Hallo Ben, die Krankenhausaufenthalte haben 1998 begonnen und sind bis heute so geblieben. Im Krankenhaus habe ich Endoxan zwölf Jahre und Cellcept jetzt 4 Jahre bekommen. Die Basistherapie waren erst Immunglobuline und dann Copaxone bis heute. Viele Grüße Hans-Jörg PS Auf dem Handy-Display konnte ich mit meinen Wurstfingern nur so hintereinander weg tippen Wo ist der Zeilenumbruch ?
"Hallo"
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von Marie-Christine
Am - Beiträge: 90
- Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43
"Hallo"
Hallo Ihr Lieben,
sehr interessant. Vielen Dank für die Antworten.
Leider bin ich von einem EDSS Score von 0,0 nun durch diesen Hammerschub gleich auf einem EDSS Score von 6,0 gelandet...
Leider habe ich da durch die Basistherapie keine Chance mehr bei 3,0 stehen zu bleiben...
Aber besser als gar keine Therapie. Und ich will ja auch nicht, dass die MS noch schneller voranschreitet!
Aber bescheiden ist es schon, dass ich gleich in der Scala so hochgeschossen bin...
Ben, ich bin auch sehr überrascht, dass man den progredienten Verlauf anscheinend wieder in einen schubförmigen Verlauf umändern kann!
Habe ich jetzt auch noch nie gehört, ich dachte, wenn es einmal der progrediente Verlauf ist kann man nichts mehr machen.
LG
Marie-Christine
sehr interessant. Vielen Dank für die Antworten.
Leider bin ich von einem EDSS Score von 0,0 nun durch diesen Hammerschub gleich auf einem EDSS Score von 6,0 gelandet...
Leider habe ich da durch die Basistherapie keine Chance mehr bei 3,0 stehen zu bleiben...
Aber besser als gar keine Therapie. Und ich will ja auch nicht, dass die MS noch schneller voranschreitet!
Aber bescheiden ist es schon, dass ich gleich in der Scala so hochgeschossen bin...
Ben, ich bin auch sehr überrascht, dass man den progredienten Verlauf anscheinend wieder in einen schubförmigen Verlauf umändern kann!
Habe ich jetzt auch noch nie gehört, ich dachte, wenn es einmal der progrediente Verlauf ist kann man nichts mehr machen.
LG
Marie-Christine
"Hallo"
Hallo Marie-Christine,
zu Beginn der Behandlungen 1998 habe ich meine Ärztin zumindestens so verstanden.
Die MS ist bei mir Jahre vorher bereits ausgebrochen.
Der Beginn war allerdings zunächst unerkannt und später wurde nach einem MRT nur der Verdacht (mit einer Entmarkungserkrankung vereinbar) geäußert.
Noch später war ich der eingebildete Kranke, den man mit Psychopharmaka ruhig stellen wollte.
Erst dann kam die Diagnose nachdem ich selbst mit den Worten "Ich kann nicht mehr" ins Krankenhaus gegangen bin. Davor lagen allerdings 3 Monate mit Doppelsehen, Gleichgewichtsstörungen (Schau mal dieser Alkoholiker dort) und ins Bett machen.
Da ich somit jahrelang nicht behandelt wurde, war die Verlaufsform anscheinend noch beeinflussbar.
Ich will hier aber keinen fachlichen Unsinn erzählen.
Zunmindestens habe ich es so in Erinnerung.
Mir ging es nur darum meine Erfahrungen zu erzählen.
Nicht demütig abwarten, sondern etwas tun.
Auch wenn die Behandlung nicht 100 %ig passen sollte (es gibt keine Gewissheit), dann habe ich es zumindestens versucht.
Ich habe aus Euren Berichten im Forum schon ganz viel für mich mitnehmen können.
Dafür bin ich Euch dankbar.
Ich hatte nämlich nach den anfänglichen Eindrücken in einer Selbsthilfegruppe jahrelang den Kontakt zu Mitbetroffenen vermieden.
Viele Grüße
Hans-Jörg
zu Beginn der Behandlungen 1998 habe ich meine Ärztin zumindestens so verstanden.
Die MS ist bei mir Jahre vorher bereits ausgebrochen.
Der Beginn war allerdings zunächst unerkannt und später wurde nach einem MRT nur der Verdacht (mit einer Entmarkungserkrankung vereinbar) geäußert.
Noch später war ich der eingebildete Kranke, den man mit Psychopharmaka ruhig stellen wollte.
Erst dann kam die Diagnose nachdem ich selbst mit den Worten "Ich kann nicht mehr" ins Krankenhaus gegangen bin. Davor lagen allerdings 3 Monate mit Doppelsehen, Gleichgewichtsstörungen (Schau mal dieser Alkoholiker dort) und ins Bett machen.
