Ich brauche Euren Rat...

@susaen:
WOW, vielen vielen Dank für deine liebe und umfangreiche Antwort!!
So viel zeit hat sich tatsächlich noch niemand genommen, mir das alles mal zu erklären.

Ich war ambulant in der Uni-Klinik bei einem Professor, der mir gesagt hat, wir fangen jetzt mit einer BT an und zwar mit Plegridy. Er meinte, dass sei das Beste für mich, weil ich ja nur alle 14 Tage spritzen muss und auch die Fortbildung beginne.

Mehr wurde mir nicht erklärt und ich habe erstmal dem Professor vertraut.

Mein Neurologe sprach dann diese Woche auch von Copaxone, möchte aber erstmal Avonex ausprobieren, weil sonst die letzten 3 Monate volligst für die Katz gewesen wären und ist erstmal nicht weiter drauf eingegangen, weil man dieses auch wohl jeden Tag spritzen müsse und das auch sehr unschön sei.

Ich werde mir aber morgen direkt wieder einen Termin gegen lassen bei meinem Neurologen.
Das Wochenende war wieder eine Katastrophe! So kann man einfach kein normales Leben führen!!

@Ludwig:

Auch Dir danke ich für deine Antwort!

Es auf eine Kortisonstoß-Therapie "ankommen" zu lassen, ist evtl auch für mich nicht der richtige Weg.
Nach meinem epileptischen Anfall hab ich Medikamente in alle Richtungen bekommen, auch eine 5-tätige Kortison-Stoßtherapie.
Es war die Hölle... Darunter gings mir auch sehr schlecht.

Ich bin wohl leider auch relativ empfindlich, was das vertragen von Medikamenten betrifft.

Ich nehme nämlich jeden Tag auch noch ein Anit-Epileptikum. Das ist leider auch nicht ohne!

Zur Fortbildung kann ich Dir sagen, dass ich immerhin großes Glück habe, bei einem großen Arbeitgeber zu arbeiten, wo ich einen unbefristetetn Vertrag habe und der im Betrieb eine eigene Fortbildung für die Mitarbeiter anbietet.

Ich bin froh und glücklich da drüber einen Platz in diesem Lehrgang bekommen zu haben, aber grad läuft mir etwas die Zeit davon, weil dieser am 19.1. beginnt und da wie gesagt, grad garnicht dran zu denken ist!

Puhhh, was heule ich hier rum!!! Schlimm....

Aber ich danke euch sehr!!!

Hallo Nicole,

nichts zu danken

?

Mach Dir keinen Kopf übers rumheulen.
Denn das machen die Meisten hier (auch ich) und das ist auch gut so.
Irgendwann muss man auch mal Dampf ablassen.

Du kommst nicht zufällig im Umkreis von ca. 50km aus dem Raum von 63…?
Denn dann kannst Du mich vielleicht heimlich in Deiner Firma einschleusen

Freundliche Grüße

Ludwig

nicole84 hat geschrieben: @susaen:
WOW, vielen vielen Dank für deine liebe und umfangreiche Antwort!!
So viel zeit hat sich tatsächlich noch niemand genommen, mir das alles mal zu erklären.

Hi,

kein Thema, leider ist die Aufklärungsrate unter den MSler sehr dürftig, vorallem was diverse Untersuchungen und Medikamente angeht.

nicole84 hat geschrieben: Ich war ambulant in der Uni-Klinik bei einem Professor, der mir gesagt hat, wir fangen jetzt mit einer BT an und zwar mit Plegridy. Er meinte, dass sei das Beste für mich, weil ich ja nur alle 14 Tage spritzen muss und auch die Fortbildung beginne.

Mehr wurde mir nicht erklärt und ich habe erstmal dem Professor vertraut.

Naja, das ist nichts neues, leider gibt es keinen wirklichen Abrechnungsschlüssel für die Aufklärung von Medikamenten und deren Wirkung und Nebenwirkung, daher überrascht mich das auch nicht.

Auch wird von den Ärzten davon ausgegangen, dass wenn ein Patient damit gut klar kommt, kommen andere damit auch klar, schließlich haben in der Zulassungsstudie ca. 90% der Serumgruppe auch durchgehalten.

nicole84 hat geschrieben: Mein Neurologe sprach dann diese Woche auch von Copaxone, möchte aber erstmal Avonex ausprobieren, weil sonst die letzten 3 Monate volligst für die Katz gewesen wären und ist erstmal nicht weiter drauf eingegangen, weil man dieses auch wohl jeden Tag spritzen müsse und das auch sehr unschön sei.

