MS ausgebrannt ?????????

Hallo,

nach dem unser neuer Freund WPK. hier einige amerikanische MS Seiten

gepostet hat, habe ich dort doch mal geschmökert.

Die Seiten sind natürlich alle auf Englisch verfasst.

Weil ich meinem desolaten Englisch nicht traue,

habe ich mir die Seiten vom Computer ins Deutsche übersetzen lassen.

Das Übersetzen klappt eigentlich ganz gut.

Im Gegensatz zu früher, wo manchmal lustige Sachen herauskamen,

der Sinn teilweise total verdreht wurde

))

So, jetzt komme ich zum Kern und eigentlichen Grund meines Anliegens:

Beim Schmökern bin ich u.a. auf den Begriff AUSGEBRANNTE MS gestoßen.

Das soll sein, wenn die MS entweder keine oder nur noch geringe Aktivität

aufweist.

Soll auch nicht immer und bei jedem der Fall sein.

Ihr habt also kein einklagbares Anrecht darauf, es jemals genießen zu können.

Als mögliches Feststellungslebensalter wurde so +/- 60 Jahre angegeben.

Es muss nicht so kommen, könnte (Konjunktiv !!!) aber passieren.

Vielleicht gibt es hier ja einige Fossilien, die dazu eventuelle

Erfahrungswerte einbringen können.

Natürlich freue ich mich über jegliche Meinung, egal von wem.

Ihr dürft also auch antworten, wenn ihr erst ein Jahr alt seid.

100 Jahre wäre auch ok.

Aber ich vermute mal, da hat noch keiner etwas von gehört.

Negativanzeigen sind nicht erforderlich

Liebe Grüße, Jörg

Guten Morgen Jörg

das ist wieder mal ein "typischer Jörg-Beitrag"

- freue mich immer, was von dir zu lesen

bin ich ein Fossil? altersmäßig zähle ich mich ganz bestimmt noch nicht dazu und mit MS? ist man mit 23 Jahren MS ein MS-Fossil? ... na egal.

ich habe aber vom "Ausbrennen der MS" schon gehört und gelesen, hat (glaube ich) auch der vielgescholtene Dr. Weihe verbreitet (diese Aussage ist ohne Gewähr).

leider kann ich dir aber nicht viel mehr dazu berichten, denn das hat mich zu der Zeit, als ich davon gehört habe, in keinster Weise interessiert - war da mit ganz anderen Dingen beschäftigt

bestimmt gibt es noch einige Antworten dazu - hoffe ich doch.

ich wünsche dir ein schönes Wochenende
liebe Grüße, tiffi

Hallo Tiffi,

freut mich von dir zu lesen !!!

Nein, du bist noch kein Fossil

Weiß auch nicht, wen oder was ich damit gemeint habe.

23 Jahre MS ? finde ich schon beachtlich.

Ich hoffe, dir geht es noch so gut,

wie ich dich in Erinnerung habe.

Da ich mich selbst mit halbwegs Ende 40 nicht zu den Fossilien zähle,

dürftest du auch nicht dazu zählen.

Jedenfalls nooooch nicht

Ist aber schön, dass du schon mal davon gehört und Laut gegeben hast.

Wir müssen ja eh abwarten bis es so weit ist.

Tiffi, ein paar Tage haben wir noch Zeit und werden diese bestmöglich absolvieren.

Also, wünsche eine tolle Zeit !!!

Möchte hier, wenn auch zum 1000sten Male erwähnen.

Das mit der tollen Zeit ist auch mit MS möglich.

Zukunft hat man nicht,

Zukunft schafft man sich !

In diesem Sinne, liebe Grüße,

Jörg

Morgen Jörg

Zu mir hat mal ein Neuro gesagt, es könnte im Alter zu einem Stillstand kommen.

Werde in 2 Jahren wenn ich 70 bin, berichten ob es stimmt. Habe da lange dran festgehalten

Bis jetzt aber nur schleichend schlechter geworden. Vielleicht kommt es ja noch, man soll ja die

Hoffnung nieeeee aufgeben.

Dir einen schönen Tag

LG Marlis

Hallo Marlis,

ich freue mich, dass auch du dich zu Wort meldest und zumindest mal etwas

davon gehört hast.

Weiterhin finde ich es zumindest ein wenig beruhigend, wenn es eine Option

auf das Ende der Fahnenstange gibt.

Ich bin mir nicht sicher, ob ich schleichend oder schlagartig

besser finden soll.

Mir geht es noch relativ gut. Würde meine Form aber auch als schleichend klassifizieren.

Der Mensch schleicht äähhh wächst mit seinen Aufgaben.

Eigentlich finde ich es leichter,

wenn man in etwas hineinwächst.

So kann man sich oder ich mich langsamer daran gewöhnen.

Bevor man einen möglichst perfekten Kuchen backen kann,

muss man viele Eier aufschlagen.

Harren wir der Dinge die da kommen (oder auch nicht).

Liebe Grüße, Jörg

Hallo Jörg,

das macht ja irgendwie Hoffnung, dass es irgendwann mal zum Stillstand kommen kann. Mit meinen 47 Jahren halte ich mich auch noch nicht für ein Fossil -:)

Ich kann mir gut vorstellen, dass die Entzündungsaktivität der MS irgendwann zur Ruhe kommt.