Da ich somit jahrelang nicht behandelt wurde, war die Verlaufsform anscheinend noch beeinflussbar.
Ich will hier aber keinen fachlichen Unsinn erzählen.
Zunmindestens habe ich es so in Erinnerung.
Mir ging es nur darum meine Erfahrungen zu erzählen.
Nicht demütig abwarten, sondern etwas tun.
Auch wenn die Behandlung nicht 100 %ig passen sollte (es gibt keine Gewissheit), dann habe ich es zumindestens versucht.
Ich habe aus Euren Berichten im Forum schon ganz viel für mich mitnehmen können.
Dafür bin ich Euch dankbar.
Ich hatte nämlich nach den anfänglichen Eindrücken in einer Selbsthilfegruppe jahrelang den Kontakt zu Mitbetroffenen vermieden.
Viele Grüße
Hans-Jörg
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von Marie-Christine
Am - Beiträge: 90
- Registriert: 30. Dezember 2014, 14:43
"Hallo"
Hallo Hans-Jörg,
Oh Mann, Du hast aber echt auch was mitmachen müssen!
Es gibt doch nichts Schlimmeres, als nicht für voll genommen zu werden mit diesen Symptomen.
Ist mir in gewisser Weise auch passiert.
Ich war nach der ersten Cortison-Infusion nach Hause entlassen worden.
Aber es wurde Schlimmer statt besser.
Ich rief wieder in der Klinik an und sagte das.
Zu hören bekam ich nur: " Das kann nach dieser hochdosierten Infusion gar nicht sein. Sie müssen Geduld haben."
Aber es wurde immer schlimmer, ich konnte nicht mehr richtig atmen und schlucken. Also habe ich mich in einer anderen Klinik vorgestellt. Dort wurde ich mit der Diagnose: "Hyperventilationstetanie" nach einer schrecklichen Nacht ohne Luft zu kriegen wieder entlassen.
Ich hatte echt Panik, dass ich ersticke! Und ich hab schon an mir selbst gezweifelt ob ich verrückt bin.
Nach langem hin- und her hat mich die Neurologie in der ich zuerst war doch wieder aufgenommen und murrend ein neues MRT gemacht.
Da sah man dann, dass ein Herd im Hirnstamm in der Medulla Oblongata, der neu hinzugekommen war, sich durch das Cortison nicht hat beeindrucken lassen und noch um einiges größer geworden war als vor dem Cortison.
So!
Dann war man auf einmal ganz klein mit Hut und hat sich entschuldigt. Und erklärte mir, dass Atemlähmung und nicht schlucken können von diesem Herd kommt, da dort das Atemzentrum und das Schluckzentrum liegen und man doch nochmal Cortison-Infusionen geben muss.
Aber es ist schlimm wie sehr man auf sein Recht pochen muss um ernst genommen zu werden mit den Symptomen!!!
LG
Marie
Oh Mann, Du hast aber echt auch was mitmachen müssen!
Es gibt doch nichts Schlimmeres, als nicht für voll genommen zu werden mit diesen Symptomen.
Ist mir in gewisser Weise auch passiert.
Ich war nach der ersten Cortison-Infusion nach Hause entlassen worden.
Aber es wurde Schlimmer statt besser.
Ich rief wieder in der Klinik an und sagte das.
Zu hören bekam ich nur: " Das kann nach dieser hochdosierten Infusion gar nicht sein. Sie müssen Geduld haben."
Aber es wurde immer schlimmer, ich konnte nicht mehr richtig atmen und schlucken. Also habe ich mich in einer anderen Klinik vorgestellt. Dort wurde ich mit der Diagnose: "Hyperventilationstetanie" nach einer schrecklichen Nacht ohne Luft zu kriegen wieder entlassen.
Ich hatte echt Panik, dass ich ersticke! Und ich hab schon an mir selbst gezweifelt ob ich verrückt bin.
Nach langem hin- und her hat mich die Neurologie in der ich zuerst war doch wieder aufgenommen und murrend ein neues MRT gemacht.
Da sah man dann, dass ein Herd im Hirnstamm in der Medulla Oblongata, der neu hinzugekommen war, sich durch das Cortison nicht hat beeindrucken lassen und noch um einiges größer geworden war als vor dem Cortison.
So!
Dann war man auf einmal ganz klein mit Hut und hat sich entschuldigt. Und erklärte mir, dass Atemlähmung und nicht schlucken können von diesem Herd kommt, da dort das Atemzentrum und das Schluckzentrum liegen und man doch nochmal Cortison-Infusionen geben muss.
Aber es ist schlimm wie sehr man auf sein Recht pochen muss um ernst genommen zu werden mit den Symptomen!!!
LG
Marie
Zuletzt geändert von Marie-Christine am 4. Februar 2015, 11:39, insgesamt 1-mal geändert.
