Nach dem Sommer kommt der Winter. Aber was kommt nach der Eskalationstherapie ???

Es ist ja beschrieben, wann man eine Eskalationstherapie einleiten soll.

Aber keiner kann einem sagen, wie lange man bei der

Eskalationstherapie bleibt.

Wenn es mit der ET ganz gut läuft,

wer wechselt denn dann ?

Gerade z.B. bei Tysabri weiß man ja, dass es auch die eine oder andere Gefahr

mit sich bringt.

(z.B. PML).

Muss man hartcore sein und diesen kleinen,

wenn auch vielleicht verhängnisvollen Umstand,

ignorieren oder als Dauerbelastung in Kauf zu nehmen ?

Oder wann wäre es angeraten, wieder auf eine "normale" Therapie

zurück zu schwenken ???

Die Belastung für den Körper wieder zu reduzieren.

Gravierende Fragen, keine Antworten.

Warum tun sich Ärzte mit der Antwort so schwer ???

Wer kann eine Antwort geben ???

Gruß, Jörg

Hallo Jörg,

ich glaube da kann / will Dir keiner eine Antwort drauf geben. Frage doch mal im Expertenrat.

Ansonsten fällt mir dazu leider nichts ein.

LG Jutta

Hallo Jutta,

ja das kenne ich schon. Auf diese Frage hat niemand eine Antwort.

Expertenrat ? Verspreche ich mir nichts von,

aber da könnte man auch mal anfragen.

Kann doch alles nicht so schwer sein.

Danke für deine Antwort.

Liebe Grüße, Jörg

hallo

ich glaube auch, dass es hier keine fundierte antwort gibt.
es wäre interessant zu wissen, wie die experten das handhaben und warum.

fragst du mal nach? ich habe sowohl bt als auch et mit tysabri aus eigenem entschluss beendet, da ich keine günstige wirkung verspürt habe.

matz

Hallo Matz,

ob hier noch sachdienliche Postings kommen ? Ich warte ab und lasse mich überraschen.

Bei den Experten mal nachfragen. Ja, bei Gelegenheit.

Momentan bin ich leider mit meiner Zeit etwas knapp,

aber irgendwann werde ich das bestimmt machen.

Wie war das denn mit deinem Tysabri Ende ?

Nach wie langer Zeit ? Ersatzlos ??? Rebound ?

Deine Antworten wären wirklich mal interessant.

Vielleicht höre ich auch einfach irgendwann ersatzlos auf.

Momentan wäre gesundheitlicher Stress für mich sehr unpassend.

Ja, ich weiß. MS kommt immer sehr unpassend.

Als wenn es für dieses Scheiß einen passenden Moment geben würde

Liebe Grüße, Jörg

Hallo Jörg,

ich habe Deinen Beitrag gelesen....

kann Dir aber nicht einmal annähernd eine Antwort anbieten.

Ich hatte noch nie eine Eskalationstherapie und fahre derzeit auch ohne BT.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du eine für Dich akzeptable Antwort hier bekommst......

evtl. im Expertenrat, wie Jutta und Matz bereits vorgeschlagen haben.

LG
Claudia

Hallo Claudia,

ist ja nicht schlimm.

Du bist ganz ohne Therapie ? Na das finde ich ja immer interessant.

Seit wann hast du denn keine Therapie mehr und wie ist es dir dabei ergangen ???

Hatte ich mir auch schon mal überlegt. Ggf. kann man ja versuchen,

mit Corti. entgegen zu wirken.

Mich stört daran das Wort Versuchen.

Ist eine schwierige Kiste.

Du kennst das ja bestimmt.

Nach fest kommt lose und nach lose kommt ganz kaputt,

Ich bin unentschlossen

Aber irgendwann, wenn es mir zeitlich besser passt

, werde ich mich

bestimmt zu einer Entscheidung durchringen können.

Momentan muss ich noch auf andere mit aufpassen und es wäre

nicht gut, wenn ich auf unbestimmte Zeit ausfallen würde.

Trotzdem vielen Dank und liebe Grüße,

Jörg

Hallo Jörg,

ich habe MS jetzt über 21 Jahre und hatte 20 Jahre davon keine BT gemacht.

