Hallo zusammen,
bin im Moment im Krankenhaus mit einem neuen Schub.
Hab neue Herde im Rückenmark, die dazu gekommen sind. Montag habe ich ein MRT im Kopf.
Es stellt sich nun die Frage, ob ich die BT ändern muss, weil sie nicht mehr ausreicht. Im Moment spritze ich Avonex.
Im Fokus steht Gilenya oder Tecfidera. Wer hat Erfahrungen damit? Wie gut sind beide verträglich? Was habt ihr für Nebenwirkungen? Hat jemand von Avonex auf eine der beiden Therapien umgestellt?
Liebe Grüße
Marina
Gilenya oder Tecfidera?
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von Gast
Am
Gilenya oder Tecfidera?
Hallo Marina,
ich nehme seit 4 Monaten Tecfidera und habe überhaupt keine Nebenwirkungen. Wichtig ist, langsam aufzudosieren.
Ich habe dies nach folgendem Schema gemacht:
1. Woche: 0 mg - 120 mg
2. Woche: abwechseln 0 oder 120 mg - 120 mg
3. Woche: 120 mg - 120 mg
4. Woche: 120 mg - abwechselnd 120 mg und 240 mg
5. Woche: 120 mg - 240 mg
6. Woche: abwechselnd 120 mg oder 240 mg - 240 mg
ab 7 Woche: 240 mg - 240 mg
Ab der 3. Woche hatte ich leichtes Bauchgrummeln, hier hatte ich sofort Magenschutz eingenommen. Den Magenschutz habe ich nach 6 Wochen abgesetzt. Und es geht mir blendend!
ich nehme seit 4 Monaten Tecfidera und habe überhaupt keine Nebenwirkungen. Wichtig ist, langsam aufzudosieren.
Ich habe dies nach folgendem Schema gemacht:
1. Woche: 0 mg - 120 mg
2. Woche: abwechseln 0 oder 120 mg - 120 mg
3. Woche: 120 mg - 120 mg
4. Woche: 120 mg - abwechselnd 120 mg und 240 mg
5. Woche: 120 mg - 240 mg
6. Woche: abwechselnd 120 mg oder 240 mg - 240 mg
ab 7 Woche: 240 mg - 240 mg
Ab der 3. Woche hatte ich leichtes Bauchgrummeln, hier hatte ich sofort Magenschutz eingenommen. Den Magenschutz habe ich nach 6 Wochen abgesetzt. Und es geht mir blendend!
Gilenya oder Tecfidera?
Hi
habe gestern von meinem Neurologen Info-Zettel bekommen bin, aber trotzdem unsicher welches ich nehmen soll entweder Gilenya 1mal pro Tag oder Tecfidera 2mal pro Tag.
Wer weiß was besser ist?
Habe jetzt 2 Jahre Avonex gespritzt es reicht aber nicht mehr.
LG luJoJ
habe gestern von meinem Neurologen Info-Zettel bekommen bin, aber trotzdem unsicher welches ich nehmen soll entweder Gilenya 1mal pro Tag oder Tecfidera 2mal pro Tag.
Wer weiß was besser ist?
Habe jetzt 2 Jahre Avonex gespritzt es reicht aber nicht mehr.
LG luJoJ
Gilenya oder Tecfidera?
Hallo,
also ich nehme seit Februar Tecfidera und bin sehr zufrieden.
Anfängliche Magenbeschwerden sind Dank Buttermilch komplett verschwunden, war ein grandioser Tip meiner
Neurologin!
Letzte Woche war ich im MRT, keine neuen Herde!
Lieben Gruß
Bizsu
also ich nehme seit Februar Tecfidera und bin sehr zufrieden.
Anfängliche Magenbeschwerden sind Dank Buttermilch komplett verschwunden, war ein grandioser Tip meiner
Neurologin!
Letzte Woche war ich im MRT, keine neuen Herde!
Lieben Gruß
Bizsu
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Gilenya oder Tecfidera?
