Hallo Cicil,
mein Spray habe ich von einer MS-Info-Veranstaltung als Werbegeschenk einer Pharmafirma für den heißen Sommer mitbekommen.
Das Zauberwort für die Apotheke oder auch den großen Internetanbieter mit dem A lautet Thermalwasserspray. Es soll auch bei der großen Drogeriekette mit dem D was geben...
Ich hoffe sehr, daß mein gestriger Erfolg keine Eintagsfliege war. Heute hatte ich keinen Flush, manchmal komme ich mehrere Tage ohne aus. Brauchen tut man die überhaupt nicht.
Alles Gute
Marga
Tecfidera - Bleiben die Flushs?
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7306
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7306
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Tecfidera - Bleiben die Flushs?
Hallo zusammen,
nachdem ich nun die letzte Woche wieder an drei Tagen Flushs hatte, hier mal ein neuer Erfahrungsbericht.
Prinzipiell scheint für mich die Schrecktherapie mit kaltem Wasser eine kleine Lösung zu sein.
Die zwei kleineren Flushs waren nach der Wasserspritze recht schnell vorbei. Der große war etwas hartnäckiger. Allerdings hat das Erschrecken mit kaltem Wasser das unangenehme Brennen verscheucht. Ich sah nur noch wie eine Tomate aus.
Die Kollegen gewöhnen sich langsam dran. Es hat sich rumgesprochen, daß ich ein Medi mit der NW nehme.
Nach wie vor ist mir die Ursache nicht klar. Die Flushs kommen ohne erkennbaren Zusammenhang irgendwann, häufig am späten Vormittag (ca. 4 Stunden nach Einnahme der Kapsel). Allerdings nur an Arbeitstagen. Jedoch nicht nur in Streßsituationen.
Von nachlassender Häufigkeit kann ich noch nicht sprechen. Im Gegenteil, die ersten beiden hatte ich mit einem Abstand von einer Woche. Seit der vollen Dosis jede Woche so 3-4.
Ich bin aber auch erst in der fünften vollen Woche. Wird hoffentlich noch, mein Neuro sprach von 6-8 Wochen NW, dann sollen die aufhören.
Aber insgesamt für ein Medi solcher Größenordnung auszuhalten. Wenn dann noch die Beweisführung erbracht wird, daß es hilft, bin ich zufrieden. Das dauert ja aber noch viele Monate.
Viele Grüße
Marga
nachdem ich nun die letzte Woche wieder an drei Tagen Flushs hatte, hier mal ein neuer Erfahrungsbericht.
Prinzipiell scheint für mich die Schrecktherapie mit kaltem Wasser eine kleine Lösung zu sein.
Die zwei kleineren Flushs waren nach der Wasserspritze recht schnell vorbei. Der große war etwas hartnäckiger. Allerdings hat das Erschrecken mit kaltem Wasser das unangenehme Brennen verscheucht. Ich sah nur noch wie eine Tomate aus.
Die Kollegen gewöhnen sich langsam dran. Es hat sich rumgesprochen, daß ich ein Medi mit der NW nehme.
Nach wie vor ist mir die Ursache nicht klar. Die Flushs kommen ohne erkennbaren Zusammenhang irgendwann, häufig am späten Vormittag (ca. 4 Stunden nach Einnahme der Kapsel). Allerdings nur an Arbeitstagen. Jedoch nicht nur in Streßsituationen.
Von nachlassender Häufigkeit kann ich noch nicht sprechen. Im Gegenteil, die ersten beiden hatte ich mit einem Abstand von einer Woche. Seit der vollen Dosis jede Woche so 3-4.
Ich bin aber auch erst in der fünften vollen Woche. Wird hoffentlich noch, mein Neuro sprach von 6-8 Wochen NW, dann sollen die aufhören.
Aber insgesamt für ein Medi solcher Größenordnung auszuhalten. Wenn dann noch die Beweisführung erbracht wird, daß es hilft, bin ich zufrieden. Das dauert ja aber noch viele Monate.
Viele Grüße
Marga
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von Gast
Am
Tecfidera - Bleiben die Flushs?
