Was soll ich tun?
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von butterblume
Am - Beiträge: 101
- Registriert: 10. April 2013, 11:06
Was soll ich tun?
Hallo Ihr Lieben,
wer die letzten Wochen regelmäßig hier war, hat vielleicht das eine oder andere von mir gelesen. Ich verspüre wieder eine Verschlechterug beim Gehen,seit Sommer schon, und jetzt hatte ich letzte Woche 3 x 1000 mg Kortison und habe das Gefühl, es hat null geholfen.
Niemand ist sich sicher, in welchem Verlauf ich bin, ich weiß nur, dass ich im Sommer noch 3 m (trotz Parese rechts) walken konnte und jetzt nicht annähernd mehr daran zu denken ist. Da ich nie so genau weiß, ob ich einen Schub habe oder nicht und/oder ob es sich um eine chronische Verschlechterung handelt, da auch die letzten MRTs alle keine neuen kontrastmittelaufnehmenden neuen Herde gezeigt haben (das letzte ist aus Sommer 2013), ist es immer ziemlich schwer, mich irgendwie zu behandeln. Bisher habe ich dann immer Kortison bekommen, hat nach einiger Zeit dann auch doch meistens etwas Wirkung gezeigt, aber so schlecht wie dieses Mal war es noch nie.
Selbst wenn es sich bei mir um den sek. prog. Verlauf handeln sollte, galoppiert dieser eher zur Zeit, würd ich sagen.
Ich bin nun ziemlich in Panik und Angst, weil ich nicht weiß, was ich machen soll. Soll ich noch länger warten oder morgen direkt ins KH gehen? Meine Probleme beim Gehen werden von Woche zu Woche schlimmer, hab ich das Gefühl... Habt Ihr Rat?
Vielen Dank,
Brigitte
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Was soll ich tun?
Hallo Brigitte,
die genaue Verlaufsform zu bestimmen, damit tun sich die Ärzte häufig schwer.
In welchem Zeitraum ist denn deine Verschlechterung eingetreten ?
Begleitsymptome ?
Ist vielleicht irgendeine Ursache für dich erkennbar, die da mit reinspielen könnte
(Trennung, extremer Stress o.ä.) ? Oder alte kausale Schübe ?
Ich würde dir auf jeden Fall raten, einen Facharzt dazu zu befragen.
Nicht irgendwann mal sondern jetzt !!!
Also sehr zeitnah.
Wir sind keine Ärzte und eine Ferndiagnose wird auch niemand stellen.
ALSO: AB ZUM ARZT ODER KRANKENHAUS.
Besser ist besser. Ggf. können sie dich immer noch nach Hause schicken.
Verfall aber nicht in Panik. Damit ist nichts gewonnen.
Liebe Grüße, Jörg
die genaue Verlaufsform zu bestimmen, damit tun sich die Ärzte häufig schwer.
In welchem Zeitraum ist denn deine Verschlechterung eingetreten ?
Begleitsymptome ?
Ist vielleicht irgendeine Ursache für dich erkennbar, die da mit reinspielen könnte
(Trennung, extremer Stress o.ä.) ? Oder alte kausale Schübe ?
Ich würde dir auf jeden Fall raten, einen Facharzt dazu zu befragen.
Nicht irgendwann mal sondern jetzt !!!
Also sehr zeitnah.
Wir sind keine Ärzte und eine Ferndiagnose wird auch niemand stellen.
ALSO: AB ZUM ARZT ODER KRANKENHAUS.
Besser ist besser. Ggf. können sie dich immer noch nach Hause schicken.
Verfall aber nicht in Panik. Damit ist nichts gewonnen.
Liebe Grüße, Jörg
Was soll ich tun?
Hallo Brigitte,
versuch zuerst mal, ruhig zu bleiben. Wenn Du gerade erst das Kortison bekommen hast,
mußt Du etwas Geduld aufbringen, denn das wirkt nicht immer sofort. Es kann sogar einige Wochen dauern,
bis die Symptome sich bessern.
Wenn Du aber so sehr beunruhigt bist, würde ich, wie auch Jörg meint, zu einem Neuro oder ins Krankenhaus gehen, allein schon zu Deiner Beruhigung.
Alles Gute, Helga
versuch zuerst mal, ruhig zu bleiben. Wenn Du gerade erst das Kortison bekommen hast,
mußt Du etwas Geduld aufbringen, denn das wirkt nicht immer sofort. Es kann sogar einige Wochen dauern,
bis die Symptome sich bessern.
Wenn Du aber so sehr beunruhigt bist, würde ich, wie auch Jörg meint, zu einem Neuro oder ins Krankenhaus gehen, allein schon zu Deiner Beruhigung.
Alles Gute, Helga
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von butterblume
Am - Beiträge: 101
- Registriert: 10. April 2013, 11:06
Was soll ich tun?
Hallo Jörg, hallo Paulina,
vielen Dnak für Eure Antworten.
Ja, ich werde mal versuchen, ruhig zu bleiben. Das fällt mir immer besonders schwer, sehe mich immer gleich im Rollstuhl, wenn Verschlechterungen da sind. Ganz furchtbar.