Hallo Angel64 und alle anderen User,
ich finde es sehr interessant, wie du langsam Tec hochdosiert hast Angel64.
Vielleicht muss sich der Körper ja wirklich erst daran gewöhnen und man sollte bei jeder BT,
nicht so schnell aufgeben.
Hallo Marina92,
mit einer BT (welche ist egal) ist man nicht unbedingt davor geschützt, einen Schub zu bekommen.
So gut ist wohl leider keine Therapie.
Klar. Nach Möglichkeit sollen (im Idealfall) Schübe verhindert werden.
Verhindern ist meist nicht gänzlich möglich.
Aber es ist doch schon hilfreich,
wenn Schübe abgeschwächt oder hinausgezögert werden.
Ich warne Neugierige, nur weil sie mal einen Schub bekommen haben,
die Therapie abzusetzen.
Ich selbst habe viele Jahre Avonex genossen. Ich bin gut damit gefahren,
habe aber trotzdem auch einige Schübe mitbekommen.
Einige waren so schwach, dass ich sie aussitzen konnte und
zwei oder drei Mal,
haben wir versucht mit Corti entgegen zu wirken.
Ob Avonex noch "wirksam" ist oder nicht, kann man glaube ich
mit einem Antikörpertest herausfinden.
Aufgrund dieses Antikörper-Tests und einer Serie von aufeinander
folgenden Schüben, habe ich dann nach 13 Jahren von Avonex
auf eine Eskalationstherapie gewechselt.
Wollte ich nur mal gesagt haben.
Liebe Grüße, Jörg
ich finde es sehr interessant, wie du langsam Tec hochdosiert hast Angel64.
Vielleicht muss sich der Körper ja wirklich erst daran gewöhnen und man sollte bei jeder BT,
nicht so schnell aufgeben.
Hallo Marina92,
mit einer BT (welche ist egal) ist man nicht unbedingt davor geschützt, einen Schub zu bekommen.
So gut ist wohl leider keine Therapie.
Klar. Nach Möglichkeit sollen (im Idealfall) Schübe verhindert werden.
Verhindern ist meist nicht gänzlich möglich.
Aber es ist doch schon hilfreich,
wenn Schübe abgeschwächt oder hinausgezögert werden.
Ich warne Neugierige, nur weil sie mal einen Schub bekommen haben,
die Therapie abzusetzen.
Ich selbst habe viele Jahre Avonex genossen. Ich bin gut damit gefahren,
habe aber trotzdem auch einige Schübe mitbekommen.
Einige waren so schwach, dass ich sie aussitzen konnte und
zwei oder drei Mal,
haben wir versucht mit Corti entgegen zu wirken.
Ob Avonex noch "wirksam" ist oder nicht, kann man glaube ich
mit einem Antikörpertest herausfinden.
Aufgrund dieses Antikörper-Tests und einer Serie von aufeinander
folgenden Schüben, habe ich dann nach 13 Jahren von Avonex
auf eine Eskalationstherapie gewechselt.
Wollte ich nur mal gesagt haben.
Liebe Grüße, Jörg
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7296
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Gilenya oder Tecfidera?
Hallo Marina,
ich habe die letzten fünf Jahre ohne BT gelebt. Nach erstmalig Herden im Kopf und einem neuen im Rückenmark bei den diesjährigen Kontrollen, habe ich mich für Tec entschieden. War mir am "sympathischsten".
Da ich schon im normalen Leben große Probleme im Bereich Magen-Darm hatte, habe ich einen Heilpraktiker hinzugezogen. Der hat eine Darmsanierung angestoßen, mir fehlten mehrere notwendige Bakterienstämme. Außerdem hat er einen Test auf Lebensmittelunverträglichkeiten veranlaßt. Der hat ein sehr interessantes Ergebnis erbracht. Letztendlich sind alle glutenhaltigen Mehle, alle Milchsorten (von Tieren), einige Obst- und Gemüsesorten und noch ein paar Gewürze und weitere Zutaten "durchgefallen".
