Hallo
ich hab meine diagnose nun seit knapp 4 wochen
ich habe infomaterial ueber die medis bekommen und soll mir eines aussuchen
witzig...
ich hab keine ahnung und fuehl mich ueberfordert
gerne wuerde ich von euch lesen
mit welchen spritzen ihr begonnen habt , wie oft die gespritzt werden/wurden und wie die nebenwirkugen waren.
ich danke euch
lg
Stern72
Welches Mittel - die Qual er Wahl
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von Gast
Am
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von Gast
Am
Welches Mittel - die Qual er Wahl
Hallo Stern,
das ist unglaublich, dass man Dich mit dieser Entscheidung alleine lässt.
Ich bekam vor Beginn meiner ersten BT von meinem Neurologen zwei Medikamente erklärt, die für mich / für meinen MS-Verlauf am Besten in Frage kommen.
Dazu bekam ich gleich eine MS-Schwester an die Seite, die mir die Medis ganz genau erklärt hatte....... und dann durfte ich entscheiden, welches Medi besser in meinen Tagesablauf passt - manche Medis spritzt man 3x die Woche, andere nur 1x die Woche....... usw.
Aber mir wurde das ganz genau erklärt.
Vielleicht hast auch Du die Möglichkeit, eine MS-Schwester an die Seite zu bekommen.
LG
Claudia
das ist unglaublich, dass man Dich mit dieser Entscheidung alleine lässt.
Ich bekam vor Beginn meiner ersten BT von meinem Neurologen zwei Medikamente erklärt, die für mich / für meinen MS-Verlauf am Besten in Frage kommen.
Dazu bekam ich gleich eine MS-Schwester an die Seite, die mir die Medis ganz genau erklärt hatte....... und dann durfte ich entscheiden, welches Medi besser in meinen Tagesablauf passt - manche Medis spritzt man 3x die Woche, andere nur 1x die Woche....... usw.
Aber mir wurde das ganz genau erklärt.
Vielleicht hast auch Du die Möglichkeit, eine MS-Schwester an die Seite zu bekommen.
LG
Claudia
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Welches Mittel - die Qual er Wahl
Hallo Stern 72,
du hast deine Diagnose erst seit vier Wochen ?
Hmm, beglückwünschen kann man dich nicht dazu, aber es ist nicht das Ende der Welt !!!
Also Kopf hoch und durch.
Nicht so schlimm wie ihr Ruf !
Man muss sich nur ein wenig darauf einrichten, dann kann man sich auch
mit der MS arrangieren.
Nimm du ein wenig Rücksicht auf sie,
dann wird sie auch ein wenig Rücksicht auf dich nehmen.
Nur nicht verzweifeln und den Kopf hängen lassen.
Ist übrigens ein Lustiger Haufen hier.
Ich tu mich immer ein wenig schwer damit, jemanden hier etwas zu raten.
Denn, jeder Mensch ist ein wenig anders und weiterhin hat
jeder seine eigene MS.
Auch trägt man für seine erteilten Ratschläge eine gewisse Mitverantwortung,
finde ich.
Bezüglich der Wahl der Therapie solltest du dich lieber mit deinem Arzt abstimmen.
Wenn du magst kannst du dir auch noch
woanders Zweitmeinungen einholen.
Hier kennt dich und deinen Verlauf niemand.
Es dauert auch eine ganze Weile bis man solch eine Dia. verkraftet hat.
Aber lass dir gesagt sein. Die Welt dreht sich weiter und dein Leben
bleibt auch nicht stehen.
Vielleicht ein bis zwei Gänge zurück schalten.
Wenn du weitere Fragen hast oder mal traurig und depressiv bist,
hier ist immer jemand für dich da.
Egal was du auch fragst.
Du weißt doch. Es gibt keine dummen Fragen, nur dumme Antworten.
Liebe Grüße, Jörg
du hast deine Diagnose erst seit vier Wochen ?
Hmm, beglückwünschen kann man dich nicht dazu, aber es ist nicht das Ende der Welt !!!
Also Kopf hoch und durch.
Nicht so schlimm wie ihr Ruf !
Man muss sich nur ein wenig darauf einrichten, dann kann man sich auch
mit der MS arrangieren.
Nimm du ein wenig Rücksicht auf sie,
dann wird sie auch ein wenig Rücksicht auf dich nehmen.
Nur nicht verzweifeln und den Kopf hängen lassen.
Ist übrigens ein Lustiger Haufen hier.
Ich tu mich immer ein wenig schwer damit, jemanden hier etwas zu raten.
Denn, jeder Mensch ist ein wenig anders und weiterhin hat
jeder seine eigene MS.
Auch trägt man für seine erteilten Ratschläge eine gewisse Mitverantwortung,
finde ich.
Bezüglich der Wahl der Therapie solltest du dich lieber mit deinem Arzt abstimmen.
Wenn du magst kannst du dir auch noch
woanders Zweitmeinungen einholen.