Hallo,
Ich nehme Tecfidera seit Mitte April und habe immer noch Nebenwirkungen. Nicht mehr so schlimm wie am Anfang aber die Probleme mit der Galle und den Bauchschmerzen sind mehr oder weniger da.
Die flushs kommen unregelmäßig aber nicht so stark. Ein Muster kann ich nicht erkennen.
Ich trinke jetzt wieder öfter am Tag Milch. Es soll ja die Verträglichkeit verbessern. Der Grund ist lt. der Tec-Betreuung, dass die Milch zur Verdauung länger im Darm ist als andere Nahrungsmittel.
Mein Haarausfall war fürchterlich. Ich war kurz vor der Nervenkrise, da habe ich auf Anraten meiner Frisörin 3 Monate Pantovigar eingenommen, und die Haare wachsen wieder - Gott sei Dank.
Ich bin immer noch nicht bei der Enddosis, aber meine Leidensfähigkeit war am Ende. So versuche ich nun in Absprache mit meiner Neurologin, die 3/4 Dosis eine Zeit lang zu nehmen und versuche später, auf die Dosis 240-240 zu kommen. Ich bleibe zuversichtlich, dass es noch klappt.
Euch alles Liebe
Ich nehme Tecfidera seit Mitte April und habe immer noch Nebenwirkungen. Nicht mehr so schlimm wie am Anfang aber die Probleme mit der Galle und den Bauchschmerzen sind mehr oder weniger da.
Die flushs kommen unregelmäßig aber nicht so stark. Ein Muster kann ich nicht erkennen.
Ich trinke jetzt wieder öfter am Tag Milch. Es soll ja die Verträglichkeit verbessern. Der Grund ist lt. der Tec-Betreuung, dass die Milch zur Verdauung länger im Darm ist als andere Nahrungsmittel.
Mein Haarausfall war fürchterlich. Ich war kurz vor der Nervenkrise, da habe ich auf Anraten meiner Frisörin 3 Monate Pantovigar eingenommen, und die Haare wachsen wieder - Gott sei Dank.
Ich bin immer noch nicht bei der Enddosis, aber meine Leidensfähigkeit war am Ende. So versuche ich nun in Absprache mit meiner Neurologin, die 3/4 Dosis eine Zeit lang zu nehmen und versuche später, auf die Dosis 240-240 zu kommen. Ich bleibe zuversichtlich, dass es noch klappt.
Euch alles Liebe
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von Gast
Am
Tecfidera - Bleiben die Flushs?
Hallo Kittypuh,
erstmal drücke ich dir die Daumen, dass du die Nebenwirkungen für dich schnell in den Griff bekommst! Ich finde es bewunderswert, wie du da durchhältst!
Bei mir nehmen die Flushs inzwischen wirklich etwas ab. Will heißen, ich hab immer noch täglich welche, aber die Intensität und Dauer sind deutlich geringer geworden und das scheint stabil so zu bleiben *klopfaufholz*
Das mit der Dosisreduktion hat man mir beim Servicetelefon auch vorgeschlagen. Ich hab aber die Sorge, dass dann die Hauptwirkung nicht mehr gegeben ist... Was hat deine Neurologin dazu gesagt?
Hat man dir gesagt, wie lange du mit den Nebenwirkungen rechnen musst? Wieso bleibst du bei Tec und probierst nicht ein anderes Medikament (jetzt nicht als Vorschlag gemeint, sondern mich interessieren deine Überlegungen)?
Liebe Grüße
erstmal drücke ich dir die Daumen, dass du die Nebenwirkungen für dich schnell in den Griff bekommst! Ich finde es bewunderswert, wie du da durchhältst!
Bei mir nehmen die Flushs inzwischen wirklich etwas ab. Will heißen, ich hab immer noch täglich welche, aber die Intensität und Dauer sind deutlich geringer geworden und das scheint stabil so zu bleiben *klopfaufholz*
Das mit der Dosisreduktion hat man mir beim Servicetelefon auch vorgeschlagen. Ich hab aber die Sorge, dass dann die Hauptwirkung nicht mehr gegeben ist... Was hat deine Neurologin dazu gesagt?
Hat man dir gesagt, wie lange du mit den Nebenwirkungen rechnen musst? Wieso bleibst du bei Tec und probierst nicht ein anderes Medikament (jetzt nicht als Vorschlag gemeint, sondern mich interessieren deine Überlegungen)?