Ich hätte es verstanden, wenn der Arzt Betaferon oder Extavia vorgeschlagen hätte, oder die Avonextrockensubstanz, denn diese Interferone zählen zu den verträglichsten.

Rebif hat leider keine so gute Hautverträglichkeit wie Betaferon und Extavia.

Zudem haben die Trockensubstanzen den Vorteil, dass weniger Zusatzstoffe enthalten sind, was bei Allergien eine sehr große Rolle spielt.

Was Copaxone angeht, da kommt in der EU auch bald die 2 Tagesspritze raus, in den USA ist die schon erhältlich.

nicole84 hat geschrieben: Ich werde mir aber morgen direkt wieder einen Termin gegen lassen bei meinem Neurologen.
Das Wochenende war wieder eine Katastrophe! So kann man einfach kein normales Leben führen!!

Das Problem ist halt, keiner kann dir vorher sagen, wie du was verträgst.

Copaxone gilt zu den verträglichsten, aber es gibt leider auch Personen die darauf allergisch reagieren und nach wenigen Injektionen wieder abbrechen müssen.

nicole84 hat geschrieben: Ich bin wohl leider auch relativ empfindlich, was das vertragen von Medikamenten betrifft.

Ich nehme nämlich jeden Tag auch noch ein Anit-Epileptikum. Das ist leider auch nicht ohne!

Schau mal in den Beipackzettel von Plegridy rein, da ist bei Epilepsie eh extreme vorsicht geboten... auch wenn die gut eingestellt ist.

nicole84 hat geschrieben: Puhhh, was heule ich hier rum!!! Schlimm....

Aber ich danke euch sehr!!!

Naja das gehört immer mal wieder dazu.

Grüße
susaen

Guten Morgen. Bin das erste Mal hier. Habe seit dem 19.12.2014 die Diagnose MS. Im MRT vom Kopf waren vereinzelte weisse Narben und im MRT von der HWS in Höhe vom 2. Halswirbel im Rückenmark eine akute Entzündung zu sehen. Habe im Krankenhaus über 5 Tage 1g Cortison i.v., dann weiter bis 8.1.2015 Cortison ausgeschlichen.Meine Symptome ( rechte Körperseite ist wie "eingeschlafen" und kribbelt, kann kalt und warm nicht unterscheiden, fliessendes Wasser auf den körper schmerzt ) haben sich darunter bisher nur leicht gebessert. Jetzt werde ich am 23.01. mit Plegridy anfangen. Aber wenn man Eure Beiträge liest, bekomme ich doch ein bischen Schiss.
LG

Hallo Sepplchen,

vielleicht nimmst Du lieber Avonex statt Plegridy.

Ist derselbe Wirkstoff, anders zusammengesetzt, muss aber 1 x die Woche muskulär injiziert werden.

Da sind die NW auch da, aber anscheinend schwächer wie bei Plegridy, wenn man hier die Berichte so liest.

Ich selbst Sprite Avonex seit 2 Jahren und bekämpfe die NW nit IBU.

Sie halten sich aber in Grenzen und gehen bei mir nur bis zum nächsten Tag und nicht tagelang.

LG Steffi

Hallo zusammen,

also ich war jetzt grad nochmal bei meinem Neurologen.

Wie schon erwähnt, die üblichen NW wie grippeähnliche Symptome bleiben bei mir komplett aus.

Ich leide eher unter absoluter Schwäche, Übelkeit, teilweise Benommenheit, ich fühle mich einfach insgesamt hundeelend.

Mein Neurologe war sehr ratlos und meinte, er habe sowas in der Form noch nicht gehört, so dass ich eine kurze Therapiepause machen soll, also 2 Injektionen Avonex soll ich ausfallen lassen um dann zu schauen, ob es mir besser geht und man dann sagen kann, dass ich die Interferone nicht vertrage.

Zusätzlich hab ich mir jetzt noch aus der Apotheke ein Vitamin B-Komplex geholt, damit ich mal wieder aufn Damm komme...

