Hallo Zusammen,
meine Neurologin meinte heute, wir sollten vielleicht mal über einen Wechsel nachdenken,
da es der 2. Schub mit Aubagio innerhalb eines Jahres in Abständen von 6 Monaten.
Ein Wechsel von Aubagio zu Gylenia oder Tysabri. Es soll noch ein 3. Medikament im Spiel sein.
Lt. meiner Neurologin, haben wir aber keine Eile und wir werden nichts übers Knie brechen.
Vorher noch ein Schädel-MRT und dann im Februar oder März werden wir es besprechen.
Leider habe ich mir den Namen von dem 3. Medikament heute nicht gemerkt.
Hat hier jemand Erfahrungsberichte dazu?
Vielen Dank schon mal im Voraus für Eure Antworten.
lg tina
Wechsel von Aubagio zu Gylenia oderTysabri oder ...
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von Glückskind66
Am - Beiträge: 7273
- Registriert: 28. Juli 2014, 07:55
Wechsel von Aubagio zu Gylenia oderTysabri oder ...
Hallo Tina,
ich selbst nehme ja seit September Tecfidera. Kenne mich also mit den anderen Mittelchen nicht so aus. Nachdem ich meine Entscheidung getroffen hatte, habe ich erst mal alles an angesammelten Infos wieder glöscht.
Aber so vom Lesen ist mir noch das neue Mittel Plegridy in Erinnerung. Ist wohl ein Interferon, das alle zwei Wochen gespritzt wird.
Ich wünsche Dir auf alle Fälle schnelle Besserung. Und dann ein glückliches Händchen bei der Neuauswahl, damit Du wieder lange schubfrei sein kannst.
Alles Gute
Marga
ich selbst nehme ja seit September Tecfidera. Kenne mich also mit den anderen Mittelchen nicht so aus. Nachdem ich meine Entscheidung getroffen hatte, habe ich erst mal alles an angesammelten Infos wieder glöscht.
Aber so vom Lesen ist mir noch das neue Mittel Plegridy in Erinnerung. Ist wohl ein Interferon, das alle zwei Wochen gespritzt wird.
Ich wünsche Dir auf alle Fälle schnelle Besserung. Und dann ein glückliches Händchen bei der Neuauswahl, damit Du wieder lange schubfrei sein kannst.
Alles Gute
Marga
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von Brillosaurus01
Am - Beiträge: 7233
- Registriert: 24. Januar 2013, 16:23
Wechsel von Aubagio zu Gylenia oderTysabri oder ...
Hallo Tina,
wenn du von Aubagio weg willst/musst//kannst und Tysabri und Gylenia ständen in der engeren Wahl,
würde ich andenken Gylenia zu nehmen.
Bei Gylenia hat du zwar auch eine PML Gefahr, aber sie ist geringer als bei Tysabri.
Für mich könnte ich zumindest sagen, dass ich nie wieder Spritzen möchte
(wenn es sich irgendwie vermeiden lässt).
Tysabri ist hoch wirksam ( auch bequem) und die meisten Anwender hatten keine bis kaum noch Schübe.
Tysabri ist aber auch kein Vitamin C !!!!!!
Du solltest dich vielleicht auch mit dem Gedanken beschäftigen, wie lange kann / will
ich das Medi nehmen und was folgt danach ?
Ich bekomme ja zur Zeit (seit 2010) Tysabri, habe seit Anfang 2014 den JCV und 2015 wird man mich bestimmt
auch auf Gylenia switchen.
Jede MS ist anders und ich würde nie jemanden sagen, du musst dies oder das machen.
Würde also keine direkte Empfehlung abgeben.
Aber ich verstehe die Problematik sehr gut.
Stochern wir nicht alle im Nebel herum ???
Manchmal geht es gut und manchmal weniger gut.
Viel Glück bei der Entscheidungsfindung.
Glück können wir diesbezüglich doch alle gebrauchen.
Liebe Grüße, Jörg
wenn du von Aubagio weg willst/musst//kannst und Tysabri und Gylenia ständen in der engeren Wahl,
würde ich andenken Gylenia zu nehmen.
Bei Gylenia hat du zwar auch eine PML Gefahr, aber sie ist geringer als bei Tysabri.
Für mich könnte ich zumindest sagen, dass ich nie wieder Spritzen möchte
(wenn es sich irgendwie vermeiden lässt).
Tysabri ist hoch wirksam ( auch bequem) und die meisten Anwender hatten keine bis kaum noch Schübe.
Tysabri ist aber auch kein Vitamin C !!!!!!
Du solltest dich vielleicht auch mit dem Gedanken beschäftigen, wie lange kann / will
ich das Medi nehmen und was folgt danach ?
Ich bekomme ja zur Zeit (seit 2010) Tysabri, habe seit Anfang 2014 den JCV und 2015 wird man mich bestimmt
auch auf Gylenia switchen.
