Wochenmitte :-)

Hallo Tina,

ich muss Tiffi recht geben. Du solltest deinen Alltag mal überdenken !

Unsere Gesundheit (oder Restgesundheit

ist unser kostbarstes Gut.

Ich könnte dir nicht garantieren, dass es dir nutzt wenn du dein Leben entschleunigst,

aber schaden wird es dir bestimmt nicht.

Insbesondere wo wir doch alle durch die MS recht vorbelastet sind.

Wenn du mal die Grätsche machst, da hat keiner etwas von.

Deine Lieben nicht und du schon gar nicht !!!

Tina. Eine BT ist kein Garant dafür, dass der Scheiß auch irgendwann stoppt oder stark

verlangsamt wird.

Natürlich wünscht man sich das. Klappt aber leider nicht immer.

Deshalb sollte man nicht noch Öl ins Feuer kippen, sondern lieber versuchen

bestmöglich daran mitzuwirken, dass unsere Freundin nur schleppend voran kommt.

Stagnation wäre natürlich toll und wünschenswert.

Liebe Grüße, Jörg

Hallo zusammen,

da bin ich wieder

Der gestrige Tag war natürlich aufregend und aufwühlend, da war mir nicht nach Schreiben.

Aber schön, das ihr alle an mich gedacht habt.

Mein Mann war allerdings fertiger als ich. Der hatte den ganzen Tag Bauchschmerzen.

Ich hatte mich im Vorfeld für mich schon für eine bestimmte Therapie entschieden.

Es Kamen ja Tysabri und Gilenya in Betracht.

Der Neuro hat dringend zur Umstellung geraten, da es bei mir da oben wieder brodelt, auch wenn ich seit Beginn der MS in 2012 nur einen weiteren Schub hatte.

Aber nicht nur Schübe sind schlimm, sondern auch unterschwellige Krankheitsaktivität.
Merke ich an meinem Leistungsabbauch körperlich wie mental.

Nach neuesten Erkenntnissen laut Neuro kann man nur zu Beginn der Erkrankung dem Abwärtstrend entgegenwirken und nicht erst nach 10 oder 15 Jahren mit den stärkeren Medis beginnen, falls diese, wie jetzt bei mir, erforderlich werden.

Hätte ich nur einen neuen Herd gehabt, hätte er es bei mir noch mal mit einer anderen BT versucht, die stärker ist.

Ich habe aber mind. 5 neue Herde, z.T. Aktive. Da sollte man eskalieren.

Da ich dabei auch an meine Kinder denke, die mich sicher noch länger als einigermaßen mobile Mama brauchen werden, mache ich jetzt diesen Schritt.

Ich werde in ca. 4 Wochen, wenn die Blutergenisse da sind, mit Tysabri starten.

Ich sehe das Risiko der PML nicht so extrem dramatisch bzw. Blende es aus.
Werde, das nehmen, solange es geht und dann schauen wir weiter.

Vielleicht bringt das Mittel einige Jahre Ruhe da ob rein und mein Körper bzw. mein Gehirn kommen dann auch mal wieder zur Ruhe und erholen sich etwas.

@Tina
Vielleicht ist die BT für dich auch zu schwach.
Du scheinst ja eine ähnliche Problematik wie ich zu haben. Besprich das mal mit deiner Neurologin beim nächsten Termin.

mit deiner Arbeit die Änderungen sind zusätzlich mies. Hatte ich noch gelesen.
Das ist bei unserer KH natürlich alles kontraproduktiv.

So, werde jetzt mal das Mittagessen machen. Meine Tochter kommt bald nach Hause.

LG Steffi

Hallo Steffi,

ich werde niemanden zu etwas raten, aber nach meinen Erkenntnissen

hat Tysabri bisher in jeden Verlauf Ruhe gebracht.

Wer das erhöhte PML Risiko nicht scheut,

landet häufig irgendwann bei Tysabri.

Man kann sich ja im Vorfeld schon Gedanken machen,

wie lange man es nehmen möchte.

Wer will, kann ja nach 1 - 2 Jahren sicherheitshalber wieder wechseln.

In zwei Jahren gibt der Markt vielleicht auch bessere Medikamente her.

Wer weiß das schon ?

Liebe Grüße, Jörg

Huhu Jörg,

denke da ähnlich wie Du.

Hatte schonmal den JC Test und der war da neg.

Jetzt, da es konkret ansteht, hatte ich gestern erneute Blutabnahme deswegen.

Sollte ich weiter JC neg. sein und vielleicht auch erst mal bleiben, kann man es ja auch länger wie 2 Jahre nehmen.

Ich höre auch nur positives davon auch was Nebenwirkungen angeht.
Beim Arzt muss man ja auch nur die ersten Male einige Zeit länger da bleiben.
Danach glaube ich insg. 2 Std.?

Sowas kenne ich schon früher, da hab ich jahrelang Hyposensibilisierung beim Arzt wegen Gräserpollen gemacht. Das kann man alles aushalten. Nehm mir dann was zu Lesen mit.