Hier kennt dich und deinen Verlauf niemand.
Es dauert auch eine ganze Weile bis man solch eine Dia. verkraftet hat.
Aber lass dir gesagt sein. Die Welt dreht sich weiter und dein Leben
bleibt auch nicht stehen.
Vielleicht ein bis zwei Gänge zurück schalten.
Wenn du weitere Fragen hast oder mal traurig und depressiv bist,
hier ist immer jemand für dich da.
Egal was du auch fragst.
Du weißt doch. Es gibt keine dummen Fragen, nur dumme Antworten.
Liebe Grüße, Jörg
Welches Mittel - die Qual er Wahl
Hallo Stern 72,
eigentlich hat Jörg schon alles geschrieben, ich füge noch hinzu, lass dich nicht drängen. Auf ein paar Wochen früher o. später kommt es nicht an. Du musst dich erstmal damit auseinandersetzen, das geht nicht von heute auf morgen
und wie auch schon geschrieben, jeder Verlauf ist anders und fordert andere Medikamente. Diverse Nebenwirkungen sind nicht immer ein "muss", beim einen stärker, beim anderen schwächer oder gar nicht - das musst du alles selbst herausfinden.
Lass dich, wie Claudia geschrieben hat, beraten, überlege (lang genug) und entscheide dann ... und selbst wenn du entschieden hast, es ist alles nicht für die Ewigkeit zementiert, man kann immer auch wechseln
Alles Gute für dich und LG, tiffi
eigentlich hat Jörg schon alles geschrieben, ich füge noch hinzu, lass dich nicht drängen. Auf ein paar Wochen früher o. später kommt es nicht an. Du musst dich erstmal damit auseinandersetzen, das geht nicht von heute auf morgen
und wie auch schon geschrieben, jeder Verlauf ist anders und fordert andere Medikamente. Diverse Nebenwirkungen sind nicht immer ein "muss", beim einen stärker, beim anderen schwächer oder gar nicht - das musst du alles selbst herausfinden.
Lass dich, wie Claudia geschrieben hat, beraten, überlege (lang genug) und entscheide dann ... und selbst wenn du entschieden hast, es ist alles nicht für die Ewigkeit zementiert, man kann immer auch wechseln
Alles Gute für dich und LG, tiffi
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7278
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Welches Mittel - die Qual er Wahl
Hallo Stern,
die anderen haben es ja schon geschrieben: informiere Dich richtig gut und laß Dich nicht drängen. Durch das Corti, das Du ja gerade intus hast, sollte genug Zeit bleiben.
Ich glaube, ich hatte Dir schon an anderer Stelle empfohlen, Dich an eine MS-Ambulanz zu wenden.
Ich kann sehr gut nachfühlen, wie es Dir gerade geht. Als mein Neuro (hiesige MS-Ambulanz) Mitte Mai alle meine Hoffnungen, daß das 2009 ein einmaliges Ereignis war, brutal (nett geht so was sicher nicht) zerstört hat, hat er mir alle Mittel erklärt. In meinem Schock ist da nicht viel hängen geblieben. Nur, daß ich auf alle Fälle Zeit für eine Entscheidung habe. Ich habe dann jede Menge Info-Material mitgenommen und einen neuen Termin vereinbart.
Dann hatte ich auch die "freie" Wahl. Mir hat außerdem die Seite der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (Leitlinien zu MS) sehr geholfen. Irgendwie funktioniert der Link nicht aus diesem Text heraus. Mußt Du mal googeln und Dich durchklicken. Aber da ist noch mal alles dargestellt.
Ich habe mich für Tecfidera entschieden und mein Neuro hat mir die Tabletten auch verschrieben. Man testet sich ja sowieso durch das Sortiment, bis was paßt. Also kann man, wenn es keine anderen Gründe gibt, auch nach Bauchgefühl entscheiden. Ich werde Mitte Sept. mit den Tabletten anfangen und hoffe, daß die das richtige Mittel sind.
Wie gesagt, informiere Dich.
Alles Gute bei Deiner Entscheidung
Marga
die anderen haben es ja schon geschrieben: informiere Dich richtig gut und laß Dich nicht drängen. Durch das Corti, das Du ja gerade intus hast, sollte genug Zeit bleiben.
Ich glaube, ich hatte Dir schon an anderer Stelle empfohlen, Dich an eine MS-Ambulanz zu wenden.
Ich kann sehr gut nachfühlen, wie es Dir gerade geht. Als mein Neuro (hiesige MS-Ambulanz) Mitte Mai alle meine Hoffnungen, daß das 2009 ein einmaliges Ereignis war, brutal (nett geht so was sicher nicht) zerstört hat, hat er mir alle Mittel erklärt. In meinem Schock ist da nicht viel hängen geblieben. Nur, daß ich auf alle Fälle Zeit für eine Entscheidung habe. Ich habe dann jede Menge Info-Material mitgenommen und einen neuen Termin vereinbart.
