AN SCHNUCKI UND RENATE WICHTIGE INFO !!!!!

Am Anfang stehen viele Fragen, hier finden Sie schnelle Antworten.
von skully
Am
Beiträge: 85
Registriert: 23. Januar 2013, 14:50

AN SCHNUCKI UND RENATE WICHTIGE INFO !!!!!

Renate_S. hat geschrieben: Hallo ihr Lieben,

ich schwör's euch: die hassen uns. Wir sind ihnen zu alt, zu selbstständig, zu kritisch. Ich habe hier immer den (für mich erfreulichen) Eindruck gehabt, dass viele von uns Stammnutzern der Altersgruppe 50 + angehören. Zu alt für Werbung! Wir sind ihnen zu kritisch, zu skeptisch. Statt auf Smartphones mit Compliance-Apps rumzudaddeln, denken wir nach.

Sie wollen uns nicht, sie wollen 18-jährige Küken, wie sie sie auf ihren Gruppenfotos herzeigen, die vor lauter Freude, MS zu haben und die tollen Medikamente von Biogen konsumieren zu dürfen, bloß noch mit ihren gebleachten Zähnen starr vor sich hingrinsen können. Ist euch aufgefallen, dass die Grinsegruppe von unten heraufzuschauen scheint, wie Ratten, die aus einem nur nach oben offenen Käfig schauen?

Augenhöhe ist was anderes, das wollen die hier nicht, sondern sie wollen suggerieren: Hach, ist das schön, MS zu haben und von Biogen mit Avonex, Tysabri, Fampyra und BG-12 abgefüllt und abgezockt zu werden! Da kommt Freude auf, da kommt es doch auf ein paar Leichen nicht an. (Wieviele Tysabri-Tote sind es inzwischen, Lupo?)

Für mich hat Biogen den Bogen mit diesem letzten Vernichtungsschlag gegen uns endgültig überspannt. Mich hält nicht mehr viel hier. Ich bin dann mal weg - bei Merck-Serono.

Liebe Grüße
Renate
Ja leider ist es wohl so und deshalb werde ich auch abwandern
Schade :-(

Ich habe versucht mit diesem Forum klar zukommen aber ich schaffe es nicht.:-(

Ich bedanke mich bei euch Allen für eine schöne Zeit.
Vielleicht sieht mann sich ja mal in Hamm .

Ich wünsche euch viel Gesundheit für die Zukunft und das ihr euren Weg findet.

Schöne Grüße von einer traurigen Mel :-(

von paju7
Am
Beiträge: 5440
Registriert: 25. Januar 2013, 16:55

AN SCHNUCKI UND RENATE WICHTIGE INFO !!!!!

Renate_S. hat geschrieben: Hallo ihr Lieben,

ich schwör's euch: die hassen uns. Wir sind ihnen zu alt, zu selbstständig, zu kritisch. Ich habe hier immer den (für mich erfreulichen) Eindruck gehabt, dass viele von uns Stammnutzern der Altersgruppe 50 + angehören. Zu alt für Werbung! Wir sind ihnen zu kritisch, zu skeptisch. Statt auf Smartphones mit Compliance-Apps rumzudaddeln, denken wir nach.

Sie wollen uns nicht, sie wollen 18-jährige Küken, wie sie sie auf ihren Gruppenfotos herzeigen, die vor lauter Freude, MS zu haben und die tollen Medikamente von Biogen konsumieren zu dürfen, bloß noch mit ihren gebleachten Zähnen starr vor sich hingrinsen können. Ist euch aufgefallen, dass die Grinsegruppe von unten heraufzuschauen scheint, wie Ratten, die aus einem nur nach oben offenen Käfig schauen?

Augenhöhe ist was anderes, das wollen die hier nicht, sondern sie wollen suggerieren: Hach, ist das schön, MS zu haben und von Biogen mit Avonex, Tysabri, Fampyra und BG-12 abgefüllt und abgezockt zu werden! Da kommt Freude auf, da kommt es doch auf ein paar Leichen nicht an. (Wieviele Tysabri-Tote sind es inzwischen, Lupo?)



Für mich hat Biogen den Bogen mit diesem letzten Vernichtungsschlag gegen uns endgültig überspannt. Mich hält nicht mehr viel hier. Ich bin dann mal weg - bei Merck-Serono.

Liebe Grüße
Renate


Hallo Renate,

hast Du Dich schon mal mit MS Life direkt in Kontakt gesetzt? Ich glaube nicht, dass die das hier lesen. Ich finde es auch komisch, dass man gestern in das Archiv konnte und heute wieder nicht.

