Nach dem Sommer kommt der Winter. Aber was kommt nach der Eskalationstherapie ???

Hallo Claudia (noch einmal

),

wenn du es mit deinem Neuro so abgesprochen hast,

finde ich es gut dieses Weg (ohne BT) zu gehen.

Ich sehe auch diese ganzen MS Studien mit gemischten Gefühlen.

Es gibt bei MS einfach zu viele Möglichkeiten die miteinander variieren können.

Die MS ist bei jedem anders und dazu kommt dann noch,

dass auch jeder seinen eigenen Körper hat, also auch anders reagieren kann.

Glaube, MS kann man nur sehr grob erforschen (bis jetzt).

Es gibt einfach zu viele verschiedene Konstanten.

Das man schon "ein wenig" über MS weiß, und jemand vor langer Zeit

schon gemerkt hat, dass man mit Corti auch bei MS Entzündungen versuchen kann

einzudämmen, darüber freuen wir uns doch alle.

Ich glaube, gänzlich wird man das Rätsel MS nie entschlüsseln.

Dazu ist es einfach zu mächtig und zu umfangreich.

Zu viele Möglichkeiten ...

Du hast schon über 20 Jahre MS ??? Respekt !!!

Ich finde es gerade für die "Neueren" wichtig immer und immer wieder zu lesen,

dass es auch ein Leben danach gibt.

Also, dass es auch mit MS weiter geht !!!

Liebe Grüße, Jörg

Hallo Jörg,

bei dieser Frage wird die Amtwort schwierig.

Ich persönlich bin da sowieso raus, da ich seit ca. 2 Jahren keinerlei Medis wegen MS nehme.
Davor war ich bei Avonex und Rebif.
Danach hatte ich mich für Alemtuzumab entschieden.
Da bedeutete 2 Intervalle mit Infusionen innerhalb eines Jahres und danach nix mehr.
Ich hatte keine NW und es geht mir bis heute gut.

Seit ca. 1 Jahr kann jeder Alemtuzumab unter dem Namen Lemtrada erhalten ( bei schubförmigem Verlauf ).

Viele Grüße
Rüdiger

Hallo carwolt,

ich habe auch schon von Patienten gehört, die Tys seit fast 10 Jahren bekommen und die

damit glücklich sind.

Manche davon sind VC positiv.

Ich habe ja auch diesen JC Virus (so wie rund 60% der Bevölkerung).

Diesen JC Virus habe ich ca. seit Anfang des Jahres.

Meine Frau Prof. meint, ein Jahr kann man es auf jeden Fall

noch nehmen.

Und dann ???

Keine Ahnung, Da werde ich wohl noch mal mit Frau Prof.

plauschen müssen.

Deine Links aus dem Expertenrat waren wirklich gut.

Somit brauche ich den Expertenrat auch nicht mit meinen Fragen zu nerven.

In den Links habe ich viele Antworten bekommen.

Besser, hätte mir nur ein Hellseher helfen können.

Carwolt, ich bin dir wirklich sehr zu Dank verpflichtet für deine Antwort.

Ein bisschen Glück gehört natürlich immer dazu.

Siehst du Matz, es gab doch noch eine fundierte Antwort.

Was nun explizit für mich persönlich das Richtige ist, weiß ich zwar immer

noch nicht.

Dann mache ich es halt wie im Leben. Ich spiele Lotto

.

Etwas hilfreich war es natürlich. Also zumindest eine Tendenz habe ich bekommen.

Was ich mache, schiebe ich aber noch vor mir her.

(so wie halt alle unangenehmen Entscheidungen, die man mal treffen muss)

Vielen, lieben Dank, Jörg

Hallo Jörg,

die "alten" Medikamente vertrage ich nicht

und die "neuen" Medikamente will man gerade bei mir ausprobieren.....

....ich will aber kein Versuchskaninchen sein.

Ich weiß, dass es sehr schlimme Formen von MS gibt,

ich weiß aber auch, dass meine Form von MS bisher ruhig verlief.

Warum sollte ich jetzt Medikamente nehmen, die vielleicht großen Schaden anrichten an anderen Organen ...

...meine MS aber ohnehin weiter ruhig verlaufen würde ?

Kein Arzt kann mir dies beantworten.

Mein alter Neuro sieht es aber genauso, der neue wahrscheinlich nicht.... das weiß ich erst heute Nachmittag.

Für mich persönlich zählt positives Denken sehr viel.

Und dieses positive Denken ging im letzten 3/4 Jahr (während den BT's) sehr oft verloren.

Die MS bekommt bei mir nur sehr wenig Raum....

Ich genieße mein Leben.

Man darf immer wieder hinfallen, aber muss immer ein Mal mehr wieder aufstehen.

Das ist nur meine ganz persönliche Einstellung !

Ich denke, so hat jeder seinen eigenen Weg, mit der Krankheit umzugehen.

Und jeder Weg sollte akzeptiert werden.

Aber..... es gibt auch ein schönes Leben mit MS.

Es ändert sich oft nur der Blickwinkel.

LG
Claudia

Hallo Madita,

hallo Rüdiger,

hallo Mandy,

wer mich kennt weiß, dass ich meist alle Postings beantworte.