Ein bischen kann man selber auch dazu beitragen, das man insgesamt beweglicher bleibt und und auch die kognitiven Leistungen trainieren, wenn man den inneren Schweinehund überwindet.

viele liebe Grüße
Jutta

Hallo Jutta,

schön, dass du dich zu uns gesellst !!!

Ich bin übrigens auch vor kurzer Zeit 48 Jahre alt geworden.

Ist aber schon wieder eine gefühlte Ewigkeit her.

Habe kein Problem mit dem Alter. Da mache ich kein Hehl draus.

Ich glaube auch. Ein wenig kann man selbst auf den Verlauf seiner MS

Einfluss nehmen.

Ein Stück weit sein Leben zu entschleunigen, halte ich für nicht verkehrt.

Auch sich selbst ein wenig beweglich halten, ist bestimmt gut.

Man muss es auch nicht unbedingt provozieren,

dass es im Kopf "brennt".

Also werde ich auch nicht am Sonntag an dem großen Marathon in unserer

Stadt teilnehmen.

Ich würde nur stolpern und alle Läufer zum Fallen bringen.

Ja ja, mit dem Gleichgewicht ist das schon so eine Sache.

Sport, KG und Bewegung halte ich für gut.

Mäßig aber regelmäßig !!!

Ich sage Danke und wünsche eine schöne Zeit,

Jörg

Hallo zusammen,

als erstes Mal schön, daß ich mich auch noch nicht zu den Fossilen zählen muß. Bin auch vor kurzem 48 geworden. Zum Glück sind die Tage, wo ich mich näher am Fossilsein fühle, nicht mehr ganz so häufig.

Das mit dem Ausbrenen der MS habe ich vor ca. einem jahr auf einer hiesigen Patientenveranstaltung gehört. Die Erklärung des Chefarztes habe ich leider vergessen. Allerdings hat sich bei mir kein Wunschgefühl aufgebaut, dies zu erreichen. Also glaube ich nicht, daß man dann seine Ruhe hat. Ich erinnere mich eher an, daß man dann nichts mehr machen kann und nur noch zusehen, was passiert.

Jörgs Variante wäre mir allerdings lieber. Dann werde ich auch ganz schnell ein Fossil!

Und bis dahin versuche ich, das Leben zu genießen.

Viele Grüße
Marga

Hallo Marga,

mit 48 sind wir doch blutjung. Widerspruch lasse ich nicht zu.

Zu den Fossilien können wir uns noch lange nicht zählen.

Getreu dem Leitsatz "man ist so alt wie man sich fühlt",

bin ich irgendwann so Mitte 30 stehen geblieben.

Was uns vielleicht mal erwartet weiß ich nicht.

Ist vielleicht auch besser so.

Egal was kommt, wir werden angemessen reagieren.

Irgendwie geht es immer weiter.

Man sollte aber auch ein wenig vorausschauend planen.

Damit ist man immer auf der besseren Seite.

Sicherlich bereitet sich niemand auf einen Super Gau vor.

Aber mit etwas Sturm darf man präventiv schon rechnen.

Wir werden das Kind schon schaukeln.

Haben wir bisher doch immer irgendwie geschafft.

Wenn es letztendlich gar nicht so wild wird,

na um so besser.

Nur Mut und haltet euch aufrecht,

liebe Grüße, Jörg

Hallo Jörg,

ich bin dann schon eher ein Fossil mit 66, aber fühle mich noch nicht dementsprechend. Egal, ob Fossil oder nicht, die Hauptsache, es geht einem gut. Und das kann ich von mir sagen.

Ich habe nun seit 14 Jahren MS und kann sagen, daß es mir insgesamt nicht viel schlechter geht als am Anfang, eigentlich wesentlich besser als damals immer mit den Schüben. Ich schiebe das auf meine BT mit Rebif, die mich bis jetzt erfolgreich vor Schüben geschützt hat.

Es stimmt auch sicher, daß man seinen MS-Verlauf bis zu einem gewissen Grad beeinflussen kann durch Entschleunigung, Sport oder auch einfach durch seine Grundeinstellung. Ich z.B. bin von Natur aus optimistisch veranlagt und ich denke nie darüber nach, daß ich evtl. mal im Rollstuhl landen könnte oder Ähnliches. Ich denke immer, es geht so weiter wie bisher, und damit geht es mir gut. Und das brauche ich mir nicht vorzusagen, um mich froh zu machen, das ist einfach in mir drin.

Habe das von dem "ausgebrannt" auch schon gehört. Ist das nun dasselbe wie der Ausspruch, daß die MS zum Stillstand gekommen ist? Und gilt das auch, wenn man eine BT macht oder ist das nur für den Fall gemeint, daß die MS ohne Medikamente nicht mehr aktiv ist?

Übrigens, ich habe in dem anderen Thread Deinen Ausspruch gelesen, daß Du Dir immer vornimmst, nichts mehr hier zu schreiben. Ja warum denn? Hör nur nicht damit auf, Du würdest uns sehr fehlen. Du mußt gar nicht laufend schreiben, aber Du bringst immer mal wieder Themen ins Gespräch, die uns zum Nachdenken bringen, und das ist gut.

LG, Helga

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