich weiss auch nicht was ich nun tun soll. Vielleicht vertrage ich die Tabletten ja auch nicht und kann dann zu Rebif wechseln-oder umgekehrt.

Hilft alles Grübeln nicht. Ich werd mir den mal zur Brust nehmen. Blick da nicht mehr durch. Neurologe ist übrigens auch nicht gleich Neurologe... Ich kann nur empfehlen, sich einen zu suchen, der viel Erfahrung in der MS-Behandlung hat und sich vor allem regelmäßig auf Kongressen, Seminaren, oder wie auch immer fortbildet.

Wenn ich nur nicht so eine Angst vor den NW hätte. Sowohl bei Tecfi als auch bei Rebif... :(
Zuletzt geändert von Gast am 2. März 2014, 16:33, insgesamt 1-mal geändert.