Im Moment steckt aber der Wurm drin.

Ich brauche Ewigkeiten eh ich hier ins Forum komme.

Vor Wut bin ich oft kurz davor, meinen Computer aus dem Fenster zu werfen

oder in die Tischplatte zu beißen.

Ärgert mich insbesondere, wenn ich eine längere Antwort geschrieben habe,

senden will und dann ist aber alles weg.

Ich bin erst einmal bedient.

Bedanke mich für alle Postings. Habe natürlich alle gelesen und zur Kenntnis genommen.

Nur mit dem Antworten ist das momentan so eine Sache.

Wer hat Schuld ? Ich, das Forum, mein DSL-Anbieter ?

Ist ja auch egal wer.

Ich bedanke mich für alle Antworten.

Liebe Grüße, Jörg

hallo jörg

ich habe tysabri nach 32 infusionen ersatzlos abgesetzt. ich hatte keinen rebound. es geht langsam schlechter.

vor tysabri hatte ich noch - aufgesetzte, so glaube ich - schübe und km-anreichernde herde im mrt.

das mit der spms scheint keine klare sache zu sein.

gruss
matz

Hallo Jörg,

nicht ärgern, das verhilft Dir nicht zu guter Laune.

Ich schreibe meine Texte mittlerweile in der Textverarbeitung und kopiere sie dann hier ins Antwortfeld. Funktioniert sehr gut und ich muß nichts mehr doppelt schreiben.

Entspannte Grüße
Marga

P.S.: Zum Thema selbst kann ich leider nichts beitragen. Ich versuche ja selbst noch, das alles halbwegs auf die Reihe zu bekommen.

Hallo Jörg,

ich kann gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Hatte nach 21/2 Jahren Tysabri und JC-positiv Angst

Tys. weiterzunehmen, genauso viel Angst hatte ich vor dem Absetzen und nicht zu wissen, ob

etwas anderes helfen würde. Zwischendurch geistert mir auch immer wieder die Frage durch den Kopf,

was wäre, wenn ich keine Medis mehr nehme, ginge es mir dann wirklich viel schlechter. Aber es ist halt das

Spiel mit der Angst und ich habe mich letztendlich für Tys. Absetzen und Tecfidera entschieden. Das fühlt sich

momentan richtig an. Mein Neuro war in dieser Entscheidung nur bedingt hilfreich, aber er hat auch nicht

meine Ängste. Ich glaube, da muß man irgendwie alleine durch.....
Ich wünsche dir noch einen schönen Abend,
Astrid

Brillosaurus01 hat geschrieben:
Hallo Madita,

hallo Rüdiger,

hallo Mandy,

wer mich kennt weiß, dass ich meist alle Postings beantworte.

Im Moment steckt aber der Wurm drin.

Ich brauche Ewigkeiten eh ich hier ins Forum komme.

Hallo Jörg,

ich bin nur mal kurz hier, ich habe letzte Woche MS Life angeschrieben, weil wir hier ja alle ab und zu nicht herein kommen.

Sie haben sich für den Hinweis bedankt und überprüfen das Problem.

Zu dem anderen Problem, dass man viel geschrieben hat und dann alles weg ist, ist total frustrierend.

Ich habe mir inzwischen angewöhnt, lange Texte in Word zu schreiben und dann kopieren, und dann hier einfügen.

Schreibe bitte einfach weiter....

LG Jutta

Vor Wut bin ich oft kurz davor, meinen Computer aus dem Fenster zu werfen

oder in die Tischplatte zu beißen.

Ärgert mich insbesondere, wenn ich eine längere Antwort geschrieben habe,

senden will und dann ist aber alles weg.

Ich bin erst einmal bedient.

Bedanke mich für alle Postings. Habe natürlich alle gelesen und zur Kenntnis genommen.

Nur mit dem Antworten ist das momentan so eine Sache.

Wer hat Schuld ? Ich, das Forum, mein DSL-Anbieter ?

Ist ja auch egal wer.

Ich bedanke mich für alle Antworten.

Liebe Grüße, Jörg

Jetzt ist ja was ganz blödes passiert. Ich wollte Deinen zu Deinem Beitrag was schreiben, bin auf zitiren gegangen, und jetzt ist mein Text mitten in Deinem Text.

Aber ich habe es ja vorher in Word geschrieben, also 2. Versuch:

Hallo Jörg,

ich bin nur mal kurz hier, ich habe letzte Woche MS Life angeschrieben, weil wir hier ja alle ab und zu nicht herein kommen.

Sie haben sich für den Hinweis bedankt und überprüfen das Problem.

Zu dem anderen Problem, dass man viel geschrieben hat und dann alles weg ist, ist total frustrierend.

Ich habe mir inzwischen angewöhnt, lange Texte in Word zu schreiben und dann kopieren, und dann hier einfügen.

Schreibe bitte einfach weiter....

LG Jutta

Wählen Sie einen der drei folgenden Forenbereiche aus:

Nach dem Sommer kommt der Winter. Aber was kommt nach der Eskalationstherapie ???