Mein damaliger Neurologe fand das bei meinem Verlauf nicht erforderlich.
Es wurde bei einem Schub mit Cortison gegengesteuert.

Seit letztem September hat ein neuer Neuro die Praxis übernommen und nach meinem
damaligen Schub habe ich mich überzeugen lassen, eine BT zu starten.

..... zuerst Rebif, dann Tecfidera und dann Aubagio.

Rebif vertrage ich nicht wegen meinem allergischen Asthma - Atemnot war die Folge.
Somit fallen auch viele andere Medikamente für mich weg.

Tecfidera habe ich in 3 Anläufen versucht..... jedesmal mit heftigsten NW, Darmproblemen.
.... und zum Schluss Nesselsucht, sofortiger Abbruch.

Und Aubaggio verlief mit ähnlichen NW.

Ich war dieses 3/4 Jahr mit BT sehr krank, aber nicht von meiner MS, sondern von den
heftigen NW.

Seit ca. 2 Monaten mache ich nun keine BT mehr und es geht mir wieder sehr gut.
Sicher, die MS ist nicht weg... aber ich kann wieder leben, wieder positiv leben.....
So, wie die 20 Jahre zuvor auch.

Ich habe auch eine Familie mit 2 noch minderjährigen Kindern.
Aber das letzte 3/4 Jahr mit BT war für uns alle kein Leben mehr.

Daher bleibe ich erstmal ohne BT.
Ob mein Neuro diesen Weg mit mir mitgeht, sehe ich heute Nachmittag.

Wir wissen alle, dass es kein Patentrezept gibt, was besser ist -
mit oder ohne BT.
Aber ich für mich habe mich erstmal gegen eine BT entschieden.

LG
Claudia

Hallo Jörg,

deine Fragen beschäftigen mich auch sehr. Ich habe meinen Neurologen auch schon darauf angesprochen, weil ich im nächsten Jahr 2 Jahre mit Tysabri behandelt werde. Und dann???

Seine Antwort war, dass wir mit Tysabri weitermachen solange der JCV-Test negativ bleibt und ich zustimme. Wenn ich keine Schübe habe und keine Aktivität im MRT sichtbar ist, sollten wir nicht wechseln.
Sollte ein Wechsel notwenig sein, wäre Gilenya die Alternative.

Ich kenne zwei Patienten, die Tysabri seit 7 bzw. 8 Jahren bekommen und stabil sind. Wenn ich darüber nachdenke, bekomme ich doch ein wenig Muffensausen…!

Hier noch ein paar Themen dazu aus dem Expertenrat:

http://www.ms-life.de/ms-community/expe ... relizumab/

http://www.ms-life.de/ms-community/expe ... ht_werden/

http://www.ms-life.de/ms-community/expe ... rueckkehr/

Viele Grüße
carwolt

Hallo Jörg, eine spannende Frage

.Dazu wird man sicher keine Antwort finden, denn Du kennst die 1000
Gesichter der MS. Ich weiß, das ist kein Rat für Dich z Zt. Ich habe "Fampyra" versucht,aber abgebrochen.

Die NW waren heftig, das ich entschlossen habe, bei Avonex zu bleiben.Da habe ich keine Nebenwirkungen, vertrage es gut. Aber auch das ist bei jedem anderers.

Die Nebenwirkungen von Tysabri würde ich für mich persönlich nicht akzeptieren, aber diese Frage stellt sich für mich momentan GsD noch nicht.

Hast Du einen guten Neurologen, der Zeit hat solche Dinge (Ängste) mit Dir zu besprechen? Meiner macht immer l
"lange" Termine für MS Patienten, was ich toll finde.Die Möglichkeit einer 2. Meinung hast Du aber auch noch.

Wie lange nimmst Du denn schon Tysabri? Ein zurück zur BT, keine Ahnung .Ein Versuch ohne "alles" wäre allein Deine Entscheidung.

Das wäre eine Wahl zwischen "Frühling" und "Herbst"

. Sorry , nicht böse gemeint. Viel Glück bei Deiner
Antwort auf diese, durchaus wichtige Frage. LG Madita

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