Bei Avonex störten mich die zunehmenden NW.
Statt weniger, wurden die seit den letzten Monaten immer mehr.

Mein Neuro hat mir daher zu Tys geraten. Ich war aber im Vorfeld auch dafür.

Er meinte zwar, das Lemtrada noch besser wäre, die MS quasi heilen würde. Leider gäbe es da aber noch zuwenig Langzeiterfahrungen mit und es gäbe da auch evt. beträchtliche NW von wie andere Autoimmunkrankheiten.

Daher für mich zur Zeit nicht relevant.

Laut Neuro forscht man derzeit intensiv an verbesserten Bluttest, die eine sich evtl. Anbahnende PML noch besser erkennen lassen könnten.

Außerdem könnte nächstes Jahr evtl. noch ein weiteres Medi auf den Markt kommen. Wirkstoff Daclizulimab.

Man sieht also, es bleibt spannend.

Wir haben halt das Glück eine Krankheit zu haben, die viele haben.
Somit wird intensiv geforscht.

LG Steffi

Hallo zusammen,

da habe ich heute morgen noch das Frühstück hinstellen können. Und dann brach der Tag über mich herein.

Mir ist gestern ein riesiger Steinhaufen vom Herzen gefallen. Der Entrümpeler hat richtig ordentliche Arbeit geleistet. Jetzt sind nur noch wenige Kleinigkeiten und die Übergabe an den Vermieter in dieser Hinsicht zu erledigen. Und theoretisch haben wir bis Ende Februar Zeit. Obwohl vielleicht noch was zu sparen wäre, wenn wir die Wohnung früher zurückgeben. Mal sehen, was die anderen Familienmitglieder, die ja mit anfassen müssen - böse, böse Marga

- dazu sagen.

Nicole, ich kann nur sagen, laßt das nicht zu lange schleifen. Wenn es dann so plötzlich kommt, wird es nicht einfacher. Seid Ihr diejenigen, die am dichtesten dran sind?

Helga, der Zahnarzt war hoffentlich nett zu Dir. Meine Kontroll-MRTs sind um Ostern. Selbst mit Vorzugs-Behandlung über die MS-Ambulanz muß man mittlerweile fast ein Vierteljahr warten.

Tiffi, sind die Besorgungen dieses Mal gelungen? Ich müßte mal Klamotten shoppen gehen. Habe aber auch keine Lust. Und keine Zeit. Schuhe sind ein echter Alptraum. Im Laden passen sie, zu Hause drücken sie augenblicklich?!

Marlis, tu Dir beim Sturz in die Hausarbeit nicht weh.

Und frische Luft ist gesund, genieße sie.

Tina, vielleicht ist Deine BT nicht die richtige für Dich? Hast Du schon mehrere ausprobiert? Wobei, die ersten 1,5 Jahre nach der Diagnose als CIS hatte ich auch das Gefühl, daß es nur schlechter wurde. Dafür habe ich dann dieses Jahr, als es mir blendend ging, die endgültige Diagnose bekommen. Irgendwie ist es doch bei jedem anders. Ich würde es aber auf alle Fälle mit der Neurologin besprechen.
Für den Rest der Woche mach es Dir erst mal richtig schön!

Ilona, ist ja blöd, daß Dir das vorher keiner gesagt hat. Hängt aber sicher mit der Vollnarkose zusammen. War bei mir jedenfalls vor Jahren beim Einrenken meines ausgekugelten Ellenbogens auch so. Allerdings durfte ich dann auch noch eine Nacht im Krkh als Alternative wählen. Die hätten zwar auch nichts bemerkt. Aber es war immerhin eine Lösung.

Jörg, ich kann meine Begleiterin nicht als Freundin bezeichnen. Solche Freunde würde ich abschieben. Das MistStück läßt sich aber nicht mehr wegdrängen.

Soweit habe ich es kapiert. Und jetzt versuche ich, Dinge zu finden, die "uns beiden" gefallen. Oder zumindest mir nicht so viel schaden.

Steffi, ich drücke dir die Daumen, daß Du mit Tysabri das erreichst, was Du willst. Die PML schwebt zwar über einigen von uns, aber angeblich kann man das ja durch ordentliche Kontrollen vermeiden. Jedenfalls habe ich bei meinen Tecs jetzt nicht auch ständig dieses Risiko vor Augen. Da würde man ja verrückt. Und wenn Du dafür nicht jede Woche einen Tag flach liegst, hast Du ja vielleicht auch etwas Lebensqualität wieder gewonnen.

So, jetzt ist es wieder ein langer Text geworden. Sorry! Außerdem habe ich hoffentlich niemanden vergessen.

Ich habe heute Abend noch KG und muß dann mal den Drogeriemarkt ausrauben. Manche Vorräte gehen dann doch mal zur Neige.