Ich habe meine Ernährung nun entsprechend umgestellt. Aber auch in der nunmehr beginnenden fünften Woche mit Tec in der Hinsicht keinerlei Probleme. Im Gegenteil, da geht es mir besser als vorher. Einzig die gelegentlich zum unpassenden Moment auftretenden Flushs stören etwas. Zumindest, bis alle in meiner Umgebung das mal erleben durften.
Gilenya hatte ich nicht in meinem Auswahlangebot. Tec ist recht unkompliziert, finde ich. Man muß sich nicht sklavisch an die Einnahmezeit halten. Und offensichtlich mit den richtigen Lebensmitteln muß man sich auch nicht zweimal am Tag vollstopfen. Und vielleicht hat irgendwann mal jemand bei den Flushs einen hilfreicheren Tip, als täglich prophylaktisch Aspirin zu nehmen. Die haben ja auch NW.
Ich wünsche Dir, daß Du die für Dich beste Entscheidung findest.
Alles Gute
Marga
P.S.: Jörg hat zwischenzeitlich geschrieben. Den Ausführungen schließe ich mich an. Sprich: Never change a winning team! Wenn das Team wirklich nie mehr gewinnen kann, muß man sich umschauen. Meinen zweiten Schub, den ich erst dieses Jahr hatte, habe ich auch "ausgesessen". Ist nichts passiert. Würde ich ggf. wieder so machen, hängt halt von den Ausfallerscheinungen ab.
ich habe die letzten fünf Jahre ohne BT gelebt. Nach erstmalig Herden im Kopf und einem neuen im Rückenmark bei den diesjährigen Kontrollen, habe ich mich für Tec entschieden. War mir am "sympathischsten".
Da ich schon im normalen Leben große Probleme im Bereich Magen-Darm hatte, habe ich einen Heilpraktiker hinzugezogen. Der hat eine Darmsanierung angestoßen, mir fehlten mehrere notwendige Bakterienstämme. Außerdem hat er einen Test auf Lebensmittelunverträglichkeiten veranlaßt. Der hat ein sehr interessantes Ergebnis erbracht. Letztendlich sind alle glutenhaltigen Mehle, alle Milchsorten (von Tieren), einige Obst- und Gemüsesorten und noch ein paar Gewürze und weitere Zutaten "durchgefallen".
Ich habe meine Ernährung nun entsprechend umgestellt. Aber auch in der nunmehr beginnenden fünften Woche mit Tec in der Hinsicht keinerlei Probleme. Im Gegenteil, da geht es mir besser als vorher. Einzig die gelegentlich zum unpassenden Moment auftretenden Flushs stören etwas. Zumindest, bis alle in meiner Umgebung das mal erleben durften.
Gilenya hatte ich nicht in meinem Auswahlangebot. Tec ist recht unkompliziert, finde ich. Man muß sich nicht sklavisch an die Einnahmezeit halten. Und offensichtlich mit den richtigen Lebensmitteln muß man sich auch nicht zweimal am Tag vollstopfen. Und vielleicht hat irgendwann mal jemand bei den Flushs einen hilfreicheren Tip, als täglich prophylaktisch Aspirin zu nehmen. Die haben ja auch NW.
Ich wünsche Dir, daß Du die für Dich beste Entscheidung findest.
Alles Gute
Marga
P.S.: Jörg hat zwischenzeitlich geschrieben. Den Ausführungen schließe ich mich an. Sprich: Never change a winning team! Wenn das Team wirklich nie mehr gewinnen kann, muß man sich umschauen. Meinen zweiten Schub, den ich erst dieses Jahr hatte, habe ich auch "ausgesessen". Ist nichts passiert. Würde ich ggf. wieder so machen, hängt halt von den Ausfallerscheinungen ab.
Zuletzt geändert von Glückskind66 am 8. Oktober 2014, 11:51, insgesamt 1-mal geändert.
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von Gast
Am
Gilenya oder Tecfidera?
