Hallo,
nach ca. vier Jahren Tysabri wurde ich jetzt positiv, auf den JC Virus getestet.
Morgen habe ich einen Termin bei meinem Neuro.
Mal sehen, was der mir rät.
Manche machen trotzdem weiter mit Tysabri
und manche nicht.
Ich weiß nicht, was das Beste ist.
Gruß, Jörg
Tysabri und JC Virus
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
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von Catherinab
Am - Beiträge: 25
- Registriert: 28. Januar 2013, 09:07
Tysabri und JC Virus
Hallo Jörg,
ich wurde vor fast zwei Jahren positiv auf JC-Viren getestet. Sollte dann Tysabri weiter nehmen bis die Fumar rauskommt. Doch wie wir alle wissen hat das länger gedauert als gehofft. Ich habe Tysabri weiter genommen und tue es auch jetzt noch wo die Fumar auf dem Markt ist. Mir geht es unter Tysabri so gut und ich habe den Gedanken, dass etwas passieren könnte einfach weg geschoben. "Never change a winning Team" so heißt es doch.
Es muss jeder für sich entscheiden. Hör Dir erst mal an was Dein Neuro Dir sagt.
Wünsche Dir das Du Dich in Deinem Sinne richtig entscheidest.
Alles Gute
mucki
ich wurde vor fast zwei Jahren positiv auf JC-Viren getestet. Sollte dann Tysabri weiter nehmen bis die Fumar rauskommt. Doch wie wir alle wissen hat das länger gedauert als gehofft. Ich habe Tysabri weiter genommen und tue es auch jetzt noch wo die Fumar auf dem Markt ist. Mir geht es unter Tysabri so gut und ich habe den Gedanken, dass etwas passieren könnte einfach weg geschoben. "Never change a winning Team" so heißt es doch.
Es muss jeder für sich entscheiden. Hör Dir erst mal an was Dein Neuro Dir sagt.
Wünsche Dir das Du Dich in Deinem Sinne richtig entscheidest.
Alles Gute
mucki
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Tysabri und JC Virus
Hallo Mucki,
prima, dass du dich als auch Tys Konsument meldest.
Ich will heute erst einmal mit meinem Dok reden. Mal sehen was der sagt.
Am liebsten würde ich gar nichts mehr nehmen.
Nur noch Korti, wenn es denn sein muss
Ich brauche vielleicht eine Menge. PML gehört definitiv nicht dazu.
Ich lebe gerne, so wie ich lebe.
So sollte es auch bleiben.
Werde mich mal melden, wenn ich beim Arzt war.
Danke für deine Meinungsäußerung.
Gruß, Jörg
Tysabri und JC Virus
Hallo Jörg,
ich war schon lange nicht mehr hier unterwegs, aber jetzt tu ich es mal wieder. Der Grund dafür: Deine
Sätze: am liebsten würd ich gar nichts mehr nehmen. Nur noch Korti, wenn es denn sein muss.
Ist genau das, was ich auch immer denke/sage. Irgendwie hat man doch immer das Gefühl, dass man sich bei den ganzen Medis zwischen Pest und Cholera entscheiden muss, oder!?
Ich nehme zwar kein Tysabri, aber seit März Tecfidera. Auf dem Aufklärungsblatt, welches die freundliche Ärztin mir gegeben hatte, steht bei den Nebenwirkungen von Tecfidera
extrem selten: Risiko der Progressiven multifokalen Leukencepthalophatie.
Bei der vorher erforderlichen Blutuntersuchung kam dann raus, dass ich JC positiv bin. Ups, was jetzt?? Nicht schlimm, sagte die Ärztin. Auch der hiesige Expertenrat meinte, ich müsse mir keine Sorgen machen.
Sie hätten noch nicht erlebt, dass jemand unter Tecfidera eine PML entwickelt hätte. Wenn ich die regelmäßigen Kontrollen machen lasse, kann das nicht passieren.
Die erste Tablette hab ich dann echt mit einem unguten Bauchgefühl genommen, aber wie Mucki schon sagte, hab ich dann den Gedanken, dass was passieren könnte, einfach weggeschoben. Augen zu und durch...Pest
oder Cholera.
Ich bin mir ziemlich sicher: irgendwann werd ich nichts mehr nehmen. Im Moment trau ich mich das noch nicht.. man will ja auch nicht, dass es schlechter wird und man dann auch noch "selber schuld" ist.
Mich würde auf jeden Fall sehr interessieren, was Dein Neuro gesagt hat und wie Du Dich entscheidest.
Liebe Grüße
Kerstin
ich war schon lange nicht mehr hier unterwegs, aber jetzt tu ich es mal wieder. Der Grund dafür: Deine
Sätze: am liebsten würd ich gar nichts mehr nehmen. Nur noch Korti, wenn es denn sein muss.
Ist genau das, was ich auch immer denke/sage. Irgendwie hat man doch immer das Gefühl, dass man sich bei den ganzen Medis zwischen Pest und Cholera entscheiden muss, oder!?
