MS und alter

@Martinchen, meinst Du nicht, das manche auch noch gerne arbeiten würden, aber sorry, der Satz, "hängen nicht in Foren rum" ist einfach deplaziert.

Viele sind auch krankgeschrieben und suchen Rat oder Hilfe. Und nicht jeder MS'ler hängt als Rentner oder
"Unbeschäftigter" im Forum rum.

Bitte überdenke mal Deine Wortwahl. Sicher hat jemand der nicht mehr arbeitet, mehr Zeit fürs Forum, das rechtfertigt
aber nicht so eine negative Ansage von Dir.

Bedenke, es kann jeden treffen,auch Dich. Sei froh, das Du noch arbeiten kannst, und respektiere aber auch andere.
Wir sitzen alle in einem Boot. LG Madita

@madita1

Mein salopp ausgedrückter Kommentar war an den drängelnden Kommentar des Threaderstellers gerichtet, weil er/sie nach gerade mal 4 Stunden erst eine Antwort bekommen hat.
Und die Person an die diese saloppe Antwort gerichtet war hat diese auch verstanden - also lass gut sein, denn das dass kein Rundumschlag gegen irgendjemanden sein sollte war klar zu erkennen....

Hallo Martinchen, Ja ich lasse es "gut" sein. Wollte auch nicht eine Welle auslösen. Fühl mich auch nicht wirklich angespochen,obwohl ich machmal schon morgens im Forum bin:-).

Habe aber durchaus auch andere Beschäftigungsfelder. LG Madita

so, dann kommt jetzt auch noch mein senf:

diagnose vor exakt vier jahren
2012 war dann die 1. reha
arbeitsfähig entlassen, aber die drv meldete sich dann, weil ich ihren infos zufolge nicht mehr voll erwerbsfähig sei
rentenantrag ausgefüllt und seit 01.06. bekomme ich teilweise erwerbsminderungsrente und die auf dauer wegen berufsunfähigkeit (bin ja noch 1960 geboren). man sieht mir nichts an, was einerseits gut ist, andererseits aber bei vielen bewirkt, dass sie einen für simulanten halten. aber was solls.

und mir geht es gut damit. eigentlich besser als vorher, weil die fatigue auch ihren tribut fordert. sie ist überhaupt mein größtes problem, zusätzlich zu den kognitiven einschränkungen, konzentrationsproblemen, depressionen etc.

hatte vor vier jahren den schub, der zur diagnose führte, vor zwei jahren auch einen und im januar dieses jahr auch. der letzte hat sich im prinzip schon monate vorher bemerkbar gemacht: bin ständig und überall gestürzt. ursache: eine 1cm große läsion - wieder mal im gehirn. eigentlich bin ich nur "gehirngeschädigt", wenn man es so sagen will.

in der hws wurde vor vier jahren eine undeutliche läsion festgestellt. ein anderer arzt konnte da nichts sehen.

mittlerweile hat sich auch die sturzneigung wieder verzogen, zum glück. obwohl es immer heißt, man müsse cort gleich bekommen, habe ich es erst im jan. gekriegt und es scheint doch noch geholfen zu haben, vielleich

wie es weitergeht, weiss keiner. auch mit ms kann man noch im hohen alter ohne rollator o.ä. zu fuß sein. es ist halt das bild, das in vielen köpfen steckt: ms - rollstuhl!

kann kommen, muss aber nicht.

ich muss aufhören, dauernd fällt mir was ein, wenn ich es dann schreibenwill, ist es weg...

Hallo Felida,

wir freuen uns doch über jeden, der (die) hier seinen Senf ablässt.

Wenn man nicht mit Rolli und Sauerstoffzelt daher kommt,

halten einen viele für nicht sooooooooo krank.

Dir geht es RELATIV gut ? Das ist doch toll !!!

Ja, von MS haben viele ein falsches Bild.

Alles kann. nichts muss.

Es ist aber auch gut, wenn Betroffene lesen, dass es auch anders gehen kann !!!

Vielen Dank für deinen Beitrag.

Liebe Grüße, Jörg

Hallo Felida,

Das mit dem Nicht-Ansehen=Simulant kann ich auch gut nachvollziehen. Bei mir wurden auch einige Läsionen im Hirn festgestellt. Ich zieh kein Bein nach oder schwanke. Nein... Bin nur unkonzentriert, lass mich schnell ablenken, mir fallen so manche Wörter nicht mehr ein,... Bin abends so müde das ich in drei Minuten im Tiefschlaf bin. Vom Schub letztes Jahr hab ich mich recht gut erholt.

Die NW vom Avonex machen mir zu schaffen, aber die Muskelschmerzen sieht man ja auch nicht.

Meinen Bürojob ziehe ich scheinbar auch recht gut durch, zumindest meint man mir ginge es so gut, dass ich nach der Arbeit noch 'abrufbereit' sein könnte. Und ich für den Helpdesk zur Verfügung stehen kann. Das dies aber mit entsprechend Stress verbunden ist, interessiert einen Gesunden natürlich nicht.

