Hola zusammen :)

Hier können Sie sich vorstellen, "Hallo" sagen und neue Bekanntschaften machen.
von Gast
Am

Hola zusammen :)

Hey ihr Lieben,

@ Yvonne: ich wohne in der Kölnerregion ;)

@Sunshine: die Reaktion deiner Mutter kenne ich. Meine hatte damals auch Angst vor der Therapie, aber ich denke, dass ihre Angst, wenn du nichts tust noch viel schlimmer wird.
Ich halte die Basistherapien durchaus für sinnvoll, auch wenn ich damals meine mit Rebif abgebrochen hatte.
Es kommt halt finde ich auch immer auf den Einzelfall an, keine MS ist mit einer anderen einfach so zu vergleichen.
Ich habe damals abgebrochen, weil mir die Nebenwirkungen zu stark waren, da ich erst zwei Schübe und kaum Herde im MRT hatte.
Nehme jetzt Tecfidera Tabletten, da ich bis dato sehr gut damit zu recht komme, sehe ich keinen Grund abzubrechen, da man so wenigstens zu sich sagen kann: "ich habe versucht es einzudämmen" und die Statistiken sprechen auch für sich.
Zum Thema Schwangerschaft können andere denke ich mehr sagen, aber ich habe keinerlei Bedenken davor.
Wir haben ein minimal höheres Risiko als andere Frauen, das ist mir das Glück eines Kindes wert.
In der Schwangerschaft würde ich allerdings die Medikamente absetzen, da wir in gewisser Weise wohl erst einmal geschützt sind durch die Hormone und es für das Kind besser sein soll.

Beste Grüße
Zuletzt geändert von Gast am 21. August 2014, 17:51, insgesamt 1-mal geändert.

von Gast
Am

Hola zusammen :)

Hallo Orchidee :)

Danke erstmal für deine ausführliche Antwort.

Kurz mal zu deinen Tabletten.. Mein Neuro hatte diese auch angesprochen, aber sie sind anscheinend noch relativ neu auf dem Markt oder sind das andere? (Er meinte die seien vorher als Neurodermitis-Tabletten auf dem Markt gewesen)

Hattest du seit dem nochmal einen Schub bzw neue oder aufflammende Herde?
Nebenwirkungen?
Ich hab ehrlich gesagt ein bisschen Angst vor der BT...

Bin aber froh hier ein paar offene Ohren zu bekommen :)



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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7284
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Hola zusammen :)

Hallo Sunshine,

herzlich willkommen in unserer Runde. Komm erst mal an.

Es klingt so, als hätte Dein Neuro Dir auch gesgat, daß Du nicht augenblicklich mit der BT anfangen mußt. Ich stehe seit Mitte Juli auch vor dem Problem. Seit 2009 bin ich in der MS-Ambulanz in Behandlung. Bisher hieß die Variante CIS und ich habe keine BT gemacht. Die Kontroll-MRT's dieses Jahr waren leider negativ.

Ich habe mich für Tecfidera (das sind wohl die recht neuen Tabletten, deren Hauptwirkstoff auch schon gegen Schuppenflechte seit vielen Jahren bekannt ist) entschieden. Was wirklich hilft, kann keiner sagen. Es ist ein Ratespiel. Und ich habe die für mich am wenigsten schrecklich klingenden Nebenwirkungen als ersten Versuch gewählt. Aber irgendwie will ich was tun, damit es mir nicht schlechter geht.

Die Schachteln für die ersten fünf Standardwochen liegen auch schon seit vier Wochen zu Hause. Nunmehr habe ich mir noch einen Heilpraktiker gesucht, der mir helfen soll, die eventuellen Nebenwirkungen abzufedern. Ich habe Lebens- und Arzneimittel-Unverträglichkeiten. Insofern kann ich Deine Angst gut nachvollziehen.

Allerdings: Was ist womöglich die Alternative?