Liebe Grüße
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7306
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Tecfidera - Bleiben die Flushs?
Hallo Kittypuh,
ich glaube, ich hatte schon mal Dein Durchhaltevermögen bewundert. Auch wenn ich nachvollziehen kann, daß Du willst, daß Tec DEIN Medikament ist. Zumindest schon mal toll, daß die Haare wieder wachsen.
Hast du wegen der Bauprobleme mal an Darmsanierung gedacht? Ich habe sie ja zwei Wochen vor der Tec-Einnahme begonnen und nehme die Mittelchen immer noch. Morgens ein Beutelchen mit - ich glaube - neun Bakterienkulturen. Und mittags und abends Tropfen rechtsdrehender Milchsäure. Letztere hatte ich mal vergessen, war nicht nett bis zur nächsten Einnahme.
Aus Dummheit habe ich gestern die Tec unmittelbar vor dem Abendessen genommen. Ich hatte vorher aber an die Tropfen gedacht. Ich hatte mich auf Probleme eingestellt. Und nix ist passiert.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du einen Weg findest.
Alles Gute
Marga
ich glaube, ich hatte schon mal Dein Durchhaltevermögen bewundert. Auch wenn ich nachvollziehen kann, daß Du willst, daß Tec DEIN Medikament ist. Zumindest schon mal toll, daß die Haare wieder wachsen.
Hast du wegen der Bauprobleme mal an Darmsanierung gedacht? Ich habe sie ja zwei Wochen vor der Tec-Einnahme begonnen und nehme die Mittelchen immer noch. Morgens ein Beutelchen mit - ich glaube - neun Bakterienkulturen. Und mittags und abends Tropfen rechtsdrehender Milchsäure. Letztere hatte ich mal vergessen, war nicht nett bis zur nächsten Einnahme.
Aus Dummheit habe ich gestern die Tec unmittelbar vor dem Abendessen genommen. Ich hatte vorher aber an die Tropfen gedacht. Ich hatte mich auf Probleme eingestellt. Und nix ist passiert.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du einen Weg findest.
Alles Gute
Marga
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von Gast
Am
Tecfidera - Bleiben die Flushs?
Hallöchen Zusammen,
Ich ich wollte nochmal eine Rückmeldung geben:
Ich nehme ja seit mitte Juni Tec und volle Dosis seit ca. ende Juli.
Flushs sind etwas seltener geworden, tagsüber sehr selten und abends ca. 4 mal die Woche. Ich kann aber auch kein Muster erkennen, wann sie auftreten. Manchmal 30 Minuten nach Einnahme aber oft auch erst mitten in der Nacht ...
Es ist auch ziemlich egal, was ich dabei esse oder trinke.
Liebe Grüße und schönes Wochenende
Anja
Ich ich wollte nochmal eine Rückmeldung geben:
Ich nehme ja seit mitte Juni Tec und volle Dosis seit ca. ende Juli.
Flushs sind etwas seltener geworden, tagsüber sehr selten und abends ca. 4 mal die Woche. Ich kann aber auch kein Muster erkennen, wann sie auftreten. Manchmal 30 Minuten nach Einnahme aber oft auch erst mitten in der Nacht ...
Es ist auch ziemlich egal, was ich dabei esse oder trinke.
Liebe Grüße und schönes Wochenende
Anja
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von Gast
Am
Tecfidera - Bleiben die Flushs?
Hallo zusammen,
Habe seit Februar Tecfidera genommen. Die Flashs sind mir die gesamte Zeit über erhalten geblieben. Ich hatte i.d.R. mal zwei bis drei Tage Ruhe und dann folgten wieder mind. zwei Tage mit Flash. Die Blutwerte ( Leucozyten kapp 3000, Lymphozyten < 400) sind mittlerweile so schlecht, dass ich jetzt erst einmal 14 Tage nichts nehme und dann wieder mit Betaferon anfange, da mein Bewegungsapparat in diesem Jahr gleichzeitig schlechter geworden ist. Ein Kopf-MRT hat in der letzten Woche gezeigt, dass sich im Vergleich zum Bild aus dem letzten Herbst nichts verändert hat / HWS und BWS MRT muss noch gemacht werden - Termin im nächsten Jahr.