@Seppelchen:

Hab vor meinen Beiträgen keine Angst. Ich scheine ein Ausnahmefall zu sein... ganz toll

Ich glaube allerdings auch inzwischen: wenn Interferone, dann Avonex!

Hallo zusammen,
Bin auch neu hier und etwas ratlos.

Habe meine diagnose im mai 2014 bekommen wg den typischen läsionen im mrt und der positiven lumbalpunktion.
Nach einer 3-tägigen kortisonbehandlung im KH habe ich mit avonex angefangen.
Im november 2014 konnte ich aber nicht mehr weitermachen weil das selbstspritzen unerträglich wurde und die NW sich bereits sonntags einstellten (obwohl montag spritztag war) und teilweise bis mittwoch anhielten.
Nun war ich beim meinem neuro und habe tecfidera verschrieben bekommen und müsste morgen anfangen.
Hat da jmd erfahrung mit?
Soll ich mit einer niedrigen dosis beginnen? (Neuro hat nichts erwähnt)
Und wie sieht es mit den NW aus ?
Muss sagen dass es mir wirklich gut geht, der arzt jedoch tzd auf eine BT besteht( weil ich eben auch erst 17 bin). Jetzt bin ich ziemlich verunsichert und könnte ein paar Ratschläge gebrauchen!

LG, Nina

Hallo Nina,

erst mal herzlich willkommen hier. Ich hoffe sehr, daß wir Dir hier helfen können.

Ich selbst habe meine endgültige Diagnose nach fünf Jahren letzten Sommer erhalten. Und nehme seit Anfang September Tecfidera.

Standardvorgehensweise ist, in der ersten Woche die zwei Tabletten mit jeweils der Hälfte der regulären Dosis einzunehmen. Dafür gibt es die Starterpackung.

Dein Beitrag klingt jetzt nicht so, als ob du einen guten Neurologen bei der Hand hast. Kannst Du Dir jemanden mit MS-Erfahrung suchen?

Wie der Umstieg von Avonex auf Tec gestaltet wird, kann ich Dir nicht sagen. Ich habe vorher keine Therapie gemacht.

Bezüglich Tecfidera mach Dich ansonsten nicht verrückt. Wenn Du keine Probleme mit dem Magen-Darm-Trakt hast, kann es auch von daher völlig problemlos weiter gehen. Die Flushs sind lästig, vor allem am Anfang auch heftig. Sie lassen dann aber ziemlich nach.

Alles Gute
Marga

Hi,

ich nimm mal eines nach dem anderen...

Nina001 hat geschrieben: Nun war ich beim meinem neuro und habe tecfidera verschrieben bekommen und müsste morgen anfangen.
Hat da jmd erfahrung mit?

Hast du schon damit angefangen?
Es gibt ein Starterpaket, das sind Kapseln mit 120mg.

Nach dem Biogen vorgeben nimmst du die eine Woche, immer morgends und abends und ab der 2. Woche dann die 240mg Kapseln.

Nina001 hat geschrieben:Soll ich mit einer niedrigen dosis beginnen? (Neuro hat nichts erwähnt)

Ja, denn die höhere Dosis verträgt kaum jemand gleich ohne Probleme.
Es gibt noch langsamere Einschleichschemas als das von Biogen.

Kannst du hier auf S. 6 nachlesen:
http://www.kompetenznetz-multiplesklero ... ebfrei.pdf

Nina001 hat geschrieben:Und wie sieht es mit den NW aus ?

Lies dir das PDF durch, darin steht wesentlich mehr, als Biogen und auch etliche Ärzte zugeben.

Ich hab nach 11 Monaten noch immer mit Flush zu kämpfen... anscheinend werden die bei einigen kaum weniger.

Nina001 hat geschrieben:Muss sagen dass es mir wirklich gut geht, der arzt jedoch tzd auf eine BT besteht( weil ich eben auch erst 17 bin).

Nicht der Neuro entscheidet ob du eine Therapie machst, sondern du.
Vielleicht können deine Eltern noch mitreden weil du noch nicht 18 bist, aber spätetens dann, entscheidest du alleine.

Keiner kann dir vorhersagen, welche Therapie bei dir vielleicht wirkt. Und keine Therapie wirkt sofort.
Auch Tecfidera braucht wahrscheinlich 6 Monate bis der Schutz wirklich aufgebaut ist, so genau weiss das keiner.