Hallo Marina,
ich bin grade beim Umstellen. Hatte auch Avonex die letzten fast zwei Jahre. Eigentlich seit Therapie. Das Spritzen und so hat mir alles nix ausgemacht, mit den Nebenwirkungen bin ich auch gut klar gekommen. Aber dieses Jahr schon zwei Schübe und nicht mal ein Abstand von ganz vier Monaten dazwischen (der letzte Schub hat sich auch noch nicht so ganz zurückgebildet wie von mir gewünscht), hat eine Umstellung veranlasst.
Mein Neurologe und ich hatten davor schon darüber gesprochen. Hatte mich viel informiert und für mich kam eben Tecfidera in Frage.
Bin mittlerweile ich Woche drei. Mein Neuro hatte mir ebenfalls angeraten, sehr langsam aufzudosieren. So hab ich die ersten vier Tage nur abends einmal eine Tablette mit 120mg genommen. Danach hab ich aufdosiert auf morgens und abends eine Tablette mit 120mg. Morgen hab ich Termin bei ihm, da wird besprochen, wie wir weiter vorgehen. Danke, das langsame Aufdosieren ist wirklich am besten. Bis auf drei mal einen Flush hatte ich bislang noch keinerlei Nebenwirkungen.
Heut hab ich damit dann bei meinen Kollegen für Erstaunen gesorgt. Vorallem als der Flush sich grad ausgebreitet hat und meine Kollegin zu mir an den Schreibtisch kam, ich mich umgedreht hab und sie mir erklärt hat, dass mein Gesicht unterhalb der Nase nach oben ganz schön interessant aussieht lach...
Aber das finde ich ehrlich gesagt nicht schlimm. Meine Kollegen wissen alle, was mit mir los ist und mein Chef hat auch ganz geduldig erklärt, wenn heut jemand gefragt hat, dass ich ein neues Medikament bekomme
Also bislang bin ich begeistert
Viele Grüße
Julia
ich bin grade beim Umstellen. Hatte auch Avonex die letzten fast zwei Jahre. Eigentlich seit Therapie. Das Spritzen und so hat mir alles nix ausgemacht, mit den Nebenwirkungen bin ich auch gut klar gekommen. Aber dieses Jahr schon zwei Schübe und nicht mal ein Abstand von ganz vier Monaten dazwischen (der letzte Schub hat sich auch noch nicht so ganz zurückgebildet wie von mir gewünscht), hat eine Umstellung veranlasst.
Mein Neurologe und ich hatten davor schon darüber gesprochen. Hatte mich viel informiert und für mich kam eben Tecfidera in Frage.
Bin mittlerweile ich Woche drei. Mein Neuro hatte mir ebenfalls angeraten, sehr langsam aufzudosieren. So hab ich die ersten vier Tage nur abends einmal eine Tablette mit 120mg genommen. Danach hab ich aufdosiert auf morgens und abends eine Tablette mit 120mg. Morgen hab ich Termin bei ihm, da wird besprochen, wie wir weiter vorgehen. Danke, das langsame Aufdosieren ist wirklich am besten. Bis auf drei mal einen Flush hatte ich bislang noch keinerlei Nebenwirkungen.
Heut hab ich damit dann bei meinen Kollegen für Erstaunen gesorgt. Vorallem als der Flush sich grad ausgebreitet hat und meine Kollegin zu mir an den Schreibtisch kam, ich mich umgedreht hab und sie mir erklärt hat, dass mein Gesicht unterhalb der Nase nach oben ganz schön interessant aussieht lach...
Aber das finde ich ehrlich gesagt nicht schlimm. Meine Kollegen wissen alle, was mit mir los ist und mein Chef hat auch ganz geduldig erklärt, wenn heut jemand gefragt hat, dass ich ein neues Medikament bekomme
Also bislang bin ich begeistert
Viele Grüße
Julia
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von Gast
Am
Gilenya oder Tecfidera?
Hallo Marina
Ich kann das oben genannte der anderen "Tecfidera-Anwender" nur bestätigen.