Für mich war in den letzten Monaten sehr interessant wahr zu nehmen, dass ich eher mal vergessen habe die Tablette zu nehmen, d.h. in den letzten 10 Monaten habe ich rund 6 mal die Tabletteneinnahme vergessen .... in 9 Jahren spritzen ist mir das nur rund 2-3 mal passiert - subjektiv betrachtet scheint meine persönliche Therapietreue mit Spritzen besser zu funktionieren .... Ich lasse mich dann mal überraschen, wie mein Körper auf die Interferone nach 10 Monaten Pause reagiert.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
Gruß Carola
Habe seit Februar Tecfidera genommen. Die Flashs sind mir die gesamte Zeit über erhalten geblieben. Ich hatte i.d.R. mal zwei bis drei Tage Ruhe und dann folgten wieder mind. zwei Tage mit Flash. Die Blutwerte ( Leucozyten kapp 3000, Lymphozyten < 400) sind mittlerweile so schlecht, dass ich jetzt erst einmal 14 Tage nichts nehme und dann wieder mit Betaferon anfange, da mein Bewegungsapparat in diesem Jahr gleichzeitig schlechter geworden ist. Ein Kopf-MRT hat in der letzten Woche gezeigt, dass sich im Vergleich zum Bild aus dem letzten Herbst nichts verändert hat / HWS und BWS MRT muss noch gemacht werden - Termin im nächsten Jahr.
Für mich war in den letzten Monaten sehr interessant wahr zu nehmen, dass ich eher mal vergessen habe die Tablette zu nehmen, d.h. in den letzten 10 Monaten habe ich rund 6 mal die Tabletteneinnahme vergessen .... in 9 Jahren spritzen ist mir das nur rund 2-3 mal passiert - subjektiv betrachtet scheint meine persönliche Therapietreue mit Spritzen besser zu funktionieren .... Ich lasse mich dann mal überraschen, wie mein Körper auf die Interferone nach 10 Monaten Pause reagiert.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
Gruß Carola
Tecfidera - Bleiben die Flushs?
Hallo,
steh auch vor der Entscheidung Tec oder wieder zurück zum Interferon. Sicher sind die NW nach längerer Pause erstmal stärker aber es wird ja glaub ich auch wieder mit geringerer Dosis angefangen.
Dass die Flushs länger anhalten, dacht ich mir schon. Ist ja wie bei vielen Medikamenten, dass die NW verharmlost werden und die Hersteller nur sehr langsam die Katze aus dem Sack lassen - erstmal den großen Hype auf die Pille aussitzen...
In der Arbeitswelt können die Flushs schon sehr störend sein, weil sie auch zeitlich nicht vorhersehbar sind. Beim Avonex hätte ich dann nur einmal am Wochenende die NW.
Was auch merkwürdig ist, dass es nach über 9 Monaten Markteinführung von Tec kaum vor allem positive Bewertungen auf unabhängigen Portalen gibt wie zB Sanego 5?
Dann kommen noch die Berichterstattungen wie diese dazu:
http://www.3sat.de/mediathek/index.php? ... &obj=45683
Da stellt sich die Frage ist denn die Wirksamkeit und Verträglichkeit wirklich deutlich besser als die Interferone?
echt eine schwierige Entscheidung...
Grüße Ben
steh auch vor der Entscheidung Tec oder wieder zurück zum Interferon. Sicher sind die NW nach längerer Pause erstmal stärker aber es wird ja glaub ich auch wieder mit geringerer Dosis angefangen.
Dass die Flushs länger anhalten, dacht ich mir schon. Ist ja wie bei vielen Medikamenten, dass die NW verharmlost werden und die Hersteller nur sehr langsam die Katze aus dem Sack lassen - erstmal den großen Hype auf die Pille aussitzen...
In der Arbeitswelt können die Flushs schon sehr störend sein, weil sie auch zeitlich nicht vorhersehbar sind. Beim Avonex hätte ich dann nur einmal am Wochenende die NW.