Jede MS ist anders und ich würde nie jemanden sagen, du musst dies oder das machen.
Würde also keine direkte Empfehlung abgeben.
Aber ich verstehe die Problematik sehr gut.
Stochern wir nicht alle im Nebel herum ???
Manchmal geht es gut und manchmal weniger gut.
Viel Glück bei der Entscheidungsfindung.
Glück können wir diesbezüglich doch alle gebrauchen.
Liebe Grüße, Jörg
Wechsel von Aubagio zu Gylenia oderTysabri oder ...
Hallo Tina,
unter Therapieerfahrung einen Artikel unter Deinem hab ich da was zu geschrieben, was zu Deinem Thema hier auch passt.
Kannst Du Dir ja mal durchlesen, dann brauch ich es hier nicht nochmal reinzusetzen.
Vielleicht hilft es bei der Entscheidungsfindung.
Plegridy von dem Marga hier berichtet dasselbe wie Avonex, nur anders zusammengesetzt.
Es kommt somit sicher nicht infrage für dich, weil es sicher nicht stärker wirkt, als dein bisheriges Medi.
Ich steh ja bald evtl. Auch vor derselben Entscheidung wie Du.
Mal schaun, was ich dann mache.
LG Steffi
unter Therapieerfahrung einen Artikel unter Deinem hab ich da was zu geschrieben, was zu Deinem Thema hier auch passt.
Kannst Du Dir ja mal durchlesen, dann brauch ich es hier nicht nochmal reinzusetzen.
Vielleicht hilft es bei der Entscheidungsfindung.
Plegridy von dem Marga hier berichtet dasselbe wie Avonex, nur anders zusammengesetzt.
Es kommt somit sicher nicht infrage für dich, weil es sicher nicht stärker wirkt, als dein bisheriges Medi.
Ich steh ja bald evtl. Auch vor derselben Entscheidung wie Du.
Mal schaun, was ich dann mache.
LG Steffi
Wechsel von Aubagio zu Gylenia oderTysabri oder ...
Hallo Zusammen,
@ Jörg, danke für Deinen ausführlichen Bericht, hilft mir sehr.
@ Steffi, hatte Deinen Bericht auch gelesen - danke.
@ Marga, Dir auch vielen Dank für Deine Worte.
Ich habe mich seit heute wie folgt erstmal entschieden. Sollte sich beim neuen Schädel-MRT nichts zum vorherigen (Juli 2013) geändert bzw. verschlechtert haben, bleibe ich erstmal beim Aubagio.
Tritt nochmals in kürze ein Schub unter Aubagio auf, dann werde ich mit meiner Neurlogin das Thema nochmals angehen.
Jetzt heißt es einfach abwarten, was das MRT zeigt - Termin 30.01.15.
Nochmals lieben herzlichen Dank für Eure Antworten.
lg tina
@ Jörg, danke für Deinen ausführlichen Bericht, hilft mir sehr.
@ Steffi, hatte Deinen Bericht auch gelesen - danke.
@ Marga, Dir auch vielen Dank für Deine Worte.
Ich habe mich seit heute wie folgt erstmal entschieden. Sollte sich beim neuen Schädel-MRT nichts zum vorherigen (Juli 2013) geändert bzw. verschlechtert haben, bleibe ich erstmal beim Aubagio.
Tritt nochmals in kürze ein Schub unter Aubagio auf, dann werde ich mit meiner Neurlogin das Thema nochmals angehen.
Jetzt heißt es einfach abwarten, was das MRT zeigt - Termin 30.01.15.
Nochmals lieben herzlichen Dank für Eure Antworten.
lg tina
Zuletzt geändert von picasso65 am 16. Dezember 2014, 19:18, insgesamt 1-mal geändert.
Wechsel von Aubagio zu Gylenia oderTysabri oder ...
Hallo Jörg,
jetzt doch noch eine Frage, was meinst Du mit JCV?
Am Rande, spritzen möchte ich auch nicht. Tabletten sind mir alle mal lieber.
glg tina
jetzt doch noch eine Frage, was meinst Du mit JCV?
Am Rande, spritzen möchte ich auch nicht. Tabletten sind mir alle mal lieber.
glg tina
Wechsel von Aubagio zu Gylenia oderTysabri oder ...
Huhu Tina,
ich werde wie Du auch erst mal das MRT Anfang Jan. abwarten und dann mal mit dem Neuro drüber sprechen, was die MS Ambulanz da vorgeschlagen hat mit Wechsel.
Ich hatte ja erst 1 Schub, seit ich Avonex spritze. Und der kam auch erst nach 1 Jahr und 6 Monaten.
Seitdem wieder Schubfrei seit 1/2 Jahr.
Fachmännisch kann ich dir das mit JVC nicht erklären. Es ist ein Virus, der im Gehirn PML auslösen kann.
Bei Wikipedia ganz gut beschrieben.