An Jörg: Wie gesagt, im Sommer konnte ich noch 3 km walken, da hab ich mich relativ stabil gefühlt. Die Parese rechts hat sich in Ruhe immer wieder zurückgebildet, jetzt nicht mehr so richtig. Der Sommer hat mir arg zu schaffen gemacht, soll heißen, die Zeitspanne, bis ich aufgrund dieser Gehstörung fast gar nicht mehr laufen kann, wurde immer kleiner. In guten Zeiten kann ich nämlcih trotz der Parese auch noch ne Weile laufen (bis es gar nicht mehr geht); im Moment ist das zwar immer noch mehr als 500 m, aber es ist im Vergleich zum Sommer - wie gesagt - wirklich wesentlich weniger. Vielleicht 1 km. Nach nur 1 km bin ich völlig platt, und das ist neu! Ich fang dann richtig an, rumzuwackeln. Das ist Ataxie, oder?
Andere Begleitsymptome hab ich auch allerhand, aber auch schon seit Jahren, nur jetzt eben verstärkt: Blasenstörungen (ewiger Harndrang von nix), Fatigue, Sehstörungen (verschwommen sehen), ziemliche Konzentrationsschwächen (mehr als noch vorm Sommer).
Und ich merke die MS mehr denn je zur Zeit, bei ganz normalen "Alltagsbewegungen", an der Wendigkeit, Schnelligkeit, an normalen Bewegungen im Alltag beim Einkaufen,im Haushalt, beim Ein- und Aussteigen aus dem Auto etc. Alles geht zur Zeit nur ziemlich langsam.
Jedenfallsist es jetzt wieder so, dass ich richtig Angst bekomme; hatte vor 4 Jahren genau dieselben Symptome und wurde dann berentet. Aber ich glaube, ich pass auch einfach zu wenig auf mich auf.
Erstmal nochmal danke für Eure Antworten, werde erstmal versuchen, ruhig zu bleiben. Mal schauen, wie es morgen ist.
Liebe Grüe
Brigitte
vielen Dnak für Eure Antworten.
Ja, ich werde mal versuchen, ruhig zu bleiben. Das fällt mir immer besonders schwer, sehe mich immer gleich im Rollstuhl, wenn Verschlechterungen da sind. Ganz furchtbar.
An Jörg: Wie gesagt, im Sommer konnte ich noch 3 km walken, da hab ich mich relativ stabil gefühlt. Die Parese rechts hat sich in Ruhe immer wieder zurückgebildet, jetzt nicht mehr so richtig. Der Sommer hat mir arg zu schaffen gemacht, soll heißen, die Zeitspanne, bis ich aufgrund dieser Gehstörung fast gar nicht mehr laufen kann, wurde immer kleiner. In guten Zeiten kann ich nämlcih trotz der Parese auch noch ne Weile laufen (bis es gar nicht mehr geht); im Moment ist das zwar immer noch mehr als 500 m, aber es ist im Vergleich zum Sommer - wie gesagt - wirklich wesentlich weniger. Vielleicht 1 km. Nach nur 1 km bin ich völlig platt, und das ist neu! Ich fang dann richtig an, rumzuwackeln. Das ist Ataxie, oder?
Andere Begleitsymptome hab ich auch allerhand, aber auch schon seit Jahren, nur jetzt eben verstärkt: Blasenstörungen (ewiger Harndrang von nix), Fatigue, Sehstörungen (verschwommen sehen), ziemliche Konzentrationsschwächen (mehr als noch vorm Sommer).
Und ich merke die MS mehr denn je zur Zeit, bei ganz normalen "Alltagsbewegungen", an der Wendigkeit, Schnelligkeit, an normalen Bewegungen im Alltag beim Einkaufen,im Haushalt, beim Ein- und Aussteigen aus dem Auto etc. Alles geht zur Zeit nur ziemlich langsam.
Jedenfallsist es jetzt wieder so, dass ich richtig Angst bekomme; hatte vor 4 Jahren genau dieselben Symptome und wurde dann berentet. Aber ich glaube, ich pass auch einfach zu wenig auf mich auf.
Erstmal nochmal danke für Eure Antworten, werde erstmal versuchen, ruhig zu bleiben. Mal schauen, wie es morgen ist.
Liebe Grüe
Brigitte
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von butterblume
Am - Beiträge: 101
- Registriert: 10. April 2013, 11:06
Was soll ich tun?
Habe einen Termin im MS-Zentrum Hamburg. Aber erst am 10.11.2014. So lange möchte ich schon noch warten... Ich hoffe, dass die Panik mich bis dahin nicht zu sehr besetzt.
Nochmal danke!
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von Gast
Am
Was soll ich tun?
Hallo Brigitte,
ich kann Deine Angst sehr gut verstehen......
trotzdem die Bitte: versuche so gut es geht, ruhig zu bleiben.
Ich habe meine MS seit über 21 Jahren, schubförmiger Verlauf.