Ich wünsche allen einen schönen Nachmittag
Marga

Hallo zusammen,

es ist ja schon Käffchenzeit!

dreamies.de

Macht Euch die Pause schön!
Marga

Ihr Lieben,

ich bin auch wieder daheim. War einiges an Hin- und Herlaufen, aber hat alles geklappt.

Im Februar habe ich ein MRT-Marathon vor mir. Jedesmal ein neuer Termin für Schädel-, HWS- und BWS-MRT.
Nacheinander kann es nicht gemacht werden, weil jedesmal umgebaut werden muß.

Ilona, meine letzten und bisher einzigen MRTs waren 2001 gewesen bei der Diagnose. Ich habe damals ja sofort mit der BT angefangen und da kein Schub mehr kam und es mir die ganzen Jahre über gut geht, meinte mein Neuro immer, laufend Kontrollen wären unnötig. Ich war auch nicht wild drauf. Jetzt will er aber dann doch mal wieder welche zur Kontrolle haben.

Nach der Narkose können Kreislaufbeschwerden oder Übelkeit auftreten, daher ist es gut, wenn man anschließend noch von jemandem beobachtet wird, wenigstens eine Zeitlang. Und es können Gedächtnislücken auftreten. Mein Mann hatte letzte Woche eine Narkose, morgens früh. Am nächsten Tag wußte er rein gar nichts mehr vom Vortag, daß er sich mit dem Arzt und mir ganz normal unterhalten hat, die Heimfahrt, daß er sich zum Schlafen hingelegt hat - alles weg. Das kommt oft vor und deshalb legt der Arzt auch großen Wert drauf, daß eine Begleitperson bei der anschließenden Besprechung dabei ist.

Tina, ich kann den anderen nur zustimmen, daß der Arbeitsstreß auf keinen Fall gut für die MS ist und Du mal überlegen solltest, wie Du Deine Tage entschleunigen könntest.

Mir selbst geht es seit der Diagnose eigentlich nicht schlechter, sondern besser, weil ich keine Schübe mehr bekommen habe (was ich der sofort begonnenen BT zuschreibe). Natürlich hat sich mein Zustand insgesamt nicht verbessert, sondern z.B. die Belastungsfähigkeit, Schwäche in den Beinen und Ausdauer haben nachgelassen, aber alles nicht so schlimm, daß ich nicht gut damit leben könnte.

Steffi, ich drücke Dir feste die Daumen für einen guten Erfolg mit Tysabri. Ich habe bisher auch nur Gutes von den Tysabri-Nutzern gehört. Und wegen PML würde ich mir nicht den Kopf zerbrechen, was Du ja auch nicht machst.

Ich hatte es schon mal geschrieben, der Neurologe sagte auf dem Vortrag vor einiger Zeit, daß bei allen PML-Fällen die Kontrolluntersuchungen nur ungenügend stattgefunden hätten. Und Du schreibst ja, Steffi, daß gerade auf diesem Gebiet intensiv geforscht wird.

So, jetzt ruft die Couch. LG, Helga

Hallo,

Helga, danke für deine Antwort. Ich war immer sofort muter nach einer Nakose,
dass es so wie bei deinem Mann laufen kann, habe ich nicht gewußt.

Wenn Du auch nicht öfter beim MRT warst beruhigt es mich, hatte auch nur nach dem KH 1996
2mal ein MRT. Freue Dich, dass es drei Termine sind, bei mir wurde es in einem gemacht,
über 2 Stunden in der Röhre sind die Hölle.
Jetzt erhole Dich gut auf deiner Couch.

Marga, danke für deine Kaffeezeit. Witzig, hatte auch dieses Bild ausgewählt,
bin aber wieder zu blöd gewesen es hier einzufügen. (ich und PC 2 Welten...).
Viel Spass beim Drogeriemarkt ausräubern *g*.

Steffi, viel Erfolg bei deiner neuen BT.

Einen schönen Nachmittag.

LG Ilona

boh, hat dass lange gedauert.

Ich kenne das auch mit den MRT's für jeden Bereich getrennt.

War letztes Jahr 3 x drin.

Bei mir sind die MRT's auch wichtig. Da ich selten Schübe habe, aber oft unbemerkte Krankheitsaktivität ;-(

Vielleicht wird es ja unter Tys besser.

Sollen wir zusammen nun Kaffee trinken???? Ich hätte Lust dazu

LG Steffi

Hallo Zusammen,

Ja was ist denn hier los ?

Hat hier jemand was dagegen, daß wir gemeinsam Kaffee trinken?

Vielen Dank Euch allen für Eure Beiträge. Ich versuche es ja schon, daß ich nicht mehr so viel mache. Nur klappt es nicht so wie ich es gerne hätte. Eine 4-Tage Woche wäre schon mal ein Anfang. Ich werde nochmals einen Versuch wagen, wobei ich da echt schwarz sehe. Zuerst möchte ich aber abwarten, was der Verschlechterungsantrag beim Versorgungsamt bringt. Dauraufhin entscheide ich dann wie ich vorgehe.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Nachmittag.

lg tina

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