Ich habe auch den Eindruck, dass hier am liebsten die unwissenden jungen neu Erkrankten gesehen werden.

Viele liebe Grüße
Jutta

von Gast
Am

AN SCHNUCKI UND RENATE WICHTIGE INFO !!!!!

Liebe Mel,

tja, offensichtlich will man uns hier nicht mehr haben. Ein paar Leute haben schon bei "Leben mit MS" geschrieben, schau doch mal rein:

http://forum.leben-mit-ms.de/index.php/ ... 398.0.html

Es sind noch nicht viele von hier die dort schreiben, aber wenn alle von hier dort schreiben verlieren wir uns nicht aus den Augen, es wäre so schade wenn man nichts mehr voneinander liest.

Im Moment scheint es aber in allen Foren ruhiger zu sein.

Mich regt das MS life Forum nur noch auf, ich wollte dir in dieser Antwort so gern ein Bildchen senden, diese Funktion haben sie hier auch raus genommen, sie nehmen einem wirklich jeder Freude:-(

Ich drück dich mal ganz fest,
liebe Grüße sendet dir Denise

von Gast
Am

AN SCHNUCKI UND RENATE WICHTIGE INFO !!!!!

paju7 hat geschrieben:
Renate_S. hat geschrieben:


Ich habe auch den Eindruck, dass hier am liebsten die unwissenden jungen neu Erkrankten gesehen werden.

Viele liebe Grüße
Jutta
Hallo Jutta,

traurig aber anscheinend wahr :-(

Lieben Gruß Denise

von Gast
Am

AN SCHNUCKI UND RENATE WICHTIGE INFO !!!!!

Eigude ihr lieben,

so viele wie hier sind noch nicht bei leben-mit-ms das stimmt.

Aber kommt zeit kommt rat,ich für meinen teil bin schon länger dort.

Und der rest kommt auch noch!

VG an alle

tux

von Gast
Am

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Renate_S. hat geschrieben: Hallo ihr Lieben,

ich schwör's euch: die hassen uns. Wir sind ihnen zu alt, zu selbstständig, zu kritisch. Ich habe hier immer den (für mich erfreulichen) Eindruck gehabt, dass viele von uns Stammnutzern der Altersgruppe 50 + angehören. Zu alt für Werbung! Wir sind ihnen zu kritisch, zu skeptisch. Statt auf Smartphones mit Compliance-Apps rumzudaddeln, denken wir nach.

Sie wollen uns nicht, sie wollen 18-jährige Küken, wie sie sie auf ihren Gruppenfotos herzeigen, die vor lauter Freude, MS zu haben und die tollen Medikamente von Biogen konsumieren zu dürfen, bloß noch mit ihren gebleachten Zähnen starr vor sich hingrinsen können. Ist euch aufgefallen, dass die Grinsegruppe von unten heraufzuschauen scheint, wie Ratten, die aus einem nur nach oben offenen Käfig schauen?

Augenhöhe ist was anderes, das wollen die hier nicht, sondern sie wollen suggerieren: Hach, ist das schön, MS zu haben und von Biogen mit Avonex, Tysabri, Fampyra und BG-12 abgefüllt und abgezockt zu werden! Da kommt Freude auf, da kommt es doch auf ein paar Leichen nicht an. (Wieviele Tysabri-Tote sind es inzwischen, Lupo?)

Für mich hat Biogen den Bogen mit diesem letzten Vernichtungsschlag gegen uns endgültig überspannt. Mich hält nicht mehr viel hier. Ich bin dann mal weg - bei Merck-Serono.

Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate,

du hast mal wieder so Recht und alles auf den Punkt gebracht.

Ich werde immer gleich so wütend und schreibe mich noch mehr in Rage und muss aufpassen dass ich mich nicht im Ton vergreife.

Ich habe meine MS seit 1984 und noch nie eine BT gemacht, was soll ich dir sagen, es geht mir recht gut im Gegensatz zu vielen anderen MSlern,Glück oder Zufall, ich weiß es nicht.

Genau solche Informationen will Biogen hier aber nicht haben, immer nur rein mit dem ganzen Zeug und Neubetroffene sind doch so herrlich zu beeinflussen, macht schnell eine BT, hier Corti, Tyssabri, gerne doch.

Als neu Betroffener bist du natürlich ängstlich und glaubst alles, bist schön hörig damit man auch alles richtig macht,wir waren am Anfang unserer Diagnose auch so.

Hier war zu viel gute Info in den alten Beiträgen das ist nicht mehr erwünscht, alle Neubetroffenen sollen schön unwissend bleiben.