Ich weiss von der MS seit ich 18 bin... ich weiss also, das es nicht so einfach ist in diesem Alter.
Allerdings ging es bei mir über 5 Jahre bis die Diagnose gestellt wurde.

Nina001 hat geschrieben:Jetzt bin ich ziemlich verunsichert und könnte ein paar Ratschläge gebrauchen!

LG, Nina

Hat dich dein Arzt nicht aufgeklärt?
Wie häufig du zur Blutuntersuchung musst (6-8 Wochen, nicht 3 Monate!).
Das es einen PML Fall gab, daher müssen die Blutuntersuchungen sein.
Wenn der Magen probleme macht, kann auch langsamer aufdosiert werden.
Milchprodukte können helfen, zudem immer mit oder nach dem Essen einnehmen.
Und wenn der Flush zu heftig ist, kann es helfen 300mg ASS ca. 30 Minuten vor Tecfidera zu nehmen.

Wurdest du überhaupt über die MS aufgeklärt?
Also auch was Basistherapien max. können?
Hast du Einschränkungen durch den Schub, die sich nicht zurückgebildet haben?

Grüße
susaen

Guten Morgen zusammen

@Sepplchen und Nicole84
Nach meiner Diagnose 11/2011 begann ich noch im KH mit Avonex, weil man es nur 1x/Woche spritzen muss. Da ich trotz Kortisontherapie nach der ersten Injektion schon sehr heftige grippeähnl. Symptome hatte, erklärte man mir, dass die Trockensubstanz besser verträglich wäre und so spritzte ich ab der 2. diese. Ich dachte IM wäre besser, da es die Haut nicht reizt, aber ich hatte von anbeginn nach jeder Injektion Probleme. Stärkeres Kribbeln und stärkere Schmerzen beim Laufen, die grippeähnl. Symptome wurden zwar etwas besser, doch ohne Paracetamolzäpfchen (ich habe einen extrem empfindlichen Magen) ging es nie. Dann nach knapp einem Jahr schossen meine Leberwerte in die Höhe und ich habe Avonex (mit einem Aufatmen) abgesetzt. Nach mehreren weiteren Schüben meinte meine Neuro, dass wir es mit einem anderen Interferon probieren sollten, was ich dann auch gemacht habe, doch schon nach der 1. Injektion bekam ich Herzrasen, Nase und Rachen fühlten sich irgendwie eng an und meine Augen wurden ganz dick. Also fiel das auch weg. Die neuen oralen Medis kamen für mich auch nicht in Frage, wegen meinem Magen und so entschied ich mich nach langen Überlegen im November für Plegridy. Heute war die 6. Injektion und ich bin bisher echt begeistert. Die grippeähnl. Symptome sind unterschiedlich stark, manchmal sind sie schlimmer, machmal besser und 1x hatte ich überraschenderweise fast gar nichts. Natürlich reagiert die Haut extrem und ich spüre zwei/drei Tage ein leichtes Kribbeln im Körper (vllt. verteilt es sich da), aber dann ist alles gut.
Avonex habe ich immer abends gespritzt, weil ich dachte, so kann ich die NW verschlafen, aber ohne Paracetamol, war an schlafen nicht zu denken.
Jetzt spritze ich morgens und merke die NW weniger, da man tagsüber ja abgelenkt ist und wenn es am Nachmittag schlimmer werden sollte, lege ich mich mit ner Wärmflasche aufs Sofa und guck TV oder DVD.

Ich für mich kann sagen, dass ich mit Plegridy wesentlich besser zurechtkomme und es auch besser vertrage als Avonex.

Das ist meine Erfahrung mit Interferonen. Jeder Körper reagiert anders und jeder sollte für sich entscheiden, ob er sein Leben von Nebenwirkungen bestimmen lassen will. Ich hab nach dem Avonex und dem gescheiterten Versuch mit dem anderen Interferon erst mal für mich entschieden, nichts zu nehmen, obwohl ich regelmäßig Schübe hatte. Es war meine Entschluss und so musste ich auch mit den Konsequenzen leben. Jetzt habe ich mich mit einem guten Gefühl für Plegridy entschieden und mir geht es bis jetzt super damit und ich hoffe, das bleibt auch noch ganz lange so.

Ich wünsche euch alles Gute und dass ihr das richtige für euch findet. Nicht aufgeben!

LG Jeany

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