Was auch merkwürdig ist, dass es nach über 9 Monaten Markteinführung von Tec kaum vor allem positive Bewertungen auf unabhängigen Portalen gibt wie zB Sanego 5?
Dann kommen noch die Berichterstattungen wie diese dazu:
http://www.3sat.de/mediathek/index.php? ... &obj=45683
Da stellt sich die Frage ist denn die Wirksamkeit und Verträglichkeit wirklich deutlich besser als die Interferone?
echt eine schwierige Entscheidung...
Grüße Ben
Zuletzt geändert von Ben387 am 15. November 2014, 18:42, insgesamt 2-mal geändert.
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von Wasserfloh
Am - Beiträge: 81
- Registriert: 25. Februar 2014, 22:59
Tecfidera - Bleiben die Flushs?
Hallo,
ich bekam zu Beginn meiner Therapie über 18 Monate das Betaferon von Bayer. In diesem Zeitraum habe ich mir schon selber die Frage gestellt, ob es überhaupt etwas bringt, sich dieses Medikament zu spitzen.
Gleiches bei Tecfidera, was ich seit März einnehme. Natürlich ist es besser, eine Kapsel zu schlucken, als sich jeden zweiten Tag zu spritzen.
Auch hier stellt sich für mich die Frage, ob die Medikamente überhaupt etwas bringen. Besser, als vor dem Beginn der Therapie mit Betaferon und Tecfidera geht es mir jedenfalls nicht. Leider weiß man auch nicht, wie es einem gehen würde, wenn man die Medikamente nicht nimmt.
Lemtrada (Alemtuzumab) ist auch nicht ohne. Langzeiterfahrungen bei MS Patienten fehlen, trotzdem hat man dieses Medikament für MS sehr schnell zugelassen, obwohl es zuvor ein Medikament (unter anderem Namen), für die Krebsimmuntherapie (Leukämie) war.
LG, Harry
ich bekam zu Beginn meiner Therapie über 18 Monate das Betaferon von Bayer. In diesem Zeitraum habe ich mir schon selber die Frage gestellt, ob es überhaupt etwas bringt, sich dieses Medikament zu spitzen.
Gleiches bei Tecfidera, was ich seit März einnehme. Natürlich ist es besser, eine Kapsel zu schlucken, als sich jeden zweiten Tag zu spritzen.
Auch hier stellt sich für mich die Frage, ob die Medikamente überhaupt etwas bringen. Besser, als vor dem Beginn der Therapie mit Betaferon und Tecfidera geht es mir jedenfalls nicht. Leider weiß man auch nicht, wie es einem gehen würde, wenn man die Medikamente nicht nimmt.
Lemtrada (Alemtuzumab) ist auch nicht ohne. Langzeiterfahrungen bei MS Patienten fehlen, trotzdem hat man dieses Medikament für MS sehr schnell zugelassen, obwohl es zuvor ein Medikament (unter anderem Namen), für die Krebsimmuntherapie (Leukämie) war.
LG, Harry
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7306
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Tecfidera - Bleiben die Flushs?
Hallo zusammen,
ich wollte nur vermelden, daß ich vielleicht zu denen gehöre, die irgendwann mal nicht mehr mit den NW von Tec zu kämpfen haben.
Die Flushs sind jetzt echt seltenst und nur noch wenig ausgeprägt.
Und bei dem Streß, den ich die letzten Wochen hatte, muß irgendwas funktioniert haben. Ich lebe noch und habe keine Verstärkung meiner Symptome. Nur die Müdigkeit macht mir zu schaffen. Liegt aber auch daran, daß ich derzeit ziemlich schlecht schlafe. Und auch die Tec scheinen da ja ihres dazu zu tun. Wie ich an dem Tag mit der vergessenen Pille merken konnte.
Mal sehen, ob die Idee meines Heilpraktikers, Tec in ein homöopathisches Mittel umzuwandeln und zusätzlich zu nehmen, da was bringt. Mit anderen Mitteln (Bluthochdruck, Psychopharmaka) hat er da wohl schon tolle Erfolge erzielt. Und da ich nicht wirklich darüber nachdenken möchte wie andere hier, andere BTs auszuprobieren, werde ich dies versuchen. Und einfach hoffen, auf der richtigen Seite der 50prozentigen Wirkung von Tec zu landen.
