deine Überlegungen kann ich nachvollziehen - und mich Waldfee nur anschließen, entscheiden kannst nur du ..
ich selbst mache schon seit einigen Jahren keine BT mehr, hab' schon vergessen seit wann - ich denke mal 2008/2009. Mir ging es wie Waldfee - hatte ständig mit NW zu tun, die mir viel von meiner Lebensqualität genommen haben. Und Cortison brauchte ich mit BT (Rebif) genauso wie ohne ... ich habe einige Woche/Monate darüber nachgedacht und dann entschlossen aufzuhören.
Als ich das meiner Neurologin mitteilte, meinte sie: versuchen kann man es, und die BT nützt nur zu 30%. ICH komme bisher gut damit klar. ... bis zum letzten Sommer hatte ich dann 1/4jährl. Cortison-Stosstherapie und seit letztem Juli gar nichts mehr., da ich das Gefühl hatte, die Wirkung des Cortisons verbraucht sich langsam
Es wurde und wird peu à peu schlechter - wurde es mit BT aber auch. Bei meinem letzten Klinikaufenthalt meinte der Chef der MS-Ambulanz, ich wäre wohl im chronischen Verlauf, denn an Schübe mit neuen Symptomen kann ich mich schon lange nicht mehr erinnern
Aber wie schon geschrieben, entscheiden musst du selbst.
Du siehst, du bist nicht alleine mit solchen Gedanken ... ich habe sie schon hinter mir.
Alles Gute für dich und einen schönen Abend.
LG, tiffi
Hallo Tiffi
Danke für Deine lange Antwort.
Ist schon immer Driss, wenn man nicht so richtig weiß, was ist richtig...
Wenn ich Deinen Werdegang lese,sage ich natürlich aufhören, aber Du kennst
das, wenn man anderen Raten soll, ist alles viel einfacher.
Das nächstemal werde ich noch einmal mit meinem Neurologen Sprechen, aber er ist fürs
Weiterspritzen. In mir nagt die Skepis.......
Mal sehen wie es weitergeht...
Tiffi hab einen tollen Tag und geniesse die Sonne...
Da hast Du eine schwere Entscheidung zu treffen, aber wer nicht wagt der nicht gewinnt.
Habe natürlich keine Ahnung wie das mit Spritzen ist. Hat man keine Option wieder damit anzufangen
sollte es nicht klappen? Habe mich gestern noch nicht getraut zu schreiben wegen Nullahnung.
Aber meine Gedanken kreisen ja immer um das Miststück, überlege ja selbst mal Tabletten wegzulassen.
Es geht mir ja auch immer schlechter. Wie geht "richtig laufen" noch?
Gudrun, ich drücke Dich ganz doll.
LG Marlis
Hallo Marlis....
Danke für Deine Antwort....Zuerst Du kannst immer schreiben und Deine Meihnung sagen..
Sie muss mit keiner Meihnung übereinstimmen. Nee kennste doch, wir sind groß und sagen was
wir denken....
Weißte wenn ich Medis bekommen würde die schädigen, aber mich wieder besser laufen lassen
würden, würde ich sie sofort nehmen, auch wäre ich niemals auf Gedanken wie Aufhören mit Spritzen gekommen, aber so sehe ich keinen Erfolg.
Ob ich wieder anfangen kann, ich weiß nicht....
Naja ich werde sehen, wie es weitergeht. War auch nur so meine Überlegung.
Hab Dir auch bei "Fahrgemeinschaft" geschrieben.
petra112 hat geschrieben:
[
Ob ich wieder anfangen kann, ich weiß nicht....
Naja ich werde sehen, wie es weitergeht. War auch nur so meine Überlegung.
Hab Dir auch bei "Fahrgemeinschaft" geschrieben.
Liebe Grüße Gudrun
Ziel.....
Hallo Gudrun
überlegen darf man - auch "laut" und lange .. und ob man wieder anfangen kann? Ja, kann man, es sei denn, du bist in die Sekundär progrediente MS eingeordnet, dann nicht mehr. .. weil nur für die Schubfärmge MS zugelassen
Vor Rebif war ich bei Copaxone und hatte damit aufgehört, als mein Stress nachließ und habe nach einem halben Jahr wieder weitergemacht ...
ich spritze seit 14 Jahren Rebif und mir persönlich hat sich die Frage des Aufhörens noch nie gestellt.