Ich nehme zwar kein Tysabri, aber seit März Tecfidera. Auf dem Aufklärungsblatt, welches die freundliche Ärztin mir gegeben hatte, steht bei den Nebenwirkungen von Tecfidera
extrem selten: Risiko der Progressiven multifokalen Leukencepthalophatie.
Bei der vorher erforderlichen Blutuntersuchung kam dann raus, dass ich JC positiv bin. Ups, was jetzt?? Nicht schlimm, sagte die Ärztin. Auch der hiesige Expertenrat meinte, ich müsse mir keine Sorgen machen.
Sie hätten noch nicht erlebt, dass jemand unter Tecfidera eine PML entwickelt hätte. Wenn ich die regelmäßigen Kontrollen machen lasse, kann das nicht passieren.
Die erste Tablette hab ich dann echt mit einem unguten Bauchgefühl genommen, aber wie Mucki schon sagte, hab ich dann den Gedanken, dass was passieren könnte, einfach weggeschoben. Augen zu und durch...Pest
oder Cholera.
Ich bin mir ziemlich sicher: irgendwann werd ich nichts mehr nehmen. Im Moment trau ich mich das noch nicht.. man will ja auch nicht, dass es schlechter wird und man dann auch noch "selber schuld" ist.
Mich würde auf jeden Fall sehr interessieren, was Dein Neuro gesagt hat und wie Du Dich entscheidest.
Liebe Grüße
Kerstin
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Tysabri und JC Virus
Hallo,
hmmm, der Besuch bei meinem Neuro war ein Satz mit X.
Meine (niedergelassene) Neurologin und die Ärztin im Krankenhaus kennen sich leider gut.
Dabei war meine Ärztin viele Jahre Chefin von der anderen Ärztin.
Meine niedergelassene Ärztin hat nur gesagt, ich soll mich an meine behandelnde Ärztin
im Krankenhaus wenden.
Da hackt natürlich die eine Krähe der anderen Krähe kein Auge aus.
Also bin ich genau so schlau wie vorher, diesen Arztbesuch hätte
man sich also sparen können.
Ich war dann leicht erbost und habe es vorgezogen,
bevor es eskaliert zu gehen.
Meine Neuro hat dazu absolut keine Meinung abgegeben.
Konnte leider erst jetzt antworten, weil ich einige Tage verreist war.
Hi Mucki,
vielleicht machst du es richtig. Auf jeden Fall bewundere ich deinen Mut.
Auch ich fahre mit Tys sehr gut und somit wird es wohl baW. auch dabei bleiben.
Hallo Kerstin,
ein Riesengewinn im Lotto ist auch äußerst selten, aber trotzdem kommt es vor.
Aber ich versteh dich voll und ganz.
Unsere Möglichkeiten bei MS sind halt leider doch irgendwo begrenzt.
Die Angst ist immer mit dabei.
Tja, damit müssen wir wohl alle leben.
Irgendwie geht es immer weiter. Oder ?
Liebe Grüße und die Zuversicht nicht verlieren,
Jörg
hmmm, der Besuch bei meinem Neuro war ein Satz mit X.
Meine (niedergelassene) Neurologin und die Ärztin im Krankenhaus kennen sich leider gut.
Dabei war meine Ärztin viele Jahre Chefin von der anderen Ärztin.
Meine niedergelassene Ärztin hat nur gesagt, ich soll mich an meine behandelnde Ärztin
im Krankenhaus wenden.
Da hackt natürlich die eine Krähe der anderen Krähe kein Auge aus.
Also bin ich genau so schlau wie vorher, diesen Arztbesuch hätte
man sich also sparen können.
Ich war dann leicht erbost und habe es vorgezogen,
bevor es eskaliert zu gehen.
Meine Neuro hat dazu absolut keine Meinung abgegeben.
Konnte leider erst jetzt antworten, weil ich einige Tage verreist war.
Hi Mucki,
vielleicht machst du es richtig. Auf jeden Fall bewundere ich deinen Mut.
Auch ich fahre mit Tys sehr gut und somit wird es wohl baW. auch dabei bleiben.
Hallo Kerstin,
ein Riesengewinn im Lotto ist auch äußerst selten, aber trotzdem kommt es vor.
Aber ich versteh dich voll und ganz.
Unsere Möglichkeiten bei MS sind halt leider doch irgendwo begrenzt.
Die Angst ist immer mit dabei.
Tja, damit müssen wir wohl alle leben.
Irgendwie geht es immer weiter. Oder ?
Liebe Grüße und die Zuversicht nicht verlieren,
Jörg
Tysabri und JC Virus
Hallo Jörg,
mh, da war Dein Arztbesuch ja nicht sehr zufriedenstellend. Kann ich mir vorstellen, dass Du erbost warst.
Liebe Grüße zurück und verlier auch Du die Zuversicht nicht.
LG
Kerstin
mh, da war Dein Arztbesuch ja nicht sehr zufriedenstellend. Kann ich mir vorstellen, dass Du erbost warst.
Liebe Grüße zurück und verlier auch Du die Zuversicht nicht.
LG
Kerstin