Ich wünsche Dir gute Nerven (und Freunde) für Deine anstehenden Entscheidungen
Marga

von Gast
Am

Hola zusammen :)

Heyho,

ich stimme da Marga absolut zu.
Wenn es dir nicht ganz so schlecht geht, dann lass dir lieber ein paar Tage mehr Zeit die Entscheidung zu fällen. Es ist immer einfacher ein Medikament zu nehmen, wenn man sich vor dem "Einwerfen" damit genug auseinander gesetzt hat.
Zu den Nebenwirkungen und Schüben:
Ich habe die Tabletten auch erst seit ca. 2 Monaten, da bin ich ehr nicht die Richtige, um gute Ratschläge zu geben, wie sich die Schübe und MRT´s seit dem verhalten. Frag oder schau da lieber mal bei dem passenden Thema hier im Forum, wo andere mit mehr Erfahrung berichten :)
Die Nebenwirkungen sind bei mir bis dato harmlos: ab und zu die Flushs (Hautrötung und brennendes Gefühl) und ganz selten mal ein Zwicken im Bauch ;) Blutwerte werden erst noch kontrolliert, wenn die schlecht sind merke ich es auf jeden Fall noch nicht.

Beste Grüße
Anja
Zuletzt geändert von Gast am 22. August 2014, 10:00, insgesamt 1-mal geändert.

von Gast
Am

Hola zusammen :)

Danke Orchidee und Glückskind.

Ich hab mir auch vorgenommen damit noch mindestens bis Ende des Jahres zu warten, aber so wie ihr das schildert scheint es eine "gute" Alternative zu hochdosierten Spritzen zu sein.

Werd mich natürlich damit auch noch viel allein, mit meiner mum und Freunden auseinandersetzen, aber eins steht fest: irgendwas muss ich machen auf kurz oder lang.

Seit ihr eig dauerhaft in Betreuung oder wie ich auch noch bei Schüben bzw zur Kontrolle einmal im Jahr?

Schönen Abend und ein erholsames Wochenende :)

von Gast
Am

Hola zusammen :)

Schönen guten Morgen,

also mein Neuro will mich 1-2 mal im Jahr sehen. Ich gehe ehrlich gesagt auch nicht bei den kleineren Schüben, da warte ich erst immer, ob er von alleine verschwindet.
Wenn du eine Basistherapie beginnst musst du erst einmal etwas häufiger hin als 1 mal im Jahr (so kenne ich es zu mindest) wegen den Bluttests.

Beste Grüße und ein schönes Wochenende :D

Anja

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von Glückskind66
Am
Beiträge: 7284
Registriert: 28. Juli 2014, 07:55

Hola zusammen :)

Hallo Sunshine,

wie Anja musste ich bisher nur zwei Mal im Jahr zu meinem Neuro. Das wird sich vorrausichtlich jetzt ändern. Da ich mit den Tabletten ja noch nicht angefangen habe, kenne ich den Rhythmus noch nicht. Irgendwann wird es hoffentlich ein längerer Abstand. Auch wenn mein Neuro nett ist, möchte ich ihn nicht so oft sehen. :)

Ich gehe auch nicht gleich beim ersten Verdacht eines Schubes zum Arzt. Kortison ist nicht mein Ding. Daher überlege ich lange. Beim letzten Mal bin ich in den Urlaub gefahren. Dann waren die Störungen weg...

Viele Grüße
Marga
Zuletzt geändert von Glückskind66 am 24. August 2014, 16:55, insgesamt 1-mal geändert.

von Supergaby
Am
Beiträge: 5
Registriert: 8. Oktober 2014, 18:26

Hola zusammen :)

Bin neu in eurer flotten Runde und möchte mich Vorstellen
Bin 50 und habe die Diagnose seid Mai 2014. Hatte des Öfteren kleine Wehwehchen ( schmerzen und kribbeln
im linken Arm und Bein, stechen in der Linken Kopfseite, Sehstörungen ) bin aber keiner der gern zum Arzt geht.

Hatte aber dann doch etwas schiss und verdacht auf wirbelsäulenschaden. Der Orthopäde tat das einzig Richtige
und schickte mich zum MRT.
Ergebnis : 9 Läsionen im Kopf und eine im Rückenmark.
Einweisung in die Klinik, Kortison Therapie 5 Tage und dann Entlassung mit den Worten : Suchen sie sich einen
Neurologen. Nach langer Suche (Termin in 3 Monaten ) denn richtigen gefunden (????)

Nehme jetzt 3 X täglich 200 mg Gabapentin und habe vor 4 Wochen mit Plegridy Fertigpen angefangen
Wegen der Nebenwirkungen 800mg Ibo und jetzt heißt es abwarten und hoffen.

Für heute mal genug geschrieben LG an alle Supergaby