Ist unter Tysabri in seltenen Einzelfällen aufgetreten. Meines Wissens aber auch schon unter Gilenya und Tecfidera.
Hab ich jedenfalls auf der Homepage der dmsg gelesen.
Tysabri wird übrigens in dem Sinne nicht gespritzt wie z.B. Avinex, sondern 1 x im Minat als Infusion beim Neuro verabreicht.
Wie auch immer. NW haben da wohl alle und das sicher nicht zu knapp bei Eskalation.
Ich bin mit Avonex bisher auch zufrieden und weiß nicht, ob eine Umstellung z. zt. wirklich nötig ist.
Mal sehen, was der Neuro im Jan sagt.
Bisher ist ja nur die MS Ambulanz dieser Meinung.
LG und einen schönen Abend
Steffi
ich werde wie Du auch erst mal das MRT Anfang Jan. abwarten und dann mal mit dem Neuro drüber sprechen, was die MS Ambulanz da vorgeschlagen hat mit Wechsel.
Ich hatte ja erst 1 Schub, seit ich Avonex spritze. Und der kam auch erst nach 1 Jahr und 6 Monaten.
Seitdem wieder Schubfrei seit 1/2 Jahr.
Fachmännisch kann ich dir das mit JVC nicht erklären. Es ist ein Virus, der im Gehirn PML auslösen kann.
Bei Wikipedia ganz gut beschrieben.
Ist unter Tysabri in seltenen Einzelfällen aufgetreten. Meines Wissens aber auch schon unter Gilenya und Tecfidera.
Hab ich jedenfalls auf der Homepage der dmsg gelesen.
Tysabri wird übrigens in dem Sinne nicht gespritzt wie z.B. Avinex, sondern 1 x im Minat als Infusion beim Neuro verabreicht.
Wie auch immer. NW haben da wohl alle und das sicher nicht zu knapp bei Eskalation.
Ich bin mit Avonex bisher auch zufrieden und weiß nicht, ob eine Umstellung z. zt. wirklich nötig ist.
Mal sehen, was der Neuro im Jan sagt.
Bisher ist ja nur die MS Ambulanz dieser Meinung.
LG und einen schönen Abend
Steffi
Wechsel von Aubagio zu Gylenia oderTysabri oder ...
Hi,
also Aubagio hat mehrere Nachteile.
Zum einen bleibt es sehr lange im Körper und kann nur mit Hilfe von anderen Medikamenten ausgewaschen werden.
Aber auch das Auswaschen muss nicht immer gelingen, daher müssen die ganzen Werte noch im Blut bestimmt werden.
Zudem ist es ein Immunsuppressivum und hat daher bei Tysabri eine größere Auswirkung.
Zu Aubagio kannst du hier vieles nachlesen:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Zu Tysabri kannst du das hier nachlesen:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Und zu Gilenya hier:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... 4_frei.pdf
Gilenya ist aber auch ein Immunsuppressivum und die schwächste Eskalationstherapie.
Das 3. Medikament wird wahrscheinlich Lemtrada sein, eine weitere Eskalationstherapie die mit die hefigsten Auswirkungen hat.
Hier kannst es auch nachlesen:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Bevor du eine Entscheidung triffst, hol dir eine zweite Meinung ein.
Grüße
susaen
also Aubagio hat mehrere Nachteile.
Zum einen bleibt es sehr lange im Körper und kann nur mit Hilfe von anderen Medikamenten ausgewaschen werden.
Aber auch das Auswaschen muss nicht immer gelingen, daher müssen die ganzen Werte noch im Blut bestimmt werden.
Zudem ist es ein Immunsuppressivum und hat daher bei Tysabri eine größere Auswirkung.
Zu Aubagio kannst du hier vieles nachlesen:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Zu Tysabri kannst du das hier nachlesen:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Und zu Gilenya hier:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... 4_frei.pdf
Gilenya ist aber auch ein Immunsuppressivum und die schwächste Eskalationstherapie.
Das 3. Medikament wird wahrscheinlich Lemtrada sein, eine weitere Eskalationstherapie die mit die hefigsten Auswirkungen hat.
Hier kannst es auch nachlesen:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf
Bevor du eine Entscheidung triffst, hol dir eine zweite Meinung ein.
Grüße
susaen
Wechsel von Aubagio zu Gylenia oderTysabri oder ...
Hallo Susaen,
vielen lieben Dank für Deinen ausführlichen Bericht, werde mir nach und nach alles durchlesen.
Ich hatte ebenfalls schon im Internet gestöbert, aber diese Seiten waren nicht dabei.
Alles Gute für Dich.
lg tina
vielen lieben Dank für Deinen ausführlichen Bericht, werde mir nach und nach alles durchlesen.
Ich hatte ebenfalls schon im Internet gestöbert, aber diese Seiten waren nicht dabei.
Alles Gute für Dich.
lg tina
Zuletzt geändert von picasso65 am 17. Dezember 2014, 07:54, insgesamt 1-mal geändert.