Dauernd lese ich hier von Stress=Gift. Aber wie will man das denn überhaupt noch vermeiden, in unserer heutigen Arbeitwelt?

Ich arbeite gern und will dies auch machen, solange es geht. Aber Stress vermeiden ist ja gar nicht wirklich möglich, ist man noch berufstätig.

Bin momentan ziemlich frustriert, aber nicht weil ich die MS hab. Sondern weil man teils auf totales Unverständnis trifft.

So.. Heut ist Freitag abend... Ein bombastisch schönes Wochenende steht an. Genießen wir das Wetter!

LG die Karuso

Hallo,
also ich bin 45 und habe meine Diagnose Anfang des Jahres bekommen. Progrediente MS. Bei einer 2.Meinung in einem weiteren Krankenhaus, bekam ich das Medikament Fampyra. Seither kann ich etwas besser gehen, aber es schaut aus, als wäre ich eine alte Frau! Der Wahsinn! Ich habe die fortschleichende
Form für die es keine Medikamente gibt. Ich habe Zukunftsangst, zumal ich meine Haushalt nur mit ach und krach führen kann!
Soviel zu meiner Geschichte, der Reha-Antrag wurde schon vor 3 Wochen gestellt....
Viele Grüße
Karin

Hallo Karin

Herzlich Willkommen hier im Forum.

Habe auch schon 17 Jahre die PPMS. Bin jetzt 67. Fampyra nehme ich auch.

Hast Du Krankengymnastik? Die ist sehr wichtig. Ich habe 3x die Woche.

Obendrein habe ich einen Motomed. Ein bisschen Beweglichkeit gibt es schon.

Zukunftsangst haben wir wohl alle, aber nicht unterkriegen lassen.

Drücke dir die Daumen für die Reha.

LG Marlis

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karin46 hat geschrieben: Hallo,
also ich bin 45 und habe meine Diagnose Anfang des Jahres bekommen. Progrediente MS. Bei einer 2.Meinung in einem weiteren Krankenhaus, bekam ich das Medikament Fampyra. Seither kann ich etwas besser gehen, aber es schaut aus, als wäre ich eine alte Frau! Der Wahsinn! Ich habe die fortschleichende
Form für die es keine Medikamente gibt. Ich habe Zukunftsangst, zumal ich meine Haushalt nur mit ach und krach führen kann!
Soviel zu meiner Geschichte, der Reha-Antrag wurde schon vor 3 Wochen gestellt....
Viele Grüße
Karin

Hallo Karin,
ich bin 51, und habe meine Diagnose wie Du "primär progrediente MS" seit 21.01.2014. War in der Uni-Klinik BO und gelte als vorläufig entlassen, um ein weiteres Procedere zu planen. Ich nehme das Medikament Azithioprin und hatte gleich als Versuch eine Cortison-Stoß-Therapie von 800 ml/Tag 5 Tage bekommen. Entlassen wurde ich mit einer Lumbalpunktion (intrathekale Eingabe), die ggfs. noch ab 28.04.14 wiederholt werden wird. Jedoch wurde es in der Zwischenzeit schlechter.
Ich begann mit einer Zehenheberschwäche rechtes Bein, etc....., ein Neurologe meinte, es käme von meinem sehr gerne "Beine-übereinanderschlagen", ich solle es nicht mehr tun und abwarten. Das tat ich, bis sich meine Blase immer dringender meldete, und eines Tages auf offener Straße mir komplett die Blase versagte. Ich schämte mich sehr, ging sofort am nächsten Tag wieder zu meinem Hausarzt, und wir beiden kamen überein, dass wir nicht mehr an das "Übereinanderschlagen der Beine" glaubten, (vorher war ich beim Orthopäden, der schickte mich weiter in die Orthopäd. von Uni-Kl. BO (also ambulant) und dort der Orthopäde schickte mich richtigerweise! zur ambulanten Neurologie, die wiederum baten mich, einen niedergel. Neurolge weiter zu besuchen. Diesmal ging ich zu einem anderen, mit dem bin ich rundum zufrieden. Er redete aufgrund von meinem Hausarzt veranlassten Schädel-MRT gleich offen über die Möglichkeit der MS (das war am 07.01.14), auch weil ich erhöhte Reflexe habe, Muskelkontraktionen in beiden Beinen incl. der Oberschenkel und ich eben mit rechts humpelte. Ich bin vorher auch schon umgeknickt. Und ein weiteres schlimmes Mal (mit Bänderriss im Febr.). Er schickte mich sofort in Uni-Klinik zur Diagnostik, die sehr gründlich war...)
Also zurück, mir ging es zwischenzeitlich schlechter, mein linker Fuß fängt jetzt auch an zu "schlappen", das erste sichtbare und hörbare! Zeichen, das ich beim rechten Fuß erlebte. Also noch einmal eine zweite Cortison-St. Therapie, die am 14.03.14 endete (5 x 1000 ml), ambulant bei meinem Neurologen. Erst jetzt hatte ich kapiert, dass die Cortison-St.-Therapie ein absolutes Stop für die fehlgeleiteten weißen Blutkörperchen bedeutet, quasi jetzt erst mal Stillstand.

