..nach einigen technischen problemchen bin nun auch ich hier gestrandet
habe meine diagnose ms, schubförmig remittierend, seit fast zwei jahren. seitdem hab ich das gefühl, ich balanciere täglich auf einer kugel. keiner weiss, wohin sie rollt, wie schnell sie wird und wann man vielleicht mal runterfällt.
war anderthalb jahre auf cop eingestellt, hab innerhalb des letzten jahres 15 kg abgenommen, mein komplettes fettgewebe hat sich ins nichts aufgelöst, sehe jez aus wie eine marathonläuferin . bedenklich, sagen die ärzte, also umstellung auf avonex. bin froh, dass ich cop nicht mehr nehme, mein kompletter bauch, die oberschenkel und co waren durchsetzt von verhärtungen und dellen und die letzten monate mit cop waren mit viel schmerz verbunden. hab mittlerweile viel über meine erkrankung gelernt und versuche auch, meine ms zu akzeptieren. mal gelingt mir das ganz gut, mal überhaupt nicht. das schlimmste für mich ist, das ich meine emotionalität nicht mehr im griff habe, von der toughen, voll berufstätigen mutter mit zwei jungs von 14 und 17 und einen mann im schichtdienst zum weichei der nation. fühle mich nackt, seit ich ms habe. nennt sich wohl affektlabilität. kann das auch keinem richtig erklären, weil man SIEHT es oftmals ja nicht. fühlt man sich halt oftmals unverstanden, auch von menschen, die einem nahe stehen.
ich habe eure beiträge mit großem interesse gelesen. hoffe, das ich hier einen platz finde, um meine gedanken schweifen zu lassen, was im alltag leider manchmal untergeht. so, ich mach jetzt feierabend, hab gleich yoga. tja, früher bin ich in der woche 200 km rennrad gefahren, so ändern sich die zeiten. alles liebe und einen schönen tag wünsch ich euch...
schön, dass du hier her gefunden hast.
Das Gefühl mit dem Leben auf der Kugel trifft es richtig gut. Keiner von uns weiß, wie sich "seine" MS entwickelt.
Ich versuche nicht zu oft an sie zu denken. Das gelingt mir natürlich nicht immer. Momentan lässt sie mich in Ruhe und ich bin auch noch nicht so sehr eingeschränkt. Dann habe ich auch immer große Klappe.
Zeigt sie ihr Gesicht und ich spüre, dass ich nicht mehr alles kann, was ich möchte, dann bin ich ziemlich klein mit Hut und habe auch Angst. Ich versuche aber dagegen anzusteuern (z. B. Meditation). Denn die schöne Zeit, die mir bleibt, möchte ich nicht mit Angst verbringen. Sie hindert mich nur daran glücklich und gelassen zu sein. Ändern kann ich es nicht und ich bemerke immer wieder, dass wenn ich gelassen bin, die MS es auch (meistens) ist.
Vielleicht kommt in einigen Wochen ein dicker Schub oder die Symptome werden ekliger. Vielleicht gehe ich auch morgen über die Straße und der LKW überfährt mich.
Ich spritze auch Avonex seit 3,5 Jahren. Manchmal belastet es mich, weil mich auch immer noch Nebenwirkungen plagen. Die bekomme ich mit Ibuprofen gut in den Griff und lebe einfach weiter, als wenn nichts wäre.
Noch habe ich gut reden, mir sieht man ja auch nichts an. Das macht es aber manchmal auch nicht einfacher. Mir hat die MS mit Medikamenten usw. gut 10 kg plus beschert, das macht mich sauer. Liegt auch an mir selbst, an meiner nun nicht mehr vorhandenen Schilddrüse usw., aber irgendwie nervt das auch ganz schön.
Hier bekommt man wenigstens Verständnis und andere, die in der gleichen Lage sind, können besser empfinden, wie es einem mit so einer besch.... Krankheit geht.
Schön, dass du jetzt auch da bist.
Viele Grüße
Claudia
Hallo,
eine nette Beschreibung für die Krankheit (Leben auf der Kugel)
Ja, auch ich mußte lernen das nach der Diagnose und meinem ersten Schub das Leben von vorher nicht mehr da ist.
Ich nenne es immer mein Leben vor MS und seitdem. Das sind quasi zwei verschiedene Leben.
Aber zurück blicken bringt nichts. es ist kein böser Traum, aus dem man wieder erwacht. Die MS bleibt!
Man sollte jeden guten Tag bewußt geniessen, Dinge tun die einem Spaß machen und sich mit netten Leuten umgeben (Familie, Freunde!).
Bei mir ist Ablenkung alles. Am Anfang dachte ich, ich muß mich schonen und könnte nichts mehr so wie vorher.
Da kam ich aber nur ins grübeln und hab bei jeder Mißempfindung am Körper an nen neuen Schub gedacht.
Inzwischen mache ich fast alles so wie vorher, nur etwas anders und vielleicht weniger anstrengend.
Seit ich mit dem Pen selbst spritzen kann und auch kaum noch Nebenwirkungen habe, läuft das zum Glück jede Woche im Alltag so mit und gehört jetzt zu meinem Leben dazu.
ich hoffe nun darauf, das das Medi wirkt und der nächste Schub lang auf sich warten läßt.
Dasselbe wünsch ich allen Gleichgesinnten natürlich auch.
Viel Kraft und pos. Gedanken...
Steffi