@ Carola: Ich wünsche Dir für den Wechsel zurück alles Gute. Bei den schlechten Werten ist es sicher die richtige Entscheidung.
Ich hätte auch nie gedacht, daß ich mal so eine Pille vergessen könnte. Aber einmal habe ich das auch schon geschafft. Mal sehen, ob mir da was einfällt, das zu verhindern. Diese Handtaschen untaugliche Verpackung ist da allerdings nicht hilfreich. Morgens im Halbschlaf komme ich auch schon mal mit den Wochentagen durcheinander. Ich habe Mittwoch begonnen...
@ Ben: Ich drücke dir die Daumen, daß Du eine für Dich brauchbare Lösung findest. Die Entscheidung kann uns ja keiner abnehmen. Und die Informationen sind halt auch widersprüchlich. Hör auf Deinen Bauch, der wird Dir schon helfen. Es macht sicher keinen Sinn, ein Medi einzuwerfen, von dem man nicht überzeugt ist.
@ Harald: Alle für uns zur Verfügung stehende Medis haben heftige NW. Ohne geht ja bei dem Wirkprinzip gar nicht. Ich habe die ersten fünf Jahre ohne BT gelebt. Dieses Jahr waren die Kontroll-MRTs allerdings nicht positiv. Daher habe ich mich für Tec als das am wenigsten unsympathische Medi entschieden. Bisher habe ich meine Entscheidung nicht bereut.
Euch allen alles Gute
Marga
ich wollte nur vermelden, daß ich vielleicht zu denen gehöre, die irgendwann mal nicht mehr mit den NW von Tec zu kämpfen haben.
Die Flushs sind jetzt echt seltenst und nur noch wenig ausgeprägt.
Und bei dem Streß, den ich die letzten Wochen hatte, muß irgendwas funktioniert haben. Ich lebe noch und habe keine Verstärkung meiner Symptome. Nur die Müdigkeit macht mir zu schaffen. Liegt aber auch daran, daß ich derzeit ziemlich schlecht schlafe. Und auch die Tec scheinen da ja ihres dazu zu tun. Wie ich an dem Tag mit der vergessenen Pille merken konnte.
Mal sehen, ob die Idee meines Heilpraktikers, Tec in ein homöopathisches Mittel umzuwandeln und zusätzlich zu nehmen, da was bringt. Mit anderen Mitteln (Bluthochdruck, Psychopharmaka) hat er da wohl schon tolle Erfolge erzielt. Und da ich nicht wirklich darüber nachdenken möchte wie andere hier, andere BTs auszuprobieren, werde ich dies versuchen. Und einfach hoffen, auf der richtigen Seite der 50prozentigen Wirkung von Tec zu landen.
@ Carola: Ich wünsche Dir für den Wechsel zurück alles Gute. Bei den schlechten Werten ist es sicher die richtige Entscheidung.
Ich hätte auch nie gedacht, daß ich mal so eine Pille vergessen könnte. Aber einmal habe ich das auch schon geschafft. Mal sehen, ob mir da was einfällt, das zu verhindern. Diese Handtaschen untaugliche Verpackung ist da allerdings nicht hilfreich. Morgens im Halbschlaf komme ich auch schon mal mit den Wochentagen durcheinander. Ich habe Mittwoch begonnen...
@ Ben: Ich drücke dir die Daumen, daß Du eine für Dich brauchbare Lösung findest. Die Entscheidung kann uns ja keiner abnehmen. Und die Informationen sind halt auch widersprüchlich. Hör auf Deinen Bauch, der wird Dir schon helfen. Es macht sicher keinen Sinn, ein Medi einzuwerfen, von dem man nicht überzeugt ist.
@ Harald: Alle für uns zur Verfügung stehende Medis haben heftige NW. Ohne geht ja bei dem Wirkprinzip gar nicht. Ich habe die ersten fünf Jahre ohne BT gelebt. Dieses Jahr waren die Kontroll-MRTs allerdings nicht positiv. Daher habe ich mich für Tec als das am wenigsten unsympathische Medi entschieden. Bisher habe ich meine Entscheidung nicht bereut.
Euch allen alles Gute
Marga