Habe seit 5 Jahren MS, nach einem dritten Schub im August und einem neuen Herd, riet mir mein Neuro auch zur BT. Ich habe zwar keine Probleme mich selbst zu spritzen, jedoch ist Tecfidera schon sehr angenehm (nicht nur von der Anwendung).
Hab auch langsam angefangen - die erste Woche nur eine 120 mg morgens, die zweite zusätzlich eine abends und ab Woche 3 dann die volle Dosis mit 2 mal 240 mg - hatte bis auf ein paar halbstündige Hitzeflushs und am ersten Tag einen flummrigen Magen garnichts. Lag vllt auch an dem guten Tipp meiner MS-Nurse jede Tablette mit einem Glas Milch oder einem Joghurt zu nehmen - wirkt Wunder
Alles in allem scheint dies nicht so "schlimm" zu sein wie die ganzen Beta-Interferone.
Ob es wirklich den gewünschten Effekt erzielt, bleibt leider ein Rätsel, denn eine 100%ige Erfolgsgarantie gibt es leider bei keinem Medikament. Da hilft nur viel positives Denken
In diesem Sinne, euch einen schönen Abend
Ich kann das oben genannte der anderen "Tecfidera-Anwender" nur bestätigen.
Habe seit 5 Jahren MS, nach einem dritten Schub im August und einem neuen Herd, riet mir mein Neuro auch zur BT. Ich habe zwar keine Probleme mich selbst zu spritzen, jedoch ist Tecfidera schon sehr angenehm (nicht nur von der Anwendung).
Hab auch langsam angefangen - die erste Woche nur eine 120 mg morgens, die zweite zusätzlich eine abends und ab Woche 3 dann die volle Dosis mit 2 mal 240 mg - hatte bis auf ein paar halbstündige Hitzeflushs und am ersten Tag einen flummrigen Magen garnichts. Lag vllt auch an dem guten Tipp meiner MS-Nurse jede Tablette mit einem Glas Milch oder einem Joghurt zu nehmen - wirkt Wunder
Alles in allem scheint dies nicht so "schlimm" zu sein wie die ganzen Beta-Interferone.
Ob es wirklich den gewünschten Effekt erzielt, bleibt leider ein Rätsel, denn eine 100%ige Erfolgsgarantie gibt es leider bei keinem Medikament. Da hilft nur viel positives Denken
In diesem Sinne, euch einen schönen Abend
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von Gast
Am
Gilenya oder Tecfidera?
Danke für die vielen Antworten.
Ich bin momentan in Reha und ich werde sehr wahrscheinlich auf eine Eskalationstherapie umsteigen.
Da käme Gilenya dann in Frage.
Wer hat Erfahrungen mit Gilenya???
Liebe Grüße
Marina
Ich bin momentan in Reha und ich werde sehr wahrscheinlich auf eine Eskalationstherapie umsteigen.
Da käme Gilenya dann in Frage.
Wer hat Erfahrungen mit Gilenya???
Liebe Grüße
Marina
Gilenya oder Tecfidera?
Hi,Marina92 hat geschrieben: Danke für die vielen Antworten.
Ich bin momentan in Reha und ich werde sehr wahrscheinlich auf eine Eskalationstherapie umsteigen.
Da käme Gilenya dann in Frage.
Wer hat Erfahrungen mit Gilenya???
Liebe Grüße
Marina
wenn eine Eskalation ansteht, lass dich bitte über alle Eskalationstherpien (Tysabri und Lemtrada) aufklären.
Gilenya ist die schwächste Eskalationstherapie und wurde nur wegen den Nebenwirkungen nicht als Basistherapie zugelassen.
Ich hab Gilenya nach 2,5 Jahren wieder abgesetzt, denn die Leber wollte nicht mehr, der Blutdruck wurde immer höher und ich hätte noch mit anderen Medikamenten entgegen steuern müssen.
Dazu kamen alle 2-3 Monate heftige Infekt, Lungenentzündung, Bronchitis und eine Gürtelrose.
Die Fatigue wurde unter Gilenya um einiges schlimmer, nach dem Asetzten war die wieder wie vor Gilenya.
Grüße
susaen