Hier aber noch ein kleiner Rat an alle Neubetroffenen, schaut auch mal bei "Leben mit MS" oder im "DMSG Forum" rein da gibt es noch ganz viel Information über die MS und über die Medikamente die einem so angeboten werden. Informiert euch erst bevor ihr euch was verschreiben oder andrehen lasst.

Es gibt noch viele andere MS Foren wo man sich gut informieren kann, die fallen mir nur gerade nicht alle ein. Bei Google findet ihr sie aber bestimmt.

So, mir läuft schon die Galle über deshalb beende ich meine 'Antwort jetzt.

Lieben Gruß Denise

von Renate_S.
Am
Beiträge: 139
Registriert: 28. Januar 2013, 20:31

AN SCHNUCKI UND RENATE WICHTIGE INFO !!!!!

day hat geschrieben: Mich regt das MS life Forum nur noch auf, ich wollte dir in dieser Antwort so gern ein Bildchen senden, diese Funktion haben sie hier auch raus genommen, sie nehmen einem wirklich jeder Freude:-(
Hallo Denise,

ah, es liegt also nicht an mir! Ich wollte in meiner Wut die Buchstaben groß und rot machen, aber als ich die Farbauswahl anklickte, hätte ich in einem Fenster die Farbe in HTML eingeben müssen. Ich kann nicht HTML, ich bin doch kein Programmierer! Und die Funktion, die Buchstaben groß zu machen, war auch auf einmal weg.

Ich habe keine Lust, "Kontakt" anzuschreiben und mich zu beschweren, es kommen doch bloß Automaten-Textbaustein-Phrasen, dass es immer Leute gebe, die sich mit Umstellungen und Neuerungen schwer täten etc. blabla, und man müsse sich nur eingewöhnen, dann finde man alles wunderbar.

Ist das eine Site für fitte Zwölfjährige, die schon am PC rumgedrückt haben, als sie noch in den Windeln gesteckt haben, oder für Nicht-mehr-ganz-so-Junge, die sich mit dieser Technik jenseits der Lebensmitte notgedrungen befassen mussten?

Ich war 45, als ich zum ersten Mal etwas an einem PC ausprobiert habe, "Opera fatal" unter Windows 95 habe ich gespielt. Aber tippen hatte ich mit 16 noch an einer mechanischen Schreibmaschine ("Erika" von 1938) gelernt, da waren noch nicht mal die Eltern von diesem dauergrinsenden jungen Gemüse auf dem Grinsegruppenbild geboren!

*undwiederwegbin*
Liebe Grüße
Renate

von holzauge
Am
Beiträge: 181
Registriert: 24. Januar 2013, 14:43

AN SCHNUCKI UND RENATE WICHTIGE INFO !!!!!

Hi Leute,
hab das mit den Sternen nicht ganz kapiert. Bei "Erste Fragen" sind jetzt
alle Sterne goldfarben. Weiß jemand wieso? Hoffe euch geht´s gut

LG Dennis

von Gast
Am

AN SCHNUCKI UND RENATE WICHTIGE INFO !!!!!

holzauge hat geschrieben: Hi Leute,
hab das mit den Sternen nicht ganz kapiert. Bei "Erste Fragen" sind jetzt
alle Sterne goldfarben. Weiß jemand wieso? Hoffe euch geht´s gut

LG Dennis
Hallo Dennis,

habe erst nicht so richtig verstanden wovon du redest, da ich noch keine Sterne gesehen hatte, hab es mir aber eben mal genauer angeschaut.

Wenn du auf den ersten Stern gehst, wird er grün, du kannst dann so viele Sterne grün machen wie du diesen Beitrag bewerten möchtest. Ich denke mal ein Stern sehr gut, zwei Sterne gut, drei Sterne befriedigend usw. wie früher in der Schule.

Wenn du dann weißt wie viel Sterne dir der Beitrag wert ist und du alle grün markiert hast, drückst du die linke Maustaste und somit hast du deine Bewertung abgegeben.

Ich hoffe das ist verständlich erklärt, was der Unsinn aber bringen soll weiß ich auch nicht :-(

Lieben Gruß von Denise

von holzauge
Am
Beiträge: 181
Registriert: 24. Januar 2013, 14:43

AN SCHNUCKI UND RENATE WICHTIGE INFO !!!!!

Hallo Denise,
dachte ich mir auch so. In der Übersicht kann man das wohl nur einmal und dann auch nicht mehr ändern. Vielen Dank für deine Antwort. Hab dir mal 5 Sterne
gegeben :-)
Gruß
Dennis
Zuletzt geändert von holzauge am 13. März 2013, 19:31, insgesamt 1-mal geändert.