Ich habe auch heute noch die Angst vor neuen Schüben, wenn ich die BT stoppen würde,
also spritze ich lieber weiter. Man weiß ja nicht, wie es ohne BT wäre und es ist mir zu riskant,
es drauf ankommen zu lassen.
So sehe ich es für mich, aber ich wüßte jetzt nicht, was ich Dir raten sollte.
Diese Entscheidung liegt bei jedem selbst, weil er dann ja auch mit den Konsequenzen leben muß.
Aber es ist schwierig.
ich spritze seit 14 Jahren Rebif und mir persönlich hat sich die Frage des Aufhörens noch nie gestellt.
Ich habe auch heute noch die Angst vor neuen Schüben, wenn ich die BT stoppen würde,
also spritze ich lieber weiter. Man weiß ja nicht, wie es ohne BT wäre und es ist mir zu riskant,
es drauf ankommen zu lassen.
So sehe ich es für mich, aber ich wüßte jetzt nicht, was ich Dir raten sollte.
Diese Entscheidung liegt bei jedem selbst, weil er dann ja auch mit den Konsequenzen leben muß.
Aber es ist schwierig.
Liebe Grüße, Helga
Hallo Helga
Danke für Deine Antwort.....Ja das ist für mich so eine blöde Frage....
Keinen Augenblick würde ich schwanken, wenn ich nicht schon so viele
Jahre spritze und keine sichtbaren Schübe in der ganzen Zeit gehabt hätte.
Aber so lange spritzen obwohl keine Schübe waren, aber trotzdem so eine
große Verschlechterung beim Laufen, da kommt die Frage mal vor.
dass ist eine Frage, die ich Dir auch schon mal direkt stellen wollte.
Ich spritze ja auch schon seit 2006 Copaxone, vorher 6 Jahre Rebif. Ich hatte auch nur am anfang Schübe und ansonsten wird es bei mir schleichend schlechter.
Seit 2005 gehe ich mit Stock und seit Ende 2013 mit Rollator. In Meinen letzten 2 MRT Kontrollen waren kaum noch Veränderungen, und die lagen jeweils mehrere Jahre auseinander.
Ich bin das Spritzen manchmal sooooooooooooo leid, manchmal tut es sooooo sch.... weh... und trotzdem habe ich das Gefühl, dass es gut für mich ist.
Man weiß ja nicht wie es ohne wäre.
Wenn man dann mal wieder bei Wikipedia liest, ist es für uns bzw. unseren Zustand gar nicht zugelassen. http://de.wikipedia.org/wiki/Glatirameracetat
Irgendwann werde ich meinen Neuro auch mal da wieder darauf ansprechen....
Genau das ist die Frage die ich mir immer stelle.
Hab auch schonmal mit meinem Neurologen darüber gesprochen. Das ich es Copaxone
nicht mehr so richtig verstehe.
Er sagte dann ich müsse vor dem Aufhören ins MRT und CT was ich auch gemacht habe.
Seit 2002 hat sich laut Bildern nichts verändert, warum ist das so???
Seit 2002 kann ich viel, viel schlechter laufen, obwohl ich täglich spritze...????
Der Neurologe sagt es gäbe keine klaren Aussagen, dass ich in der chronischen
Phase angekommen sei, also findet er es besser wenn ich weiter spritze, denn ohne wäre ich total
ohne Schutz....
Naja lassen wir zusammen warten, wies weitergeht..
Genau das ist die Frage die ich mir immer stelle.
Hab auch schonmal mit meinem Neurologen darüber gesprochen. Das ich es Copaxone
nicht mehr so richtig verstehe.
Er sagte dann ich müsse vor dem Aufhören ins MRT und CT was ich auch gemacht habe.
Seit 2002 hat sich laut Bildern nichts verändert, warum ist das so???
Seit 2002 kann ich viel, viel schlechter laufen, obwohl ich täglich spritze...????
Der Neurologe sagt es gäbe keine klaren Aussagen, dass ich in der chronischen
Phase angekommen sei, also findet er es besser wenn ich weiter spritze, denn ohne wäre ich total
ohne Schutz....
Naja lassen wir zusammen warten, wies weitergeht..
LG und vielen Dank für Deine Antwort.
Gudrun
Hallo Gudrun,
ich habe mal irgendwo was im Expertenrat gelesen, dass zwar keine neuen Herde entstehen, aber Herde, die man hat mehr vernarben und es deswegen zu einer weiteren Verschlechterung der MS Symptome kommt.
Aber so richtig bekomme ich es nicht zu sammen, wie das genau war...