Dann hatte ich auch die "freie" Wahl. Mir hat außerdem die Seite der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (Leitlinien zu MS) sehr geholfen. Irgendwie funktioniert der Link nicht aus diesem Text heraus. Mußt Du mal googeln und Dich durchklicken. Aber da ist noch mal alles dargestellt.
Ich habe mich für Tecfidera entschieden und mein Neuro hat mir die Tabletten auch verschrieben. Man testet sich ja sowieso durch das Sortiment, bis was paßt. Also kann man, wenn es keine anderen Gründe gibt, auch nach Bauchgefühl entscheiden. Ich werde Mitte Sept. mit den Tabletten anfangen und hoffe, daß die das richtige Mittel sind.
Wie gesagt, informiere Dich.
Alles Gute bei Deiner Entscheidung
Marga
Zuletzt geändert von Glückskind66 am 29. August 2014, 21:53, insgesamt 2-mal geändert.
Welches Mittel - die Qual er Wahl
Hi,
es gibt Avonex und Rebif (Interferon Beta 1a, entspricht dem körpereigenen Interferon) Und bald noch das Peginterferon, dass dann nur alle 2 Wochen gespritz werden muss.
Betaferon und Extavia (Interferon Beta 1b, das körpereigene plus ein Anhang)
Copaxone (Glatirameracetat ) ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT)
Tecfidera (Fumarsäure) schau dazu am besten in das DMSG Forum, dort gibt es sehr viele Beiträge dazu.
Aubagio (Teriflunomid ) kommt aus dem Rheumabereich und ist auch sehr umstritten.
Mit welchem du anfängst ist egal, nimm das was am besten in dein Leben passt.
Ob es bei dir wirkt kannst du frühstens nach einem Jahr sagen, denn alle Medikamente brauchen Monate bis eine Schutzwirkung aufgebaut ist. Copaxone braucht dabei mit am längsten.
Wenn du dich nicht entscheiden kannst, würfel.
Grüße
susaen
es gibt Avonex und Rebif (Interferon Beta 1a, entspricht dem körpereigenen Interferon) Und bald noch das Peginterferon, dass dann nur alle 2 Wochen gespritz werden muss.
Betaferon und Extavia (Interferon Beta 1b, das körpereigene plus ein Anhang)
Copaxone (Glatirameracetat ) ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT)
Tecfidera (Fumarsäure) schau dazu am besten in das DMSG Forum, dort gibt es sehr viele Beiträge dazu.
Aubagio (Teriflunomid ) kommt aus dem Rheumabereich und ist auch sehr umstritten.
Mit welchem du anfängst ist egal, nimm das was am besten in dein Leben passt.
Ob es bei dir wirkt kannst du frühstens nach einem Jahr sagen, denn alle Medikamente brauchen Monate bis eine Schutzwirkung aufgebaut ist. Copaxone braucht dabei mit am längsten.
Wenn du dich nicht entscheiden kannst, würfel.
Grüße
susaen
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von Gast
Am
Welches Mittel - die Qual er Wahl
Vielen Dank für Eure Antworten, ihr Lieben
(Ich melde mich jetzt erst, da das Tippen auf dem KH-Pad wahnsinnig anstrengend und mühselig war...)
Man hat mich nicht alleine gelassen. Man hat mir die Entscheidung überlassen. Beim ersten Klinikaufenthalt hat mir der Doc die Auswahl erläutert, die es gibt. Aber es ist nicht viel hängen geblieben, hatte ich ja nun auch nebenher erst einmal die Diagnose zu verdauen. Das Infomaterial ist ok, aber ich dachte ich frag einfach mal in die Runde.
Denn ich wollte gerne in der am Freitag (5.9.) beginnenden Reha, damit beginnen. So ist auch mit dem Doc besprochen und steht es im Reha-Einweisungsschreiben...
Ich werde mich mal durchlesen, auf der Seite Deutschen Gesellschaft für Neurologie
Es wird schon alles klappen.
Danke noch mal
GLG
Stern72
(Ich melde mich jetzt erst, da das Tippen auf dem KH-Pad wahnsinnig anstrengend und mühselig war...)
Man hat mich nicht alleine gelassen. Man hat mir die Entscheidung überlassen. Beim ersten Klinikaufenthalt hat mir der Doc die Auswahl erläutert, die es gibt. Aber es ist nicht viel hängen geblieben, hatte ich ja nun auch nebenher erst einmal die Diagnose zu verdauen. Das Infomaterial ist ok, aber ich dachte ich frag einfach mal in die Runde.
Denn ich wollte gerne in der am Freitag (5.9.) beginnenden Reha, damit beginnen. So ist auch mit dem Doc besprochen und steht es im Reha-Einweisungsschreiben...
Ich werde mich mal durchlesen, auf der Seite Deutschen Gesellschaft für Neurologie
Es wird schon alles klappen.
Danke noch mal
GLG
Stern72