Aber genauso wie Du habe ich Zukunftsangst. Denn man kann nur alle 3 Mon. eine Stoß-Ther. bekommen. Ich vertrage zwar alles gut, aber......... Ich benutze eine Gehhilfe, die gerne, dass ich nicht immer so sehr schwanke, mache KG und viele Übungen zu Hause, was mir Stärke verleiht, ich kann wieder gut die Treppen gehen, und für oder gegen meine Blase nehme ich "Spastek", das verhilft mir tatsächlich, dass ich nicht mehr so gaaanz überfallartig muss. Ich habe auch Yoga gemacht, mein Arbeitgeber hatte diesen Kursus finanziert, das will ich weiter machen, es tut gut, und ich merke, dass meine Krämpfe mehr nachlassen. Auch Wärme tut mir unter die Waden gelegt, sehr gut. Dann werden sie nicht so steif (Spastik). Und mein Mann unterstützt mich sehr.

Ich ging so gerne Nordic Walking und tanzen. (das kann ich nur seeeeeehr eingeschränkt, aber ich tue es. Ich muss üben, wieder abrollen zu können. Das kann ich nur mit voller Konzentration und ganz kleinen Schritten.)

REHA: in meiner Beurteilung steht: "..... erachten wir die Durchführung einer Anschlussheilbehandlung im Sinne einer Rehab. für sinnvoll und erbitten um die Beantragung im ambulanten Rahmen". Tja, mein Arzt sagte, eine stationäre REHA wäre sinnvoller und ich musste viel telefonieren, auch mit dem Sozialen Dienst im Krankenhaus, bis der sich für meine Ärztin entschuldigte, sie meinte eine normale REHA und keine Anschlussheilbehandlung.

Ich habe erst 1 Tag vor meiner Entlassung von meiner "Diagnose" erfahren, und hätte mir wirklich!!!!!!!!!!!!!! gewünscht, weil alles so neuuuuuuuu war, in eine Anschl.heilbehandlg. zu kommen. Den REHA Antrag habe ich sofort in Angriff genommen. Weil die DRV für mich zuständig ist, habe ich direkt von dort die Unterlagen beantragt und mich um alles gekümmert. Mein Neurologe hat sofort reagiert und es auch zum DRV geschickt. Nur meine Krankenkasse meinte, sie müsse doch erst prüfen (2-3 Wochen), ob sie nicht doch zustä. wären. Blödsinn! Na, ja, ich warte immer noch, aber jetzt muss ich sie verschieben, denn mein 2. Klinkikaufenthalt ist mir wichtiger!!!!!!!!

Dieses Azathioprin gibt es seit den 60-iger Jahren und soll die Anzahl meiner weißen Blutkörperchen bis zu einer vertretbaren Grenze (wg. mögl. Infekte) runtergefahren werden. Die Anzahl ist immer noch zu hoch und wir haben die Dosis wieder erhöht.

Ich kann auch die Homepage des Landesverbandes, hier z. B. NRW empfehlen, man kann eine virtuelle Klinik besuchen und die Symptome werden sehr gut beleuchtet, das hat mir geholfen, klarer zu sehen.

Montag gehe ich wieder arbeiten. Ich freue mich auch, muss aber auch allles laaaaaaaangsamer machen. Ich bin nicht mehr so fix, auch in Sachen Hausarbeit (ich schaffe nur ein Fenser putzen z. B., wo ich früher 3, also große, geputzt habe) Ich muss Pausen machen, leider zwar nicht an dieser Fatigue, aber ich brauche die Pausen, gehe trotzdem viel und bewusst Treppauf und Treppap, ich wusste gar nicht, dass man so runter brechen muss. (also z. B. auf einem Bein stehen, sobald man schwankt wieder gerade stellen und erst das andere Bein, z. B.)
Frühere Anzeichen waren wohl, dass ich immer nach rechts abdriftete, mein Mann ging lieber links von mir, ich beim Tanzen beim Drehen auch immer abdriftete, beim Treppaufgehen ich meinen rechten Fuß nach unten hängen ließ, meine Waden haben schon seit ca. 2005, also vor 9 Jahren, zu "flattern", also sichtbar spielten die Muskeln (meistens in Ruhestellung und nach einer sportl. Anstregung) und spielen auch noch heute, wie gesagt auch in den Oberschenkeln.

Ich würde mich gerne mit Dir und auch anderen austauschen, gerade mit denen, die unseren Verlauf haben.

Liebe Grüße - ich hoffe, ich habe Euch nicht zu sehr vollgequatscht, wenn ja, bitte entschuldigt.

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