Bei einem Schub bekam ich immer eine Stoßtherapie 3x 1000 mg.
Die ersten Wochen nach dem Cortison wurden meine Symptome noch schlimmer.... erst nach bis zu 4-6 Wochen stagnierten die Symptome.
Bis zu 6 Monaten hat es bei mir schon gedauert, bis sich die Symptome des Schubs weitgehend zurück gebildet hatten.
Du siehst, es braucht Zeit, sehr viel Zeit....... und je mehr Du Dich "hinein steigerst", umso länger dauert es.
Verstehe mich bitte nicht falsch.... wie gesagt, ich verstehe Dich.....
Ich hatte auch schon bei manchen Schüben große Angst, es könnte so bleiben..... aber ich tue mir damit keinen Gefallen.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Hoffentlich kann man Dir am 10.11. weiterhelfen.
LG
Claudia
ich kann Deine Angst sehr gut verstehen......
trotzdem die Bitte: versuche so gut es geht, ruhig zu bleiben.
Ich habe meine MS seit über 21 Jahren, schubförmiger Verlauf.
Bei einem Schub bekam ich immer eine Stoßtherapie 3x 1000 mg.
Die ersten Wochen nach dem Cortison wurden meine Symptome noch schlimmer.... erst nach bis zu 4-6 Wochen stagnierten die Symptome.
Bis zu 6 Monaten hat es bei mir schon gedauert, bis sich die Symptome des Schubs weitgehend zurück gebildet hatten.
Du siehst, es braucht Zeit, sehr viel Zeit....... und je mehr Du Dich "hinein steigerst", umso länger dauert es.
Verstehe mich bitte nicht falsch.... wie gesagt, ich verstehe Dich.....
Ich hatte auch schon bei manchen Schüben große Angst, es könnte so bleiben..... aber ich tue mir damit keinen Gefallen.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Hoffentlich kann man Dir am 10.11. weiterhelfen.
LG
Claudia
Was soll ich tun?
Das sind noch 3 Wochen, das schaffst Du und vielleicht wirkt bis dahin auch noch das Kortison.
LG, Helga
LG, Helga
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Was soll ich tun?
Hallo Brigitte,
DU hast ja die Ruhe weg.
Am 10.11. im MS Zentrum Hamburg ??? Ich bin zwar jeden Monat in HH,
aber das MS Zentrum kenne ich nicht.
Ist das im UKE ???
Bis zum 10.11. sind es noch gut drei Wochen.
Lasse dir doch lieber für Januar oder Februar 2015 ein Termin geben !
Sorry. Das war natürlich ironisch gemeint.
Ich finde, drei Wochen warten ist viel zu lang !!!!!!
Also ich kenne das so, dass wenn man was machen sollte,
dann aber auch sobald wie möglich !
Klar kann man auch einige Sachen aussitzen,
dann dauert es halt etwas länger bis es (vielleicht) wieder weg geht.
Das Zeitfenster ist aber nicht unendlich groß.
Ich würde lieber mal einen MS erfahrenen Neurologen dazu befragen.
Und das sehr zeitnah und nicht erst in drei Wochen.
Man kann sich nie zu früh eine fachliche Meinung einholen.
Nur zu spät.
Liebe Grüße, Jörg
DU hast ja die Ruhe weg.
Am 10.11. im MS Zentrum Hamburg ??? Ich bin zwar jeden Monat in HH,
aber das MS Zentrum kenne ich nicht.
Ist das im UKE ???
Bis zum 10.11. sind es noch gut drei Wochen.
Lasse dir doch lieber für Januar oder Februar 2015 ein Termin geben !
Sorry. Das war natürlich ironisch gemeint.
Ich finde, drei Wochen warten ist viel zu lang !!!!!!
Also ich kenne das so, dass wenn man was machen sollte,
dann aber auch sobald wie möglich !
Klar kann man auch einige Sachen aussitzen,
dann dauert es halt etwas länger bis es (vielleicht) wieder weg geht.
Das Zeitfenster ist aber nicht unendlich groß.
Ich würde lieber mal einen MS erfahrenen Neurologen dazu befragen.
Und das sehr zeitnah und nicht erst in drei Wochen.
Man kann sich nie zu früh eine fachliche Meinung einholen.
Nur zu spät.
Liebe Grüße, Jörg
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-
von butterblume
Am - Beiträge: 101
- Registriert: 10. April 2013, 11:06
Was soll ich tun?
Hallo Jörg und Ihr alle!
Vielen Dank erst einmal für Eure Antworten.
Ich habe nicht die Ruhe weg, im Gegenteil! Aber erstmal ist es mir jetzt von gestern nacht bis heute mittag oben und unten herausgekommen, voll Magen- und Darmgrippe, furchtbar...
Ehrlich gesagt, weiß ich nicht, wohin ich jetzt hier so schnell gehen soll. Meine Neurologin ist voll daneben, sorry, ich habe außer Hamburg nur die Möglichkeit, hier ins KH zu gehen. Ich schau mal, bin arg kraftlos.
Danke erst nochmal!
Brigitte
